☆ My American life with IDDM ☆

IDDMの大変さとNIDDMとの違い、アメリカでの生活を含めながら日々思うことをお伝えしています。

IDDMと結婚

2008-12-24 04:34:47 | アメリカに住むということ
私は正直、結婚できるとは思っていませんでした。



前につきあっていた人と話をしていたとき、
「俺の親がいつも言うのはサー、資産家の娘と病気のある子だけはつれてくるなって言われてんだよね~。多分ねぇウチの親、結婚するとなったらtomeの家のこととか興信所使って調べるよ。別にいいよね?」



ダメやろ~!!
その人にはIDDMは隠していたのです


いつか言わなくては…いつか…いつか…
そう思いながらもその後、うまい具合にギクシャクし始め、お会いすることもなくなったのですが、それがあってから、私は付き合う人には打ち明けることに決めました。



しかし、打ちあけてつきあい始めた彼からはこんなことを。

俺、tomeとは結婚しないよ。だって病気あるからな。

もう男性不信に、とゆーか、IDDMをものすごく恨みましたね。
なんでも隠さずはっきり言う人だったので何を考えているのかすぐに分かり楽な人ではあったのですが、はっきり言われてはね…。



それ以来、もう何もかもどーでもよくなってしまい、海外旅行だけが私の気持ちを晴らしてくれました。
IDDMがあったので留学ができず、希望を打ち砕かれての海外旅行でもありましたけどね。
しかしそれが、日本での職務経験があったのでアメリカに滞在できる機会を得ることができ、その間に今の旦那に出会いました。


IDDMを1から教えました


アメリカに滞在中はいろんなことが起こりました。大変なことばかり
強制送還されそうになったりその理由の当事者に今後の見直しを委ねましたが向こうの考えもあるのでしょう、あまり効果がなかったり帰国寸前で入院したり
その入院のせいで今後のアメリカ入国が難しくなりそうにもなり、日本で籍を入れたもののもしかしたらVISAが降りないかもと心配したり


詳しくは書けませんが…いろいろあったんです…。
ココへ来るまで、本当に大変でした


でもいつも私を支えてくれたのは、病気大嫌い、病院大嫌い、薬大嫌い、注射大っっっっっっ嫌いでIDDMの私を受け入れてくれた、旦那だったのです。
IDDMを持った人がアメリカで長く生活することはムリだと思っていました。しかし結婚してアメリカに住み、こうやって生活しているのです。本当に不思議です。IDDMを持ちながらアメリカに住むことはやはり大変なことも多々あります。しかし、アメリカで仕事をしている旦那はそんな病気のある私を受け止めてくれました。

あ、あんまり深く考えていないのかも…



旦那の両親からは結婚を反対されていた時期もありました。しかし病気と二人の気持ちを電話と手紙で何度も伝え、そして理解を得ることができ、しかも今ではメールのやりとりをしたり電話したり、とっても仲良しです

健康な人に病気の人を理解してもらうのは難しいことだと思っています。それは今までの経験上ね。しかし、理解してもらえるように説明することは絶対に必要なのです。






私が結婚するとはね…。
今でも信じられないんですヨねー。

IDDMの人、また違う「病気」を持っている人は結婚について考えることがよくあると思います。私みたいに悲観的になることもあるかもしれません。でも、病気を持っていながら結婚する人はたっくさんいるのです。そして受け入れてくれる人も世の中にはちゃんといるんです。

それを沢山の人に知らせたいですね。

















IDDMとカミングアウト

2008-12-22 07:39:30 | IDDMとは??
私はIDDMです。
IDDM暦は長いけれど注射には慣れず、「注射」「インスリン」と聞いただけでお腹が頭痛するくらいストレスを抱えながら生活しています。


この病気には子どもの頃から劣等感がありました。
私の子どもの頃は今以上に病気の理解を得ることが難しく、NIDDMと同じようにしか捉えてくれない人の多かったこと!
NIDDMとは全く違うと伝えるには長い説明が必要ですよね。今まで、そんな腰を据えて聞いてもらえるような場はほとんどないに等しいです。


