私は１歳から IDDM と共に生活してきました。
子どもの頃は田舎暮らしということもあり、陰でいろいろ言われることを心配し、病気のことは気軽に言いませんでした。
ある方が、高校へ進学するときに、IDDMだからということで入学を拒否されたことがあったという話を聞き、両親と何度も相談し、私は病気を隠して入学しました。
今から考えるともし低血糖になったら！なんて恐ろしいことですが、当時は自分で血糖値がだいたい分かりましたし、そんなに大変ではありませんでした。
しかし低血糖の自覚がなくなり、とうとうやってきた無自覚低血糖。
血糖値が分からなくなり、自分で危険だと思いました。 それ以来職場では公表し、そして何度か助けてもらいました。
現在は主人の仕事でアメリカに滞在しています。日本に比べると高い健康保険は主人の職場持ち。保険に入るときは職場関係の人に病気があることを伝えました。しかし病名は出さないことに決めました。
理由は理解してもらえるかどうか、違いを分かってもらえるかどうか分からなかったから。
それが最近、咳もしていない私がなんと「 結核 」だという噂があると主人の上司から聞き、そして結核ではなく本当の病名を公表した方がいいのではないかと言われました。
しかし私は２、３回拒否をしました。
なぜなら、１型と２型の違いをこれまでどれだけの説明が必要だったかをよく知っていたからで、 この説明は本当に大変なものだったからです。 その電話で「２型の糖尿病とは違ってインスリンでコントロールしていけば問題はないんですよと言えばいいのではないか」と言われました。そうなんですけど、違うんですよ。それだけでは分かってもらえていないことになるんです。
それが偏見につながる考えの元となるんですよ。
病気を持たずに大人になった方はそうおっしゃる方が本当に多いです。言われた通りなんですよ。それはそうなんです。でも違うんです。公表するなら病気をしっかりと説明しないと意味がないんです。
なぜならまだまだまだまだ偏見が多いからなんです。
私は自分の職場でないところでは公表しないという考えでしたのでもう一度拒否をしました。しかしそうすると声色が変わる…。でも主人の職場に迷惑はかけたくないし、噂を消す為の病名公表ならいいかなとも思い、したくなかったけど了解しました。
その日のうちにミーティングが始まりました。 私も出席しました。私が IDDM の話しを始めると、ちょっと意地悪な方が私の説明の間に入ってこられました。 そして、病名を話したときにその人が
「 私はその噂をしている人達を知っているから、あなたの病気のことは伝えておきます。 」
と言われました。
ああ…これって一番嫌なパターンですよね・・・。 病気のことをほとんど分からない方が私の病気を説明。それが今まで一番してほしくないことだったんですよね。そんなことするから病気が違う風に解釈されてしまうんです。
モヤモヤモヤモヤした日々を過ごしました。 病名を言ったことを本当に後悔しました。理解できない人には特に言いたくなかったし。
病気を公表することは自由なはずで、仕事をする上で言わなくてはならないというなら分かります。大事なことです。私が今回言わなくてはならなかったのは職場の話ではありません。言いたくなかったことを言わせられたとはいえ言ってしまったのは自分ですが・・・公表については病気を持つ人は悩むところですよね。でも、言わなくてはならないことはないはずです。でも断ると別の方には「そこに住むのやめたらどうですか？」と主人が言われたそうです。
それは、救急車を呼んで周りに迷惑をかけるからということでした。
おかしくありませんか？救急車を呼んで何が悪いのですか？救急車を呼んではいけないということですか。では、呼ばずに死んでしまえってことですか。って話です。
どういうことですか？それって。
周りの人に言わない ＝ 救急車を呼ばない
ではないでしょう。低血糖になって倒れれば救急車を呼ぶ。当然でしょう。それをするなと？救急車を呼ぶ為に病気を公表しろと？公表しないなら救急車を呼んじゃいけないというのはどういう意味ですか？
話の筋が通っていないのです。
