そういえば……

　ここって、筋ジス患者が運営しているブログだったんですよね。自分で言うのもなんだけど。で、筋ジスに関して何一つ語っていないのは不思議だと思ったのです。目先の問題にとらわれ、自分を見失うところでした。（笑）
　『筋ジストロフィー』……今となっては有名な病気だと自負しております。筋ジスと言っても種類は様々。その中に『デュシャンヌ型』というのがありまして。これは着床前診断でメディアに取り上げられたことのある病気。それが私の病気です。そんな病気について、これから語っていきます。それも、たまに。ていうか、勝手に？　そして、筋ジスを理解してもらおうと思ってます。

食中毒？

　昨日、私が入院してる病院で、「院外からの食べ物持ち込み禁止令」が発令しました。近辺でＯ－１５７がでたらしいのですが、いかんせんローカルニュースを全く見てないので知りませんでした。で、本来、病院は「院外からの食べ物持ち込み禁止令」なんてのが出なくても悪いんだよね(^_^;)
　現実問題、私は何も困りません。病院食以外食べてませんから。いえ、けして美味しいからではなく……。他の人達は結構困るみたい。「豆腐が食べれない～！」と叫ぶ人もいれば、ジュースはいいのかと真剣に悩む人もいます。いやいや、微笑ましい（？）かぎり。ある人は、病院食が口に合わず、家から持ってきた豪華食材をたいらげてますが、どうするんだろう……こっそり食べるのかな？
　色々と考えながら思ったのですが、「院外」は院内の売店も含むのだろうか。

　同じ日に、厚生労働委員会の自立支援法の審議の中継がネット配信されてました。与党や厚生労働大臣にうまく（？）はぐらかされ、修正の余儀は無いように感じました。金のない人に金払え、なんて法案、本当に出来そうですね。
　お金つながりで一つ。所得控除の内容が一部変わり、所得が増えるって話を聞きました。テレビで言ってたのですが、あれって収入が少ない一般のサラリーマンとかが大打撃を受けるんですよね。どこまでお金を搾り取れば気が済むのだろう。理解に苦しみます。

医療費負担について

　厚生労働省が先月に発表した資料に、医療費負担のことが載っていました。

○市町村民税非課税世帯
生活保護→０円
収入８０万以下→２５００円
市町村民税均等割非課税（私の地域は１２５万未満）→５０００円

○市町村民税課税世帯
所得税非課税→５０００円
所得税課税→１００００円
所得税３０万円以上→２００００円

　どうしても世帯で考えたいようで、障害者が不利なのは変わらないように感じます。来年からの出費を考えるともの凄く不安です。

　以前の記事で、３００万円以上が一般扱いになると載せていました。あれは、どうも私の勘違いだったようです。正確には、市町村民税課税です。均等割課税の方で、数千円か払う奴。詳しいことは分からないんですけど、世帯員の一人でも満たせば課税世帯になるんだったのかな。

