18トリソミーの子ども達写真展 福岡ポスター

写真展のポスターを制作していただきました！

ふわふわ舞うピンク色の羽が可愛くてみんなにピッタリです。

たくさんの方に見ていただきたいです。よろしくお願いいたします。

４月１１日水曜日〜１７日火曜日

福岡市男女共同参画推進センター　アミカス　２階ギャラリー

詳しくはTeam18のHP http://team-18.jimdo.com/ をご覧くださいね。

開催時間は初日（１１日）が１３時〜１７時、あとは１０時〜１７時です。１４日（土）だけは１９時までです。

プロフェッショナル 仕事の流儀

次回の　NHK 「プロフェッショナル仕事の流儀」は、小児看護専門看護師　長田暁子さん

 詳細　「治療の困難な難病を含め、さまざまな病気を抱える子どもとその家族をケアする小児看護専門看護師。その草分けの１人が長田暁子だ。大切にするのは「子どもと親が輝く瞬間を増やす」こと。苦しい闘病生活の中でも、子どもと親がきらきらした表情を見せる瞬間があるという。見落としてしまうかもしれないほど小さな輝きでも的確に捉える長田。強い思いを胸に刻み、子どもと家族の“幸せの形”を模索し続ける、看護の現場に密着する。」

 ３月１２日（月）夜１０時

それぞれの幸せの形がありますよね。是非見てみたいです。

チャリティーコンサートをしました

２月１８日（土）　詩ちゃんの在宅医療でお世話になったにのさかクリニックの院長先生からお声かけ頂き、演奏させて頂きました。

にのさかクリニックでは、東日本大震災・被災者支援の活動をずっとしておられます。様々なチャリティイベントを開催されており、今回のイベントでは私が参加させて頂くことになりました。

そこで、今回の演奏のためにユニットを結成しました。私がピアノを弾き、弟のフリューゲルホルン、そして、私のオカリナの先生がクリニックのすぐ近く在住というご縁もあり、オカリナ演奏をお願いしました。なかなかない珍しい？トリオができました。

クリニックの２階ホールはとっても素敵な空間で窓が大きく、当日はふわふわと雪が舞い散るなか演奏できて幸せでした。

童謡や映画音楽、クラシックなどなるべくみなさんがどこかで聴いたことあるなあという選曲をしました。

童謡は「しゃぼん玉」と「赤とんぼ」をしました。

「しゃぼん玉」は野口雨情が、生まれて７日目に亡くなった子どもへの鎮魂の意を込めた・・・という説があるそうですね。（いろんな解釈があるみたいです。）　私も、自分の娘を含め、空へ旅立ったお友達へ気持ちを込めて・・・震災で失われたたくさんの尊い命へ想いを込め・・・演奏しました。

「涙そうそう」では、にのさか先生が飛び入り参加してくださいました！　この曲持っていってよかったです（笑）

先生は詩ちゃんの２才の誕生日にはオカリナでハッピーバースデーを吹いて下さった優しい先生。先生との出会いがあったからこそ、在宅が実現したのです。もちろん一番は本人の頑張りですけどね。

雪のなか来てくださったかたへ。本当にありがとうございました。

今回、協力してくれた大ちゃんとえみさん、ありがとう！！！

映画「うまれる」

映画「うまれる」をみたのは昨年１月のことでした。それから震災があり、「生きるとは・・・命とは・・・つながることとは・・」と、今までより一層多くの人が考えるようになったのではないでしょうか。是非たくさんの方に観ていただきたいです。

各地で自主上映会が開催されているようです。

この映画のHPで福岡開催が決定していることを知り、しかも写真展と日が近いのでみなさんにお知らせさせて頂けないかと主催者さんにお願いしたところ、快く承諾してくださいました。感謝です。

ちょうど昨日、スタッフの方が集まると聞き私も参加させて頂きました。当日もお手伝いさせて頂くことになりました。よろしくお願いします。

映画「うまれる」上映会

３月２４日（土）　事前申し込みが必要です。

○１回目　１３：３０〜１６：００　ママさんタイム　お子様連れ大歓迎　　

○２回目　１６：１５〜１８：４５　未就学の方はご遠慮ください。

参加費　　一般　８００円

　　　　　　　中学・高校生　５００円

　　　　　　　小学生以下無料

会場　　サンレイクかすや　　粕屋町立生涯学習センター　多目的ホール

　　　　　糟屋郡粕屋町駕与丁１丁目６−１

申し込み先　エフコープ組合員サービスセンター　TEL０１２０−４１−０１２０

　　　　　　　　エフコープエフクラブ「うまれる」実行委員会http://ameblo.jp/umareru-kasuya/

 

