車いすでお出掛け♪お出かけスタイル

こんにちは～
あれ？
こんばんわの時間になっちゃってるな…

ちょっと元気が下降気味だったので休憩してました～

が…
元気になったと思われるため、またまた活動を開始することにします

先日、いただいたメッセージの中で、

『お出かけするときは、呼吸器などはどうしているんですか？』

という質問を頂きましたので…
写真を合わせて記事にしちゃいますね～
ごちゃごちゃ言うより、見たほうが早いっ


えーっと、今日はとりあえず人工呼吸器だけにしときます。
またご要望があればですが、酸素ボンベのこともアップしますが…

まず、私は外出用には普通型の車いすにヘッドレスト(頭載せるところ)を取り付けて使っています。
リクライニングのいつもの車いすは大きくて重いし、小回りも利かないので…
介助者泣かせなんです

なので、ちょっとでも楽に移動できる車いすを使ってます。
まー、正直に言っちゃうと…
リクライニングの方がもちろん楽ですけどね…
そうも言ってられないしね～
車いすを積み込める車も限られちゃうしね。

余談でした…



えーっと、気を取り直して

正面から見ると…



こんな感じです。
結構スッキリしてないですか？？
実際は、これに酸素ボンベもプラスするのでちょっとごちゃごちゃしますが、呼吸器だけならこんな感じ。
パッと見はわかんないと思いますよ～
いや、十分わかるってね…

後ろは…



こんな感じで、専用バックに入れた呼吸器を車いすの後ろに引っ掛けてます。
ちょっと斜めなのは、呼吸器の回路がタイヤに当たらないようにするためです。
呼吸器の重さが５キロくらいあるので、重心が後ろに行きやすくなっちゃうのでご注意を

ちなみに、呼吸器を掛けたまま立ち上がると…
車いすが見事にひっくり返ります
相当ビックリするので、ぜーったいにやらないでくださいね
（私は何度かやっちゃいましたけど…）

それで、横から見ると…



回路がジャマなので、頭の方から背中の方に通して…
脇の下を通ってます。
あっ、ちなみに回路の長さは１３０センチだったはずです。

いろいろ試した結果…
これが一番スッキリ見えて、車いすを押す邪魔にならないんじゃなかということになりました

こんな感じで人工呼吸器を車いすに積んで、お出かけを満喫しているのであります
慣れれば大したことじゃないですからね～
一回行ってみちゃえば、結構平気だったりしちゃうしぃ～

私も最初は、母ちゃんが付いてないと不安だったけど…
いまでは友達と出かけちゃっても全然平気でーす
きっと、友達の方も呼吸器ついてることに慣れてくれたんだと思いますけど…

お出掛けに誘ってくれるみんなに感謝ですね
ありがとー

さっそく５月は友だちといちご狩りにいってきまーす
車いすでも行けるところのようなので、また紹介したいと思います。


さぁ、気軽にお出掛けしてみましょ♪

実は以前は…

今日は、ひさしぶりに中学校の時の１つ上の先輩４人＆同級生１人＆ベビちゃん３人が遊びに来てくれました～

いや～、赤ちゃんって見てるだけで癒されるぅ～

起きてても、寝てても、泣いてても、遊んでても…
何してても、可愛すぎる

きっとマイナスイオン出てるよ
森林浴並みの効果がありそうな感じ

あ～かわいかった～
プニプニしてて気持ちがいいし
残念だけど、重くて抱っこはしてあげられないけどね
見てるだけで、幸せ気分満喫できましたよ


そうそう、お土産に最近おされなケーキ屋さんでケーキを買ってきてくれたんだけどね
こんなやつ～



クロネコさんのケーキ
中には、チョコとラズベリーのムースが入ってて、大人なお味でした

そんなクロネコさん…
実は…



元はアザラシだったらしい…(笑)