何も言わなければ普通に接してもらえるわけで、 糖尿病だけれどなんか重い糖尿病らしくて注射まで必要らしくて疲れさせたらなんか悪いみたいよあの人、という目で見られることもないのです。
できるのにできないと思われてしまうことは偏見になってしまいます。
その偏見を回避するにはしーっっかりと病気を伝えるか、言わないかのどっちかでしょ。
ここに住んでいて職場に言わないことが問題？私の健康を気遣ってそう考えて言って下さるという考えもありますが、言わないからと言って問題になることって一体なんですか？
それって、病気があることを差別していることに なると思うのですが。
では聞きます。
主人の妻である私が病気があるということで主人の職場に報告しなければならないなどということになるなら、理事の人達も病気になったときにその旨報告をしなければならないということになりませんか？
そんな決まり、あり？
誰がどんな病気を持っていようと全く関係ないはず。勤めている本人が職場に報告なら分かりますが、奥さんの病気を報告しなければならないって本当におかしな話だと思うのですが、これは常識的なことでしょうか？
何度も何度でも書きますが、 病気を言うか言わないかは私の自由なはず。
同じ病気のあの人は言っている。
そんなもん、そんな人もいるでしょう。 私には私の考えがあって生活する上では公表する人は自分で決めるのです。
病気があるだけで後ろ指さされることもある世の中。 ストレスで体に影響するような病気の IDDM なら、公表することでストレスになることも多いでしょう。そんなこと、主人の職場の人はお分かりでしょうか？分かるはずがありません。私と同じように１歳、幼児の頃にIDDMになった人はいないんですもん。
また、私の参加したミーティングでは書記の方がいらっしゃいましたが、 その記載された内容を聞いてまたビックリ。主人から病気について聞かれました。
主人 「 tome～、疲労のときってさー、インスリン打ったらどうなるの？ 」
tome 「 何言ってんのよぉ。疲れてるのにインスリン打ったら低血糖になって倒れて危ないに決まってんじゃない。何今更聞いてんの？今まで病気のこと何聞いてたのよ。 ん？なんかおかしいよ？ 」
おかしいと気づきました。ここまで無知なはずがありません。 そして話し始めました。
主人「あのさ～、この間のミーティングの記録にね、疲労があると病状が悪くなるのかって聞かれて、tomeが『インスリンを増やさなければなならない』って言ったって書いてあるんだ…。これおかしいよなぁ。」
はぁ～・・・、こんなもんですよ…。
私はそのとき、「疲労やストレスがあると病状に関係してくるのか」みたいなことを聞かれ、「はい、いついつのようなストレスがあると病状に大変影響して病状が悪くなります。」と答え、「そのときはどうするんですか？」と聞かれたので「インスリンを増やすとかなんなりして自分でなんとかします。」そして「ご自分でコントロールされるのですね？」と聞かれ「はい、そうです。」
（後から、病気を悪く思わせるため、インスリンを使う、増やすという言葉を私の口から出したかったのかなとも思いました。）
こんなやりとりだったのですが、ストレスの場合のことを話していたのにそれについては全く記載されていないので、全く別の病気になって記録として残ろうとしていました。
これにはとても驚きました。というのもその記録をされていた方の
ご家族がIDDMだったからなのです。
その方はIDDMのことをよくご存知だと思い、またこの広～いアメリカでこんな奇遇なことはないと思い、もし分からないことなんかがあったときには、先にこちらへいらっしゃった方としてお聞きしたりすることもできるのかななんてことも思っていたのですが、アメリカの方が安いインスリンが、アメリカの方が高いとおっしゃったりしたこともあり、IDDMについてはなんか腑に落ちない部分があったことを思い出していました。
IDDMを分かっていたらそんな文章には…ならない…よね…。
あるいは、もし事実と「違わせている」なら、私を、私達を追い込もうとしていたようにも感じられました。
