筋委縮性ナンチャラ・・・という病気がこの世の存在することは知っていた。
少しずつ筋肉が動かなくなっていってしまうんでしょ、という程度に。
とあるお医者さんが自身の本の中で
「この世で最も過酷な病気じゃないかと思う」的なことを記していた。
それで にわかに興味をもって
図書館で借りたのが、今回のタイトル
『９９％ありがとう ＡＬＳにも奪えないもの』 という本だ。
ＡＬＳ ＝筋萎縮性側索硬化症
手、足、顔・・・全身の筋肉が徐々に動かなくなっていって寝たきりとなり
やがては呼吸筋麻痺で死に至ってしまう。
「寝たきり」と聞くと、意識が朦朧としていること多いのかな
とかって私は勝手に想像していたのだけれど
この病気のツライところは
感覚神経や自律神経、脳機能はほとんど障害されない点。
つまり
痛いと分かるし、痒いと分かる。 のにカラダを動かすことができず自分で解決できない。
自分はどうなっていくのか？ってことを、しっかり動くアタマで考えられる。
発症の原因ははっきり分からず、治療の方法は現在のところない。
とんでもなく残酷だ。
ＡＬＳ患者である藤田氏が、視線と瞬きで操作できるパソコンを使って書いた文章が
本になったのが、これ。
その一部を下記に写す。
たとえば、なぜか歯磨きや、髭剃りなどができなくなり、
なぜかなにもない場所で転ぶようになって前歯を２本折ったり、
なぜか座り慣れているソファから立ち上がれなくなる。
このように、毎日少しずつ体を動かすことが困難になっていく。
・・・
そして、僕はそのうち、体のなかに捕らわれ、目しか動かせなくなるのだ。
・・・
この病気の患者のなかには、目の動きすら保障されていない人もいる。
なにも動かない。体、肺、顔、目…なにも。
完全に一人、世と無関係。
でも頭のなかの僕は僕のまま。無限に考え続ける。
ガラスの棺おけ、自分の体の牢屋のなかで。
・・・
どうかこれを乗り越えられる勇気が僕のなかにあることを願う。
・・・
この病との戦いはもう３年半。
勝ち目のない喧嘩を売られた。
でも、負けるわけにはいかない理由が多すぎる。
だから戦う。
・・・
・・・
３.１１
20階のオフィスで、最初はゆっくりだった揺れが、
これまでにない大きな地震になっていった。
・・・
２度目の大きな揺れがおさまり、みんなで下に逃げることになった。
ただでさえ、この時期には50歩ぐらいしか歩けなかった。
エレベーターはもちろん動いていない。どうしよう……。
僕の脚が思うように動かなことを知っている先輩や後輩たちが、
壁が崩れるなか、肩を貸してくれたり、かついでくれたりして20階分の階段を下りた。
本当にありがたかった。
と同時に、鳥肌が立つほど恐ろしかった。
なぜなら、今、自分のせいで何人もの命を犠牲にするかもしれない。
・・・
・・・
自発呼吸ができなくなっても、気管切開すれば、
事故がないかぎり、１０年も２０年も生き続けられる。
だが、その間、ＡＬＳの進行は止まらない。
途中、諦めたくても、一度気管切開したら、はずすことは法律上認められていない。
そのため、約７０％のＡＬＳ患者は、気管切開しないで「死」を選ぶ。
恐怖はもちろん、周りへの金銭的、精神的、身体的な負担・迷惑を恐れてのことだと聞く。
もし、途中で呼吸器をはずす選択肢が認められれば、
ほぼ全員、気管切開するのではないでしょうか？
ということは、今の法律、人を殺してませんか？
・・・
・・・
サッカーが好きなんだけど、ここ５，６年やっていなかった。
いつも「仕事が忙しい」とか「二日酔い」が理由だった。
サッカーを楽しめることが当然だと思っていたことを、
今、後悔している。
・・・
・・・
あなたにこれを経験してもらいたいとは少しも思わない。
ただ、もしあなたも捕まったとしたら、
これをたまに言いたくなる気持ち、わかると思う。
「おまえとおまえのつまんねー生活への愚痴や言い訳、もう散々…正直、クソくらえ」
おまえにはその状況をどうにかする選択肢があるからこそ
その愚痴や言い訳を吐ける。
その出来事に参加することさえ取り上げられたとき、
さっきまで愚痴ってたことが有難いことに聞こえてくるはずだよ。
選択肢があるなら、ペラペラしゃべってねーで黙って解決しろよ!!タコ。
ダメだ。俺、メッチャ嫉妬してる……。
・・・
・・・
常に死にたいと思う、そして常に生きたいとも思う。
その繰り返し。それが闘い。
・・・
俺がこのクソつまんねえ病気とじゃれ合っている間に、
友人たちは次々と結婚、子どもが生まれ、異国へ移住、仕事では転職から昇格、
もちろん不幸なこともあるけど、いろいろな経験をしている。
一緒にそれらを経験したかった。
完全に取り残された。傍観者みたい。
今や、コンビニで何が売られているかも知らない。
生死と闘っているんだから、しょうがないことだけど……。
「やべぇ、毎日、遅れてる」と、焦ってる自分がいる。
・・・
・・・
体が弱くなっていくのを感じる。
スタミナ、顔の筋肉、全体的な元気。
どんどん衰えているのがわかる。
だけど、いつもＡＬＳ完治後の生活を妄想してる。
・・・