そして、オマケに…
クロネコだって思ってたけどさ～

よーく見たら…

あ”－－－－－
もしやコレって～

ウナギ犬じゃないですかぁ～


いや～ビックリしたよ～
こんなところで会うなんて


今日も一日、楽しく過ごせて大満足

こーんなプレゼント頂いちゃいました～♪

春らしい今のこの気候、だーい好きです
気持ちがイイですよね～

私は重度訪問介護っていう介護サービスを使ってるんですけど
「移動加算」を申請しちゃいました～

せっかくの気持ちがイイこの季節だもん♪
お散歩とか行きたいじゃないですか～

いま来てもらってるヘルパーさんが…
「天気イイ時に散歩でも行こうよ～」って言ってくれたので、お言葉に甘えてね
我が家は、坂道の途中に建ってるので結構大変なんですよ
しかも、呼吸器とか酸素ボンベとか、オプション多いし…
なかなか、こちらから「散歩に連れて行って」とは言いにくいのです

近いうちに、連れて行ってもらいまーす
いまからめーっちゃ楽しみです


そうそう、ここ最近の頂き物を紹介しちゃいましょ～
誕生日でもないのに、手作りプレゼントやお土産を送っていただきまして…
とーってもビックリ＆うれしかったです
みなさん同病の方です
ありがとうございます


●まずは、yukikoさんから♪



岐阜県の下呂温泉のおみやげです
yukikoさんの大好きな猫ちゃんの根付けです
せっかくの旅行の途中で、私のことを思い出してくれたのが嬉しくって～
「金運来福」って書いてある～
なんかイイコトあるかしら？？

期待して待ってみましょうかね


●お次は、キョンさんから♪

　　

パワーストーンのブレスレットです
ちなみに手作りです
私の手首のサイズに合わせて作ってくれました～
石にはいろいろ意味があるそうですが…
私、そういうのに疎くて…　ごめんなさい…
だけど、とっても気に入ってます
３色団子を思わせる配色がＢＩＮＧＯです

お風呂の時以外は、２４時間装着中で～す


●最後は、アンさんから♪



　　　

こちらも手作りのパワーストーンのストラップです
やられましたね…　サプライズ返し…
ビックリしまくりです
天使ちゃんです
すごいことに、ペンダントトップにもなるんだってぇ～
それに、私の大好きな黄色をチョイスしてくださって♪
元気倍増です
それと、同封のお手紙の封筒と便箋にすてきなスタンプが
きっとコレはアンさんお手製の消しゴムハンコではなかろうかと…

細かな気遣いがとーってもうれしかったです


私のために、本当にありがとうございます
あったかい気持ちになりました
ぜったいに大事にしますね～

「元々」って、いつのこと？

今月の神経内科の往診の時の出来事…

「ずいぶん痩せたけど、ステロイドが減ったからかな。前は痩せてたんでしょ？」

すると、私が答える間もなく、間髪入れずに側にいたヘルパーさんが…


「元々、この子は痩せてるからね。」って…



元々…？



以前の私を知っている人はわかると思いますが…
私は、結構ぽっちゃりしてました。
元気なころと比べると、いまは１０キロ以上痩せてます。
はっきり言って、見た目はかなり変わりましたよ。

嚥下障害で食べられる量が減って、痩せたのだけど…
最近、食べる量は確実に増えたのに体重が減っていってしまう。
ベッドに寝ていても、車いすに座っていても、骨が当たってしまって痛くてたまらない。
だから、往診の時に先生に相談しようと思っていたのです。

だけど、その一言で相談する気がなくなってしまった…

ヘルパーさんはもちろん、在宅で生活するようになってからしか付き合いはない。
病気になってからの私しか知らない…

ヘルパーさんにとっての「元々」って、在宅生活を始めた時だよね…

だけど、それって…
私にとっては元々じゃないんだよね…

私の何を知ってるの？
なんでも知っている気にならないでよ…

そう思ったら、もう話をする気もなくなってしまった。


私にとっての「元々」って、やっぱり病気になる前の元気な頃のことなんだよね。
家族や病前から親交のある人は、同じだと思うけど…
だから、以前の状態を知っている人に「元々」と言われてもさほど違和感はない。

