補装具の申請

　今日、市役所に行って補装具の申請などを行った。

今日やったこと

１．補装具の申請
　決定されるまで約１ヶ月かかるとのこと。決定されるまで補装具が作れないので早く決定されて欲しいナ。

２．有料道路の通行料金の割引申請
　身障者手帳に割引適用のスタンプが押された。これで手帳を見せることにより通行料金が半額になる。
同時にＥＴＣの割引申請も行った。これは役所で準備されてある申請用紙に記入後、申請書を同じく渡されたＥＴＣ割引登録係宛の封筒に入れて郵送。後から、ＥＴＣ割引登録完了通知が送られてきて、それ以降のＥＴＣ利用で割引適用になるとのことだ。
ばぁちゃんから譲ってもらった車なので車載機登録の名義がばぁちゃんになっていた。車の持ち主と車載機登録の名義は同一でないといけないとのことで、車載機の再SetUpが必要だったし、新たにETCカードも作る必要があるなど前準備が必要だったが、無事申請出来て良かった。

３．デイサービスの利用者負担上限額の見直し申請
　年に１回、更新の為の申請もあるのに、毎年６月には負担上限額の見直し申請もする必要がある。でも専業主婦なので役所に何度足を運ぶことになっても大丈夫！

４．就学奨励費の支弁区分決定の為の所得課税証明書の取得
　去年は支弁区分３だった。今年からママは専業主婦になったけど、所得証明は２３年度分なので変わらないかな？

補装具の申請準備が出来たヨ

　今日はＰＴがあったので、昨日に続き２日連続で発達センターへ。

補装具について、業者さんからの見積書が出そろって、医師の意見書＆処方箋と業者の見積書を受け取ることが出来た。
補装具の種類は車椅子、保護帽、膝装具、短下肢装具、手背屈装具の５種類。月曜日に申請に行こう！
決定は県の更生相談所で行われるが、その決定時に福祉で支払う金額と自己負担額が決まるらしく、補装具の作成は決定通知がおりてからとのことなので、まだまだ時間が掛かる。
５種類全て通って欲しい。自己負担額は各補装具の標準額以内なら１割負担なのだが、その標準額がどれくらいなのかが見えない。特に車椅子の見積もり額は高かった。自己負担額どうなるかな？　１ヶ月間の自己負担上限額もあるようなので極端に高くはならないと思うが。

今日のＰＴでは、「股関節の筋力が弱い為に、歩く時に腰に負担が掛かっていて右腰がこっている。手足だけでなく、背中からお尻にかけてもマッサージしてあげた方が良い」とのアドバイスを頂いた。
なるほど、そうか。
足首についても、「座った時に内側に曲がってしまい易いが、まだ硬直はしていないので意識して真っすぐ座るようにさせて下さい。短下肢装具が出来たら、夜、寝ている間も着けた方が良い」とのお話だった。
ひろ君、大変だね。

ひろ君、今日はご機嫌だった。大好きな輪投げや、階段歩き、トランポリン、滑り台に楽しく取り組んでいた。

　ひろ君が学校に行っている間の午前中に、障害児福祉手当の申請に行った。
決定が下りるまで１〜２ヶ月掛かるとのことだ。意外と短い。この手当の決定は市町村が行うとのお話だった。県まで行かない分、早く結果が出るのだろう。申請通るといいナ。

写真：今日のひろ君の学校での作品
　　（下）右手もパーして手型出来たよ　（中）天に昇る龍まるでテンペストだ〜　（上）スタンプペッタン

福祉手当申請でのＫ式発達検査

　今日は障がい福祉手当の申請の為、発達検査と医師の診断書を書いて貰いに発達センターへ。

発達検査はＫ式だった。

＜検査内容＞
１．積み木
　８個の積み木を１個ずつ重ねて積んで「出来たよ！」と大喜び
検査員が積み木３個で作ったピラミッド型を模倣するのは、全く興味なし。上１個の横の空きSpaceが気になってしょうがないひろ君、無理やり上１個の左右に積み木を置こうと必死。これって性格の問題かも…。