　　　　　　　　

１８トリソミーのこども達 写真展 in Fukuoka

お久しぶりです。放置しすぎてもうあまりご覧いただけないかもしれませんが、１８トリソミーの子ども達の写真展をします。来て頂けたら嬉しいです。

昨年は東京、鹿児島と開催された写真展、今年は熊本、福岡、栃木での開催が決定しています。

 

「出会えた奇跡をありがとう　１８トリソミーの子ども達写真展　in Fukuoka」

場所　福岡市男女共同参画推進センター　アミカス　ギャラリー

日程　４月１１日（水）〜１７日（火）　時間は調整中です。

住所　福岡市南区高宮３丁目３−１　西鉄高宮駅すぐ

専用駐車場がないのですが、近隣にコインパーキングがあります。西鉄福岡駅（天神）より高宮駅まで７分です。

team18のHPをご覧ください。http://team-18.jimdo.com/

詩ちゃんもみなさんのご来場をお待ちしてます。

 

一周忌

詩ちゃんが旅立ってもうすぐ１年。早いなあ。　命日は６月２８日だから少し早いけど、１９日（日）に一周忌の法要と納骨をしました。　みんなが会いに来てくれて、詩ちゃんも嬉しかったことでしょう。

納骨もいろいろと考え方はあるけど、この一年間毎日眺めては話しかけてはたまに抱っこしてみたりとたくさん可愛がって・・・すこーしだけカロートペンダントにもらって・・・・

ひいおじいちゃん達に可愛がってもらうんだよーとなでなでして納骨堂へ。。

でも、いつも一緒にいると思っています。　思ってるのにお骨にこだわるのはなぜでしょう（笑）やっぱりちょっと寂しい。

詩乃ちゃん、可愛かったなーなんて改めて感慨にふける私。

もっともっと友達に会わせたかったな。贅沢な話だけど。

いつか空の上でみんなに会った時に自慢の娘を紹介するよ。楽しみにしていてね。

 

１８トリソミー九州オフ会！九州以外の方も大歓迎です☆

１８トリソミーのお友達のパパさんママさん、ご本人の登場も大歓迎です。もちろん、天使ちゃんのパパママもみんなでお話ししませんか？

とくにイベントはなく、ゆっくりとお話する場所にしたいなと思っています。

すぐに参加するか決めなくても大丈夫です。時間内でしたらいつ来られてもいつ帰られてもオッケーです。お茶とお菓子を用意してお待ちしてます。

この集まりは何の組織も関係ありません。枠を超えた集まりです。

ご質問があるかたは書き込んで頂くか、メールをお願いします。（ringoutanoteあっとまーく（記号に書きかえて下さい）yahoo.co.jp　）

 

詳細です

 

*日付*
２０１１年８月２７日（土曜日）

*時間*
１３：００〜１７：００

*場所*

福岡市市民福祉プラザ
『ふくふくプラザ』 ５０２研修室

福岡県福岡市中央区荒戸３丁目３番３９号

お問い合わせ（場所について）

総合案内 
０９２−７３１−２９２９ （総合受付）

*アクセス*

●福岡市営地下鉄（空港線）

「唐人町（とうじんまち）駅」下車　４番出口から徒歩５分

●西鉄バス

天神及び博多駅からご乗車の場合は複数ございますのでご注意ください

「黒門（くろもん）」バス停より徒歩５分

「福大若葉高校前（ふくだいわかばこうこうまえ）」バス停よりすぐ

●車

福岡都市高速「西公園ランプ」下りて約３分

障がい者の方優先の駐車場があります。近隣にも有料駐車場があります。

 

*参加費*

当日の参加人数によりますので日程が近くなってお知らせします

 

 

ライブ

６月３日 福岡ビートステーションでライブをしました。

私りんご（ピアノ）とみきさん（歌）で【みきりんご】 だよ(*^_^*) まぁ、安直なネーミングだけどわかりやすい（笑）


ハコでライブさせてもらったのって久しぶり!


まだまだ修行の旅...


来月はミヤジックだ!

