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育児日記、たまに音楽話 、2010年に空に還った娘18トリソミーの娘について

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7才&10才

2014-05-26 10:47:40 | 18トリソミー


5月18日は長男・涼佑の誕生日、、10才
25日は詩ちゃんの誕生日、、7才

今年は2人合同でお祝いしました。

久しぶりに7年前の自分のブログ記事を読み返しました。改めて、生まれる前から支えてくれている友人、娘の生命と向き合って下さった先生、看護師さんみなさんに感謝の気持ちを持ちました。

お兄ちゃん、いろいろありながらも成長してくれてありがとう。
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新学期スタート

2014-04-15 09:52:30 | 育児
ご無沙汰しております
お兄ちゃん、4年生になりました。詩ちゃんは空の上で新一年生!どんな小学生なのかなー、、、
弟くんは川崎病になり少し入院しました。今は元気に過ごしています。お兄ちゃんそっくりです。
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3年

2013-07-12 02:46:53 | 18トリソミー

6月28日。詩ちゃんが旅立って3年が経ちました。

最近お兄ちゃんが言いました。「ママは詩ちゃんが死ぬとこ見たと?」「うん、見たよ。」「僕も(その場に)いたかったー。」

当時6才の息子にとってはどれだけ残酷で悲しいことかもしれないけれど、やっぱり旅立ちは家族の一員としてみんなで見守りたかったんだなと気づかされました。突然、妹がいなくなる・・・この現実を飲み込むのにどれだけの想いをさせただろう。

でも・・・仕方なかったといえば仕方なかった。だって私は詩ちゃんがまた戻ってきてくれると信じていたから。徹夜で見守るつもりで売店のおにぎりを頬張っていたんですよ。まさかその日の夜には家でみんなで川の字で寝るとは思ってなかったから。

お兄ちゃんには「ごめんねえ。一緒にいたかったよね。」と言いました。時間は巻き戻せないけど、そうやって気持ちを話せたことはいいなと思いました。

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2013年

2013-02-28 11:22:34 | 育児

2013年 今年もよろしくお願いします。・・・と、もう2月。早いです。

昨年7月に次男が生まれてきてくれました。

我が家を選んでくれたことに感謝です。

ありがとうありがとう。

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写真展にお越し頂きありがとうございました

2012-07-15 20:51:32 | 18トリソミー
遅くなりましたが、写真展が無事終了しました。会場に足を運んでいただいた皆さん、ありがとうございました。 写真展に来て下さった学生さんが声をかけてくれて、その後、短大の障がい児保育の授業に体験談を話しに行ったり…その他にも素敵な出会いがたくさんありました。 team18のスタッフの皆さん、仲間の子ども達に感謝です。そして、詩ちゃんが生まれてきてくれたからできたことですね。感謝です。
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18トリソミーの子ども達写真展 福岡ポスター

2012-03-13 17:50:46 | 18トリソミー

写真展のポスターを制作していただきました!

ふわふわ舞うピンク色の羽が可愛くてみんなにピッタリです。

たくさんの方に見ていただきたいです。よろしくお願いいたします。

4月11日水曜日〜17日火曜日

福岡市男女共同参画推進センター アミカス 2階ギャラリー

詳しくはTeam18のHP http://team-18.jimdo.com/ をご覧くださいね。

開催時間は初日(11日)が13時〜17時、あとは10時〜17時です。14日(土)だけは19時までです。

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プロフェッショナル 仕事の流儀

2012-03-08 08:01:31 | 18トリソミー

次回の NHK 「プロフェッショナル仕事の流儀」は、小児看護専門看護師 長田暁子さん

 詳細 「治療の困難な難病を含め、さまざまな病気を抱える子どもとその家族をケアする小児看護専門看護師。その草分けの1人が長田暁子だ。大切にするのは「子どもと親が輝く瞬間を増やす」こと。苦しい闘病生活の中でも、子どもと親がきらきらした表情を見せる瞬間があるという。見落としてしまうかもしれないほど小さな輝きでも的確に捉える長田。強い思いを胸に刻み、子どもと家族の“幸せの形”を模索し続ける、看護の現場に密着する。」