だけど、いくら毎日のように関わってくれてるとはいえ、家族や友人を除く支援者は「元気な頃」を知らない。
いっぱい関わって何でも知っているような感覚になっちゃうのはわかるけど、そうじゃない。

なんでもわかっていると誤解しないでほしい。
あなたの知らない「その人」っていうのも、いーっぱいあるのだ。
そのことは、忘れないでほしい。

なんの悪気もないことも、何気なく言ってるだけなのもわかるけど…
嫌な想いをする人もいるのだ。

当事者やその周りにずっといた人にとっては、元気な頃も含めて元々なんです。
病気になってから出会った人とは、スタート地点が違うんです。

私だって、病気になるまでは普通に生活してたんだもん。
元から、歩けないわけでも、呼吸器つけてるわけでも、声が出ないわけでもないのだから…


ちょっとした、何気ない言葉でもひかかってしまう…
それが当事者の心理だと思います。

元々とか言わないで…

とか言いたいわけではなくて…
そういう風に考えちゃうことだってあるんだよってこと、知っておいてください。

オムツと大丈夫の話。

突然だけど…

このブログを読んでくださっている人の中で、オムツを着けたことがある人ってどれくらいいるんだろうか？その中で、排泄まで経験した人は？
学校授業や研修の一環として、「患者体験」みたいなのってあるからな～
私は、働いてるときに一日リハビリパンツで仕事したことがありますが…
どこのメーカーのオムツを採用するか決めるのに、職員が実際に履いてみて決めるってことになって…
そんな経験することないから、喜んで履いた覚えがあります。

なんで、こんな話するかというと…
ヘルパーさんの会話を聞いていて残念に思ったから。
今年から、いろいろ変わって、研修先によってはオムツの着用体験だけでなくて、その中に排泄するっていう体験をさせるようです。

そうしたら…
「そんなことまでしなくていいじゃん」
「気持ちが悪いわ～私だったらそんな授業やりたくない」
だそうで…
まぁ、正直な気持ちなんでしょうけど、残念な気持ちになりました。


病院や施設などで、聞いたことがある人結構いると思う…

トイレに行きたがっている人に…
「オムツしてるから大丈夫」って言ってるの…

私、これ、大嫌い！！

大丈夫？？
じゃあ、自分は平気でオムツに排泄できるのか？って思っちゃう。
なにが大丈夫なのか考えてみてよ。

オムツしてるから、（衣服は汚れないから）大丈夫。
オムツしてるから、（オムツ替えればいいだけだから）大丈夫。

そういうことじゃない？

でも、トイレ行きたいって言ってる人は、そんなことを心配して言ってるんじゃないと思う。
オムツに排泄するのが嫌だってことでしょ。

気持ち悪いもん…
いくらオムツしてるって言ったって、なかなか出せるもんじゃないし…
排せつ物が肌に付いたりするし…
すっきり爽快感なんてあんまりないし…


オムツ替えればいいっていうけどさ…
私たちが替えてあげるから大丈夫とかいうけどさ。

それが嫌なんだよね…
他人に排せつ物見られたり、処理されるの…
陰部見られたり、洗ってもらったりするの…
恥ずかしいもん…
みじめだもん…

全然、わからない…
なにが大丈夫なのか。
「オムツしてるから」じゃ、何にも解決してないけどな～っていつも思う。


決して、オムツに排泄させるのが悪いって言ってるんじゃないよ。
そうするしかないことや、そうするべきことはいくらでもあるからね。
安静の指示が出ていたり、座位が取れなかったり…

ちょっと、言い方変えてほしいって思っちゃうんだよね。

「いま安静にしなきゃいけないから、気持ち悪いと思うけどオムツにしてください」とか…
「出たらすぐに処理するから、我慢してね」とか…


オムツしてるから大丈夫なのは…
している人じゃなくて、介護している人の「大丈夫」なんじゃないかなーなんて思ったり。
ちょっと言い方変えてくれるだけでも、こちらの気分はずいぶん違います。