ちらほらと目にするようになった、「アイスバケツチャレンジ」。
そもそもは、ALS（筋萎縮性側索硬化症）の研究を支援するための行為で、寄付を選択するか氷水を被るかの二択となっており、氷水を被る つまり、「アイスバケツチャレンジ」に至っては、 3人を指名する とある。
昔、流行った「チェーンメール」とか「幸福の手紙」とか「不幸の手紙」とか…それらを思い起こさせないでもない、このチャレンジ。
本来は、難病に指定されている ALS（筋萎縮性側索硬化症） について、もっと知ってもらいたいという意味合いも兼ねているようで、
日本ALS協会のホームページを見ると、以下のような記載がある。
－ 「ALSアイスバケツチャレンジ」は、ALS患者と患者団体を支援する募金イベントです。
アメリカから始まり他の国を経て、先週末頃から日本で急激に広がっています。
（中略）
また、ご寄付下さった方へ、お礼に当協会の機関誌をお送りできればと思います。
差支えなければご住所とお名前をご連絡いただければと思いますので、ご連絡下さい。
連絡先： TEL 03－3234－9155 / FAX 03－3234－9156 / e-mail：jalsa@jade.dti.ne.jp －
目的は、もっともっと多くの方に、この病気の実態を知ってもらい理解していただくことで、患者への理解を深めて欲しいという狙いも含まれていると私は思うのだけど、そこまで真剣にこの病気のことを考え、理解を深めようとして、芸能人たちは氷水を被っているのか、甚だ疑問に感じるところ。
なんとなく、「イベント」あるいは「お祭り」といった感覚もあるように感じられ、半ば「指名されたら」半強制的に実行せねば…イメージが悪くなることを避けたいから…そういう感情も大なり小なり、ありそうな気もする。
協会のホームページには、以下の記載もある。
－ 皆さまへのお願い
「アイスバケツチャレンジ」で、冷たい氷水をかぶることや、寄付をすることは強制ではありません。
皆様のお気持ちだけで十分ですので、くれぐれも無理はしないようにお願いします。－
発案者には申し訳ないが、何故「氷水を被る」と「寄付」の２択になったのかが分からない。けれど、せっかくの「善意」で始めたことが、伝言ゲームのように、多くの人を介することで、違った方向に歩き始めている懸念が、私にはどうも感じられて仕方ない。
外国では、既に怪我人が出ているという話だし、一般人が「氷水」を被るなど、心臓発作を起こしかねないから、注意が必要だろう。
芸能人の中には、武井壮や、ゴールデンボンバーの鬼龍院翔のように、アイスバケツチャレンジに違和感を覚え実行しなかった人もいるが、有名人の発言や行動はとても影響力が大きいので、敬意を表したい。
氷水を被るということは、バケツと氷と水を用意する必要があるし、着替えも必要だろう。
今、日本の広島では大変な惨事が起こっている…「山津波」による大きな被害だ。我が岩手県の大船渡市からも、現地への支援を始めている方々もいるが、マスコミが報道しきれない部分では、東日本大震災と何ら変わらない光景が、目の前に繰り広げられているそうだ…。
日本各地から続々と、支援の申し出が出始めているというから、私も、心ばかりの気持ちを届けることが出来ればと思っている。
そういう状況で、芸能人たちの「アイスバケツチャレンジ」を見ていると、何とも形容しがたい気持ちが芽生えてくるのだが…。
また、難病と言えば他にももっとたくさんの難病があり、また、難病指定されずに治療費で苦しんでいる方も、もっといるはずだが、それらはどうするのだろうか？ということも頭を駆け巡ってくる。
東日本大震災を経験して思うことは、「善意」は 決して 半強制的であっても強制的であっても いけない ということ。
心からの支援の参加 が、大事である。誰しも現地へ乗り込めるわけではない。
「何かしたいんだけど」という気持ちがありながら、何も出来ないでいる自分を卑下しないでいただきたい。