衛藤晟一厚生労働副大臣の講演

　昨日、県重症心身障害児（者）を守る会の総会におじゃまさせていただきました。なぜかというと、衛藤晟一厚生労働副大臣の講演があったからです。事前に新聞に載せられていたし、取材もあったようなので隠さずに正直な感想を言わせてもらいます。
　今回の障害者自立支援法は、発端は介護保険にあるようです。全員がいつかは介護を必要とするのだから、老人を養護するのではなく、自立した生活を送ってもらおう。それが介護保険であり１割負担なのだと。全員が平等に負担するのが共生だとおっしゃっていました。その延長上なのが障害者自立支援法であり、応益負担だと。
　言いたいことはよく分かります。みんなで平等に。それは当然なのかもしれません。しかし、平等というのは何をもって平等というのでしょうか。
　そもそも、福祉とは障害者が当たり前の生活を送るための物。誰もが当たり前に出来ることが出来ないから、福祉に手足になってもらっている。それは生活する上で当然の権利ではないでしょうか。その権利より、国は義務を優先させる。権利無くして義務があるのだろうか。権利の薄い義務とは何なのでしょうか。
　障害者自立支援法が通れば、受給している年金のほとんど、場合によっては超える額を支払うことになります（施設利用者）。お金を払うことで得られるサービスは介護（１割）、食費と光熱費（全額）。その上で、自らが生活用品を買いそろえる必要があります。ここまではあくまで生存するために必要な物。生存と生活は似てるようで非なるもの。仕事をしたり趣味をしたり友達と遊びに行ったり……。そういうことが出来て初めて人は生活をしているといえます。その保障はされないのに、国は平然と保証という言葉を使う。食費と光熱費は自分で払うのは当たり前だが（食事療法をしている場合は違うと考える）、福祉サービス費は断固として認められません。
　もう一つは仕事の問題。国は自立支援をすることで障害者を就労に向けて推し進めることが出来ると言っています。急激に負担が増えると、仕事がしたくても余計に出来なくなるのではないでしょうか。そして、就労・雇用の体制が全く出来ていないのに、どうやって仕事を探せばいいのか。企業だって、たいして働けない重度の障害者を雇えるわけがない。軽度の人でさえ四苦八苦している現状を国はどう捉えているのか。その辺の詳しいことは全く話してくれませんでした。
　今回の講演で分かったことは、障害者自立支援法の生い立ちと考え方でした。期待はしていませんでしたが、少しがっかりです。

みんなのフォーラム

　日本筋ジストロフィー協会の夢の扉メーリングリストに入っていますが（活用してません）、昨晩送られてきたメールで５．１２「障害者自立支援法」を考えるみんなのフォーラムというサイトの情報が載っていました。障害者自立支援法の施行に対する不安なども綴られています。興味のない方も一度は立ち寄り、何かを感じ取ってください。

電車に乗りたくね～！

　連日、尼崎の列車事故が報道されているけど、悲惨な事故ですよね。戦後４番目に大きな列車事故だと言ってたけど、今回のよりさらにひどい事故があったなんて想像も出来ません。事故原因はスピードの出し過ぎか何かで大きな遠心力が加わり、転倒したとか。
　遠心力って、車に乗っている時によくお世話になっています。カーブの度に体が傾き、自分で体を支えられない私は何度倒れたことか。それでも遠心力としてはごく小さいもの。列車が転倒するほどの遠心力があれば、私なんかどこに飛んでいくか分かりません。笑い事じゃないです。
　ここ最近、列車事故の話をよく耳にします。踏切で動けなくなったトレーラーにぶつかったり、スリランカではバスが衝突して大惨事になっていました。怖いです。今後、こんな事故が起こらないようにしてほしいですね。

Ｐ．Ｓ　電車に乗りたくね～！

今朝の報道「郵政民営化」について一言（愚痴？）

　今朝のテレビで郵政民営化が閣議決定されたと報道されてました。あれって、郵便局を民営化して他の宅配業者をいじめる法案ですよね。郵政民営化がいいのかどうか分かりませんが、自民党内でもあんなに反対されたのに通っていい法案なのだろうか。不思議でなりません。
　小泉首相は何であんなに強引なんだろう。一部の考えだけで法律を決められるほど、内閣総理大臣ってもの凄く偉いんですね。私は日本の政治を知らなさすぎるのかな？　あんな感じで障害者自立支援法が決まったら嫌だな（単なる愚痴です）。

所得控除受けなければ免除？

　障害者自立支援法では自己負担が世帯の収入で判断されるということで、年金を超えて家族にまで負担がかかるようになっています。当然、容認できるものではありません。政府・与党はその打開策として「所得控除受けなければ免除　障害福祉利用料の家族負担 (共同通信) - goo ニュース」とする方針を固めました。

