食道発声

父がした、喉頭全摘出術とは
気管、咽頭と喉頭との連絡を
切断して、喉頭組織を摘出する手術で
簡単に言うと、声帯を取ってしまい
首の下あたりに、穴をあけて
その穴から、呼吸することになる。
当然、声帯がなくなるので、
しゃべることは出来ない。
電動の人口喉頭という機械を
使って、会話をすることもできる。

その他に、食道発声という方法で
訓練にすることにより、
声帯を使わないで、しゃべることが
できるらしい。
第2の声などと、言われているそうだ。

先日、リハビリ科の先生に
人口喉頭を、披露した時に
入院しているときより、ずいぶん
うまくなっていますね。
この機械で、充分会話は成立しますが
食道発声に挑戦しますか？
と、言われた。
手術をする前から、私は食道発声について
ネットなどで、調べてあり、父に何度も
説明していたので、父も先生の問いには
うなずいていた。

私も調べていて、わかっていたことだが
やはり、父の住む市には、食道発声を
訓練するところはない。
病院に電話をかけて聞いてみたが
自分の病院で、手術していないと
やけに、冷たい態度で断られる。

リハビリ科の先生が勧めてくれた、
隣の市にある。神奈川銀鈴会に
見学に行ってみようと、思う。
HPを見ると、とても、よさそうだ。
術後の対応や不安や疑問なことなど
まとめて、載っていて、とても
参考になる。
父に説明して、9月の最初の
練習日に行ってくる。

リンクフリーになっていたので
載せておきました。

リハビリ科

15日の診察は、外科が12時半からに
なっていたが、受付で
O医師の診察が1時間半くらい
遅れていることを聞いたので、
先にリハビリ科に、行くことにした。

リハビリ科は、言語聴覚士の方の
お話しだった。

プリントに書いてある、30問の
質問文を、電動喉頭機を使って読む。
それを、先生が録音するようだ。
私もチラッとプリント見たが
番号が、ふってあるのを
ランダムに番号を読み上げるのだろうと
思ったが、30問全部やらされた。
間違ったり、詰まったりすると
先生が、1回録音を止めて
その番号から、やり直しだ。

先生が　「1番」
父が　　「重さをはかるのは、はかりですか
　　　　　時計ですか」

と、こんな感じで30問
20番くらいから、父は汗が垂れていた。
機械に慣れていないので、ちょっと
力が入っているし、もともと汗っかきでもあるが
クーラーの部屋に4人(先生が二人）いて、
父、一人だけが、汗だくだくなのだ。

最後に先生が私に、今の質問の意味が
何問くらい理解できましたか？
と、聞いてきた。
私は「9割わかりました。」
と答えた。

診察に行く

15日に退院後、初めての診察に行った。
採血、外科診察、耳鼻咽喉科、リハビリ科
に行く予定だった。
お盆の時期で、病院はすごく混んでいて
待たされた。

外科では、左頚部の感覚が戻らないと
質問をした。
手術後いつまでも、繋がらなかった左側の
首が、おかしい。痛いとかではなく、
触っても、冷たい物をくっつけても、
何も感じない。
先生の答えは、
メスを入れて、神経も切断するので
それが、元に戻るのは、個人差があり
年単位の回復になるそうだ。

耳鼻咽喉科は、
当日にした血液検査の、結果を
待ってからの診察なので、
かなり、待った。といっても
カルシウムの結果のみ、当日で
甲状腺は、後日になるそうだ。
退院のときにした採血で
甲状腺の値と、カルシウムが
すごく、低下していたらしく
甲状腺ホルモンの薬チラーヂンと
乳酸カルシウムの薬を渡されていた。

カルシウムは、かなり上昇していて
乳酸カルシウムの薬は、量を減らすことになった。
甲状腺の結果はわからないので
引き続き、チラーヂンは飲む。
甲状腺の低下は、命にもかかわるので
絶対に飲み忘れないで下さいと、
念を押された。

最後に薬局で薬をもらったが
先生の指示で、錠剤をつぶすように
なっていたので、時間が掛かった。
入院時に錠剤が、飲めなかった為の
指示で、今はかえって、粉薬の方が
飲みにくいのに…
次回、診察のときに必ず言おう。


リハビリ科のことは、また後日ブログに
のせることにする。

障害者手帳

聞いていた、送付日より
1日早く、昨日障害者手帳が届いた。
一緒に障害者の割引きや減税の
説明の冊子も入っていた。
国内航空運賃、電車、バス
自動車税、市県民税の減税などがあった。

父は、退院した翌日から
もう、仕事をしている。
倉庫の片付けだ。
入院しているときから、
早く働きたい。と紙に何度も書いていたから…
銅管をサンダーで、切ったりすると
首の気管孔から、粉が入るんじゃないかと
心配になる。

食事は、昔からの早食いのせいで
つまって、鼻に入ったりしている。
ご飯粒が、特に鼻に入ってしまうようだ。

人口咽頭も、最初は何を言っているのか
わからなかったけど、今では会話が
なりたってきた。
コツとしては、喉に当てる場所は
人それぞれなので、自分の場所を
みつけることのようだ。
説明ビデオが入っていたらしいが
それぞれ、場所が違うようだ。

人口咽頭

市役所に申請して、給付金が
もらえる物に、
情報・意思疎通支援用具という
ものがある。
その中の人口咽頭は、
音声機能障害3級で喉頭摘出者が
給付される。

喉に小型の髭剃りみたいな機械を
当てて、音を出す物だ。
入院しているときに、リハビリ科で
練習していた。
実際、私も使ってみたが、
なかなか、うまくはいかない。
機械を当てる場所に、個人差があるようだ。

その機械の申請を先月の29日にした。
申請には、人口咽頭の会社の見積書が
必要で、それは注文する会社に、
電話連絡して、取り寄せていた。



病院のリハビリ科では、
マイボイスと言う機械を使っていたので
連絡してみると、あいにく、生産停止中らしい。
今月か来月には、再開すると言っていたが
待てないので、別の
ユアトーンと言う機械にした。
販売店は、給付金などに
慣れていて、スムーズにことが運んだ。

今月の2日に、市役所から
日常生活用具給付兼費用助成決定通知書が
送付されてきた。意外に早い。
自分のところに、送付されていると同時に
見積書を作成した会社にも、
給付券が、送られているらしい。
それで、今日品物が届いた。

出発点

先生が、退院前に説明をされたときに
癌の手術は、出発点です。
これから、まだまだ先は長いですよ。
と、仰っていた。
少なくとも、5年間はつきあっていく
ことになる。
5年、生きて手術成功となるらしい。

退院後の生活は、
慌てて、退院したこともあって
ばたばたとしている。

7月の15日に、申請していた
身体障害者手帳は、29日に決定するが
交付（手元にくる）は、8月7日だそうだ。
申請のときに、在宅医療等支援用具の
給付金の話を聞いてきた。
実際は、手帳がきてから申請となる。
でも、退院してすぐ必要になるものが
あるので、間に合わないと言ってみた。
交付は、8月7日だけど29日には、
決定しているので、申請を出しておけば、
同時進行で、やってくれるそうだ。
強めに言って、良かった。

まだまだ、忙しい