わずかばかりのお金でも、現地へ思いを馳せることだけでも、忘れないでいることだけでも、充分に大事な支援になる。
「アイスバケツチャレンジ」… 支援をするな ではない。 ALSについて、真剣に考える気持ちがあるのか、資料を読み込み病気について理解を深めたい、そこまでの考えの人がどれほどいるのか… 患者の方々の気持ちを損ねるようなことになっては、決していけないと思う。
伝える側のマスコミも、そのあたりを真剣に伝えてもらいたいと、切に願う。
つぶやき ブログランキングへ ←いつもありがとうございます(^_-)-☆
ただ1つだけ、私なりにコメントさせて頂きたいと思います。
難病指定について
難病指定についてはまだまだ認められていない病気も確かにあります。
認定されている病気ばかり支援されるのはおかしいと思われるかもしれませんが
ただ、
難病指定とゆうのは認定されるための条件があります。
病気がある程度、解明され
治療方法がある程度 定まっていること
そこに治療方があって 治療するためにかかる過程や費用に目処があるため
難病指定として支援対象になるのです。
治療方がなく 医療やサポートの形がある程度明確にならなければ 費用をあてられないのです。
私は、難病指定の1つを持病に持っています。ALSより認知度も高い病気ですが
またまだ周りにさえ 病名も把握されていないのが現実です。
もうすでに発症してから14年になります。
何度か危なくなりかけたこともありますが、
日々 進化する医療によって何度も助けてもらい 今は日常生活に戻ることが出来ています。
難病指定を受ける条件として、受給者は
自分の治療の過程を研究の一部の資料として
役立てて頂く形となります。
私が発症した当時より、驚くほど研究は進み
使える薬、治療が増え 昔よりは希望が増えました。
これも、難病の研究や医療に当たってくださる方がいてこそ 国にも支援をしてくださったたくさんの方に感謝しています。
その私でも、自分のことで一杯で
ALSには知識が乏しく このアイスバケツチャレンジで 知り 調べて考えさせられました。
なにが正しいかどうかは分かりませんが、
何もないより 何かが光となるとは思います。
そして私にも今があるので。
確かに病気は一つだけではない、支援を求められる場所も一箇所だけではないと思います。
それでも、どんな形であっても
そこが始まりになると信じています。
キッカケだけでいいのです。
そこに色んな考えがあって
今より少しだけ知ってもらえれば
何もないよりいいんじゃないかなと
思っています。
こんばんは。夜分のお返事、失礼します。
初のコメントを下さり、ありがとうございます。
難病指定について、とても分かりやすく丁寧にお伝えくださって、感謝いたします。
また、ご自身におかれましては、持病に難病を抱えていらっしゃるということで、
ご苦労やご心痛など、私の想像を超えるほどのことがおありになったことと思います。
お気持ち、とても伝わってくるものがありました。
それだけに、簡単に言葉を選び、コメントのお返事を差し上げることは適切ではないなと、
私なりに熟考しておりましたため、この時間のお返事となってしまいました。
＞なにが正しいかどうかは分かりませんが、
何もないより 何かが光となるとは思います。
確かに、その通りですね。
適切な例えかどうかは分からないのですが、
仮に今までが「暗闇」だったとするならば、そこに「何らかのキッカケ」があって、ようやく
「光」が差し込める…。
そして、差し込んだ「光」を、ただ見つめているのではなく、そこからどのように、「未来」へ繋いでいくのかということが、とても重要な作業となりますね。
＞キッカケだけでいいのです。
そこに色んな考えがあって
今より少しだけ知ってもらえれば
何もないよりいいんじゃないかなと
思っています。
そうですね…今回のことで言えば、賛否含めて色々な意見が飛び交い、議論もあったことで、各個人で「考えるキッカケ」となったことは、まぎれもない事実でもあります。
