ご存知ですか？トゥレット症候群

2003-10-27　週刊！e-park　第160号に寄せた記事です。

肩や首を動かしたり、顔をしかめたり、咳払いなどを無意識のうちにしてしまう
「チック症」。この病気の重いものを「トゥレット症候群」と呼ぶのだそうですが、
皆さんはご存知でしたか？今年６月、この病気と闘う小６の男の子がパソコン
教室に入会しました。

　彼はもともと勉強もスポーツも得意で、楽しく学校に通っていましたが、発病し
てから不登校となり、自分の行き場を探していたところでした。パソコンの操作
は思った以上にできるので、カリキュラムはスムーズにこなせます。ともに入会
した２人の妹さんのことも気遣うことができる、優しい男の子です。

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　しかし、トゥレットの症状を知らなかった私にとって、それはとても衝撃的でした。
体や顔を動かす「運動チック」とは別に、彼には「音声チック」の症状が出ていま
す。甲高い声や、意味不明な言葉、自分または他人の言葉尻りの繰り返しの他、
卑猥な言葉や非常識な言葉を無意識に口にしてしまうのです。

　そんな時は、その言葉について反応せず、自然に聞き流すよう、保護者のかた
に言われていたのですが、はじめのうちはなかなかそうもいきませんでした。それ
でも、ここは「安心して過ごせる場所」だと彼に思ってもらいたくて、動揺したことを
悟られまいと必死でした。

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　教室に通い始めて４ヶ月が過ぎました。２学期に入ってまもなく、彼は学校にも
顔を出せるようになりました。友達や先生が病気のことを理解してくれ、彼もその
ことを受け入れられたようです。症状はまだまだ改善されていないのですが、周囲
の理解の中で、彼が自立しようとがんばっている姿が目に浮かびます。

　修学旅行にも参加できたそうですが、ちょっとしたハプニング。移動の電車内での
こと、病気のことを知らない大人から、「あの子が変な声を出してうるさいからおとな
しくさせて」と注意された時、友だちが事情を説明できず、またそのやりとりが彼の
耳にも届いて、辛い思いを味わったというのです。友だちも、そして本人も、病気の
ことをきちんと説明する勇気がもてず後悔したと言いますが、それは本当に勇気の
いることだったでしょう。

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　こうした病気に悩んでいる子どもたちは10,000人のうち5人存在すると言われて
います。しかし、日本ではまだまだ知られておらず、正確な診断や適切な治療を
受ける機会が少なく、学校や社会でも「おかしな人」「変わった人」という目で見ら
れ、本人も家族も肩身の狭い思いをしていることが多いそうです。不登校やいじめ
とも結びつきが深いかもしれません。

　電車内で出会ったおばちゃまも、もしトゥレット症候群のことを知っていたなら、
彼や彼の友だちの様子から、それが悪ふざけなのかどうかが判断できたのでは
ないでしょうか。ひとりでも多くのかたが、この病気のことを知り、彼らにとって暮
らしやすい環境が広がって欲しいものです。

　【チックのページ】　http://www.dab.hi-ho.ne.jp/fushicho-21c/index.html