「なんだ、それなら家族への負担はなくなるから問題ないね！」

　そうお思いのあなた、少し待ってください。そもそもなぜ障害者を扶養にすると所得控除になるのか知っていますか？
　障害者がいることで金銭的・介護的負担が生じます。それを軽減するために所得控除（障害者控除と言います）があるのです。
　今回の打開策は、所得控除を受けなければ免除するというものです。金額的には、所得控除でも補足給付でも全く変わりません。実費の負担を免除しても同価値の所得控除がなければ、結果的に家族への金銭的な負担は増える。政府は何を考えて意味のない方針をとったのでしょうか。ますます将来が不安になりました。
　本当に安心できる日はいつ来るのでしょうか。障害者の自立は夢のまた夢なのかも……。

凄く多い負担金

　今回は、障害者自立支援法施行で発生する自己負担金について。

　以前話した施設サービス費（ここからは福祉サービス費に表現を改めます）は月額負担上限４０２００円。ただし、収入によって四段階に分かれます。

１、収入３００万円以上→４０２００円
２、収入３００万円未満→２４６００円
３、収入　８０万円未満→１５０００円
４、生活保護　　　　　→　　　　０円
また、生活保護よりも収入が少ない場合、申請すれば０円になるようです。

　食費と光熱費は、厚生労働省の試算で、食費が４８０００円、光熱費が１００００円。実際は実費になります。で、全部を合わせた金額は以下のようになります。

１、収入３００万円以上→９８２００円
２、収入３００万円未満→８２６００円
３、収入　８０万円未満→７３０００円
４、生活保護　　　　　→５８０００円

　２・３は年金約８３０００円に対して２５０００円が残るように補足給付され、４は全額が補足給付でまかなわれます。年金は年間に約９９３０００円なので、普通は２番に該当されるのでとりあえずの保証はされます。しかし、問題なのは、収入を世帯で考えていることです。世帯収入で考えれば３００万円を超えるのが当たり前ですよね。ただでさえ障害者は家族の負担になるのに、その上金銭的な負担まで強いるとなると、生きた心地がしません。ていうか、家族の生活すら危うくなる。特に、うちの場合、私の年金に頼っている部分も大きいのでかなり困る。障害者の自立を支援する制度なのだから、せめて本人の収入だけで考えるようにしてほしいです。

支援費との関わり

　突然ですが、支援費制度って何？

　支援費制度って、私の記憶が確かなら平成１５年から始まったはず。この制度は、措置でのうのうと暮らしていた私には関わりのないものだったので、詳しい内容が分からない。ただ、障害者自立支援法と深い関わりがあるので少し調べてみました。

　支援費は元々が障害者の生活支援を目的とした制度です。ホームヘルプ（在宅介護）、デイサービス（日中面倒を見てくれる保育園みたいなもの）、ショートステイ（短期的な施設入所）などが挙げられます。それらの制度を利用して、例えば寝たきりの老人の介護の手助けをしてもらったりします。支援費制度で障害者の一人暮らしが可能になりました。ここまではよく聞く話だと思います。

　支援費には自己負担があり、応能負担と言います。世帯の収入により負担金は変わりますが、２０才以上の障害基礎年金のみを収入としている人は自己負担がありません。そして、障害の程度で、２１万、１０万、８万と支給額に差があります。２１万は全身性障害者（寝たきり？）で、後の二つはある程度動ける人に適用されているようです。
　例えば全身性障害者がホームヘルプを利用とした場合、時間で言うと一月１２５時間分。一日約４時間。一人暮らしでは大変のように感じます。実際に利用している人は苦労も耐えないでしょう。

　支援費制度の利用者は国の予想を上回り、財政を圧迫しました。厚生労働省は「これ以上の予算は出せない」と財務省に言われたとか。そこで考えられたのが障害者自立支援法です。支払い能力に応じてではなく、利用した分だけ払う（応益負担）制度に作り替えようと考えました。１割負担で上限は４０２００円。利用できる量は増える可能性はありますが、今まで一銭も払っていなかったのに、突然「４０２００円払え」と言われて、実際払えるのでしょうか。という疑問は残りますが、１割負担は覆りません。あきらめましょう。

　私は結局支援費を利用する機会はありませんでした。障害者自立支援法に変わることで生じるメリット、デメリットがよく理解できていません。措置入所者は世間を知らなさすぎるのかもしれませんね。