 3月12日(月)夜10時

それぞれの幸せの形がありますよね。是非見てみたいです。

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チャリティーコンサートをしました

2012-02-29 21:07:52 | 音楽

2月18日(土) 詩ちゃんの在宅医療でお世話になったにのさかクリニックの院長先生からお声かけ頂き、演奏させて頂きました。

にのさかクリニックでは、東日本大震災・被災者支援の活動をずっとしておられます。様々なチャリティイベントを開催されており、今回のイベントでは私が参加させて頂くことになりました。

そこで、今回の演奏のためにユニットを結成しました。私がピアノを弾き、弟のフリューゲルホルン、そして、私のオカリナの先生がクリニックのすぐ近く在住というご縁もあり、オカリナ演奏をお願いしました。なかなかない珍しい?トリオができました。

クリニックの2階ホールはとっても素敵な空間で窓が大きく、当日はふわふわと雪が舞い散るなか演奏できて幸せでした。

童謡や映画音楽、クラシックなどなるべくみなさんがどこかで聴いたことあるなあという選曲をしました。

童謡は「しゃぼん玉」と「赤とんぼ」をしました。

「しゃぼん玉」は野口雨情が、生まれて7日目に亡くなった子どもへの鎮魂の意を込めた・・・という説があるそうですね。(いろんな解釈があるみたいです。) 私も、自分の娘を含め、空へ旅立ったお友達へ気持ちを込めて・・・震災で失われたたくさんの尊い命へ想いを込め・・・演奏しました。

「涙そうそう」では、にのさか先生が飛び入り参加してくださいました! この曲持っていってよかったです(笑)

先生は詩ちゃんの2才の誕生日にはオカリナでハッピーバースデーを吹いて下さった優しい先生。先生との出会いがあったからこそ、在宅が実現したのです。もちろん一番は本人の頑張りですけどね。

雪のなか来てくださったかたへ。本当にありがとうございました。

今回、協力してくれた大ちゃんとえみさん、ありがとう!!!

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映画「うまれる」

2012-02-28 12:41:12 | 18トリソミー

映画「うまれる」をみたのは昨年1月のことでした。それから震災があり、「生きるとは・・・命とは・・・つながることとは・・」と、今までより一層多くの人が考えるようになったのではないでしょうか。是非たくさんの方に観ていただきたいです。

各地で自主上映会が開催されているようです。

この映画のHPで福岡開催が決定していることを知り、しかも写真展と日が近いのでみなさんにお知らせさせて頂けないかと主催者さんにお願いしたところ、快く承諾してくださいました。感謝です。

ちょうど昨日、スタッフの方が集まると聞き私も参加させて頂きました。当日もお手伝いさせて頂くことになりました。よろしくお願いします。

映画「うまれる」上映会

3月24日(土) 事前申し込みが必要です。

○1回目 13:30〜16:00 ママさんタイム お子様連れ大歓迎  

○2回目 16:15〜18:45 未就学の方はご遠慮ください。

参加費  一般 800円

       中学・高校生 500円

       小学生以下無料

会場  サンレイクかすや  粕屋町立生涯学習センター 多目的ホール

     糟屋郡粕屋町駕与丁1丁目6-1

申し込み先 エフコープ組合員サービスセンター TEL0120-41-0120

        エフコープエフクラブ「うまれる」実行委員会http://ameblo.jp/umareru-kasuya/

 

        

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18トリソミーのこども達 写真展  in Fukuoka

2012-02-27 19:31:12 | 18トリソミー

お久しぶりです。放置しすぎてもうあまりご覧いただけないかもしれませんが、18トリソミーの子ども達の写真展をします。来て頂けたら嬉しいです。

昨年は東京、鹿児島と開催された写真展、今年は熊本、福岡、栃木での開催が決定しています。

 

「出会えた奇跡をありがとう 18トリソミーの子ども達写真展 in Fukuoka」

場所 福岡市男女共同参画推進センター アミカス ギャラリー

日程 4月11日(水)〜17日(火) 時間は調整中です。

住所 福岡市南区高宮3丁目3-1 西鉄高宮駅すぐ

専用駐車場がないのですが、近隣にコインパーキングがあります。西鉄福岡駅(天神)より高宮駅まで7分です。

team18のHPをご覧ください。http://team-18.jimdo.com/

詩ちゃんもみなさんのご来場をお待ちしてます。

 

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一周忌

2011-06-22 18:54:07 | 18トリソミー

詩ちゃんが旅立ってもうすぐ1年。早いなあ。 命日は6月28日だから少し早いけど、19日(日)に一周忌の法要と納骨をしました。 みんなが会いに来てくれて、詩ちゃんも嬉しかったことでしょう。

