18トリソミー::天使になったベビ太::

妊娠26週でお腹の中のベビ太が18トリソミーと診断 39週で産まれてすぐ天使になりました

31週1日その2

2010-09-24 01:21:31 | 日記
お腹にいるときからわかったので
自分たちの両親への説明が
難しい
私の母親は 染色体異常について、まったく理解出来てないが
とにかく一生懸命育てることに協力すると
すごくシンプル
そして まぁ何かうるさいこと言って来たら自分の親なので
一喝して 終了(ごめんね優しく言えなくて)
あちらのご両親が問題
旦那が まったく頼りにならず
ご両親への説明も うまくできず
相当心配しているようで
片道3時間かかる実家まで 帰って来れないか?と
私に直談判
体調が悪いわけではないが
何があるかわからない状況だし…
と言っても
まぁ仕事してるわけですからね
来れるだろうと思うのもあたりまえか
あちらも心配しているだけなのはわかるけど
そっとしておいてくれ…
自分の親にも会いには行ってないわけだし
電話で 話しても
わからないみたいで
譲らない…
心配しているだけなので
行かない私が悪いような気がしてくる……
旦那は実家大好きだから帰りたくてしかたないらしいが
帰ったって
あの両親に しっかり説明 説得?出来ないのは目に見えてる
自分の親なんだから
頼みますよ~


31週1日

2010-09-24 01:08:38 | 日記
心配…
いつもより胎動が少ない…
気のせい!?
私が胎動を感じやすい
横向きややうつぶせ気味に寝てみても…
あ あ あ ほんの少し にょろにょろしてる!!
今日は動きが悪いだけかな…
明日は仕事
産休まであと3週間もある
まいったなぁ…
仕事好きな私も
さすがに
もう休みに入りたいな

30週4日

2010-09-20 10:01:06 | 日記
私は初産なので 胎動がどの程度がよくうごいている状態なのかよくわからない
横向きに寝てお腹をやや下気味にすると よく感じる
普通に立ったり座ったりの動きだと 胎動がわからないから
私が仕事とかしてる時は ちゃんと生きてるかな…と 心配になる
羊水が多くて身体が小さいから ベビ太が動いてても 角度によってわからないんだろうな
ベビ太 君は何を考えてるのかな?苦しいのかな?悲しいのかな?お腹の中はまだ安心出来てプカプカ楽しんでるのかな?




30週2日(18トリソミー)

2010-09-18 02:12:40 | 日記
………
うちのベビ太は21トリソミ-(ダウン症)ではなく 18トリソミ-だと確定診断された
先生… はじめはにごして何も言わなかったけど…
そうか… それで…
21トリソミーが予後良好に対して
18トリソミーは予後絶対不良
お腹の中で死産か 産まれてすぐ死んでしまう確率が高い
1歳まで10%の子供しか生きられない
妊婦1000人にひとりの確率のダウン症
18トリソミーは3000~5000人にひとりらしい
症状が 重く 産まれてすぐ自力で呼吸出来ない 自力でミルクを飲めないなど………
たくさん合併症を持って産まれてくるからだ
ブログを検索すると…ほとんどの子が1歳までに天使になりましたと書かれている中
5歳、9歳まで生きている子もいた
まさか すぐ死んでしまうかもしれないなんて全然考えてなかった
うちの子は首がなかなかすわらないかもしれないから ベビーカーはフラットにもできて安定性がいいやつのほうがいいかもしれない
とか とか とか
生きる話を 考えていたのに
医師からは
残酷な話しか出て来なかった
お腹がかなり目立ち 妊婦だとわかるので
いつですか?
楽しみですね~
と 職場でもお客さんに言われることしばしば…
そうなんですよ~と笑うにも 頭が痛くなってきた
苦しい…
今も お腹でゴニョゴニョ動いてるベビ太
うちのベビ太 どうやって 産まれて来るんだろう
最悪な事しか考えられない


29週4日

2010-09-13 20:54:09 | 日記

今日は 私の母親から電話があった
私が告知してから約2週間
母なりにすご~く考えたんだと思う
子供のことを聞いて身体が震えてきたと2週間前は電話を切った母
まぁ自分の母親だからダイレクトに包み隠さず一気に話したからね
ショックで頭が真っ白になっちゃったみたい
で 今日は
あなたたち2人の子供なんだから 協力するから がんばろう

言ってました
まだ がんばろう な状況です
がんばらなくても いい毎日がやってくるんだろうと思いますけどね
まぁ まだ未知ですから お母さん
協力したいと言ってくれた母親に感謝です
単純な母親は24時間テレビを見て 心から感動しちゃう純粋な人です
と言っても 身近に障害を持った人がいるわけでもなく
自分が 恵まれているんだと思って がんばろう と思うタイプ
あの番組は障害者を売り物にしているから見たくないとかは全く思わない人です
旦那の両親には まだ心臓が悪いらしいとしか言ってないのですが
かなり、かなり心配していて それに心配する私です
これ… ご両親は 受け止められないんじゃないかな…と
はじめあちらのご両親は旦那と私の結婚を反対していたのを思い出します
それは私が母ひとり子ひとりの母子家庭で育ってきたからだそうです…
あの時はくやしかったな…
でも半年くらいして 急に OKが出てあちらの実家に呼び出されたのを思い出します
今回も 何年かかるかわからないけど まぁ仕方ないな~
きっといつかは受け入れてくれる日がくると信じてます