変化を望むと望まざると

人間は、そもそも変化を望まない動物のようです。

現状に満足できれば幸福度も高いということですから、これ自体は悪いこととはもちろん思いません。

しかし、病気になるということは、多少大袈裟に言えば変化しかもたらしてくれません。

少なくとも、それまでの生活からこれくらい変化させればいいかな？と想像した以上の変化を強いられます。

これはもう！多分に漏れず、苦痛を感じてきました。

自ら選んだ変化だとしても、苦痛ではあるのです。

その最たるものが、住環境でした。

病気になってから、何回か転居しています。

引越しできるほど元気になって良かったね、と言われたことがありますが、引越しはうまくやれば実は肉体的にそんなに大変ではないのです。業者さんにもお金を払えば頼れますからね。

むしろ、日々の生活の方がが大変なので、転居せざるを得ない、というのが実情でした。

日々の生活は、お金では全く解決できないことも多いので、仕方なく転居するのです。不満があるから、ではなく転居先に希望を乗せることもありました。

私の病気以外の理由でも転居が必要になったこともあるので、本当に引越しは慣れたものです。でも、住環境が変わるのはやっぱり大変です。

先日、父に

「次は住み始めたら数年で引越しとかするなよ。腰を据えて住みなさい。」と言われ、驚きを隠せないままに大反論しました。

何もわかってないな！と。

誰が好き好んで引越ししてると思ってるのか。

何なら30年住もうと思って買った家を売却すると決めた時、そして実際にさよならをした時は、もう断腸の思いでした。

今も寂しさはあります。いろんな思いを込めて買い、住みました。

もちろん、私たちの生活に合わないので仕方ないのですが、かと言って好き好んで病気になった訳ではありませんし、病気の全てが自分のせいと思い切れないので、頭で理解しても心ではさみしい風が吹くのを止められないのです。

それを身近で見ていたはずの親が理解していないとは何事か。

私がさめざめと泣いて、さみしい、さみしいと言っていたら嫌な思いをするのは誰ですか？私が笑っているから、夫も娘も残念だなと口にできるのです。

全くこれだから、私はしっかりしていないと、と思わされるのです。ぷんすか。

大体！

そもそもですよ！

その「べき思考」が人を苦しめるのです。

長く住むべき、長く住んだ方が良いというのは誰が決めたんですかね？

その時、その状況に合わせて転居できる「幸せ」があると、今は思っています。あちこち住んで、それはそれで幸せだなと。贅沢だなとも思います。

余談ですが、病気の人が転居するってよく聞く話です。アレルギー持ちのお子さんを救う目的で空気の良いところに、とか、手助けを求めてご実家の近くに、とか、病院の近くに、とか。庭付きはダメとか、庭いじりしたいとか、理由は様々ですけれども、病気を理由に転居は珍しい話ではないんです。

父にワーワーと言いつつ、母を捕まえてぶーぶーとこうした文句を聞いてもらいました。母が同意の上、父に援護射撃をしてくれて、ようやく穏やかな心が戻ってきました。

我が家はとにかく、こんな感じでいつも大騒ぎです。

これは「変化」させて、穏やかに暮らしたいなあ、とは思います。

話は戻りますが、とにかくそんな大きなものから小さなものまで、いろんなことが変わり続けています。そして変化以上に奇妙な、変わった生活もしています。

変化は、私自身はきっと本当はあまり好きではありません。

でも変化を求められる生活を繰り返していたので、段々今の生活を変化させることへの恐怖心が無くなりました。

また、時代も変化していますから、変化なしの人生なんて絶対あり得ないんですよね。

変化に対応できる自分を作っているんだ、修行なんだ、くらいに思って、日々の生活の変化を受け入れているつもりです。

リハビリ（ぬり絵①）

お前さんは何か書いてばかりだな！と自分で突っ込みたくなるのですが、本当に最近はよく書いています。

 

社会人になってからというもの、鉛筆を持つ機会は皆無に近かったです。ボールペンかせめてシャープペン。クレヨンとかは見ることもなかったくらいのレベルでした。

子どもが生まれても家にクレヨンはあるけれど、くらいのレベルでした。

 

 