２．カップ入れ
　大小５個のカップを大きい物から小さい物に順に入れていく。これは試行錯誤しながら見事クリア

３．物の名前認知
　絵カードで名前当て。メガネ、傘、鉛筆等　全部クリア

４．色の認知
　赤、青、黄色、緑　全てクリア

５．表情の認知
　泣いている顔、笑っている顔、怒っている顔、少し間違うことはあったが審査員の「ホント？よく見て！」の声掛けに２度目は完ぺきに回答

６．役割の認知
　「座るもの」、「履くもの」、「乗るもの」、「着るもの」の問いには全て正解　「さすもの」は難しいよね。

７．折り紙
　半分に折って更に半分に折るのが課題。ひろ君、頑張って折っていたけれど角まで合わせて半分こ！するのって難しいね。

８．記憶力
　板の下に隠された絵を１度見せて、何処にあったか覚えているかを問う問題。これは難しい〜。
　複数のカップの１個の中に人形を入れて見せた後、いったん板で仕切って、板を外してから人形がどのカップに入っているかを問う問題では、カップ３個使用時も見事正解

９．形合わせ
　丸、三角、四角はクリア。十字型や半円は難しいね。

１０．丸と十字を描く
　丸はクリア、十字は難しい。

１１．大小の認識
　丸の大小、小さい丸を「大きい」と答えていた。あれ〜、大小分かるはずなんだけど…。

１２．顔の部位名など
　顔の部位は全て答えることが出来た。名前も言えたが生年月日まではちょっと…。でも、「ひろ君は男、女？」の問いにはしっかり「男！」と答えることが出来た。ヤッター

１３．数の認知
　検査用シートの○の数を１３までも数えることが出来たが、８個ある積み木から「３個ちょうだい」の審査員の要求に積み木全部を渡してしまった。あれあれ、ひろ君学校では出来るのに集中力切れたかも。

１４．耳から聞いて覚える
　４つの数字　→　完璧
　３語文　　　→　完璧

１５．予測して行動する
　「○○したらどうする？」の問いかけに答える問題。○○を色々変えての質問にひろ君、大体が「わかんない」と答えていたが、唯一ちゃんと答えた問いが、
　Ｑ：「学校に行こうとしたら雨が降っています。どうする？」
　ひろ君：「学校、行かない」
成る程、そういう選択肢も無くはないが、これってありですか？

途中、集中が切れそうになったひろ君だったが、何とか最後まで終えることが出来た。ホッ。
運動面については、親からの聞きとりでの判断だった。右片麻痺があるので出来ないことが多い。

＜検査結果＞
実年齢　：７歳４ヶ月
発達年齢：２歳９ヶ月（ＤＱ：３８）

　検査の後に診察があり、診断書を書いて貰った。
市役所では、「肢体不自由では、まず該当しない。精神障害なら肢体不自由よりは通り易いので、精神障害だけでの申請でいいと思います」とのお話だったが、お医者さんは「福祉手当は特別児童扶養手当より審査が厳しくもっと重度の障害でないと通らない。精神障害での申請ならＤＱが３３以下だと通ると思うが、ひろ君の結果だとボーダーラインだね」とのお話だったので、肢体不自由の診断書も書いて貰うことにした。
精神障害と肢体不自由、２種類の診断書だと１種類で４千円掛かる為、合計で８千円。かなり高くなってしまうがこの２種類の診断書でもダメなら諦めがつく。