田舎の人は病気の人を差別することが多いですし、影で「あの人、○○(病名)なんだってー!!」「え~!!そーなのぉー!!」そんな会話ばかりです。田舎の人でなくてもそうかもしれませんけどね。人間は、他人の病気が大好きですから…。
理解が乏しいそんな田舎に生まれ育った両親だったので、子どもの頃は病気は隠していました。幸い低血糖はほとんどなかったので仲のいい友だち数人にだけ話し、周りに知らせる必要はない、病気は隠すもの、と育ちました。


20歳を超えたころだったか、低血糖のときの冷や汗やふるえなどの自覚症状が出なくなりました。それまで私は低血糖のときは簡単に分かる質だったので「簡単な病気」と思っていたのですが、自覚がなくなり何度も意識を失いそうになり、

これはもしかして危ない?

と考えるようになりました。





そこで、周りの人に知らせておかなければ自分の身が危ないことを悟り、そして周りに言うようになったのです。

倒れても意識が少しあれば、あるいは少しでも体が、手が動けばジュースは飲めるかもしれません。しかし、私のIDDMという病気を誰も知らなければ手の施しようがなく、血糖値を上げられるような措置は取ってもらえないのです。知らない人は、意識がなくなる寸前だというのに休ませてあげれば、と言われたこともあります。病気のことを理解してくれていると思っていた友だちは、ハワイのレストランで意識がなくなりそうになり眠りそうになっていたとき、店員が私の異変に気づき友だちに、彼女は大丈夫なのかと聞いていました。友だちは少し休ませてあげてほしいと言っていたのを覚えています。そして彼女はIDDMという病気を持っていて…と説明したところ、その店員がフレッシュジュースを持ってきてあげる、と持ってきてくれたことがありました。親友よりも見ず知らずのアメリカ人の方がよく知っていたのです。

友だちにはその後、事細かに説明し、こんなときはこうしてねっ!!と伝えています。



自分の身を自分で守る。
その一つがカミングアウトだと思います。


私は自覚症状がありません。冷や汗もなく、手の震えもありません。でもなんとなく低血糖が分かります。
それは、どれだけ前にどのくらいのカロリーの物をどれだけ食べ、一番近い時間の血糖値がどれくらいで、今までどのくらいの時間が経ち、どれだけの運動量、疲れ、緊張感などがあったか、を考えるのです。


看護士をしているIDDMの友だちの主治医が
「自覚症状がなくても、低血糖になるということは普通の状態ではなくなるわけだから、なんらかの症状、前兆があるはず。人によって違うから自分なりに探してみるといい」
と言ってらっしゃったと。その友だちは
「そんな前兆なんてないよ~!!」
と言ってましたが、私はその言葉に興味を持ち、そして感覚と言えばいいでしょうか…何度も低血糖を繰り返し、そしてなんとなく分かるようになったのです。そのときのことを言葉に表すとすれば、


「なんかおかしい…」








幼稚園では理解を得るため、病気の人もなんでもできることを分かってもらいたかったので知らせていましたが、病気を知らせることによってイヤなこともやはりありました。病気を持っている私を疲れさせてはいけない、と変な理解をされてしまい、力作業などは私に声がかからないのです。健康な人と同じように大丈夫なんだと説明しますが、やはり健康ではないというくくりに入ってしまうのです。職員が多ければ一人一人に説明するのはムリですし、一度、理解を得たかったので『糖尿病教室』を開いたことがありますが、病気に寛容でない先生もやはり多く、どうでもいいという表情の先生がいたことに腹が立ったこともありました。






