線維筋痛症：学会が診療指針

先週の日本線維筋痛症学会で、初の診療ガイドラインが発表されたようです。

毎日新聞の記事→こちら

先日の医療講演会でも岡先生が仰ってましたが
早期に治療を始めることが一番だそうです。
（どんな病気でも同じですよね）
早期に治療を始めるには、早期に「線維筋痛症」を見つけてもらうこと。
でも今まではこれが一番難しかったんでしょうね。
これからはこの病気を診て下さる先生が増えて
患者さんが病院を転々とすることのないよう祈っています。

私は最近、「頚椎症・・・」と診断され、
毎日通院して首の治療を受けています。
首の痛みは「線維筋痛症」の症状も多少あるのかわかりませんが
2週間、首の治療を受けても痛みは変らないんですよね。
寒くなってきたせいか、両手（指）のこわばりが強くなってきています。
少々不安を感じています。
薬は、ガバペン1日2100mgとプレドニン1日5mgとセコックス1日400mgと
メチコバール1日1mgです。

明後日は通院日で、血液検査の結果が出ます。
結果によってはガバペンが増えるようなことを言ってました。
今は薬の量が増える一方でいつも薬の時間を気にしていますが
薬の時間を気にしない日が、
近い将来やってきたらなぁと思います。

線維筋痛症 医療講演会

先週の日曜日ですが、「線維筋痛症　医療講演会」に行ってきました。
会場は、神奈川県横浜市神奈川区のかながわ県民センターで行われました。
定員90名の会議室は、満員あるいはそれ以上かも(?)でした。

講師は岡寛先生（聖マリアンナ医科大学難病治療研究センター副センター長）で
時間の関係上でしょうか、早口でペースが速かったようにも思われますが
とても勉強になり、今自分が受けている治療法についてどうなのか？
ということも考えさせられました。

講演の内容は、「線維筋痛症」と診断される基準や、病因、治療方法
についてでした。

「線維筋痛症」には2つのタイプがあるそうで
「線維筋痛症」だけを発症する一次性あるいは原発性と
既存の別な病気に付随する2次性、続発性だそうです。

患者の年齢層は30代から50代の女性が多く（平均発症年齢は43歳）、
仕事が続けられなくなって失職したり、家事育児ができなくなったりで
社会経済損失がおよそ1兆円だそうです。
そして「線維筋痛症」患者の1割の方が寝たきりの重症患者ということ。
それからとってもびっくりしたのが、
不登校の児童の中には「線維筋痛症」の児童がいるということ。
早くガイドラインができて、まだこの病気の専門医に出会えてない人たちに
治療を受けていただきたいと思いました。

薬の話ですが、やはりメインは「ガバペン」のようです。
この薬を飲んでいる人たちの平均量は1日900mgくらいらしいのですが
私は1日2100mg飲んでいます。
2ヶ月ほど前の血液検査（血中濃度）では、
2100mgが適量だと言われましたが、平均よりだいぶ多いのが気になります。

講演後には、たくさんの人が岡先生へ質問または相談をしていました。
みなさん、本当につらい思いをして大変だと思います。

早く治験の薬が承認されて、苦しんでいる人達が少しでも楽になれば
いいですね。

次回講演会がいつ行われるのかわかりませんが
是非また参加したいと思いました。