誕生日

先週はお兄ちゃん ７才の誕生日でした。 お兄ちゃんへの想いはまた改めて書きたいと思っています。奏ちゃん、おめでとうの言葉ありがとうね(^^)



５月２５日は詩ちゃん ４才の誕生日。

生きていれば４才。天国でもきっと４才かなー...どんな女の子になっていたのかな...って想像してしまう。


きっと何かを伝えようとたくさんの人の助けをかりて頑張って生まれてきた日。

昨日のことのような懐かしいような。


出会えたおかげで今があります。ありがとうございます。

姿は見えないけどでっかい存在です。

入学

お兄ちゃんが無事に新一年生になったことをご報告致します。おかげさまで毎日元気に通っています。　早いものです。

私自身にとっては「二人の子のママ」をさせてもらえたこの３年間がどうしても印象強く、「詩ちゃんが生まれたときは（兄は）３才だったのにね」とか「家族で病院に泊まった時は年少だったね。」とかそういう話になります。

去年の５月の連休は詩ちゃんが入院したのでした。生まれた後NICUに毎日通ったのもこの季節、病院までの道のりはハナミズキが咲いているでしょうか。この陽射し、この空気、なんだか少し切ない思いです。

生きていれば３才１１か月。早いなあ。もう一周忌の準備です。

それぞれの物語

お久しぶりのブログです。

このたびの震災でたくさんの尊い命が失われました。こころから哀悼の気持ちを捧げさせてください。

報道を目にするたび、ただただ悲しくて悲しくて出てくる言葉がなくて。

正直、どんな言葉も軽く思えてしまって、心の中では祈っていても何かを書くことはできなかったです。

家族を失った悲しみ・・・少しは分かるかもしれないです。一歩前進とかその前に、まず折れた心をなんとか奮い立たせ立ち上がることが困難なことも・・・　だけど私はありがたいことに住む家がある、だから被災された方々に「わかります」とも簡単に言えないです。

みなさんもそうだろうけど「自分にできることは何か」これを考えて少しでも行動する・・・　募金するくらいしか役に立てないけど、そうしています。

 

そして在宅の仲間を心配していました。酸素は足りてるか、バッテリーは・・・

 直接やりとりしていたお友達ではなかったけど、在宅呼吸器でお家で楽しく過ごしていた１３トリソミーのお子さんが津波の被害にあわれたと聞きました。メールでその話を読ませて頂いた時、涙が止まりませんでした。呼吸器を使ってまで家に帰ろうという人はきっとお子さんの命をもっと輝かせようとしていたに違いない、病院の先生も家族もきっと・・・そう思いました。　それなのに、ありがとうもさよならも言えずに別れてしまった気持ちを考えると本当に辛いだろうなと・・・

　名前も知らないお友達、どうかお空で楽しくお母さんときょうだいと過ごせていますようにと詩ちゃんにもお願いしながら手を合わせています。

被害にあわれた方の数だけあの日の物語が存在するのですね。

　自分の無力を嘆いても何も生まないですが、気持ちを共有することはできるので、伝えたりすることで頑張るこども達の一日一日をもっと応援できるかもしれないと思いました。

 

もっともっと

　お友達が旅立ちました。

お別れに行ってきました。

「がんばったね。」と言ってたくさんたくさんなでなでしました。笑っているような穏やかなお顔をずっと見ていたくて、離れ難くて。


病気と闘うこども達はみんな頑張りやだけど、なかでもお友達はとびきりのファイターだった。


１８トリソミーということを考えれば...流産するかもしれなかった命かもしれない、生きて生まれることが難しかった命かもしれない...


生まれてきてくれてありがとう。あなたに出会えて本当によかったよ。
たくさんたくさん奇跡をみせてくれたね。

だけど、だけど...

だから「これでじゅうぶん。」てことは絶対にない。



もっと、もっと、もっと楽しい時間を過ごしたかったよね。 私は詩ちゃんにそう想いました。

きっと、医療の方々もそうなんじゃないかな。

最善を尽くした、だけど...
もっと、もっと。


贅沢なのかな、親のエゴなのかな。



お友達、これからはいつも家族と一緒だね。

心から感謝と共に悼みます。

ぐーぐる

グーグルマップのストリートビュー....


うちのマンションの前に訪問看護さんの車が停まってる〜(^-^)



切ないけど懐かしくもあり、嬉しい。


うん、ふくざつ...

もつ鍋☆

バンドメンバーで新年会!


て、もう２月ですけど（笑）


＆カラオケ!


今年はライブするぞ〜☆と決意を固め、解散!


したところで別件またお誘いのTEL（笑） ありがとうございます(^o^)


またカラオケ!

楽しかったO(≧∇≦)o

またもや

今日はお兄ちゃんの野球教室の日でした。

帰り道の横断歩道で。


青信号で渡っているのに２メートル前の自転車の人に向かってクルマが向かって来た!!!!


西日が差し込む危険な時間帯。ちょうどドライバーの信号が見えにくいんだよなあ。


幸い気がついてブレーキ間に合ったけど.....


１〜２秒早く前に行ってたらはねられてたかも...びっくりしたー....

あそこは２回コケた交差点!!!!


鬼門だ。。。