病気を公表する人、しない人、それぞれいろいろ考えて そうしてらっしゃることと思います。 私のこの周りのように、こうやって公表せざるを得ない状況を作り、公表させるということなら、病気を持っているということを悪い意味に出していこうとする部分が感じられるので、私は
差別
という言葉を使って出ることを考えたいですね。
「 結核 」の噂も結局どこから出たのか分かりません。 おかしな話ですが、教えてもらえませんでした。攻撃に出るなんてことのために誰からの噂かなんて聞く訳がないと私がもし聞かれた立場なら思うのですが、なぜ教えてもらえなかったのかは分かりません。私はもし誰かお分かりなら、何かの機会にお会いしたときに、結核ではなくこうこうこういう病気でこうこうこうなんですよ と説明しなければならない立場なのです。こういう病気があるということを広める為に。
↑ここなのです。私がIDDMであることを広めるということではなく、IDDMという病気があることを広めることが大事なんです。
その方がいいに決まっているはずなのに、誰がおっしゃっているのかは教えてもらえなかったのです。
私がIDDMであることを広めることになるなら病気の説明も必ずつけないといけないんです。
なぜなら既に偏見があるから。
それがIDDMを少しでも分かってもらえることにつなげられる方法の一つなんです。 それができずに、理解されていない方からIDDMのトンチンカンな説明を受けるのかと思うと、他のIDDMのみなさんに申し訳ない気持ちでいっぱいです。ま～た偏見を持たれるような状況を増やしてしまったことが残念で なりません。
そしてまたショックなことに記録には、ミーティングの場で私が
「噂を誰が しているのだ！」と詰め寄ったと記載されていたそうです。 私、ミーティングでは一言もそんなこと言っていません。主人の上司から私に病名を言うようにとの指示があり、主人の立場もあり私自身の立場も分かっていますから、そこは気を張り、一切触れないようにしていました。それなのになぜそんなことが書かれているのですか！
主人「 tomeさ～、誰が言ってるかなんて言ってなかったよなぁ。」
どういうことですか？それって。
言っていないことを書かれているって、 改ざんですけど大丈夫なんですか？
平気で嘘を記載するということが人間として、しかもそのような職種の方が記載することには本当に驚きました。
また、病気を言わないから理事の間で問題が起こったというような話になったときにも、そこはしっかり主人は「いいえ、○○さんには話してあります。」と答えたのにその記載はなかったと。
どーゆーことですか！！
とりあえずその記録はなくなったとかで、違う形式で提出することになったと主人から聞きましたが、違う形式ってなんですか。間違いなのか違わせているのか知りませんが、また事実に反することが報告されているのではないでしょうか。だってこれほどの嘘の記載があったのですから、信用に欠けますよね？
記録とは、事実を書くもんでしょうが！
書記は、内容、意味が違わないよう事実を記載しましょう。
それと…、主人の職場の方に、結婚するときに病気の説明をし、それは内密にお願いしますと頼んだそうですが、今になって「病気は言わないようにお願いしますと言ってもらえてたらそうしたんですが。」
言っていますってば。書面に残っていないからですか。まったくどんな職場や！本当に信じられません。これは私が考えるに、主人の職場が私に対して「病気を公表させるため」に仕組んだようなところが見え隠れしてたりして。
アメリカだからなのか、その人の育ちなのか、汚いなと思いました。
確かに、日本では社会的に、１型糖尿病の認識は低いし、１型２型問わず糖尿病自体への偏見は多いですね。
しかし、これは、アメリカでの話しですよね。
アメリカでは、１型糖尿病に対する偏見が、そんなに酷いとは思いませんが・・・
レストランなんかで１型糖尿病の子どもがインスリン打ってても、誰も、へんな目で見たりしませんし、気にもしていない。
（日本じゃ考えられない！）
> これってアメリカだからか？
アメリカだからってより、その企業だからじゃないかな？
ひょってして、日系企業？
「自己管理もできないヤツ」「贅沢してるからだ」etc.
