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トドママのあるがままに

難病指定を受けている母親です。
笑顔を忘れないように、そんな思いだけでつらつら書きます♪

人としての魅力

2021-05-27 09:36:00 | ひとりごと

先日、友人が面白いことを教えてくれました。

友人は長年の夢だったバイオリンを大人になってから習い始めたそうです。

そうして素人から玄人になった折に改めて様々なコンサートや発表を聞きにいったところ。

自分の胸に響いたのは、

世間様が評価するプロの方

ではなくて

思いの丈をのせた素人の方の発表

だったそうです。

 

その時に、人の胸に突き刺さるのは、その人の経験やそこから得たもの、そして思いや志なんだと思ったと言うのです。

だから、私は病気になってしまって、失ったものがたくさんあるだろうけれども、

それでもこうやって何かを得て一生懸命生きて、誰かを元気付けようと思って発信している「姿勢」だけでも、勇気をもらえる気がすると。

そんなことを教えてくれました。

 

私はもちろん人としてはどうなの?と思うような人間性ですし、勉学もまた社会人としての経験も全く足りません。

でも、それでも、私が思っていることがこうやって何か響くものがあるなら。

このままでもいいのかなって思えました。

 

別の友人もまた、くじらさんの呼吸を忘れずに。

私の考え方で、時々ほっこりできるんだ、と連絡をくれました。

私の考えはもうめちゃくちゃですし、結局ブログも、つらつらと日常を書き、時に悪い感情をダダ漏れにしたり、ひっちゃかめっちゃかですけれども、それでいいや!って思えました。

 

そして、先日ちょっと面白い出来事がありました。

素晴らしい経歴の方とお話しする機会がありました。

でも、勢いにめんくらってしまって、全然言葉が出てきませんでした。

私は何にも否定もされていないし、攻撃もされていないのに、どうしてか寂しい気持ちに包まれてしまいました。

どうぞ、話して、と言われて口から出てくる言葉は、どうもうまくつながらない、嘘っぱちのような上っ面のような言葉が並んだだけで、あまりに自分らしくありません。いたたまれない気持ちになって、そのまま最後まで自分を出せませんでした。

無口で、暗くて、何も考えていない人という印象だったと思います。

病院でよく出していた自分です!もうだめじゃないの!と笑えてきました。

でも、その悪い印象をどうにかしたいと今は思いません 笑

それも私の一部だし、仕方のないことですね。

(初対面でも、もう少しうまく話せるようになりたいなあとは思います。それは私の課題です。)

 

友人たちが教えてくれたように、人としての魅力というのはそんなに簡単に形にして表せるものではないのだなとつくづく思いました。

経歴を積み重ねることが人としての魅力を語るものさしにはなり得ないんですね。

だから、私は魅力的な人でしょう?ということでは全くありませんが、

でもなぜか、うん!私は私でいいんだ!って思えました。

これから、これから!

 

情けない自分をさらしておいて、これでいいんだ!って何なんですかね。

でも本当にそう思ったのです。

不思議な体験でした。


えいえいやー!

2021-02-03 11:36:00 | ひとりごと
かなり怒られそうですけど。
緊急事態宣言、延長になりましたね。

神妙な面持ちで、ご協力を、、というのではなくて。

よーし!
がんばるぞー!
それー!

気合いだ!!気合いだ!!

くらいの元気さとか、陽気さがないとしんどくなってきました笑

ということで、勝手に家で勇んで大声を出していました。

えい!えい!

娘は最初ポカーンと私を見上げてるんですけど、次第に楽しそうに乗ってくれます。
さすが私の娘!!
 

主人からは
「言わんとしてることはわかるけど、政治家の方がそれやったら、批判になっちゃうんでしょうよ」
と、まーた呆れられました。

えー。批判とか、どうせ受けっぱなしなんだし。いいじゃん。
大変な職業だと思いますけども。
そんなことより、この現状、やばいでしょ。
この際、えいえいってやっちゃうくらいじゃないと、みんなみんな心が沈んで、日本って船まで本当に沈んじゃうよー。

もう気合いで、少しでも楽しく乗り切るしかないじゃないですか!
1日でも短く!
さー!あと2週間くらいがんばれー!踏ん張れー!