ある時、娘がまだ幼稚園生の頃、私が倒れたりしていろいろ迷惑をかけたあとにですね、あるママさんからぬり絵をいただきました。

迷惑をかけたというのも、もうのっぴきならない感じで、今でも

「脈がない！」

と叫んだママさんの声が耳に残っています。

私が道で倒れ込んだ時、まだ意識がある時に、横になってねとか、頭にスカーフとか手袋とか置いてくれたりして介抱してくれました。その折に私の脈を取ろうとして取れない！と焦って叫んだ声です。

おそらく低血圧になって脈がうまく取れなかったんだと思います。主人もよく焦って脈がないぞと言っていることがあったので、それはそういう時だと分かりました。要するに薬を切らしてしまったと。

でも、声にならないのです。目だけひん剥いているような感じで。

幼稚園の近くで倒れたので、先生方も含めてママさんたちにこの重い体をタンカで運んでもらいながら、園児や近所の子どもたちが怪訝そうな顔でこちらの様子を見ていて、こりゃ野次馬ワイドだなと思いました。

こちらは何度も何度も経験していることなので多少呑気な部分もありましたけれども、迷惑をかけてしまっているということはかなりショックで申し訳ない思いでいっぱいでした。そして何より、こんな体たらくの姿をいろんな子ども達に見せてしまったということ、そして娘の気持ちがすごく気になりました。

 

 

その後コロナ禍で、集まったり遊んだりということができなくなった頃、そのママさんから塗り絵をいただきました。

おうちでも楽しめるよ、親子でもはまるよー、とのことで、ありがたく頂戴しました。

が！

開始早々に、私、ぬり絵のノウハウない！と気づくのです。

それでも取り組んでみましたが、草花を塗る場合、ほんとにベターっと葉っぱは緑、花はその花の好きな色、みたいな。

ベターっと塗ろうにも、それはそれでうまくいかず、線がはっきり見えるし、濃淡が出てしまったりして、何だかもう全体的に色が薄い弱々しい残念なぬり絵なのです。

奥が深いぞ、ぬり絵！子どものものと侮るなかれ。枠をはみ出さなくて褒められるのは５歳までだ！

全く上達しないままでしたが、時々色鉛筆を持っては塗っていました。

 

その後、少しコロナが落ち着いた頃に本屋さんの企画コーナーで美術を特集していました。

ぬり絵の本が通りすがりに見えまして、娘と子どもの本を見に来たのに、吸い寄せられるように近寄りまして。

それでペラペラとめくっただけで買ってみよう！とふたりで意気投合しまして。むしろそれだけを購入してきました。

 

家でぬり絵に改めて挑戦してみます。

もちろん見本のようにはいきませんが、目指すはそんな高みではなくて、ちょっと良いぬり絵。そして手指の運動です。

何度も何度も塗り重ねること

消しゴムを効果的に使うこと

重ねる色も思ったようなものではなくて、例えば赤い色を出すにしても茶色やオレンジ、黄色なども使ったりすること

力加減は塗りたい絵の題材によって決めること

などなど、私には新鮮な内容が描き連ねてありました。

 

そして塗り絵が苦手だった娘も、ほうほうと私と一緒に塗っていくと少し上手くなりまして、ぬり絵＝嫌いという産物ではなくなったようです。ただ、やっぱり大変ではあるらしく、今でも自由にかけるお絵描きの方が好きだなあとは言っていますけれども　笑

友人の思いやりと私のリハビリから始まったぬり絵ですが、ペン習字とはまた少し違ったリハビリで、今でも毎日ではありませんが続いているリハビリのひとつです。

アパシーその後のその後。

サインバルタという薬で、どうもやる気が起きないという副作用が出てしまいました。

アパシーという現象らしいのですが、医師である夫が自画自賛します。

「僕、優秀だな！なんてったって、アパシーだ、と見分けがついたんだから！」

 

