ぶつぶつ・・・ひとりごと

私 SLEなんだって・・・

2度目

2012-06-27 20:31:54 | SLE
昨日、今日と雨は降らないものの
口を開けば 「蒸し暑い
と、ぶつぶつ・・・文句ばかり言っているyukibeeです


沖縄が梅雨明けすると本州は大雨の時期に入るんですって
まぁ、梅雨が明ける前には大雨が降るくらいのことは知っていましたが・・・
毎年のことなのに今年(と言うか今日)初めて知りました

九州ではかなりの雨量で被害が出ているところも・・・
なるべく穏やかに、穏やかに・・・と祈るばかりです



で、2度目と言うのは・・・・
          
                        特定疾患更新

去年1月に診断を受けすぐに書類を書いてもらったので手続きに
そして・・・7月ごろ更新
だから2度目なんです、更新



次の診察に間に合ってよかった
だって今度の診察に間に合わなかったら書類書いてもらうの8月ってことでしょ
そしたら役所に行くのもそのあと・・・
と言うことは期限も迫ってきて混むだろうし


今週で6月終わりですよ
今年も半分終わるってことです
はや~~い
ぼーっとしてる間に1年なんてあっという間に終わっちゃうんだ

いつもこうやって気持ちだけは焦るのよねぇ



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8 コメント

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そうだぁ~ (ikuko)
2012-06-28 13:55:31
 あ~もう手続きの時期ですか....
早いですね~ 

この特定疾患受給者証を交付されるのは特定
疾患と認定された証.....
 私も20年程痛みや熱、湿疹等で病院通いを
しました。関節が腫れて歩く事も、寝返りを
する事もできない事もありましたね~
検査代..薬代..かかりました。

20代後半にステロイドを服用した事があり
あまりにも薬代がくて驚きました。
痛みは楽になりましたが..財布は痛かった
想いがあります。

結局病名も分からず、その都度色々な病院に
行っていました。
普段は元気でしたが一度痛みだすと1~2か月
は熱と痛みの戦いでした。

そう思うと今は病名も分かり薬によって痛み
からのがれられている事は、良かったな~
と思います。
でも薬の怖さも身に染みて感じます。
魔法の薬です...

まだまだ同じような痛みや症状で苦しまれて
いても、特定疾患と認定されず、検査、薬代
で大きな負担をされている方多いですよね。

改めて臨床症状(SLE)をみて私は14項目
の9項目に当てはまっての入院でした。
でもここまで来ると重症でした。
今思えば20年前は4項目の症状はありました
それでも、病名も分からずの時代でした。

現在は専門の科でなくても、臨床所見が統一
されているとかで、異常のある場合は早期発見
される...らしいです。

どんな病気でも、早期に治療ができると心も
身体も楽になりますよね。
  お財布も楽になりますね......。

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Unknown (yukibee)
2012-06-28 20:45:21
ikukoさま

いろんな方のブログで
「更新の書類を・・・」とか「手続きに・・・」と言うのを見て
次の診察(来週)までに間に合うといいのになぁって思ってました

ikukoさんも病気が分かるまで長い間かかったのですね
私もちょうど20年前(下の子が生まれてすぐのころ)大変だったのを思い出しました
その時は「祖母もリウマチだったし私もそうなんだろうなぁ」
なんて勝手に思って病院にも行きませんでした
痛みがどれくらい続いたかも忘れてしまいました

今に至るまで膝はよく腫れてたなぁ・・・
「体重が増えたから」とコレも勝手に思ったりしてました
血液検査で異常があっても
「そう言う体質ってことで・・・」で流されたり
膝が痛くて病院に行っても
「ヒアルロン酸の注射打てばいいんよ」と言われ(一応総合病院の整形外科でっすよ
腹立たしいこと数知れず・・・

でも、今にでもわかったことを幸せだと思わないといけないですよね
特定疾患と言うことで医療費も援助してもらい
高いお薬も使ってもらって今の普通の生活があるのですから・・・

