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育児日記、たまに音楽話 、2010年に空に還った娘18トリソミーの娘について

それぞれの物語

2011-04-22 12:41:17 | Weblog

お久しぶりのブログです。

このたびの震災でたくさんの尊い命が失われました。こころから哀悼の気持ちを捧げさせてください。

報道を目にするたび、ただただ悲しくて悲しくて出てくる言葉がなくて。

正直、どんな言葉も軽く思えてしまって、心の中では祈っていても何かを書くことはできなかったです。

家族を失った悲しみ・・・少しは分かるかもしれないです。一歩前進とかその前に、まず折れた心をなんとか奮い立たせ立ち上がることが困難なことも・・・ だけど私はありがたいことに住む家がある、だから被災された方々に「わかります」とも簡単に言えないです。

みなさんもそうだろうけど「自分にできることは何か」これを考えて少しでも行動する・・・ 募金するくらいしか役に立てないけど、そうしています。

 

そして在宅の仲間を心配していました。酸素は足りてるか、バッテリーは・・・

 直接やりとりしていたお友達ではなかったけど、在宅呼吸器でお家で楽しく過ごしていた13トリソミーのお子さんが津波の被害にあわれたと聞きました。メールでその話を読ませて頂いた時、涙が止まりませんでした。呼吸器を使ってまで家に帰ろうという人はきっとお子さんの命をもっと輝かせようとしていたに違いない、病院の先生も家族もきっと・・・そう思いました。 それなのに、ありがとうもさよならも言えずに別れてしまった気持ちを考えると本当に辛いだろうなと・・・

 名前も知らないお友達、どうかお空で楽しくお母さんときょうだいと過ごせていますようにと詩ちゃんにもお願いしながら手を合わせています。

被害にあわれた方の数だけあの日の物語が存在するのですね。

 自分の無力を嘆いても何も生まないですが、気持ちを共有することはできるので、伝えたりすることで頑張るこども達の一日一日をもっと応援できるかもしれないと思いました。

 


もっともっと

2011-03-03 10:13:18 | Weblog
 お友達が旅立ちました。

お別れに行ってきました。

「がんばったね。」と言ってたくさんたくさんなでなでしました。笑っているような穏やかなお顔をずっと見ていたくて、離れ難くて。


病気と闘うこども達はみんな頑張りやだけど、なかでもお友達はとびきりのファイターだった。


18トリソミーということを考えれば...流産するかもしれなかった命かもしれない、生きて生まれることが難しかった命かもしれない...


生まれてきてくれてありがとう。あなたに出会えて本当によかったよ。
たくさんたくさん奇跡をみせてくれたね。

だけど、だけど...

だから「これでじゅうぶん。」てことは絶対にない。



もっと、もっと、もっと楽しい時間を過ごしたかったよね。 私は詩ちゃんにそう想いました。

きっと、医療の方々もそうなんじゃないかな。

最善を尽くした、だけど...
もっと、もっと。


贅沢なのかな、親のエゴなのかな。



お友達、これからはいつも家族と一緒だね。

心から感謝と共に悼みます。

ぐーぐる

2011-02-21 11:30:08 | Weblog
グーグルマップのストリートビュー....


うちのマンションの前に訪問看護さんの車が停まってる~(^-^)



切ないけど懐かしくもあり、嬉しい。


うん、ふくざつ...

もつ鍋☆

2011-02-06 18:23:54 | Weblog
バンドメンバーで新年会!


て、もう2月ですけど(笑)


&カラオケ!


今年はライブするぞ~☆と決意を固め、解散!


したところで別件またお誘いのTEL(笑) ありがとうございます(^o^)


またカラオケ!

楽しかったO(≧∇≦)o

またもや

2011-01-27 19:27:05 | Weblog
今日はお兄ちゃんの野球教室の日でした。

帰り道の横断歩道で。


青信号で渡っているのに2メートル前の自転車の人に向かってクルマが向かって来た!!!!


西日が差し込む危険な時間帯。ちょうどドライバーの信号が見えにくいんだよなあ。


幸い気がついてブレーキ間に合ったけど.....


1~2秒早く前に行ってたらはねられてたかも...びっくりしたー....

あそこは2回コケた交差点!!!!