なるほど、サインバルタという薬は基本的に気分をあげるものなので、やる気がなくなるとか気分が落ち込むというのは考えにくい現象だそうなのです。

あまりに普通ではない現象なので、副作用としてもなんなら否定されてもおかしくないということです。

僕、すごいでしょ？すごいでしょ？と、子どものように褒めて欲しそうにニコニコしています。

こちらは具合が悪いのです。

大のおじさんをほめそやかす余裕はありません。

でも、考えてみれば確かにすごいなあと思いましたので、

「うん、確かに。すごいね。」

と言うと、照れながら喜んでいました。大人でも褒められるのは嬉しいものですね。

重たい空気の我が家が、少しほっこりしました。

 

結局やっぱりやる気がでないなあと思いながら無意自閉な日々を過ごし、この間にこれまた下手の横好きではじめた刺繍をもくもくとやっていました。下手なんですけど、時間が経つのを忘れられるので好きな趣味のひとつです。

いつもだとやめ時が見つからずに通常の生活に支障が出ます。あれ？もうこんな時間！？あとちょっと、みたいに、自分の弱さが露骨に出てくるので困ったものです。ですからこういう時の方が取り組みやすくていいですね。

それでも時々ムキになってふんふんと針を刺して肩に力が入りまくりのときがあるので、私は一体何やってるんだろうと、呆然とすることもあります。

ほんと、自分が謎。

 

そして、やっぱり結構しんどいので１ヶ月後の受診で主治医の先生に相談しました。

したところ、え？そんなことが起こるのかね？と。確かにサインバルタで落ち込むという現象はほとんど聞いたことがありませんが、主人がそう言うので先生に相談してみたらどうかと言うので、とお伝えしたところ、

「そっかあ。」

と、聞いたことがないということを言いつつも、やっぱり今回も否定せずに私の話を聞いてくださいました。

「えーっとね、なんだっけな。他のがあるのよ。えーっと」

そして早速、サインバルタに代わる他の薬を考えてくださっているようでした。

「そうだ！サインバルタだ！」

 

先生。豪快に思い出されたその薬の名前は、、、

「いえ、先生、、その、今飲んでおります。」

「あ、そうだった。えーっとね、えーっとね。」

いつも思うのですが、お薬の名前を覚えてるってすごいですよね。一般名と商品名でひとつの薬なのに２つ以上の名前がありまして、今はジェネリックというものも一般的になってしまいましたから３つも４つもひとつの薬で名前があるわけです。私なんか朝から駄菓子のラムネのお菓子ひとつ分くらいジャラジャラと服用しますが、それぞれ覚えるだけでも大変です。朝にどれ、昼にどれ、レスキューがどれ、えーっと？もう自分のことですらこのような有様ですから、いくらプロとはいえ、どんどん出てくる新薬にも対応しつづけるわけですよね。すごいなあと思います。

 

「パキシルよ、パキシル！」

「パキシル？SSRIの？へー！パキシルが効くんですか？」

先生が思い出されたようで、パキシル！と言われたのですが、私には明後日の薬というか、え？なんのこと？みたいな感じでとてもびっくりしました。非常に有名な精神科の抗うつ薬のひとつがパキシルという薬です。あまりにメジャーなのですが、逆に抗うつ薬以外の用途を知らないのです。パキシルと疼痛？

その後、疼痛と精神科薬の歴史を話してくださいました。

元々、疼痛と神経痛に対する精神科薬の利用はパキシルから始まったそうです。

今は第一選択薬がサインバルタだそうですが、昔に戻る人がいたところでなんの疑問もないよ！とのことでした。

 

こういう歴史の話は主人も知らなかったらしく、勉強になるなあとつぶやいてみたり、そんなことまでお話ししてくれるの？と驚いてみたり、相変わらず先生の診察の技術も知識も、そして人の話を否定しないという姿勢も医師である主人にとっては勉強することだらけです。私はいわずもがなですが。勉強したところで発揮する機会もありませんけど、いつも心は洗われて帰ってきます。

こんな高名で素晴らしい先生も、診察室の中では時々おちゃめな間違いをされることがあって、もちろん「つっこむ」なんて恐ろしくてし難い先生なんですが、つい常連になってきて先生がお優しいのも知っているので「つっこみ」を入れてしまいます。

 