明日、役所に申請に行こう。

発達センターが終わってから学校へ。給食時間に滑り込みセーフ　美味しい給食を食べて帰宅。２ｈもお昼寝しました。
ひろ君、頑張ったね、お疲れ様でした。

右手首の血管腫また出現

　昨日の夕方から、また右手首の血管腫が出て来た。
今回はこれまでよりも色が濃く、大きさは5mm程度で以前よりも大きくなっている気がする。

これまでの経過はココ

４度目−2012.04.28〜05.05の7日
５度目−2012.05.28〜

これまでは１週間出て１週間消えて、また１週間出て…だったが、今回は前回消えてから３週間が経っている。間が空いた分皮膚下で貯めていた？（なんのこっちゃ）

どうして出たり消えたりするのか、原因が知りたい。何なんだろう？？？

手の補装具の検討

　今日のＯＴの時間に装具屋さんに来て頂き、ＯＴの先生も交えてひろ君の手の補装具について皆で検討した。

手の補装具は、金属で手をガチガチに固定するハードタイプ、金属よりは少し固定が弱いプラスチック製、それよりもっと柔らかいタイプの物など色々あった。
ひろ君の右手は手首が曲がっているのと、親指が中に入ってしまうのを矯正する必要がある。
でも、せっかく自分で動かす意志の強いひろ君の、手の動きを固定してしまうのはよろしくない。
なので、柔らかいタイプで且つ親指の骨が外側に開くように、既製品を少し改良して親指の矯正力を持たせるように作って頂けることになった。

今週中には、見積もりが全部そろって役所に申請に行けそうだ。

ＣＢブレースの装着の仕方も教えてもらった。借りている物はひろ君のサイズに合っていない為、反張膝は完全には防止できないとのお話だった。
そりゃそうだよね、早く申請して早く作ってもらわなくっちゃ！

水いぼ最後の１個撃退

　６月から学校でプールの授業が始まる。
ひろ君、１年以上前から水いぼが出来て、やはりプールの授業の前に何回か皮膚科で水いぼを取ってもらっていたが、取り残しが数個あった。
その内、消えてくれるかナと思っていたが、１個だけが少しずつ大きくなって今にも破裂しそうになっていた。
もうすぐプールが始まるので、入水禁止になるとプール大好きひろ君がショックを受けるのは必須。なので今日皮膚科に行って残った１個を取ってもらった。
約１年ぶりの受診、１年前はイヤイヤが強くて取るのが大変だったが、今日はとても協力的だったので、「ひろ君、すっごくお兄ちゃんになったね」と皮膚科のお医者さんに褒められた。

　皮膚科の後、理髪店に行って丸刈りから４ヶ月経って伸びた髪を切ってもらった。
ますますハンサムになりました。

視床出血から６ヶ月経過

　視床出血したのが2011/11/21、退院したのが2012/03/24なので、視床出血してから６ヶ月が、退院してからは２ヶ月が経過した。

　右足については、短距離であれば一人で歩くことが出来るようになっているが、まだまだバランスが悪くちょっとしたことでバランスを崩してしまうので注意が必要。
歩く時の足首のひねりは無くなったので、常時傍に付いている必要は無くなったが、座っている時はまだまだ足首がひねっていて、かがむ時はつま先立ちになっているので、足首のストレッチ＆マッサージが必要。

　右手については、肘、手首はかなり柔らかくなった。指の開きも以前よりずっといい、親指も頑張って半分ほどは開くことが出来ている。写真は今日のひろ君、頑張って開いています！

　体力面は、もうちょっとかナ。学校に居る間に寝るのは、４月時点では２回だったが、最近では１回に減っている。時間は１時間弱。「麻痺があると麻痺している部分がとても重くなるので、相当疲れると思いますよ」と主治医の先生も仰っていたので、ひろ君、いつも頑張っているから余計に疲れるのかもしれない。でも少しずつ体力付けて行かないとね。

　今日はＰＴがあった。今日したのは輪投げとボーリング。
輪投げは、床に置いた輪っかをひろ君に拾わせ、先生が輪投げを手に持ち場所を色々動かしてひろ君の身体の向きを右に、左に誘導したり高い位置に持ってきてひろ君に背伸びをさせたりしながら輪投げに入れさせる遊び。
ひろ君、楽しんで取り組んでいた。
ボーリングは、スロープからボールを転がしてスロープの下に並べたピンに当てる遊び。
ひろ君、ピンを直線状に並べたり、斜めに並べたり、Ｓ字型に並べたりと、難しい並べ方をしている割には、学校でよくボーリング遊びをしているからか、とても上手にピンに命中させていた。
「ＣＢブレースを装着していても歩く時に膝のカックンが残るのは、股関節の筋肉が弱いのと、歩く時に足首が外側に向いてしまうからだと思います」と理学療法士さん。身体の向きを変えたり、かがむ動作を多くすることで股関節の筋肉が強くなるとのお話もあった。
なるほどなるほど。