鬼門だ。。。

6才児の死生観...その2

2011-01-14 11:10:19 | Weblog
詩ちゃんはまだ納骨していません。本人はどう思っているか知る由もないけど、まあ、私なりのペースです。ゆっくり受け入れたいのです。
たまに骨壷を抱っこしてみたりもします。気に入ったカロートペンダントを見つけたら購入したいです。


昨日寝る前に私がまた抱っこしてたら、お兄ちゃんが「見たいなー」と言いました。たまにのぞいています。


え...寝る前だけど...目が冴えるかな と思ったけど、蓋を開け二人して眺めていたら「焼いたんだよね、あー、どんな気持ちするんだろう」って言うんですね。



肉体がある時の「気持ち」と、魂になってからの「気持ち」...

いまは目には見えないけれど、美味しいお菓子があれば妹(のお仏壇)に「よかったねー」と話しかけている...

魂になって生き続けているからどんな気持ちなのかなと思い巡らすのかなあ。



ちなみに、以前お兄ちゃんのお友達が遊びに来てくれた時も見せてと言われたのでお骨を見せたことがあります。こどもならではの発想ていうか、普通大人はそんなこと言わないですもんね(笑)
これもデス・エデュケーションかなーなんて思いました。

寒かった~

2011-01-13 22:43:57 | Weblog
今朝、幼稚園にさあ行こうとしたら「かるた持って行く! 全部に名前書かなきゃ」とお兄ちゃんが言い出した(-_-)


もーーー!!! なんで今頃言うんね! と言いながら書きましたさ。読みふだ、取りふだ全部。。。。

幼稚園が終わり、野球教室に行く途中でまたチャリでコケた。はあー 最近よくこけます。 大晦日も西新プラリバの前でコケました。 まあその時は一人だったが今日は後ろの兄ちゃんもろとも...(゜∀゜)アハハ八八ノヽノヽノヽノ\
二人乗りは限界だー

6歳児の死生観

2011-01-11 02:21:05 | Weblog
焼肉なべしまにて。。。
お肉をジュージュー焼いていたら...

涼ちゃん(お兄ちゃん)が突然「うたちゃん本当によくがんばったよねえ。」って話し出しました。

過去に私が「同じ病気のお友達はもっと短い子もいるんだよ。」という話をしたのを覚えていたみたいで、

「3才ってすごいがんばったよね!」と言ったので「うん、そうだね。りょうちゃんがいたから詩ちゃんも頑張れたんじゃないかな。」って言いました。
そしたら、「3人で育てたよね! りょうちゃん、吸引手伝ったり、機械のあれ(アラーム)止めたりしたしね!」

って言うんですよね。


パパと二人で驚きました。

3人で育てた...嬉しい言葉でした。在宅してよかった。


妹の死とどのように向き合っているのか、ケアにも戸惑っていますが逆に私がケアしてもらってるのかなと感じます(笑)

映画「生まれる」

2011-01-11 01:59:51 | Weblog
映画「生まれる」を見てきました。

18トリソミーの虎ちゃんが可愛くて(*^_^*) 抱っこしてくれているママをキョトンと見つめる瞳に吸い込まれそうになりました。 ご両親が話されてることには「全くそのとおりだ」とうなずく私でした。

赤ちゃんがお腹に宿って、そこで命が生まれるのですよね。 お母さんのお腹の中の命も愛すべき存在。残念ながら外の世界に生まれてこれなかった天使たちも必ず意味がある一人一人の赤ちゃんです。


現実と向き合うことは辛いこともある、でも皆で命について考えることって絶対大事だと思います。

今年もよろしくお願いします

2011-01-03 22:53:46 | Weblog
「2010年は...」と年末にふりかえり、皆さんに感謝の気持ちを述べるつもりでした。

ところが、どんな年だったってどうしても言葉にならない。。。。



考えてたら年が明けてました。いつも助けて下さっている皆さまへ、今年もまたお世話になります。よろしくお願いします。

まわりの方にいつも頼ってばかりだから少しはお役に立ちたいと思っています。

合宿

2010-12-25 11:13:59 | Weblog
お兄ちゃんは今日から野球の合宿です。 長崎諫早で一泊。

むっちゃ寒いんですけどー


大丈夫かなあ。(過保護?)

