多発性のう胞腎との闘い

多発性のう胞腎(PKD)との闘いの日々を綴っていきたいと思います。

手術日が・・・・・・・・

2009-06-30 23:48:04 | 腎移植
何と移植が現実になろうとしています。

っと言うのは、今朝がた移植をお願いしている病院のコーディネーターさんから電話が入り
「10月1日予定の移植手術をもし7月23日にしませんか?」となったらどうしますか。
との内容であった。

我々夫婦は当初からもし移植が可能であれば出来るだけ早い時期にお願いしたいとの思いです。
と返事をした。

結果、移植手術は7月23日となった。

思いもしていない展開となり多少の戸惑いもあるが、正直とても嬉しい。

明日はその事で急遽病院へ行くことになった。

その詳細はまた明日報告します。

只今透析中

2009-06-29 23:28:41 | 透析
念願のミニノートPCを買った。
今それで打っている。
残念ながらネットには繋がっていないためアップは家に帰ってからになるのだが。

今日は5時25分頃から準備がはじまり透析開始時間は5時30分であった。
これから3時間頑張るぞー。

自分の透析日は月水金である。
そして透析開始時間は5時30分です。
だから針刺しの痛みを和らげてくれるシールを貼る時間は針刺しの二時間前の3時30分です。
(これは人によって違うのかもしれないけれど自分はこの二時間前がベスト)

しかし、その大切な時間を忘れるのである。
忘れると痛い思いをするというのに、それでも忘れるからどうにもならない。

ところが、最近機種変更した携帯電話は優れものである。
指定した曜日の指定した時間になると目覚ましが鳴る。
それも設定は一度っきりであとは勝手に月水金の3時30分には正確に知らせてくれる。

これは物忘れが激しくなった我輩には最高の武器である。

この気持ちは何なのか・・・・・

2009-06-26 23:40:55 | 腎臓病
自分は今年2月から人工透析の治療を受けています。
その原因となった病名は「多発性のう胞腎」別名PKDといいます。
この病は遺伝性の病気で私の場合は父親から遺伝したものです。
その遺伝する確立は二分の一と言われていますが、残念ながら我々
兄弟は姉と自分の二人とも遺伝してしまいました。
そして今はその姉も透析中です。

私がこの病名を宣告されたのは21才のときです。
そのとき既に父は透析をいていました。
今から三十数年前ですので、その頃の透析は大変だったようです。
透析時間も今よりは長く、透析効率も現在とは比べられないほど悪かった
ようで、父の透析生活は大変過酷なようでした。
食後には必ず嘔吐のためにトイレに駆け込む。
透析の無い日は殆どゴロゴロ寝ている。
そして口癖は「早くお迎えが来てくれないかな・・・・」であった。

そんな父親を毎日見ていたので、自分は透析に対してはとても強い
恐怖心があった。
「いつの日にか必ず透析になる」そのことを宣告されていらい三十数年
片時もそのことを忘れたことはなかった。

ほんのかすかな体調の変化にも常に「いつかは透析」の恐怖におののいて
いた。

そして今年とうとう透析導入となった。
しかし間違いなく気持ち的には楽になった。

変な話、透析導入となってホットしている自分がいるのである。

移植に向けて 通院二回目

2009-06-24 23:33:23 | 腎移植
昨日の23日は大学病院より紹介された移植をお願いしている病院への二回目の
通院でした。

今回は妻(ドナー)の「腎シンチ」なる検査と臨床心理士さんとの面談でした。

「腎シンチ」の検査は左右の腎臓の状態を詳しく調べる検査とのことで、微量の
放射性物質を注射し三時間後に腎臓を撮影するとのことです。

その結果は残念ながら次回説明されるらしい。
当然ながら機能が良い方の腎臓は妻にそのまま残し、劣る方の腎臓を移植にする
そうです。
そこで問題は左右の腎機能に極端な差がある場合だそうです。

次に臨床心理士さんとの面談でした。
これは妻と自分が個別に心理士の先生の質問に答えるものでした。
何故移植をしたいと思ったのか?
とか
移植はどちらから言い出したのか?
など・・・・など・・・・です。

れから冗談とも本気ともとれる質問も・・・・・・
本当に我々は本物の夫婦なのか・・・とか。
ドナーはレシピエントから強制されていないか・・・・とか。
現実にそのような事例があるそうなので大変重要な質問だと思います。

最後に主治医の診察があり,仮に移植が出来るとしたら手術日は10月1日
を予定しているとのこと。
ただ、もしかしたら8月に変更になるかも・・・・とのこと。
その理由は詳しくわからないけれど、8月だと心の準備が間に合うのか?

そんなこんなで結局、朝六時半に家を出て無事帰宅したのは夜の九時でした。

次回の受診日は一ヶ月後です。

病院がかわった!

2009-06-10 22:52:50 | 腎移植
昨日は移植に向けて初めての病院に行ってきました。

今まで移植に関して診て頂いていた大学病院が、何かの都合で移植手術を一時休止するとのことで
同じ市内にある総合病院を紹介していただいた。

今までの検査結果などすべてが引き継がれていてとても安心出来ました。
しかも、こちらの病院には移植コーディネーターさんもおられてとても心強く思いました。

クロスマッチやガン検診などの検査はすでに終了しているため、新しい病院では再来週に腎シンチの
検査と倫理に関する受診があるそうです。

腎シンチとはドナーに、ある種の放射性物質を注射し左右の腎機能を調べる検査だそうです。
その結果、どちらの腎臓を残しどちらの腎臓を移植に摘出するかを決めるようです。

当然ながら性能の良い方の腎臓をドナーに残すそうです。

このまま順調に進んだ場合は、もしかして手術は今年の夏頃には実現するかもしれません。

妻の希望はあくまで出来るだけ早く移植を・・・・である。


歯周病

2009-06-05 00:57:08 | 腎移植
インフルエンザの件は結局詳しく教えてはもらえなかった。

北海道ではまだ発病者が出ていないが本当に心配だ。

今日、何と歯周病の歯を4本も抜いてもらった。

まだ移植が本当に出来るかもわからないが、いずれ末期の歯周病の歯は抜かなくてはいけないらしい。

もし、移植が可能ならば大量の免疫抑制剤を摂取することになり歯周病菌は命取りになるらしい。

次回も又数本抜かれるようだ。

そして最後は総入れ歯になるのだろうな~。

透析患者は血が止まりずらいらしく、抜歯してから6時間がたとうとしているのにまだ多少出血している。