ということで、私のアパシー生活はもう少しで終わるかなと思います。

パキシルも、副作用が出ないかちょっと怖いですけれども、がんばることになるのかなと思っています。

離脱症状が出るといけませんので、サインバルタ、もう少しだけ飲む予定です。（精神科薬の場合、ずばーんと切ってしまうと頭痛とか吐き気などの離脱症状が出てしまうことがありますので、ゆっくり減らし、ゼロにする時は慎重に、というのがセオリーだそうです。）

離脱、出ないといいなあ。

症状④（シェーグレン）

シェーグレン症候群という病名があります。

語弊があるかもしれませんが、簡単に説明すると全身から水が無くなってカサカサ、カピカピする、という感じです。自己免疫疾患の症状のひとつです。

ドライアイ、ドライマウスが私の場合は顕著でした。

そもそも、最初はひどい頭痛と、左目が見えにくくて仕方がないという感覚があり、眼科に行きました。

そうしたところドライアイの検査をしましょうということでしたので、へえ、ドライアイ、なんて思いながら小さな紙を目の下につけて待つこと数分。

検査結果は、全く涙が出ていませんね、思い当たる節はありますか？と。

えー？なんですか？ドライアイって。

その頃まだ病名がはっきりしませんでしたので、あまりに意外な結果でした。スマホとかテレビとか目に悪いこともそんなにしていた訳ではありません。先生にも思い当たる節は生活習慣ではないねーとのことでした。

その日は頭痛も少しは良くなるはずだと目薬をいただいて帰りました。

この眼科の先生に、もしかしたら体に病気があるかもしれませんよとか教えていただきました。変な話ですが、よもやま話なんかもしちゃって、先生の苦労話を聞いたり、とても牧歌的な診察が何回か続きました。

こういう優しい先生のところは意外に繁盛しないらしくて、面白いなあと思ったものです。しかし簡単な話で、的確に診断をつけて治療して、数回で良くしてしまいますからね。そして優しいですから多少中断しても、絶対にまた診ていただけますしね。

良いお医者さんの病院だけが流行ってるかというと、そうではないのだなあと知る良い機会でした。

それと並行して、虫歯が一気に増えました。

妊娠中は虫歯になりやすい、なんて言われるのに虫歯は特に増えないまま経過しました。歯磨きがそこまで悪くないのに、産後1年で突然数本できて、1本は穴が空いてるというのです。

どうしちゃったの！？

と、馴染みの歯医者さんは驚いていました。

ドライマウスは口の中が確かにベトベトする感じがあるのですが、何より虫歯ができやすくなるようです。

一気に虫歯だらけの口になり、治療が追いつかないくらい進行も早くどうしたものかと頭を抱えました。そうしているうちに、もう半分世捨て人になり、口の中を治療したところで何年生きるかわからないやと投げやりになったものの、痛みもあるので放置し切れませんでした。大学病院やらクリニックやら、これまたあちらこちらを転々として今のクリニックに落ち着きました。歯磨き指導や唾液の検査などをしてもらった上で最適なセルフケアとメンテナンスをしてもらいながら、鋭意虫歯も治療中です。大変に助かっています。

そして、何より。シェーグレンは自己免疫疾患のひとつですので、リウマチの先生にサラジェンというお薬を飲んで、いずれも症状が軽減されています。人並みではありませんが、助かっています。

ちなみに

「サラジェンはねえ、牛のようによだれが出るって表現した患者さんがいたよ、わっはっは」

と処方される時に忠告？を受けました。

牛かあ。

それは言い得て妙な、すばらしくわかりやすい表現です。

私は必ず牛のようになるわけではありませんが、時々ほんとにすごくなることがあります。寝ようとした時なんかはもう大変で、仰向けだと自分の唾液で溺れそうになったりします。

枕を涙で濡らす、ならぬよだれで、となるのでもうなんだか風情のなさにがっくりします笑。

ということで、私の枕は洗えるものに変更になりました笑。

牛だのトドだの、我が家はずいぶん大きな動物がしょっちゅう出没しますね！

結構しんどい症状なんですけど、私の本丸の症状に比べたら大したことないらしくて、先生はサブ的な症状として扱ってる感じです。

頭痛とか、虫歯とか、もしかしたら自己免疫疾患の症状かもしれませんので、ぜひともご参考までに！

ヘルプマークを見つけて

ヘルプマークを堂々とつけるようになってから、ヘルプマークを通じての話題、お声かけいただくといった機会が思った以上に何度も転がり込んできました。コロナ前だとまだいろんな方との交流があったので、人付き合いの苦手な私はヘルプマークさまさまだなと思ったこともあるくらいです。