納骨もいろいろと考え方はあるけど、この一年間毎日眺めては話しかけてはたまに抱っこしてみたりとたくさん可愛がって・・・すこーしだけカロートペンダントにもらって・・・・

ひいおじいちゃん達に可愛がってもらうんだよーとなでなでして納骨堂へ。。

でも、いつも一緒にいると思っています。 思ってるのにお骨にこだわるのはなぜでしょう(笑)やっぱりちょっと寂しい。

詩乃ちゃん、可愛かったなーなんて改めて感慨にふける私。

もっともっと友達に会わせたかったな。贅沢な話だけど。

いつか空の上でみんなに会った時に自慢の娘を紹介するよ。楽しみにしていてね。

 

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18トリソミー九州オフ会!九州以外の方も大歓迎です☆

2011-06-22 03:11:35 | 18トリソミー

18トリソミーのお友達のパパさんママさん、ご本人の登場も大歓迎です。もちろん、天使ちゃんのパパママもみんなでお話ししませんか?

とくにイベントはなく、ゆっくりとお話する場所にしたいなと思っています。

すぐに参加するか決めなくても大丈夫です。時間内でしたらいつ来られてもいつ帰られてもオッケーです。お茶とお菓子を用意してお待ちしてます。

この集まりは何の組織も関係ありません。枠を超えた集まりです。

ご質問があるかたは書き込んで頂くか、メールをお願いします。(ringoutanoteあっとまーく(記号に書きかえて下さい)yahoo.co.jp )

 

詳細です

 

*日付*
2011年8月27日(土曜日)

*時間*
13:00~17:00

*場所*

福岡市市民福祉プラザ
『ふくふくプラザ』 502研修室


福岡県福岡市中央区荒戸3丁目3番39号


お問い合わせ(場所について)

総合案内 
092-731-2929 (総合受付)

*アクセス*

●福岡市営地下鉄(空港線)

「唐人町(とうじんまち)駅」下車 4番出口から徒歩5分

●西鉄バス

天神及び博多駅からご乗車の場合は複数ございますのでご注意ください

「黒門(くろもん)」バス停より徒歩5分

「福大若葉高校前(ふくだいわかばこうこうまえ)」バス停よりすぐ

●車

福岡都市高速「西公園ランプ」下りて約3分

障がい者の方優先の駐車場があります。近隣にも有料駐車場があります。

 

*参加費*

当日の参加人数によりますので日程が近くなってお知らせします

 

 

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ライブ

2011-06-07 20:34:29 | Weblog
6月3日 福岡ビートステーションでライブをしました。

私りんご(ピアノ)とみきさん(歌)で【みきりんご】 だよ(*^_^*) まぁ、安直なネーミングだけどわかりやすい(笑)


ハコでライブさせてもらったのって久しぶり!


まだまだ修行の旅...


来月はミヤジックだ!
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誕生日

2011-05-26 03:58:22 | 18トリソミー
先週はお兄ちゃん 7才の誕生日でした。 お兄ちゃんへの想いはまた改めて書きたいと思っています。奏ちゃん、おめでとうの言葉ありがとうね(^^)



5月25日は詩ちゃん 4才の誕生日。

生きていれば4才。天国でもきっと4才かなー...どんな女の子になっていたのかな...って想像してしまう。


きっと何かを伝えようとたくさんの人の助けをかりて頑張って生まれてきた日。

昨日のことのような懐かしいような。


出会えたおかげで今があります。ありがとうございます。

姿は見えないけどでっかい存在です。
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入学

2011-05-02 04:09:07 | 育児

お兄ちゃんが無事に新一年生になったことをご報告致します。おかげさまで毎日元気に通っています。 早いものです。

私自身にとっては「二人の子のママ」をさせてもらえたこの3年間がどうしても印象強く、「詩ちゃんが生まれたときは(兄は)3才だったのにね」とか「家族で病院に泊まった時は年少だったね。」とかそういう話になります。

去年の5月の連休は詩ちゃんが入院したのでした。生まれた後NICUに毎日通ったのもこの季節、病院までの道のりはハナミズキが咲いているでしょうか。この陽射し、この空気、なんだか少し切ない思いです。

生きていれば3才11か月。早いなあ。もう一周忌の準備です。

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