私は、そこに、「もっと他の方法があったのではないかな？」という疑問を、今も持ち続けているのです。
発案者のアメリカの方は、27歳の若さで海に溺れて亡くなられた…と、ありました。
しかも、深夜に海に飛び込んだとありましたので、何とも言えない思いです。
ハタハタ様の仰るように、今回のことが「キッカケ」となったことは、ALSにおいての１歩前進と捉えることが出来ます。
が、芸能人達のパフォーマンスと言いましょうか…どうも、本筋からズレてしまっているように私には思えてなりません。
有名人の間で行われている分にはまだいいですが、これが一般人に波及した場合の影響を考えますと、今回の記事を更新せずにはいられなかった次第です。
ハタハタ様からのメッセージは、とても胸に響くものがありました。
コメントに、感謝します。
これからも、日々、明るい光が差し込む世の中であるといいですね。
って前提にあるけど
無理しちゃう人とか出てくると色々困るからね（ーー；）
発案者の人 セレブの人ですよね。
なんであんなことに(´・_・`)
って発案者ってどうゆうことなんだろ、、
だってこのアイスバケットチャレンジって
元々 寄付先自由で始まって
ゴルファーの方が自分にまわってきた時に親戚の旦那さんがALSに苦しんでるの知っていて ALSに寄付するって宣言して水をかぶったんですよね。それから親戚である旦那さんの奥さんを指名して 奥さんが感謝して娘さんと一緒にチャレンジをした。
それを見ていた近所の人たちが注目してわチャレンジを始めた。
ALSの旦那さんや家族がそれに感謝のコメントをして旦那さんもチャレンジをした。
そして、マスコミの目にも止まり 知れ渡ることに。
それが、ALSとアイスバケットチャレンジの繋がりの始まりで。って宮根さんの番組でやってたけど(゜o゜;;
発案者はまた別？
もう一つの番組、ひるおびでも
同じ似た説明で そのエピソード知った
著名人たちがALSを広めるチャリティーに参加し始めて 本格的にALS支援の呼びかけに繋がったと。
その番組では、26歳のALSは発症した男性が
この動画に励まされている患者はいっぱいいるとゆってて
実際この人は 感謝をこめて自分もチャレンジしてた。
情報が錯綜してて、どう繋がってきたのかが
ちょっとわからないんだけと(゜o゜;;
水をかぶる意味は 元々こうゆうことが始まりだったんかな？と(´・_・`)
ALSに関わる現地のお医者さんも、研究に関わる人も水をかぶって呼びかけてた。
私もよく分からないんですけど、
ひるおびで色々纏めて 今回のチャレンジのこと深く掘り下げてたので
私はこっちのは動画で見たんだけど
説明しづらいけど 皆さん一度見られては？と思います。横から余計なことをすいません(＞人＜;)
寄付とか支援て目に見えない形でする
のが なんか美徳って日本人は多少あるんだと思うです(´・_・`)
でも目に見えることで支援になることもあるのかなと。
今回、水をかぶる ってやり方が良いかは別として あのパフォーマンスがALSの患者に届いた部分もあるのかなと。
実際、最初やった人はこのパフォーマンスと動画で 病気の人を笑わせたいってことだったらしいし。
目に見えない支援、もちろん寄付も含めて
結果的には 患者さんのためになったり使われたりするだろうし それはそれで大事なことだけど
パフォーマンスとして
あなたを意識してますよ、見てますよ
って
どこかでこの病気を考えて支援を考える人いますよって伝わることがどれだけ今不安をかかえている人に力を与えるか
それはあるのかなって。
ALSって母が看護婦なんで、ちょっと聞いてみたりして どちらかゆうと残酷だけど 今はまだ将来的にどんどん進行してって悪くなるみたいだし
たぶん発症した人には、今日が一番進行が浅い日で 今日より先の将来に不安を持って生きてる人たちでもあると思う(言い方悪いかもしれませんけど、、)