 

例えば、

「父がそれをつけはじめてね、これ一体何なの？」

という素朴な質問から始まる会話があったり、

「あれ？ママ、具合悪いの？大丈夫？」

といった優しい気遣いがあったり、総じて嫌な思いをすることは全くなく、良いことづくめでした。

 

そんな中でも、私が布教活動以上に密かに目的にしていたのが、こうした病気をもっていて、でも話せない、話す相手がいない人が私に声をかけてくれて話すきっかけになったらいいなと思っていました。

本当に困っている人というのは、逆に困っているということをアピールしないのです。

何なら、本人が困っているということに気づかないことも往々にしてあるからです。

気軽に病気トークをしてくれて、何か良い方向に向かったら。そんな方が私が生きている限り一人でもいたらいいなと思い、お声かけをしていましたが、ヘルプマークにも密かな願いをこめてつけていました。

 

ある日、小さな子どもが声をかけてくれました。

「それ、ママももってるよ。」

あまりに唐突に話しかけられたので、最初何のことを言っているのかわかりませんでした。

「え？この赤いマーク？あー、え？お母さんは病気なのかな？」

最初っからしどろもどろな会話を始めた気がします。

「そう、がんなの。」

え？

 

あまりにアッサリと、そしてあっけらかんとその事実を打ち明けるので、びっくりしてしまいました。

びっくりした反応そのままに、お母さんは今どうしているのか？と聞くと、これまたサラサラといろんなことを話してくれました。

 

 

その後痛感するのですが、私は何を思い上がっていたんだろうと思いました。

何よりおそらく生活の改善が必要だと思いましたが、私にはその手伝いをできるだけのパワーも人脈もありませんでした。年端も行かぬ子どもが、笑って母親の病気について語るのを見るにつけ、心が傷むと同時に、自分の無力さを感じました。

 

私はその子に話しかけるのがその後怖くなりました。

この子の心の支えに私がなれるはずがないと思ったのです。

この子の苦悩は私には絶対わからない。

しかし、誰も聞かないよりはマシかもしれない。この子にとって誰かに話せるという空間があるだけで救われるかもしれない、そう思ってこちらから話しかけては聞くようにしていました。

それにしても私はあまりに無力でした。

ただただ聞くしかできませんでした。

この子の心が少しでも軽くなってくれと願いながら、何も思いつかずに、聞くしかできませんでした。

ただひとつ口を挟んだことは、こんなことは大したことではないとその子が主張するので、「間違いなく大変だから。大変じゃないことなんて何一つないよ。がんばっているんでしょう？」と、言いました。

人の話は否定しない、それがカウンセリングのひとつの掟だったりします。でも、私にはできませんでした。辛かったら周りの大人に、私でもいいから言うんだよ？と伝えると少し困ったような、そして少し嬉しそうに笑いました。私は正しいことを言ったのかもしれませんが、この子を救うことにはならなかったかもしれない、しかし、言わずにはいられなかったのです。

目の前のかわいい小さな子は、淡々としていますが、とても頑張っているのがよくわかりました。誰にも心配かけまいと、無意識のうちに思っているのかもしれません。

その子の頑張りに比して、私はとてもちっぽけな気がしました。頑張ろうと思いました。

 

ヘルプマークのくれた出会いはこんな調子でとても貴重でした。ほかにもいくつかあります。

でもこの話が一番私に影響を与えてくれました。このヘルプマークを外さないでいようと思っている出来事のひとつでもあります。

今も、病気の母親をもつ子どもというのはやはり何か違って、何か手を差し伸べなければならないと考えています。

自分にできることは何か。結局今は何もできていません。でも、覚えていることが大事だと心に刻んで、考えることはやめていません。

 

その後、この子のお母さまは、他界されました。

その報告を私に笑いながらしてくれました。

こんなことがあるのかと、何かが違うと、やるせない気持ちを抱えてそこに立ち尽くすしか私にはできませんでした。