レスパイト入院のコト。

レスパイト。
一時休止とか休息とか息抜きって意味。

レスパイト入院って、在宅介護が一時的に困難なときに入院すること。
家族の介護負担を軽減するためだったり…
家族の病気やケガだったり…
旅行とか冠婚葬祭とかの事情だったり…


私の場合、受け入れてくれる病院はある。


だけど、寝たきり生活になるのは間違いないよね…
人工呼吸器なんて付いてると、医師や看護師と一緒じゃないと病室から出られないし。
医療的な管理下に置かれちゃうよね、病院だもん。
そういうことだもん、入院するって。


体調が悪いわけでもないのに、入院なんてしたくない。
元気なのに、病室引きこもり生活なんてしたくない。

それって、ワガママなの？？

介護者である母が、介護に疲れたから休ませてほしいと言うなら、私は迷わずレスパイト入院するよ。

だけどさ、母の入院とかだったらさ
必要ないじゃん。
ヘルパーさんや友人とかに手伝ってもらったら、家で生活できるもん。
コレ、実証済み！

私の体調が少しでも悪ければ、入院だって検討するよ。
だけどさ、初めからレスパイト入院ありきで考えるのやめてほしいな。
私は、多少大変だとしても、元気ならば…
家で、地域で生活したい。

母の入院の話をすると、必ず勧められちゃうんだ…
私にはそれがモヤモヤ。

「備え」がほしい…

つい最近書いたんだけど…

私の住んでいる市は、人口８万人の都市です。


だけど、私しか「重度訪問介護」の利用者がいない。
おかげで、何をお願いしたって「前例がない」で片付けられる。

支給時間を増やして欲しいと訴えたって却下される。
「足りなくなったら、申請してください。」だって…


ちょうど一年くらい前…
突然、ひとり暮らしを余儀なくされた。
普通のひとり暮らしじゃなくて、一人にならないひとり暮らし。

介助者を確保した上で、家で過ごしたいなら、どうぞ。

こんなスタンス。

だけど、一日９時間、月２７９時間しか支給されてない。
どうしても一日１５時間足りない。

仕方がないから、友人・知人の協力をお願いして乗り切ったけど。


母が介護してくれている状況なら、いまの支給時間で足りる。
だけど、両親だって高齢になっていくし…
母は膝が悪い。

この間も市役所に話しに行ったけど、ひとり暮らしの期間に間に合わなかった。
だから、事前に「備え」をしておこうって思ってる。

まずは、支給時間の延長。

市は、現状で足りているから足りなくなったときに申請しろという姿勢を崩さない。
だけど、足りなくなってからじゃ遅いんだ。
それは一年前に実証されてるのに…

なんで、有事に備えるのがダメなんだろう？

使える時間数がたくさんあるからって、不必要なサービスなんて使わないし。
時間数がないと、その先に進めないんだよね。
なにかあったときに困らないようにしたいだけなのに…

たった一人の重度訪問介護なのに、どうしてここまで出し渋るんだろう？
前例も何もこれから作っていくものなのに。
なんかよくわからない…


これから、市との交渉に入っていきます。
覚え書きとしてちょっとずつ書いていきます。

聞こえちゃったー

ただいま入院中の下書き入力中


特にすごく調子が悪いわけじゃないから、食事を開始してもらおうと聞いてみた。

「ごはん、まだでないのかなー？」
「たぶん無理だけど、先生に聞いてみるね。」

その直後、看護師同士の会話が聞こえてきたよ。

「あの子、食介だよね？」
「えーーー」

幸い私はセッティングで食べれるからか、食事は開始になったけど
介助でなきゃ食べれなかったら、食事は開始になったかわからないな…


同じ看護師さん、退院前日にシャンプーしてくれた。
前の日にもやったばかりと知りながら。

「シャンプーは毎日でもいいよね！」

おかげでスッキリさっぱりした。

忙しさは大して変わらないように思えたけど。
人のココロや行動ってわからないな。
表面だけで決めるなってことだね。

ＯＴの活躍できる環境のコト。

私は病気になるまで、回復期のリハ病院に勤めてた。
学生の時から身障分野に就職するって決めてて、せっかくなら回復期が一番いいなって思ってた。
ＯＴが一番活躍できるのは絶対に回復期だって思ってたから。