単なる夢で終わらせないでくれ。
頼む……。
少しずつ筋肉が動かなくなっていってしまうんでしょ、という程度に。
とあるお医者さんが自身の本の中で
「この世で最も過酷な病気じゃないかと思う」的なことを記していた。
それで にわかに興味をもって
図書館で借りたのが、今回のタイトル
『９９％ありがとう ＡＬＳにも奪えないもの』 という本だ。
ＡＬＳ ＝筋萎縮性側索硬化症
手、足、顔・・・全身の筋肉が徐々に動かなくなっていって寝たきりとなり
やがては呼吸筋麻痺で死に至ってしまう。
「寝たきり」と聞くと、意識が朦朧としていること多いのかな
とかって私は勝手に想像していたのだけれど
この病気のツライところは
感覚神経や自律神経、脳機能はほとんど障害されない点。
つまり
痛いと分かるし、痒いと分かる。 のにカラダを動かすことができず自分で解決できない。
自分はどうなっていくのか？ってことを、しっかり動くアタマで考えられる。
発症の原因ははっきり分からず、治療の方法は現在のところない。
とんでもなく残酷だ。
ＡＬＳ患者である藤田氏が、視線と瞬きで操作できるパソコンを使って書いた文章が
本になったのが、これ。
その一部を下記に写す。
たとえば、なぜか歯磨きや、髭剃りなどができなくなり、
なぜかなにもない場所で転ぶようになって前歯を２本折ったり、
なぜか座り慣れているソファから立ち上がれなくなる。
このように、毎日少しずつ体を動かすことが困難になっていく。
・・・
そして、僕はそのうち、体のなかに捕らわれ、目しか動かせなくなるのだ。
・・・
この病気の患者のなかには、目の動きすら保障されていない人もいる。
なにも動かない。体、肺、顔、目…なにも。
完全に一人、世と無関係。
でも頭のなかの僕は僕のまま。無限に考え続ける。
ガラスの棺おけ、自分の体の牢屋のなかで。
・・・
どうかこれを乗り越えられる勇気が僕のなかにあることを願う。
・・・
この病との戦いはもう３年半。
勝ち目のない喧嘩を売られた。
でも、負けるわけにはいかない理由が多すぎる。
だから戦う。
・・・
・・・
３.１１
20階のオフィスで、最初はゆっくりだった揺れが、
これまでにない大きな地震になっていった。
・・・
２度目の大きな揺れがおさまり、みんなで下に逃げることになった。
ただでさえ、この時期には50歩ぐらいしか歩けなかった。
エレベーターはもちろん動いていない。どうしよう……。
僕の脚が思うように動かなことを知っている先輩や後輩たちが、
壁が崩れるなか、肩を貸してくれたり、かついでくれたりして20階分の階段を下りた。
本当にありがたかった。
と同時に、鳥肌が立つほど恐ろしかった。
なぜなら、今、自分のせいで何人もの命を犠牲にするかもしれない。
・・・
・・・
自発呼吸ができなくなっても、気管切開すれば、
事故がないかぎり、１０年も２０年も生き続けられる。
だが、その間、ＡＬＳの進行は止まらない。
途中、諦めたくても、一度気管切開したら、はずすことは法律上認められていない。
そのため、約７０％のＡＬＳ患者は、気管切開しないで「死」を選ぶ。
恐怖はもちろん、周りへの金銭的、精神的、身体的な負担・迷惑を恐れてのことだと聞く。
もし、途中で呼吸器をはずす選択肢が認められれば、
ほぼ全員、気管切開するのではないでしょうか？
ということは、今の法律、人を殺してませんか？
・・・
・・・
サッカーが好きなんだけど、ここ５，６年やっていなかった。
いつも「仕事が忙しい」とか「二日酔い」が理由だった。
サッカーを楽しめることが当然だと思っていたことを、
今、後悔している。
・・・
・・・
あなたにこれを経験してもらいたいとは少しも思わない。
ただ、もしあなたも捕まったとしたら、
これをたまに言いたくなる気持ち、わかると思う。
「おまえとおまえのつまんねー生活への愚痴や言い訳、もう散々…正直、クソくらえ」
おまえにはその状況をどうにかする選択肢があるからこそ
その愚痴や言い訳を吐ける。
その出来事に参加することさえ取り上げられたとき、
さっきまで愚痴ってたことが有難いことに聞こえてくるはずだよ。
選択肢があるなら、ペラペラしゃべってねーで黙って解決しろよ!!タコ。
ダメだ。俺、メッチャ嫉妬してる……。
・・・
・・・
常に死にたいと思う、そして常に生きたいとも思う。
その繰り返し。それが闘い。
・・・
俺がこのクソつまんねえ病気とじゃれ合っている間に、
友人たちは次々と結婚、子どもが生まれ、異国へ移住、仕事では転職から昇格、
もちろん不幸なこともあるけど、いろいろな経験をしている。
一緒にそれらを経験したかった。
完全に取り残された。傍観者みたい。
今や、コンビニで何が売られているかも知らない。
生死と闘っているんだから、しょうがないことだけど……。
「やべぇ、毎日、遅れてる」と、焦ってる自分がいる。
・・・
・・・
体が弱くなっていくのを感じる。
スタミナ、顔の筋肉、全体的な元気。
どんどん衰えているのがわかる。
だけど、いつもＡＬＳ完治後の生活を妄想してる。
・・・
単なる夢で終わらせないでくれ。
頼む……。
