みつとみ俊郎のダイアリー

音楽家みつとみ俊郎の日記です。伊豆高原の自宅で、脳出血で半身麻痺の妻の介護をしながら暮らしています。

「愛さえあれば大丈夫」

2012-09-09 17:08:15 | Weblog
と思って頑張ってきた恵子への介護だったが、ことはそれほど単純でもそれほど簡単なものでもないことが日々を重ねるにつれて少しずつわかってきた。
おそらく、全ての介護者にとってこの「愛」というのは基本にあるはずなのだが、これだけで物事がすべて解決するわけではない。
いや、むしろ、これがあるからこそ苦しさも苛々も多くなってくるのでは?と思えることがたくさんある。
子育ても親の愛情が基本にあるわけだし、介護も家族に対する愛情が基本だろうと思うが、介護が子育てと違うのはその長さがまったく見当がつかないことだ。
それが一年で終わるのか、五年なのか十年なのか、あるいはもっともっと長くかかるのか、その長さに基準も法則もないだけに介護される人も介護する人間もこの「果てしない時間との闘い」に時として疲れ果ててしまう。
本当は、この「愛」があれば「疲れ」は軽減されるはず、と思いたいのだが、現実はそのようには行かない。
人の努力や頑張りは、何らかの「見返り」や「結果」があって初めて満たされることが多い。
通常の仕事では、それが「金銭」の報酬として返って来る。
でも、子育てにしても介護にしても、家族は金銭の「見返り」など要求しない。基本が「愛」だからだ。
でも、「愛」だって、「成長」とか「回復」とかいった結果があればそれはそれで充足される。
でも、「成長」とか「回復」ってそう簡単に見えてくるものでもない。
だから、人はこの「疲れ」の代償を金銭に置き換えて介護ビジネスというものを成立させたのだろうし、それはそれで世の中に絶対に必要なものなのだとも思う。
先日の薬による副作用で恵子が一時的にパーキンソン病のような症状を起こしてしまった時、私は「なんでこんなことになるの?」と恨み、せっかくここまでリハビリを二人で頑張ってきたのに、なぜここでまた足踏みをしなければならないのか?と悔しさがこみ上げてきた。
そして、その悔しさと一緒にこれまで二人で頑張ってきた月日とさまざまな事柄が頭の中をかけめぐったのか、私の目から急に涙があふれ出してきた。
病人に心配をかけたなくないという思いから恵子の前では泣かない、そう決めてきた私だが、しかし、あふれる涙をもはや止めることはできなかった。
きっと無性に「悔しくなった」のだと思う。
多くの介護者、介護される人もきっとそんな「悔しさ」を抱えているはずだと思う。
時々恵子が訴える、「もう私がすっかり治ってしまったと思っている人もいるの、なんでわかってくれないんだろう」。
人間にとって、自分が体験していないこと、経験していないことはすべて「未知」の領域だ。
そして、この「未知」の領域に対して人は「想像力」や「知識」でそれを補っていく。
しかし、ことが病気や介護のことになると相手の状況に対する「思いやり」という気持ちもまた必要になってくる。
あまりにも現実とかけ離れた認識を持たれると、これもまた「なんでわかってくれないのだろう?」という気持ちになってしまう。
いじめに悩んで自殺してしまう子供たちの苦悩も、きっとこの「誰もわかってくれない」という悔しさが基本にあるのだと思う。
誰かがわかってあげなければいけないのに「誰もわかってくれない」。こんな悔しいことはないだろう。
子供たちだけでなく、介護に苦しむ人たちにとっても「悔しさ」は十分自殺の引き金にはなり得るし、実際なっているのだと思う。
号泣する私を見て彼女がこんなことを言ってくれた。
「大丈夫だよ。少し後戻りしたように見えたって、大きく見ればちゃんと先に進んでるんだよ、大丈夫だよ」。
やはり、この「愛」があれば生きていかれる。