実際に働いてみて、回復期のＯＴの役割や可能性ってすごく大きくいって思った。
すごく重要なポジションであるが故、私は発症から間もなく臨床は諦めることになった？した？んだけど…

このブログにも何度か書いたと思うけど、
担当する患者の人生に影響することだからと、申し訳ないと思うようになっって、続けられなくなってしまった。
病気の症状による身体的な問題ももちろんあったけど、復職を諦めようと思ったのはそれより精神的な問題でもあった。

だけど、完全に諦めきれてはいなくて…
誰にも迷惑をかけない程度にＯＴは続けたくて…
それだけＯＴって魅力があるんだけど。

自分自身が障害をもって、ＯＴが一番活躍できるのは『在宅』なんだろうと思うようになった。

回復期って、ＯＴだけじゃなくってリハ全般が必要とされている。
日常生活そのものがリハになっちゃうくらい、リハが大事な時期だから。

その点、在宅ってＯＴが活躍できる場所だと…
いや、活躍すべき場所だと思う。
まだまだ認知されてないから、アピールしていかなきゃいけないと思う。

在宅はその人に合わせたやり方を一緒に試行錯誤するのにもってこいの場所だから。
実際の生活の場所じゃなきゃわからないことっていっぱいある。
病院ではなんの問題もなく出来ていたことが、ほんのちょっとしたことで出来なくなっちゃうのが在宅である。

そこを専門的な視点でアドバイスしたり、福祉用具や自助具で補ったり、練習することでカバーしたりできるのがＯＴだと思う。

担当利用者はワタシ、担当ＯＴもワタシ

いままでのＯＴとしての知識や経験が、患者・障害者となった自分自身の生活の中ですっごーーーく役立ってるんだから間違いない！

在宅において、ＯＴはもっともっとアピールするべきだと思う。

リハビリって、マッサージだけじゃないよって
ちょっとした工夫で、生活がしやすくなるよって
ＡＤＬだけじゃない、趣味の活動だって相談乗るよって

もっといろんなことができるんだよって、みんなに知ってもらわなきゃダメだと思う。

障害者と自主性のコト。

障害福祉の分野でも、障害当事者の自主性や自己決定を尊重しようという動きは盛んだけど。
だけど、障害当事者の私は自分の周りでそんな動きはまったく感じられない。
どこでそんなことやってんの？って聞いてみたい。

言っちゃー悪いけど、自己決定どころか「事後報告」だからね。
いや、報告があればいいほうだよ。

ヘルパーの事業所も勝手に「撤退する」だの「再開する」だの言ってくるしね。
かと思えば、突然「今月いっぱいでシフト組めない」と辞めていっちゃうしね。
訪問入浴の時間変更は報告もないしね。
市役所は、ヘルパーとかに確認取りたがるしね。

自己決定だのなんだの言ったって、そんなの机上の空論だと思う。
どっかのエライ人たちが集まって話してるんだと思う。

正直、障害当事者がいろいろ口出しすると嫌がられるよ。
「私達がちゃんとやるから大丈夫！」って言わんばかりだよね。

少なくとも私の日常には入ってきてないな。

訪問入浴の時間変更…
連絡がないのはそりゃーおかしいことなんだけど。
その前に、時間変更するって相談があってもよくない？
私は何にも知らなかったけど、訪問看護には相談してる。
訪看さんが的確に答えてくれたみたいだからよかったけど…
でもさ、最初に相談する相手が間違ってると思うんだけど…
お風呂に入るの、私だよ。
私の生活の一部なんだけど…

障害当事者の日常なんてこんなもんだよ。
なんで勝手に決めるかなぁ！
そう思うことなんて日常茶飯事。

なんにも言わないですべてお任せにしておいた方が好かれるよ。
むしろそれが普通みたい。

支援者って、みんな当事者を支えるって頑張ってるけど。
だんだん無意識に自己決定を妨げてる。
良かれと思って、先回りしちゃったりね。
それが自主性の芽を摘んでるかもしれないんだけど。
当事者抜きで話し合うことに慣れちゃっって、当事者本人がいないことに疑問を持たない。

私はそんな現状に違和感いっぱいです。