生後５０日です

生後５０日を迎えることができました！体重も１０３０グラムまで落ちたのが１３００グラム台になり、ずいぶん顔つきもふっくらしてきました。ミルクも２０ml×８回になり消化も良いようです。
　イヤなことはイヤそーーな顔していたけど、最近はさらにすごい自己表現で両手両足バタバタで大暴れ　最初見たときはビックリしました。でもすっごくうれしかったです。心の中もちゃんと発達してるんだなーって。

お目目をぱち～っと開けてたら特に可愛くて可愛くて・・・起きてたらなかなか帰れないのです。もう後ろ髪引かれる思いで。。。。（経験ある方はみんなそうですよね）

そして帰るとき「詩ちゃーん、また明日ねー。明日くるから待っててね」と言って帰るのです。
　心のなかで「お願い。明日まで・・・明日まで頑張って。一日一日積み重ねようね。」ってお願いする。　　成人式の晴れ姿が見たいなんて贅沢言わないよ。明日まで・・・明日がきたらまたその明日まで。　悲しいけど、いまここにいてくれることに感謝しなきゃね。。。いてくれるだけでもう存在する意味があるんだよ。

１８トリソミーと数字・・・幸福の手

１８トリソミーの会から来てくださったママさんのコメントにあったように、生まれる前からそして生まれた後も・・・これだけのたくさんの数字が押し寄せてくる病気って他にもあるんでしょうか。（不勉強ですみません）　それだけ症状に大きな幅があるということなんですよね。
５０００人～７０００人に一人生まれる、９割が胎内死亡、生後一週間の生存率５０％、１年は１０％・・・　とか他にもいろいろ。「長さに関係なく愛情を注ぐ」と言ってもこれらの数字はズカズカと土足で私の心に入り込んでくる。　　
　それを覚悟で産んだのだけど。

だけど「貴方の人生は貴方だけの人生」という素敵な言葉を下さって本当にそうだと思った。詩乃の人生だもの、誰にも第三者に口出しされたくない。詩乃がおしゃべりできたらいいのに・・・どうしたいの？って聞いてみたいです。　でもきっと私たち夫婦が選択した道が詩乃にとっても最善のことだって思いたいです。

写真は詩乃の左手が写っていると思いますが、いつも「イエーイ！」をしています。
　１８トリソミーの特徴の一つに「固く握った手」があります。詩乃は親指がひゅーんと長いのです。たぶん奇形のひとつなのかもしれませんがむしろチャームポイントのひとつです。（あと、おちょぼ口）
　１８トリソミーの会の冊子「ぐ～ぐ～handbook」に小児科医の先生のとっても素敵な言葉が載っていました。（奇形という言葉は一般に使われた時のマイナスイメージは大きいので持ち出すのは適当ではないが、医療で使うときは学問的な用語に一つにすぎない、例えば幸運をもたらす四つ葉のクローバーは三つ葉の奇形ということになります）とありました。まさに詩ちゃんの左手は幸運をもたらしてくれる・・・私にとっての四つ葉のクローバーです！

　看護師さんも「詩ちゃんの左手見たら元気が出ます！」と言ってくれるし、きっと周りの人達にも「イエ～イ！」と言っていることでしょう。　

レスが遅くなってすみません。

入院してから・・・退院した後もなかなかパソコンにゆっくり向かう余裕がなくってレスできないのがずっと気になっていました。
一ヶ月経ってしまって遅くなったけどお返事を書いたのでよかったら見てくださいね。よろしくお願いします

詩乃と音楽と私について....思いつくままに

涼佑（お兄ちゃん）がお腹にいる時は３０週位まで仕事してたから、毎日朝から晩まで音の洪水だったろうなと思います。生徒さんの繰り返し演奏するピアノの音か、売り場の楽器の音（笑）。。。

詩乃ちゃんがお腹にいると分かった時はお仕事はほとんどしてなくて自分の好きな曲を弾いたり聴いたり・・・そういう意味では詩乃ちゃんは私の好みを知り尽くしているかもしれません。

去年の１２月のドラムロゴスのライブの時もきっと聴いてただろうなー。あの時はひたすらライブ曲ばっかり弾いてたな。　

最初に通っていた産院はエコー（超音波診断）を毎回ビデオに撮ってくれた。最初からBGMが入っていて、私のソウルメイト（と勝手に思っている）るんでぃさんの曲だった。これもステキな偶然！動く詩乃ちゃんと友達の音楽。私の一生の宝物です。

入院するちょっと前に近所にとってもいいかんじのピアノスタジオを見つけて、何回か弾きに行ったことがありました。（安静にと言われていたけど気分転換に・・・）

ピアノの状態もいいし本当にいい雰囲気なんですよ。私は何故だかスケルツォ２番（ショパン）ばかり弾いてました。不安げなテーマ、途中からの愛に満ちた哀しげなメロディーが自分の心境にピッタリだったのかもしれません。　私は詩乃に聴かせるつもりで、かつてないくらいにこころを込めて弾いていました。

スタジオのオーナーさんが「本当にピアノが好き！って音をしてますね。」と私に言ってくれました。お世辞かもしれないけど嬉しい言葉でした。　今、心臓が止まるかもしれないこの子に届け！と切実な想いを音に託したのは事実でしたし・・・　生と死に真っ向から向き合うと奏でる音って変わるのかなぁ。。。。

その日から２ヶ月以上経った今日も詩乃は頑張っています。

抱っこ二回目

二回目の抱っこは起きているときにできましたヾ(＠⌒▽⌒＠)ノワーイ！　さらに重みを感じることができました。　幸せ・・・

おむつ替えも何度かできました！この前はうんちしてたので初めて詩乃ちゃんのお尻を拭きました。感激です！「女の子を産んだんだ・・・」って実感しました。

この頃は意思表示がはっきりしてきました。両手両足をバタバタさせて号泣します。呼吸器のチューブが何回も外れるくらい暴れます　豪快です（笑）　看護師さんと「何がイヤなのかなー」とあれこれやってみるのですが暴れる詩ちゃん・・・　看護師さんに許可をもらって保育器の中に手を入れて頭とお尻の下に手のひらを広げました。（ちょっと抱っこみたいな？）　・・・そしたら落ち着いてスヤスヤと眠りました。　
　タイミングが良かったのか、抱っこして～！！って叫んでいたのか・・・よくわからないけど、母としては嬉しかった！　　可愛い！可愛すぎる～！！

たくさんたくさん抱っこできますように。。ってNICUの七夕の短冊に願いを込めて書きました。　もうすぐ七夕ですねー

涼佑が生まれたのも5月で、生まれて一ヶ月経ったくらいから夕方日が暮れてきた位に外気浴で抱っこして外の空気を吸ったなーとか思い出すんですよね。　日の暮れ方とか、梅雨のジメッとした空気感だとか同じだなーって・・・・
　だから、あー詩乃ちゃんが病気じゃなかったらおんなじように抱っこしてちょっとだけお外に行きたいなーとか、前抱っこ紐したままピアノ弾いてあげたいなとか、涼佑と季節が全く同じなだけに新生児期を思い出しては重ねてしまいますね。
　こころの中ではおててつないでお散歩してるし、お腹の中ではたくさん音楽聴いてたしねそのことについては、また　書きたいです。