私ではありませんが、健康管理もできないヤツと噂され、管理職を降格させられた人もいます。
確かに、日本では、１型糖尿病のことを知らない人が多すぎます。
Yahoo!ブログでも、「IDDMを完治させた医者がいる」なんて、明らかにIDDM（１型糖尿病）を知らない人が、デカイ顔して、無責任なコメントしてますもんね。
でもね・・・
これって、ひとつには、私たち自身の問題でもあるのですよ。
「偏見が嫌」だからと言って、病気のことを黙っている。
当人が黙っていれば、周りの人には、正しい情報が伝わらない。
正しい情報が不足しているから「偏見」で見る。
悪循環だと思いませんか？
病気のことを話すかどうかは、確かにあなたの言う通り「自由」です。
しかし、みんながみんな「自由だ」と言って、誰も正しいことを話さなければ、周囲の人は、いつまで経っても、病気について知ることはできず、「誤解」と「偏見」から抜け出ることはできませんね。
私は、機会があるごとに、積極的に、自分の病気のことを話しています。
そうすることで、少しでも、１型糖尿病についての正しい知識や情報が広まれば、結果的に、私（たち）のメリットとなると信じてます。
（ただし、採用面接の時だけは、訊かれない以上は話しませんが・・・この場合は、話すことによるデメリットの方が遥かに大きいから）
アメリカに行く計画があるのですがやっぱり保険がなく・・・インスリンどうしようか悩んでいます。
もしよかったら色々お聞きしたいのですが・・・
何か連絡する（メール）方法あどありますでしょうか？
お子さんのご質問に答えてらっしゃったのを主人と一緒に読ませていただき、「こういう人と一緒に広めていきたいよなぁ…」って話していたんです。たまたまブログのURLがあったので一度除かせていただき、いつかご連絡をと思っていました。
糖尿病への偏見はなかなかなくならないものですね。少しずつ１型２型があることもメディアでの情報、またスポーツ選手、名前の知れた方々などのご活躍などでも知られてはきていますが、まだまだ間違った情報も多いのが事実です。先日、こちらで日本のテレビドラマを見ていたとき、「私、見たのよ！彼がインスリン注射をしていたのを！」と言いながら肘の裏を何度も力強く指差していました。それってシャブやん！って思いました…。
記載した内容はもちろんアメリカでの話です。そしてお察しの通り、日系社会です。アメリカ人の方もいらっしゃいますが、彼らは人の病気には全く無関心です。もし病気の噂をしていたとしても、絶対に知られないようにという徹底したところがあるように感じます。こちらに住む日本人は足の引っ張り合いで私達の間では『有名』です…。
レストランでのインスリン注射のお話ですが、実際にご覧になったことがおありですか？もしかしてアメリカのイメージかなと思ったのですが…。こちらに住んで数年ですが、レストランや人目につくところでインスリンを打っている人は今まで見たことがありません。もちろんタイミングもありますけどね。私がアメリカへ来た頃、隠すということが元々イヤでしたので、公表することを考えていましたし、レストランでも人前でインスリンを打っていました。しかしやはり人は見るもので、空気が変わるものです。そして店員は次々他の店員に、私が注射をしていたことを伝えていくのです。注射をしていない人の方が断然多いのですから、注射してれば当然珍しいですし見るものですけどね（＾＾；）この辺りはアジア人への差別もあるところなのでそのせいもあるかもしれません。また特にアメリカでは麻薬が日本よりも蔓延していますよね。通報されても困る訳です。ネイティブな英語での説明なら聞いてもらえますが、日本人の英語はなかなか通じずネイティブでないと分かれば途端に態度が変わる警察も多く、アメリカに住む外国人な訳ですし、何かと「こうならないために」という対策は必要な訳です…。
私はやはり１型と２型があることを知ってもらいたいという気持ちがあったので、もちろんこちらの主人の職場関係の方々にも知らせるつもりで渡米しました。しかし記載したように、周りの方々は私が「結核だ」という全く根も葉もないことを言われるような方々です。そんな中では公表するといいう考えには行き着きませんでした。結核のことだけではありませんよ。いろいろあるんです。ご高齢の方も多いということもあります。病気の説明をしても、もちろん既にお話しして理解してくださっている方もいらっしゃいますが、理解してもらえないことが今までの経験から想像がつきます。そんな中で１型を知らせていくという無謀なことは私達二人には大変なことだと思っています。言えば違う病気になるでしょう。やってみればいい。ダメでもいいじゃない。そう思えたらそりゃ楽です。でも今まで、幼稚園の先生方でさえ理解が難しかったんです。差別のあるアメリカで生活している方々を相手に、足を引っ張ることばかりを考える方々に話して本当に大丈夫でしょうか？この１型２型の区別がないアメリカで…。