感謝感謝で来週更新に行って来ようと思います
返信する
Unknown (ちわぴょん)
2012-06-30 15:38:43
梅雨と言ってもそんなに雨も降らず、26度位で暑いと言うのも贅沢ですね(^◇^;)

私も病院に行ったので、更新の書類を頼んで来ました。初めての更新です♪
今週は3つの科の受診が別々にあり、3回も病院に行ったので疲れました(-。-; 行く度に次の検査の予約で、今度は何が出て来るのか心配です。まだ薬も飲んでおらず、治療という治療は始まってないのです(~_~;)
どうなるんですかねぇ~?! もう少し数値的に出て来ないと、何もできない感じですかねぇ~?! でもあちこち痛くて、これはどうすればいいんですかねぇ~!?(・_・;?

今日はちょっと↓↓でした(。-_-。) またお付き合いください(^з^)-☆
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Unknown (anemone)
2012-06-30 21:57:25
更新の書類初めて見ました~
まだ確定してないから。。。
手続きとか大変そうですね。

もう6月も終わりですね。早い~
痛くなりだして 仕事辞めて療養してもう1年半以上。。。あっという間に経っちゃいました。早く働かないと貯金がどんどん減っています。きゃ~! やっと最近焦ってきましたよ。
yukibeeさんずっと働いておられて尊敬します。
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Unknown (yukibee)
2012-07-01 20:27:21
ちわぴょんさま

ホントですね
まだまだ序の口・・・文句を言ってはいけませんね

あらぁ3回もですか
お疲れ様です
私も去年はCTやら心エコーやら・・・
その度に違う日に病院に行ったのを思い出しました

確定はしたけれどまだお薬、飲まれてないのですね
先生の判断がおありなんでしょうが
痛みは何とか止めてほしいですよね
痛みがなくなれば気分もきっと
お大事にしてくださいね
また、いつでも遊びに来てくださ~い
返信する
Unknown (yukibee)
2012-07-01 20:47:00
anemoneさま

こんばんは
6月終わっちゃいましたね
今月は私、誕生日もあるので
「またひとつ、歳をとっちゃう」と焦ってます

そっか・・・
anemoneさんはまだ確定してないんですもんね
この書類は先生に書いてもらう書類です
膠原病科の受付でに渡しておくと診察終わりには病院仕様の書類に記入して返してくれます
コレとなんだか同意書と所得の書類とか持って役所へGOです

尊敬なんて・・・
私の場合痛みのピークが夕方から夜にかけてだったので
仕事には行けたんだと思います
夕飯の後片付けは主人にしてもらってましたけどね

anemoneさんはちゃんと次に向けて勉強されてるじゃないですか
私にはその方が尊敬です

今、とても調子がいいもんだから
あのすご~~く痛かった日のこと忘れて調子に乗ってるかも・・・
反省しなくっちゃです
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Unknown (ちわぴょん)
2012-07-02 12:07:02
yukibeeさん
暑いと言っては贅沢なのは、ちわぴょんですよ(^◇^;)
仙台はほんとに過ごしやすい所です。今日も予報は23度です♪

病院はもう少し経つと落ち着くんでしょうかね?! 今週も受診があり、気が重いです(-。-;
科によっては半日がかりで、駐車場で並び、診察で待ち、会計で待ち、薬で待ち… (あっ 血圧の薬です)
仕事の時間が近づいてくるとドキドキしてきますo(≧▽≦)o

今日は仕事の前にミックス犬 ぱん( ̄(工) ̄)のシャンプーをしようと思いますo(^▽^)o
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Unknown (yukibee)
2012-07-02 12:31:58
ちわぴょんさま

杜の都、仙台ですものね
響きからして美しい

そうですね・・・
もう少しすると月一回の定期検診になるのではないでしょうか

私は病院の日はお休みをもらうことにしています
10時の予約でも12時にまだ病院にいることなんかよくあるので・・・

ちわぴょんさんもワンちゃん飼われてるのですね
お仕事前に洗えるなんてきっとお利口さんなんですね
私なんかサスケのシャンプーをするとその日は疲労困憊で何もできなくなります
我が家も土曜日に洗われました
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