クスリはこわい

2012-09-05 19:23:25 | Weblog
恵子がこのところ極端に痩せてしまったので病院で主治医に相談したところ、栄養補助食品と食欲増進薬として一つの薬を新たに処方された。
薬を飲み始めたのは一昨日からだったが、昨日から何となく彼女の調子がおかしい。
歩き方がおかしいのだ。
もちろん右足はまだ麻痺しているので健常者のように歩けるわけではないのだが、それにしても「なにかがおかしい」。
少しずつ歩き方は上手になっていっているはずだったのに、昨日、今日の歩き方は明らかに以前より下手になっているのだ。
しかも、朝からぼうっとしている。
何か以前の体調に戻ってしまったような、そんな感じすらする。
昼食時に恵子にそのことを伝えると、
「そうなの。何か変、何かぼ~っとしてやる気がでないし、前より悪くなってる感じがする」。
決定的だったのは夕方だった。
彼女が必死に訴える。「やっぱ変だ。麻痺してないはずの左足が動かない!」
え?何?それって絶対まずいよ。
私はあわてて病院に電話を入れた。
幸い、主治医はまだいた。
症状を説明すると、先日新たに処方された食欲増進薬はパーキンソン病のような症状を副作用として起こすことがたまにあるという。
え~、そんなの聞いてないですよ!
なので、その薬をすぐさま止めるように指示される。
こちらもあわててその薬を調べると、確かに「食欲増進」以外の効能に「抗うつ薬、抗統合失調症」という項目がある。
しかし、それは同じ薬を大量に投与する場合という但し書きがあるので、恵子が服用するような量では確かに「食欲増進」という効能が最優先される、はずだった。
しかし、実際にそうなっていない。
この辺が薬の難しさだなと思う。
少量投与する場合と大量に投与する場合で効き目がまったく違って来る薬があるからだ。
しかし、パーキンソン病のような症状ということはドーパミンが不足しているということのはず。
効能には抗ドーパミンともある。
ひょっとしてこちらの方が効いてしまったのか。
彼女の30キロをきった体重を何とかしようと高カロリー、高プロテインの食品を探して処方されたものも一緒に飲んでいるが、何しろ不味い(清涼飲料水のような缶入りなので私も味見をした)。
こういうものは「薬と思って摂取しなければならない」のだろう。
食べれば太るというのは健常者の場合であって、彼女の場合にはその食べる量そのものが非常に少ない。
ただでさえ右手が不自由なので、介助箸を使って食べてもそのスピードはとても遅い。
人の血糖値は食べ始めて10分もすれば上がってくるのが普通。なので、早食いは満腹感を感じる間もなく次から次に食べ物を摂取するので(結果)太るのだが、彼女の場合、本当に少しずつ食べているために「まだほんの少ししか食べていないうちに満腹感が襲ってきて」食べられなくなるのだ。
解決する方法は幾つかしかない。
補助食品で補う。流動食にする。
どちらの選択肢も「食べ物をおいしく食べる」ことはできそうにない。
手指の回復を早めてもう少し早く食べられるようにしなければ太ることはできない。
しかし、太らなければ体力がつかず回復のスピードも早くはならない。
彼女の課題は、このジレンマから早く抜けだすことだ。
人が太るというのも、実はけっこう大変なことなのだ。