私は病気を絶対に言わない、隠すことに徹底している訳ではありませんよ。公表する人は自分で決めているのです。そうでないと今まで大変でしたから。それこそ偏見がね…。私も病気を言うときはしっかりと病気を説明します。しかし、あのときは病気の説明も充分にさせてもらえなかったのでおかしいと思ったのです。しかも違う病気として記録に残ろうとしていましたしね。記録となったかもしれないと思うと恐ろしいです。病気を「分かっている分かっている。１型でしょ？なんか糖尿病って言っても違うんでしょ？」病気の話しを聞かないこと、それも偏見になるのになと思いました…。
私達の病気を説明することはとても大事なことですよね。しかし誰にでも話してしまうことで、思わぬ事態に成りかねないことも、ないこともないのです。だから慎重になり言わないこともあるんです。それはなぜか。「糖尿病」があまりにも有名だからですね…。
ただ、知らせたいという気持ちは古だぬきさん同様、持っているんですよ。どうにかして糖尿病だけでなく、病気を持つ人に対しての偏見や差別をなくし、楽に生活できるようになることを望みたいものですよね。
わざわざコメントを残していただきましてありがとうございました。時間のあるときにブログにお邪魔させていただきますね。
こちらはどなたでも見られるもので、メールアドレスは記載しないようにしていますが、もしお聞きになりたいことなどがありましたらこちらへお願いします。
iddmdakaratte@yahoo.co.jp
アメリカへ入国の目的は何でしょう？大学や大学院留学でしたらDMであっても、その大学の保険に入ることはできますよ。できないということは語学学校、でしょうか？ご主人のお仕事ででしょうか？まず、語学学校では保険には入ることはできません。コミュニティーカレッジもダメだったと思いますが、その辺りはカレッジにお聞き下さい。
またアメリカと言いましても、だいたいは同じでも州によって法律が違いますので、保険も違ってくると思いますよ。ただ、私で分かることでしたら分かる範囲でお教えしますよ。
とりあえずメールをお待ちしていますね。アドレスを記載するといたずらがあると思いますので、件名はIDDMらしいもの、IDDMの人でないと知らないものなどでお願いしますね！
特にスポーツをしているので、病気のことでハンディキャップを負っていると思われたくないですしね（でも前後の血糖管理は念入りにします）
確かにアメリカは日本にいた頃に比べるとIDDMに対する驚き度は低いと思いますが、それでもまだまだですよね。でもTomeさんが今回経験された事にはびっくりです。
プライベートを非常に大切にするこの国で起きてしまったことも悲しいですし、病気のことをきちんと理解していない人達によって間違った情報が伝えられてしまうことにも心から憤慨しています。
私も院の研究室の教授には伝えてありますが、周囲に公表するよう薦められたこともありませんよ。
私もメール送らせてもらってもいいですか？
少し気分は落ち着きましたか？
この件は、アメリカに関わらずどこの国に居ても、狭い日本人社会に有りがちな「イヤな部分」なんでしょうね。
海外生活をしていると「どうしてこんな人が？」って勘違い人間に時々出会いますよね。
旦那様の地位を自分に当てはめちゃう奥様とか、世の中全部自分と同じ考えって思っちゃってる人とか‥‥
その後、被害は広がってないかしら？
暇を持て余している人が、人の事だと思って（自分が言われたらどう思うかなんて考えても見ないんでしょうね）話を大きく面白おかしく作り替えて広げてしまっていないか心配です。
週末。楽しい事はあったかな？
何か素敵な事がありますように。
『驚き度』←コレ、ピッタリの言葉ですね
しっかりと偏見なく差別なく理解してもらうことって大変ですね。「糖尿病」って病気が浸透してしまっているだけにね…。
そうなんです。知らせなければ『普通』に接してもらえるのが、話した途端態度が変わられることもしょっちゅうですもんね。だったら話さない方を取ることだってあることです。
しかも私の職場でなく主人の職場での話し。そして公表しないという考えに主人に「倒れたらどうするんですか！」って言われたそうですが、意味が全く分かりません。公表すれば自由に倒れていいんですか？話しはどこへズレていってるんですかと言いたいです。しかも、主人が電話をしていたとき、たまたま私が入って行ったのですが、私の話しをしていることが分かったので「私が話そうか？」と電話を変わってもらおうとしたら「奥さんとは話しをしたくない」と言われたそうなんです。おかしくないですか？理解しようとする姿勢が全く感じられず、無理矢理公表させようとする、そればかりを考えている姿勢が感じられるんですよね。