同じ幼稚園チームの子一人もいないんだあ。

それでも行くって本人が言うので(^o^)


いい思い出ができるといいなあ。


私が懸念していることは、、、、、

涼佑がサンタさんからもらった「毛糸のカービィ」(Wii)のことを嬉しくて嬉しくて小学生のお兄ちゃん達に話して、もろくも夢が壊されやしないかと....(笑)




はぁー 7時半から自転車こいで寒かった! でも、詩ちゃん&我が家がお世話になったM先生に会えたので嬉しかった~(*^_^*)

ランドセル

2010-12-20 05:28:38 | Weblog
めずらしく家族で天神へ出掛けました。

目的は....?


「大隈カバン」 うさぎのマークでおなじみの...

って、福岡の人なら知ってるよね(笑) 福岡だけかなあ?


お兄ちゃんのランドセルを買いに行きました。

最初はカタログで決めようと思っていたけど、後からあーだこーだ言われたらイヤなので、現物を見に行くことに。。。

案の定(笑)、水色がいい!と言ってたのが黒に変わり...「☆のマークがないほうがいい(天使のはねシリーズ)」とか言って、むっちゃ普通のシンプルな黒のになりました。はは(^-^; でもよかった。ずっと気になってたから。

新天町のゲーセンで無料のわたがしを配ってて、若者に混じってうちの兄ちゃんは並んでました。やっと自分の順番がきたら作ってくれるお姉さんに「おおきいのください!」だって(笑)


いつもより余計に巻いてくれました~(^。^)

クローズアップ現代

2010-12-17 09:24:31 | Weblog
火曜日のNHK「クローズアップ現代」は出生前診断の問題を取り上げていましたね。


私のような羊水検査の体験者だけでなく、妊娠して受診した人は自然の流れで受ける胎児エコー検査も染色体異常などの様々な病気を見付けるきっかけになるわけです。

病気の可能性をどう伝えるかと悩む医療側、「突き放されたように感じた」という患者側...当事者だけで議論するのではなく、世間がもっと「命」について考えなければ、と思う。 あなたでなくてもあなたの友人が、家族が、親戚が...「命の選択」を迫られることは有り得ることです。

そして、苦しみ悩み抜いてだした結論を正しく理解して応援して欲しい。

無知な人ほど相手を傷つけます。そんな悲しいことが少しでも減っていくように、出生前診断にまつわる議論がもっと活発になるよう願います。

咲いた!

2010-11-29 17:04:13 | Weblog
育てていたこどもが一人いなくなって....


突然付き添い入院することも確率的には減ったわけです。


兄ちゃんのおじぎそうを枯らしたママ、こりもせずハーブを購入...その時 お店のくじに当たっていただいたお花が咲きました。


ローズマリーとバジルは時々ちぎってパンにのせ、とろけるチーズをのせて焼いて食べたりしてます☆

お花はこれから次々と咲きそう。楽しみです。

晩秋

2010-11-25 03:55:45 | Weblog
なかなかコメントのお返事書けなくて本当にすみません。 書き込みありがとうございます。

洗濯機をまわすとカラカラとどんぐりがいくつか出てくる今日この頃です。

一年前の今頃はお兄ちゃんの七五三のお祝い記念に詩ちゃんも一緒にスタジオに行って写真を撮りました。眩しいし、知らない人ばかりだし機嫌悪かったけど欲張ってドレスも着せたんだぁ。。。 今年3歳だから今年も撮りたかったなー。
スタジオから戻ってきて詩ちゃんのお鼻チューブを急いで入れて、(お留守番は看護師さんに任せて)お兄ちゃんのお参りに行ったのでした。


あと、夏は梨とか秋は柿などを味わいました♪ ガーゼで包んでじわーっと果汁が出るようにしました☆

日中の暖かい陽射しの日には、詩ちゃんを呼吸器なしで普通のベビーカーに乗せ(酸素だけで)、肩から吸引器担いでアンビュー持って、お散歩がてら幼稚園のお迎えに行ったり。 一枚も写真がないのが残念です。

明治通りの銀杏並木を見るとそんなことを思い出しました。