筋ジス注意報
筋ジス患者「やっちん」によるブログ。障害者が直面している問題を主に取り上げていく。障害者よがりの記述の恐れ有り。
 



ものすごく久しぶりの更新です。9ヶ月ぶり……

ふと気がつけば十月に突入。病院にいる私にも負担が始まる節目の時です。

何の話かって? 障害者自立支援法ですよ。ただね、行政の仕事の遅れで、未だに支給申請できていないんです。つい昨日、書類が送られてきて

形の上では病院と契約してはいるものの、実際は宙ぶらりんのまま。ほぼ首つり状態です。早く落ち着きたいものです。

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 ついに我が病棟に光ファイバーが入ることになりました。病院の許可を得て、昨日申し込みをすませ、後は開通を待つのみ。すごく楽しみです。

 昨晩のことですが、仲間達と雑談をしているところに病棟師長が現れました。一言二言喋るとなぜか自立支援法のことになり、私がまだどうなるか分からないと言うと、師長がこう返してきました。
「もういろいろと決まってるから」
「…………」
 私は思わず絶句しました。師長が去った後、心の中で叫びます。
「どういうこと!?」
 慌てて厚生労働省サイトをあさってみるが、特別何も変化無し。病院にだけこっそり教えているのか、それとも大まかな部分だけを見ての発言だったのか。確認しようにもあれから会わずじまい。知らないところで何かが起こっているのか、分かる人、いますか?

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 意見募集に対しての意見への答えが厚生労働省サイトで公表されました。私は体調を崩して寝込んでいたので応募できずじまい。残念です。

 さっと読んでみると負担額、軽減措置のことについて多く書かれていました。その他のことも多くて、皆心配が多いのだと感じました。
 個人的な意見を言うと、自立支援法なのだから扶養から外れ、世帯からも抜け、金銭的にも自立するよう勧める態勢が行政にあれば、本人の金銭的負担は減り、かつ自立への意識が高まる。障害者本人がやる気を出すのが一番ですが、いきなりは無理だという人が多いでしょう。だからこそ周りが働きかけるべきだと。これはやはり甘えなのでしょうか。
「扶養って? 医療保険? 何それ、どうすればいいの?」というのが本音。私としても、世帯収入が300万円以上なら扶養から外れた方がいいと考えていますが、いざ現実に迫ってみるとどうしたらいいものやら。分かる人に聞かねばなりませんね。そういうアドバイザ(押し売り)を行政がしてくれたら楽だな……なんて考えはやる気のない証拠か。

 1つ朗報が発表されたそうです。福祉サービス費の月額負担上限が引き下げられたそうです。3000円下がって37200円……なぜ? なぜ3000円なの? 基準が分かりません。下げる意味も分かりません。それで助かったと感じる障害者がいると思ってるのでしょうか。確かに3000円の価値は大きいです。でも、状況は何も変わりません。どんな状況下にあっても本人の収入の範囲内での負担で生活を保障しなければならない。それ以外の対策や対応は無意味です。国にはもう少し障害者本人に目を向けた対策をして欲しいものです。

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「障害程度区分」及び「指定自立支援医療機関の指定)基準等」に関するご意見募集(パブリックコメント)実施要項というのが厚生労働省サイトに載っていました。12月7日~12月20日までの間、意見募集を行うようです。その内容を読んでみると、4月1日施行分についてのものでした。

 ここでは障害程度区分についての話をします。障害程度区分とは、介護を受ける際の行政の援助の度合いを区別するもの。1日当たりの介護、家事援助、行動援護等の支援に要する時間を一定の方法により推計したものを基準とし、25分未満を対象外、110分以上が一番上の区分になる。以前の資料で基準時間の算定項目がありましたが、多すぎて目が回りそうなほどです。

 私は電動車イスで生活してますが、うろつくこととパソコンを操作するぐらいしか出来ることはありません。全て介助が必要です。でも、実際に介護が必要な時間はさほど長くないように感じています。その場合の区分が気になるところではあります。支給決定の審査を行う前に、自己審査自己採点で検証できるサイトがあると良いのですが。負担金についても然り。私も何か意見を出してみようかな……