ストレッチにマッサージ、そして筋力強化、ひろ君やることがいっぱいあるな。

すもう大会

　今日の２，３校時は小学部全員でのすもう大会だった。
対戦は同学年同士で１人１回ずつ。その後に、優勝者を決定する為に学年代表での取り組みがあった。
ひろ君の対戦者は同じクラスの女の子。ひろ君、左手だけ使って押し出しで勝利
勝利者にはおせんべいのプレゼントがあった。

小学部全員だったので、大勢だったし、保護者の応援もあってとても賑やかだった。
色々な個性を持った子供達、わざと負ける子、全く対戦する気が無い子、負けて大泣きする子、負けてもなにくそと立ち向かう子　etc。子供達が感情をストレートに表現するので、見ていて清々しかった。

去年はたまに授業参観で見る程度だったので学校のことが分からなかったが、今、ひろ君と同じ時間を過ごしていて、ひろ君がとても優しいお友達に囲まれていること、生徒は担任以外にも学部の先生方全員に守られていることが分かる。
ひろ君、幸せだね〜。

写真：取り組み後の勝利のＶサイン。でもちょっとお疲れModeです。

校内待機が解けたヨ

　昨日の放課後、教頭先生を交えて校内待機についてのお話合いがあった。

結果は、校内待機の解除！
但し、体力づくりや体育の時間、校外学習、他にも担任の要請があった場合には、ひろ君に付き添うこと。
また、校外にいる時は居場所を明らかにすること、なるべく緊急時に15分以内に学校に戻れるようにしておくこと。
の条件付き。
校内待機が解けて、とても嬉しいのだが、私のプライバシーはどうなる？って感じ…。
学校側もとても真剣にひろ君のことを考えて下さっているのだ、しかたないかナ。

話し合いの後、先週、小学部全員で行っていて私は時間が合わず参加出来なかった"緊急時の共通確認について"の講習を受けた。
内容は、救急車両が到着するまでの手順及び分担の確認と、心臓マッサージの実践講習（相手はドッチボールのボールで）だった。
実際に身体を動かすことで、心臓マッサージの方法がすんなり頭に入って来た。忘れないようにしよう。
わざわざ、別途講習して下さった先生方に感謝です。

写真：給食前の自由時間に

意見書を書いて貰ったヨ

　通っている発達センターは、診断書や意見書の類は午前中の診察でしか行っていない為、今日は発達センターを受診してから学校へ登校した。

理学療法士さん、作業療法士さんが、しっかりひろ君の現状や補装具の内容をメモでお医者さんに引き継ぎしていたので、診察では、手足の可動域を確認しただけですんなりと意見書を書いて貰えた。

装具を着けることについてお医者さんは、「補装具は手足の動きを安定させる為の道具であって、装具を着けたから手足の麻痺が良くなる訳では無い。むしろ長く装着していると筋肉が次第に硬くなっていく。硬くならないようにリハビリや日頃のマッサージが重要」とのお話。

そうなのかな？　リハビリやマッサージは確かに大事だとは思うけれど、「ＣＢブレースを装着することで足首が柔らかくなっていきますよ！」との装具士さんの言葉を信じたい。

書いて貰った意見書は、理学療法士さん、作業療法士さんで内容を確認後、業者さんに見積もりを依頼。
業者さんの見積もりが上がってから、当事者に連絡が来ることになっている。
見積もり早く出来て欲しいな。

am11:30頃、学校到着。少々疲れ気味のひろ君だったが直ぐに給食になったので機嫌も良くなったみたい。

学校が終わって、デイサービスさんへも元気よく「行ってきます！」と出て行った。
デイでは、ほとんど寝ることは無くいつも楽しく遊んでいる様子。家に帰ってくる時はいつもご機嫌さんだ。

　今朝は、金環日食（こっちでは部分日食）があった。
am06:45頃、お兄ちゃんと一緒に日食グラスで太めの三日月を確認。
am07:05頃、雲がかかり始めた為、日食グラスでは全く見えず。裸眼でと〜ても細い三日月が見えた。
その後は、厚い雲に覆われて全く見えず。
少しは見られたのでLuckyだったかナ。