病気すると、周りや社会から隔離された生活になるし 本人だけじゃなく家族も周りから突き放された不安があるんじゃないかなって。だから アイスバケットチャレンジのやり方が正しいとはゆわないけど
自分の病気に関心あるよって、それが知らない赤の他人でも 世の中にそうゆう人たちがいるよって伝われば それは心の支援かなって。たぶん、今より将来が不安な病気ほど
見える支援で その声に気づけたら 今よりちょっとでも将来に光を見ることが出来るんじゃないかなって。色々調べて最近はそう感じたりしてます。
番組でALSの患者さんが
「毎日動画で水をかぶるのを見てイライラしてる人がいるかもしれないけど
それでもいい、僕は心強い」みたいなことゆってて
違うかもしれないけど、なんかそうゆう支援もあるのかなって。今は考えてます。
でも、無理しちゃう人がいてそれが仇になる場合もあるから みんなが本当の支援のために 考えて共感出来るならやる やらないなら無理しない って それが支援を壊さない方法だとは思います。
難病みたいに長期戦が必要で ましてや
ALSのような進行を止める治療がまだ見つかってない場合は
その患者さんと家族の毎日を考えると
不謹慎でも 今回はこんな支援のやり方が 逆に力を与えたりもしてたのかもと
こんな見方も考えたりしてます。
私はちゃんと自覚した上で責任もって水をかぶるのは それがはしゃいでようと支援したいとゆう気持ちがあればいいと思ってます。
重たすぎる雰囲気だけが人の救うとは思うはないので。
それより24時間以内にが一番意味が分かりません。
こんな私でも、このことについて考えを巡らしてから 何日もたってますが まだ色んな考えを巡らしたままです。
なので、指名された人もALS一つをとっても自分が納得する支援や結論に至るのに 一度考えてみる時間が絶対必要なはず。
納得した上で自覚をもって、自分なりの自由な支援をしてほしい。
理解して参加してもいいし。違う形での参加でも、納得がいかないな参加しなくてもいい。方法はどれでもいいけど、
理解した上で、一回ちゃんと考えた上つで
チャリティーに向き合ってほしい。
なので24時間なんて括りはいらないなと。
ちゃんと考えてみる、これが1番の支援だから。
どのチャリティーにも当てはまるかは分からないけど
難病の支援に関しては長々書いてみたことが
言える部分もあるんじゃないかと思ってます。
(人様のコメント欄にしかも横から本当にごめんなさいσ(^_^;))
日常で、自分が今関わりのない病気のチャリティーを意識するのは そんなにあることじゃないし
元々 フィギュアスケートが大好きで
スケーターのみんなのアイスバケットチャレンジで ちょっと考える機会をもらえたと
私は前向きに捉えてます(^^)
たぶんニュースで見てこれを知ったなら、こんなに考えなかったかもしれないからです。
長文な複数のコメントになり、すいませんでした。これで本当に終わりにします(。-_-。)
初めまして。
コメント、ありがとうございます。
３つに分けてメッセージを下さったので、総括してお返事いたしますこと、ご了承ください。
今回のことが、ひとつの「キッカケ」となったことは間違いないと思います。
賛否両論あることでも、マスコミにも多く取り上げられたことで、少なくともネットを見る機会のある人々には、広く伝わりましたね。
そういう意味では、効果はあったんだと思っていますが、「他にも何か方法があったはず」と、私は感じています。
本文にも記載したのですが、広島での災害があります。
ライフラインが寸断され、水不足に苦しんでいる人がいます。
私は、東日本大震災を経験しました。
そういう状況で、私は、アイスバケツチャレンジを「肯定的」な目で見ることは、
申し訳ありませんが、とても出来ないんです。
キキララ様のお考えは、キキララ様のお考えとしてとても有意義なものと理解します。
同時に、私の心情もお察しいただけると、嬉しく思います。