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 私が入院している病院で、クリスマス会なるものが行われました。普段なら患者中心で実行委員会を組織し、盛大に行うこの会も、今年は縮小しての開催です。スタッフがスケジュールを組み、2日前に司会と音響を患者に、との打診がある始末。これで当日が迎えられるのか不安になるくらいです。

 最初は病院で行われた今年の行事振り返るビデオクリップ。
 次は美女2人によるキーボード演奏。
 10人ほどの男性達による合唱。
 そして、スタッフがサンタとトナカイに扮して登場し、その場で選んだ観客にトーンチャイムという楽器を叩かせるコード弾きの演奏。
 最後に会場の全員が一体となってクリスマスソングを合唱。

 1時間と少しの間、私は音響席という特等席であくせくとしていましたが、とても楽しい1日でした。そして一言お詫びを。準備が大変になったのは、やる気がないことを理由に患者が先頭に立って行動しなかったからで、スケジュールが詰まったのはそのせいだと痛感しています。ちゃんとしていれば、2日前に打診されることもなく、ちゃんと準備できただろうに……。かといって、今でもやる気はないので手がつけられません。どうしたものか……

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 10月末に障害者自立支援法案が可決されました。今さら何でそんなことを、とお思いの方! その理由はコメントをし忘れたからなのです。コメントが無いなんてこのブログの存在意義を失うようなもの。といことで、一言もの申す!

 障害者自立支援法が施行されると、多大な負担が発生します。そのかわり、今まで最大で21万円(1日4時間の介護が受けられる)までの援助しか成されていないのが、事実上、24時間介護が受けられるようになります。条件はあるでしょうが、生きていく為の最低限は確保されるようです。1月~3月に政省令が公布され、4月に施行されます。それまでに何をしなければならないのか、よく考えていかねばなりません。

 全国障害者介護制度情報というサイトで見かけたのですが、各市町村で1人暮らし第一号に資金、介護両面で援助をしようという話があるそうです。24時間介護が受けられるようにするには、まず一人暮らしを始めて、介護の必要性を行政に訴えていくことが必要。その為の援助だというのです。障害者自立支援法では24時間介護を認めているのに、なぜそんな運動が必要なのでしょうか。それとも私の勘違い? 分からないことだらけです。

 障害者自立支援法で本当に良くなるのか。負担が増えることで私達の年金は底を尽きます。それでも国は負担しろと言うのだから、確実に良くなってもらわないと!

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 最近、耐震偽造のニュースが飛び交っているが、末恐ろしいことです。ローンを組んでやっとの事で手にしたマンションが、実は5強の地震にも耐えられない。そんなことを知った日には夜も眠れなくなります。かくいう私の実家もマンションでして、その辺が少し心配です。

 地震と言えば、私の住んでいる地域は世界第2位の温泉地だけあって地震が多いです。つい二日前も震度2~3の地震が数度発生し(大きな所は4だったらしい)、怖い思いをしたばかり。地震が起きても自力で逃げられませんから。

 話を戻しますが、建物というのは欠陥だらけです。私の病院(病棟)は築1年で床が浮く、雨が浸水、三年目に雨漏り、四年目にクーラーの水漏れ。雨漏りなんて設計に問題があり、風が吹いて横雨になるだけで浸水するというのだから、手がつけられません。国のすることでもこれだから、一般企業相手には疑ってかからねばなりません。設計図を自分で見るぐらい当たり前だと思わなければ……

 被害にあった人への救済も始まったことだし、これ以上の偽造が存在しないことを祈るばかりです。


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 数ある筋ジスの中で、もっともポピュラーだと思われるのが「デュシャンヌ型筋ジストロフィー」です。約3000人に1人の割合で発症する病気で、男性だけにみられる病気です。けして私の名前ではありません。

 デュシャンヌ型はジストロフィンという遺伝子が欠損して起きる病気です。ジストロフィンはジストロフィンたんぱくを作るための設計図を持っている部分で、X染色体にあります。
 X染色体といえばY染色体と共に、性別を決める役割を持っていることで有名です。そのX染色体がデュシャンヌ型には大きく関わってきます。
 親から遺伝子を受け継ぐ際、ジストロフィンが欠けたX染色体同士がくっつくと、性別は女性になりますが生は受けられません。それが、デュシャンヌ型に男性しかいない理由になります。