病気を知らせたいけど、知らせてはいけない場面もある。
そう思ってます。

tomeのプロフィール♪

2008-12-20 16:00:23 | tomeのプロフィール
えーっ…と…
何から書けばいいのか…


あぁ、tomeと言います

今から36年前、1歳のときのこと。
風邪がなかなか治らず、心配していたけれどなんとかおさまってきたそうな。しかしその後、
「ちっこ。」
「みずー。」
「ちっこ。」
「みずー。」
を繰り返し、祖父がおかしいと「家庭の医学」で調べた。
こりゃIDDMじゃないか


近くの公立の病院では分からず、1時間かけて大学病院へ。
そこでIDDMと診断され、入院。
そのときの血糖値 900以上。
昏睡状態寸前で助けていただきました。


物心ついたころから注射をイヤがり、逃げ回ってました
だって痛いんだもん


注射嫌いはそのまま残ったまーんま小学校へ入学、そして中学校入学。
注射嫌いはまだまだ続き、それでも中学ではテニスで県で優勝したりなんかしちゃって全国大会目指してました。


学生の頃はピアノばかりの毎日で、就職はピアノの先生と幼稚園とで悩んだけれど、結局ピアノを練習しなくてもいい幼稚園を選んだtomeです。
社会人になって幼稚園に勤務しながら海外旅行を楽しみ、これまで行った海外旅行は…20回くらい?かな?…分かりません(;^^:)海外へ行く度に主治医は「倒れるなよ!!この時代に日本に2回打ちしてるIDDMがいるって知られたら恥ずかしいからな!!」


あー、はいはい。



2回打ちで時差のある海外旅行は大変だけれど、海外旅行はやめられませんでした。1週間滞在したり、1ヶ月滞在したり、半年滞在したり、友だちと行ったり、友だちを頼って一人で行ったり。海外旅行の為に働いていました。


そしてアメリカに長めの滞在をしていたときにそこで仕事をしている旦那と知り合い結婚。
日本では「晩婚」とか言うそうですな
ただいま、IDDMの人が医療費の高いアメリカで生活できるのか?実験中です^^




注射嫌いの私は高校の頃だったかいつだったか…「そろそろ4回打ちにした方が体にいいよ。」とそのときの主治医より即効性のインスリンを勧められますが
「あ、いえ、いいです。」
きっぱり。

そのままガンとして2回打ちを譲らず2回打ちで突き通しています。
そんな私を日本の主治医は「原始人」と呼ぶ。



その代わり、A1cを低く保つよう強く言われています。今は6から7%台かな。2回打ちでその数値はいい方だそうですが、5%に持っていけないかと考えてはいます。しかしなかなかねー…。


現在アメリカに住んでいるので日本の私のDrとはメールでやりとりしています。いろいろ聞くとお忙しいのに返事をちゃんと下さるので異国にいても少しは安心です



はぁ…書きすぎたか
ここまで読んでいただいてありがとう


今朝の血糖値、90…

2008-12-17 06:33:37 | IDDMとは??
昨日の雨、雨、雨、はどこへやら…。
アメリカは晴れ間が見えてます。
今朝の血糖値は90。ちょっと高めですねー。


私は自分で髪の毛を抜いてしまうほどインスリンにストレス
あるので、Drに頼んで2回打ちにさせてもらってます。
ホントはダメなんですよ 


普通のIDDMの人は4回打ちの注射になります。健康な人は何か食べれば
膵臓からインスリンが出てきて血糖値が上がるのをちゃんと
抑えるのですが、私たちの場合、食事をするとボ~ンと血糖値が
跳ね上がってしまいます。簡単に血糖値が200から300くらいに
までいきますね。それを抑える為に速攻で効くインスリンをポチッと
打ちます。食事ごとの注射です。インスリンが体になければ高血糖が
続き、私が1歳で発症し病院で見てもらったときは、900くらい
だったはず

恐ろしい数値です…。

36年前なので、その頃はまだIDDMがよく分からず原因不明で
亡くなっていた子どもも多かったそうです。
今、私がこうやって生きているのは病気を見つけてくださった
からですね。
本当に感謝です 