思い出したくない日

2012-09-02 22:06:23 | Weblog
だけれども忘れられない日というのが誰しもあるだろう。
私にとってこの9月2日というのはおそらく私が死ぬまで一生思い出される日に違いない。
昨年のこの日だった。妻の恵子が脳卒中で倒れたのは。
ちょうど台風で大荒れの日だった。
夜の7時ちょっと前に夕食をすませ何となく手持ち無沙汰にしていた時に義弟から電話がかかってきた。
ふだん滅多に私に連絡してくる人間ではないので一瞬「何かな」という嫌な予感もしたのだが、案の定、恵子が救急車で病院に運ばれたという連絡だった。
折しも、私は伊豆の自宅、彼女が東京の実家で仕事という夫婦離ればなれの時だった。
伊豆に自宅と持つということは、二重生活を強いられるという覚悟を持たなければ生活は維持できない。
音楽の仕事が東京以外にあるわけがないからだ。
彼女の仕事にしても似たり寄ったりだ。
デコパージュやトールペインティングを教えると言っても生徒のほとんどは大都市に限られる。
そんな二人なので離ればなれは日常茶飯事なのだが、この日の二人は違っていた。恵子が急病で救急搬送され、私は、風と雨の荒れ狂う山の上で恵子の一大事を知らされる。
義弟の電話を受けた後も私は事態をきちんと理解することができず、「何を持っていこう」「いや、ここでしばらく連絡を待った方が良いのか」、など考えがまとまらないうちに私は車に乗り込み一路東京へ向っていた。
伊豆から東京の目黒までの道のりは案外遠い。病院に到着したのは11時をちょっと回ったところだった。
救急外来の入り口から病院に入り、4階の集中治療室に行くと薄暗い待合室に義弟だけが待っていた。
私の到着を待って、私に容態を説明したら帰るつもりだったのだろう。
医者から言われた容態をきちんと説明してくれた。同時に、「治療、長くなるから覚悟しておいた方がいいよ」と釘をさされた。
どんな時も冷静な対応をする人物なので、逆に、彼のことばが私の心を落ち着かせてくれた。
うす暗い病室で恵子のベッドの横で朝まで過ごした数時間の情景は今でも記憶から離れない。ピッピッと鳴る心電図のモニター音と彼女の身体から伸びる無数の点滴の管。
彼女は意識があるのかないのか、口か聞けるのか聞けないのか、これから彼女は一体どうなっていくのか。
そんなことをとりとめもなく考える一方で、「生きてて良かった。生きてさえいればどうとでもなる」と考える自分がいた。偽らざる気持ちだった。
身体に麻痺が残るかもしれないとはいわれてもそれが具体的にどういうことなのかどの程度の麻痺なのか経験のまったくない私にはそれを想像することは難しかった。
ただ、唯一わかっていることは彼女が「生きている」ということだけだった。
それからのこのまる一年は、ある意味あっという間に過ぎてしまった。
彼女の身体はいまだに麻痺をひきづってはいるけれども、彼女の心にまで傷が残っているとは思えない。
しかし、二人で一生懸命リハビリをしながらも二人は時々衝突する。
お互いに「治りたい」「治したい」という気持ちが強ければ強いほどどうしようもないほどに立ちはだかる回復の壁と日常生活の疲れや苛立ちが二人の気持ちをすれ違わせる。
今ロンドンではパラリンピックというイベントが行われているけれども、本来健常者のオリンピックと障害者のパラリンピックの間に壁があってはならないと私は思っている。
私自身は障害者ではないけれども、おそらく障害者が本当に望むことは「普通に生きる」ということではないのかと思っている。
「障害者のために」何かをするとか何かを作るとかそういうことではなく、健常者と障害者が「普通に」共存できる社会が最も望ましい社会だと私は思っている。その意味では、オリンピックとパラリンピックがなぜ同時に開催されないのかなという素朴な疑問も起こる。
何か障害者だけが特別なことをしていると健常者に思わせること自体が差別の意識を生み、共存することが難しくなってくるのではと思うからだ。
私は、今でもなるべく恵子の行動の助けをしないようにしている。
どうしても介助しなければならない入浴とかは介助しても(それも最近は介助の度合いが少なくなってきている)、普通に歩いたりする食事にしてもことさら手を出したり、食べやすいように食べ物を切ったりして出すことは意図的に避けている(彼女が車椅子を卒業した日、そうしようと心に誓った)。
よく電車に乗ると「お客様ご案内中」というアナウンスを聞くが、私にはあのアナウンスが不快でしょうがない。
「今、障害のある人を助けて乗車させているのでちょっと時間かかりますよ」ということの弁明をしているつもりなのだろうが、こういう訳のわからない免罪符のような言い訳するよりも、車椅子の人が自力で電車に乗れるような工夫をすることの方が先なのでは?と思ってしまうからだ。
階段だらけ、段差だらけの今の鉄道に一人で乗ることなど、今の恵子にも他の障害者にも絶対に無理だと思う(エレベーターがあるだけで済まされる問題ではない)。なのに、JR全部半額で乗れますという障害者手帳を発行したりすることで「障害者のことを考えています」という言い訳にするのはいい加減にやめた方がいい(しかも、何で半額なんだ?)。
本当の意味での福祉とか障害者行政を考えるのだったら、そういう「特典」を与えることを考えるのではなく、障害者が健常者と同じレベルで生活できるような本当の意味での「バリアフリー」な社会を作る努力をすべきだと思う。
今恵子がリハビリに通う病院はそれこそ「障害者だらけ」だ。
そんな人たちをいつも見ていると、逆に「健常者って何だ?」と考えてしまう。普通に歩いていて、普通にTVを見るのが健常者?
そんなことが健常者だとは、きっとあの「五体不満足」の著者の方も考えないだろう。
私が時々するように、介護することに疲れて癇癪を起こすことはきっと大事なことなのかもしれない。ウサギとカメじゃないけれども、カメのペースで歩いていたらそりゃあウサギのストレスはたまってしまう。でも、時々一緒に歩いたり、時々「遅いぞ」と怒鳴ったりしながら一緒に歩いていくことが大事なのかもな?と最近は考えるようになってきた。そうでもしないと、世の中の「介護者」は全員疲れて倒れてしまう。
自分の連れ合いが「障害者」を呼ばれるようになることなど考えもしなかったが(当たり前だよね)、実際にそうなってしまった自分の妻の介護をまる一年体験してみて、「人が生きる」ということの意味が少しだけ理解できるようになってきたかなとも思う。
私の介助や助けをまったく必要としなくなる日がいつ来るのかはわからないが、「普通に」生活していくことだけはしていこうと思っている。
それにしても、今日は、「思い出したくはない日」、でも、「どうしても思い出してしまう日」だ。