お久しぶりです。
台風で絶不調のつぶ子です。
健康な人でも
今年の気候やばい…。
つらい…。
体調悪い…。
って言っているから
脳脊髄液減少症の人はかなりきついんじゃないでしょうか…。
つぶ子は一応バイトも続いていますし、
なんとか一人暮らしもやれて、
最近は小さい頃やっていたスポーツ系？の習い事を再開して体を鍛え直しています。
筋肉ついてきた。
だがしかし気圧のせいか、
薬の副作用のせいか、
休みがあると不安なことを考えてしまうのでスケジュールぱつぱつにしていて疲れているせいか、
(病院の先生にハードスケジュール過ぎ！普通の人でも無理な計画を立てないで！と呆れられている☆)
バイト中ときたま
フッ
と意識がとぶというか、
寝かけているのか？
階段から落ちそうになったりしています～☆
以前の受験期間に出ていた謎の失神？と似ているのかな？
まあとにかくそれなりにはやれているのですが、
副腎不全の検査をすると毎回基準値にいかない…。
てか投薬して数ヶ月になるのに
数値が0.6とかなんですよ…。
どれくらいのレベルでひどいのかは知らん。
だって説明ないからな！
今わたしはコートリルというステロイド剤を朝２錠、夜１錠。
計３０mg飲んでいます。
この間の診察は主治医がいなくて代診の先生だったのですが、
『３０mgというのは副腎不全のガイドラインでいうと、わりと多めでここままでぐらいにしといてね～って感じです』
って言われて
ふぁっ！？
となりました。
最近体重が増えてきて悩んでいると話したら
『そういう副作用が出る場合もある量ですね…。ぶつけてもいないのに内出血がたくさん出来るとか出てないですよね？』
え？
めっちゃ出てるよ？
アオタンだらけだよ？
前から主治医に言ってたよ？
関係ない言われたよ？
え？
副作用なの？
え？
わたし薬の量多いの？
大したことない言われてたよ？
大学病院だと
今日具合悪い！
明日診てもらわないと確実にやばい！
予約！
ってなっても主治医の枠は埋まっていて、代診の先生になることがよくあります。
けど先生によって言うこと全然違うんですよ…。
ただ確実に主治医の説明が圧倒的に足りなくて、代診の先生に聞いて初めて知る情報が多すぎる…。
そういや最初の処方で薬１０倍で出されたし、ろくに謝罪なかったし、減薬の話もちゃんとしてくれないな…。
と不信感マックスになっているので先生を変えて欲しいと言うつもりでいます。
今はギリギリの量のステロイドを投薬しているから、
自分の副腎が「自分が出さなくても外からステロイド来てくれるからいいや～」って動いてくれない状態みたいです。
だからあえて薬を減らして、
「怠けてねーでテメェで動けやあああ！！！」
って可愛い副腎には旅をさせるスタイルに移行する感じです。
「もうステロイドの仕送り減らすからね！自分のことは自分でやりなさい！」
的な。
なんだこのノリ…(＾○＾)
とりあえず最初はかなりだるくなるらしいので、２mgくらいから減らすそう。
今はまだ風邪っぴきでスケジュール的に動けなくなったら困るので、落ち着いたら開始します。
くそ…。
頑張る…。
覚悟ォォォ…。