さて、私はいつも3種類のインスリンを使っています。

朝食前のヒューマログ
夕食前の40R
それと、血糖が高くなりすぎたときにすぐに下げてくれる
ヒューマログ

です。




これがヒューマカート。
ピンクの四角い袋には消毒用に脱脂綿が入ってます。
グリーンのものはこれに取り付ける注射針です。






濁ってます。7対3の割合でゆっくり効くものと速攻で効くものが
混ざってます。中に小さなガラス玉が入っていて、使用前に
しっかりとゆっくり振って混ぜます。






夕食前はコレ、40Rです。






これも濁ってます。
4対6の割合で、ゆっくり効くものと速攻で効くものとか
混ざってます。ゆっくり何度も振ってから使用します。







そしてヒューマログです。これは透明なインスリンです。
これは混ぜる必要はありません。




針は1回使用する度に捨て、交換します。



血糖値は食べ物だけに反応するワケではなく、疲れや緊張、
精神面でも大きく影響するので、血糖値を測りながらその数値に
合わせてインスリンの量を決めます。それまでの運動量、この先の
消費量などをよく考えなくてはなりません。その予測が難しく、
インスリンの量が多かったり少なかったり…
血糖値を見ながら「なんで高いのよっ!」って思ったり
安心したり、焦ったり


そんな毎日ですわ

初めまして~ (*´,_ゝ`)ノ

2008-12-16 15:22:01 | IDDMとは??
IDDMのブログ、始めます!

前々から始めたいと思ってましたがなかなかスタートを切れず、
ようやく重い腰を上げたトコロです…

まずIDDMとは…言っちゃえばいわゆる『糖尿病』デス。
でも一般的に知られる糖尿病とは違うということがあまりにも
知られていないので、いろんな人達にしっっっっっかりと
広めていきたいと常々!考えておりました。
これがいい機会になればと思ってマス。




まず…
糖尿病には2種類あります。

IDDM (insulin-dependet diabetes mellitus)    1型糖尿病

NIDDM (noninsulin-dependent diabetes mellitus) 2型糖尿病





私はIDDMの方で、インスリンが不可欠な病気です。10万人に
一人という割合で発症し、かなり低い確率です。
NIDDMとは、一般的に言われる糖尿病で、食べ過ぎや運動不足など
からくる成人病です。両方のDMを合わせた90%以上がこのNIDDMだと
言われています。


IDDMの発症原因は、一般的なNIDDM、2型糖尿病の人のように
食べ過ぎや運動不足からくるものではなく、成人病とは全く
関係ありません。
IDDMは生活習慣病でも先天性の病気でもなく、遺伝したり
同じ家系で何人も発病することもほとんどないと言われています。
また、もちろん感染する病気でも全くありません。

IDDMは自己免疫によっておこる病気です。

例えばインフルエンザなどのウィルスが入った場合などに、自分の体の
リンパ球が自分の膵臓のランゲルハンス島を破壊してしまうことで
発病してしまうのです。そして自分でインスリンを作ることが
できなくなってしまうため、外からインスリンを補わなければ
ならないことになります。


インスリン


つまり、注射です


インスリンが体の中を回らないと、グルコース(ブドウ糖)を細胞に
取り込むことができず、血管のなかにグルコースがあふれかえることに
なってしまいます。


IDDMは子どもに多く発症します。私も1歳での発症でした
稀に高校生や大人になってから発病される方もあるようです。
また、生活習慣病からIDDMになることももちろんありますね。








ご存知の方も少しずつは増えているとは思いますが、少しは理解して
いただけましたでしょうか?
書きたいことは山ほどありうまくまとめられていないかも…

分からないことがあったら聞いてくださいね!
答えられる範囲でできるだけお答えしたいと思います!



今日はこの辺で
いろーんな角度から、思ったこと、感じたこと、みなさんに知って
もらいたいことなどを、少しずつ載せていきたいと思ってマス