 さて、ジストロフィンが欠けるとどうなるのでしょうか。さっきも記述したとおり、ジストロフィンたんぱくを作るために必要なものです。
 ジストロフィンたんぱくは筋肉細胞の細胞膜にあり、細胞が壊れにくくするために日夜頑張っています。誰にでもある機能です。もしそれが失われると、少し運動しただけで細胞が壊れていきます。本来なら相当量の細胞が増えるのに、壊れる量が多くて再生が追いつきません。その悪循環を繰り返して徐々に筋力が低下していきます。

 では、どんなふうに進行していくのか、他人に許可を得るのが面倒なので、自分をモデルにして説明します。

  ・3歳~5歳で発症(したらしい)。
  ・10歳の時に歩行不能、手動車イスに乗る。
  ・16歳で手動車イスの操作が困難になり、電動車イスに乗る。
  ・推定25歳で段階的に人工呼吸器を使用。
  ・推定26歳で寝たきり。

 人工呼吸器に関しては、早い人で15・6歳で始めます。これも個人差としか言いようがありません。
 筋力の低下は呼吸の筋肉にまで影響します。心臓も同様です。人工呼吸器の導入で寿命が延びたとはいえ、症状が重いと10代で命を落とすこともあります。

 以上が、デュシャンヌ型筋ジストロフィーの紹介でした。

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 参議院サイトで確認したところ、8月8日をもって国会は閉幕となっていました。いまいち国会のシステムを理解していない私としては、なぜ参議院だけで国会を続けないのかと不思議に思ってます。でもまあ、適当な審議で法案が可決されるよりはましかと。
 自立支援法はその後、どうなるのでしょうか。入所者としてはそのままうやむやに……ってのが一番だけど、思うように介護が受けられない方達にとっては死活問題ですよね? 9月11日が投票日だから、総理大臣をたてて内閣を作り、それから臨時国会を開くのかな。うーん、ますますややこしくなってきた。

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 筋ジストロフィー(以下、筋ジス)とは、一般的に筋肉が弱っていく病気です。とはいえ種類は多く、原因となるものも様々。ただ共通して言えることは、遺伝子の一部に欠損が生じることによって起きる病気。生まれもって備わっている病気なのです。

 昔、病気は触るとうつる、と誤解されていた時代があったような……。空気感染する一部のウイルスや細菌じゃあるまいし、そんな嘘を誰が吹き込んだのでしょう(って、いつの話だ?)。筋ジスはそんなことは無かったように思いますが、解明されていく内に安全だと分かった病気は多いです。その最たるはエイズでしょう。ウイルスと聞けば、風邪のように感染すると思うのも無理はありませんし。

 話はずれましたが、筋ジスは遺伝病。親から子へ遺伝する遺伝子にその原因はあります。しかし、親が病気だから遺伝する、病気じゃないから遺伝しない、というふうに簡単な問題ではないのです。両親が持つ多くの精子や卵子は最初から様々なパターンの欠損を抱えています。正確にトレースしないからこそ、多種多様な人が生まれます。その中で、たまたま異常が出る遺伝子を受け継いだ人だけに遺伝病が生まれるのです。ある意味、選ばれた存在? (選ばれたくね~) ただ恐ろしいのは、組み合わせが悪いと生を受けることすらままならない。せめて生まれてきただけでも奇跡だと思いたい。

 筋ジスは普通、進行性です。簡単に言うと、筋肉が壊れやすいため、再生が追いつかず、一見すると徐々に筋力が落ちていくように感じられます。(中には神経そのものに作用して悪くなる病気もあるようです)種類によって程度はかなり差があります。

 ・生まれた時から一生寝たきり。
 ・歩けるようにはなるが、十歳ぐらいで車イスに乗り、二十代で寝たきりに。
 ・大人になってから発症。

 大まかに言っても、これだけの差。ほとんど違う病気ですよね。筋ジスである私自身もほとんど知りません。詳しく知りたい人は日本筋ジストロフィー協会のサイトにアクセスしてみて下さい。

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