27週5日

私は なんとも病気など持たない子供だと思っていた時は
正直言って 育児をするのがかなり負担で嫌だな…と
こどもはたいして好きじゃないし…
だから旦那さんにも育児をしてもらいたいから 育休取れだのなんだの言っていた
でも
子供が障害を持って産まれてくるとわかって早1週間
なんとか守ってあげたいという気持ちがむくむくとわいてくる
敵(っていう言い方は違うかなー)は 親戚に家族
旦那さんはまだまだ受け入れられない様子
彼は普通の幸せしか描いてこなかったからそれがないんだと思って落ち込むことしか出来てない
まだ この子のことを考えることが出来てない
元々 あんまり相手の気持ちとかを考えるというタイプじゃなかったからね…
優しい人なんだけどね…
結婚するときから幸せ一族だなぁと私は思ってたけど
幸せ一族に降ってきた初めての困難(とは私はもう思わないんだけど…あちらの一族にとっては困難でしょうなぁ)
壁があったら(今はもう壁とも思わなくなってきたけど)絶対に登りきってやる!と逆に頑張れる私とは正反対で
壁の前でどうしたらいいかわからず ウロウロするだけの旦那
彼はゆっくり 乗り越えて行くんだね

しかし 旦那の両親が思いやられる…
自分(旦那)が右往左往してるのに両親に今、電話してみると 言い出すから
まぁ 待て
自分の中で 家族を守る 子供を守る ある程度の覚悟というか 向き合って受け入れる覚悟が出来てから言ったほうがいいんじゃない？
と アドバイス？したけどさ…
頼りない旦那さん もう少し がんばって～

27週3日

このことがわかる前から FPにライフプランを相談していた
家を建てようとしていたんです
これはベビ太の症状を見てからじゃないと進められなくなった
まぁ保険の見直しなども兼ねたりして…
うまれてくる子は健常者ではない…と 隠しても仕方ないので 相談すれば
先輩の家も 娘にダウン症の子をかかえていたり
ご自身の息子さんも尿道不形成で手術したんですよという話をしてくれた
私は ほんとうに なんにも不自由ない環境で生きてきたんだな…
なんにも不自由ないのに
腐ってみたり 怠慢だったり 生きていくのが嫌になったりもした
守るものができるって
人を強くする と思う
少なくとも私はそう
ベビ太を 誰かと比べず
その存在を愛せるように
自分の今までのものさしは横において
ベビ太のものさしを共有していきたい
私に出来るかな～？

27週2日

今日も ぐるぐる動いていたお腹の中のベビ太
ベビ太の父ちゃんは なんとかして中絶できないのかをネットで調べ
ベビ太のばあちゃんは なんでそうなったのか？を繰り返すばかり
みんな混乱してる
ベビ太のパパのほうのおじいちゃんおばあちゃんに話すのもかなり思いやられる…
ねえ みんな ダウン症のことを知らないから 拒否したり混乱したりするんじゃない？
頭ごなしに否定しないで
まずは知ることからはじめよう
私は泣きながら(私だって不安だし)いろんな病気を持って産まれてくること
知能は様々だけどずっと8歳くらい
でも非凡な才能で活躍している人だっている
寿命は平均50歳
とにかく 軽度 中度 重度とその障害の程度は様々
産まれてみないとわからない
どのくらい生きるかもわからない
穏やかで純粋な性格が多く たくさんの人がブログなどで、なくてはならないという存在に感謝している
などなど 一生懸命話をした
私たちを選んで来てくれたのに
殺してしまえばいいなんて言わないでほしい
これから どうやって家族でサポートして生きていくか
どうやってこの子を守っていくか
そういう話しかしたくない
そんなに簡単には受け入れられない気持もわかるけど…
きっと この子は 何にも変えられない豊かな心 気持をみんなに運んできてくれるよ
私は そう思う

27週0日

朝から大きな病院に旦那さんと来院
とりあえず8時30分に到着1時間待たされ呼ばれた挙句、ゆっくり見たいから12時30分くらいにまた来れますか？
ってさ 最初からその時間を指定してよ…と思いながら
近くのショッピングモールで時間を潰す
さて 診察
担当の先生＋もうひとり先生
エコーを見ながら
やはり 心臓 小さい身体 羊水過多 小脳が小さい 握っている手が握力がないらしく開き気味
で
何故このようなことになっているかの原因を確定するために
羊水検査をしたいのですが どうですか？
………と
どうですか ってね
自費で10万くらいかかりますが 今後どう治療していくかも必要になりますのでしておきたいのですが
………と
来週 火曜日 1泊2日の 羊水検査になった
旦那さんは ただただショックを受けて 診察室ではうなだれていたけど 診察室を出たら泣いていた
私は旦那が泣いていたら 泣いちゃいけないと思い
頭に染色体異常がまったくなかった旦那に ひたすら説明していた
私は37歳 リスクがあがることや
どんな疾患をもって産まれてくるのか とか…
先生は検査結果が出るまで
絶対に染色体異常だとは言わない
可能性がある と
なんか な…
患者もイロイロだと思うけど
私は 覚悟しておいてねとか はっきり言ってほしいタイプ
だから 可哀想だけどわかってない旦那さんにも 通常では重なっておこらない症状が出ているということは 染色体異常であることは間違いないと思うと
それでなくても
確実に心臓 小脳 身体には問題があることはわかったんだから…

しかし日帰りで羊水検査出来ないのね 流産の可能性が1000人で2～3件あるらしいから用心して泊まって経過を見るらしい

さすがに もう有休が…とは思わないけど
職場のみんなに迷惑かけちゃうな…申し訳ない

26週6日

15万払って分娩予約までしていた近くの診療所
先生の指示通り健診に来ましたよ
土曜日と同じくじいっとエコーを見ている先生
良く見えないんだけど 心臓の部屋が4つ見えないし左側が小さく見える
羊水も多めだし
やっぱり身体が小さいんだよ
よく見てもらったほうがいいと
大きな病院に紹介状を書いておくから 明日にでも行ったほうがいいと言われてしまった
それだけの情報だけど帰りの車の中 はじめて泣いた
不安で泣けてきた…
しかし 明日も有休か…と まだ余裕が見られていた 水曜日

帰ってからネットで 羊水過多 小さい 心臓 と検索すると
染色体異常と出てくる…
嫌な予感がした