公表しないことは倒れたときに責任を持っていないからだとされる考えには納得いきませんね。倒れないように毎日、いえ一時も病気のことは忘れずに倒れまいと気を張って気を張ってコントロールして生活していますよね。私達。
は～…また愚痴ってしまいました…ごめんなさい…。考えれば考えるほどズレていると感じてしまいます…
そろそろ抑えなければと思っておりますので…メール、大歓迎ですよ
はは
日本人のコミュニティーって本当に薄っぺらいですよね。つい先日イミグレにご友人がいらっしゃる方から聞いた話ですが、アメリカでは就労許可のない人（日本人）がよく捕まるそうなのですが、イミグレは別に探さなくてもいいそうで。「どうやって捕まえるの？って聞いたらね、ちゃんと電話がかかってくるんだって。それが日本人ばかりなんだって！」チクっちゃうそうですよ…。
そんな中での「結核」という噂ですからコワイものもありますが、私達を信頼して下さる方も多いのでその方々に救われています。ただ、その噂も誰からのものなのかどのくらい広まっているかなどを全く教えてもらえず、もしかしたら他の方々がお相手をされないような、気にするような人達ではないかもしれません。ほんの数人とか。あるいは実は全く噂はなく、ただ主人の職場のために公表させておきたかったとか。
これがあったので先週末、ちょいと１泊してきました。気が紛れましたヨ
まだまだこれからも成長段階にあるシエリちゃんに、こんなことも起こりうるのかとご心配されたかもしれませんね…。すみません…。病気を持っているとあらゆる『噂』に強くならないと
私は１０ヶ月前に劇症１型糖尿病と診断されました。
正直私自身、１型糖尿病といわれても「は？」って感じでした。
糖尿病=ふとっちょなおじさんの病気
としか認識していませんでした。
でもこれが世間の現状だと思います。
１型になり、２型と一緒にされるのは少し嫌な気がします。
私はちゃんと運動してたし、ジュースなんかあんまり飲まないし、甘いものも好きではありません。
なのに糖尿病とまとめられるのは少し悔しく思います。
でもそれが世間の糖尿病という病気のイメージなのです。
私は周りの人すべてに１型糖尿病であることを伝えています。
友達にはもちろん、会社の方々、主人のご家族、主人の会社の方まで・・・
別に言わなくても良い人にまで一応伝えています。
そうすることで自分を守っています。
低血糖になったときに私は何もできません。
悔しいですが私たちは「生きるため」にインシュリンを打っています。
そのために時には命の危機に対面するのです。
ひどい低血糖のときは私たち患者は何もできません。
ただうずくまり手が震え何がなんだかわからなくなりませんか？
そんとき私を助けてくれる人はその場に居た誰かなのです。
生きるためにインシュリンを打っているのに公表せずに身の危険を感じることがあるのはおかしなことだと思います。
もちろん低血糖にならずにとても上手にコントロールされて低血糖にならない自信があるのならばかまわないと思いますが・・・
少なくとも私は周りの手助けが必要な時がありました。
公表することってそんなに嫌なことでしょうか？
私は好評して、友達の前でもインシュリンを打ちます。
血糖も測りますよ。
それを見せ付けてかわいそうと思ってほしいとか言っているわけではないです。
でも私が公表することでいろいろな情報も得ました。
友達の親戚が０歳から１型糖尿病だったらしく、いろいろ教えていただき勉強にもなりました。
最初は友達も聞いていいのか？って顔してましたが
今は詳しくなってくれています。
私と遊ぶときに甘いもの（ハイチューや飴）をわざわざ一応もっとくから～と買っていてくれる子も居ます。
そのおかげで低血糖になったときなど
周りの人たちに何度か助けられました。
周りの人々は私を「１型糖尿病だ」と【差別】したことはありません。
でも一般の人とは違う事をしっかりと【区別】して
助けが必要な時には助けてくれて
食事の時間なども合わせてくれます。
１型灯明病であることを悔しく思ったことも
どうして私なの？と悩んだこともまります。
でも、差別されたと思ったことはありません。
私たち１型糖尿病の人たちが隠すから
今まで公になってない病気なのではないでしょうか？
世間一般に理解されている病気にならなくとも
自分の周りに理解されている病気になることで
私は生活しやすくなると思います。