がんばれー!
日本、がんばれー!
みんながんばれー!

えいえい!えいえい!


こんな私だって、生きている

2021-01-27 02:18:00 | ひとりごと

自分で読み返すと、あー、私、暗いですよ!と言いたくなるものがいくつもありますね 笑

 
この病気の嫌なところは、病気のことを忘れようとしても忘れられないことです。
絶対思い起こされる。それは毎日。
なぜなら、薬が切れると、生活がままならなくなるからです。
 
ん?なんかおかしいぞって気づいたら飲み忘れていたりして。
それほど熱中する楽しい出来事も、薬の効果に対しては無力!
メガネ、メガネ、ならぬ、薬、薬なのです。
 
命の薬、みたいに思ってペンダントにしていたこともありました。お薬ポーチを持ち歩いていますし、お財布にも入れてありましたが、ちょっとだからいいやと、公園の駐車場でカバンを車の中に置き去りにしたことがありました。したところ、公園でアレ?となり、取りに行く途中の道で完全に薬切れを起こし、倒れ込みました。痛くて動けなくなりました。この時はさすがに怖くなりました。歩いて1分の道が間に合いませんでした。この時は、娘とママさんたちに助けてもらいました。
楽しい公園の時間も、ただの大迷惑。。
そこで薬ペンダントを身につけることにしました。
 
道端で動けなくなるなんて、理解できません。痛くて痛くて、だるく、動かなくなる体に対して、精神力なんてまさに無力。1ミリも役に立ちはしません。
勘弁してくれと、自分の準備の甘さを棚に上げて、自分の病気を恨んだものです。
 
 
この病気に対する憎しみは、今も健在です。
 
「外で会うと元気に見える」
 
というのは、よく聞く病気あるあるです。
私なんかは家族ですらそうでしたので、逆に元気に見えない病気の人というのはどういうことなのかとすら思います。
一生懸命伝えようとしましたがうまくいった試しがありません。
加えて、こんな風に自分ですら失敗するので、自己認識すら甘いのです。
 
「あなたねえ、自分の病気のこと何だと思ってるの?」
と主治医の先生に呆れられたことも。
 
それくらい、周囲から見たら、元気そうで楽しそうなのです。
 
 
でもね、最近思うんです。
みんなみんな大変。
そして、外見は平気そうなのです。本当に辛い人ほど、それを糧にしているからなのかな、むしろ美しいとすら思うのです。
私は病気のおかげで、いろんな方のそうした人生の深い洞察に触れる機会をもらえました。
 
よもや!
まさか!
この方がそんな苦労を。。
 
胸が詰まりそうになる機会は、突然訪れるのです。
はっきり言って、そんな苦労とは無縁に思える方たちばかりでした。それは年齢性別関係ありません。悲しいけれど、子どもも同じ。
 
外見なんて1ミリも参考にならんな!
と思ったものです。
というか逆に美しいんですよ、本当に。
惹きつけられるものがある。
 
だから、私もそんな魅力ある人間になりたいなあと憧れています。
苦労はしたくないですよ!もちろん!
でも、今経験している辛いことが、私の財産になったらいいななんて憧れます。
しかし、やっぱりそこは小者なんで、ダメなんですよね。魅力ゼロ!度胸もゼロ!
神さまは何でこんな私にこんな病気を当てがったのか。。
 
そっか。
こんなどーしょーもない考え方で生きてる奴がいるぞって知ってもらうことが必要なんだ。
それを、励みに頑張ろうって思える人が出たら最高じゃないか。
とようやく考えるに至りました。
 
ということで、私の情けなくもとりあえず生きている様をちらりとご紹介。
昨日また脱力から足をぶつけたり、頭を棚に強打してたんこぶ作って大泣きしてました。
また、今日も薬切れを起こし、凹みました。仕事中の主人に電話する娘。薬を持ってきたり水を持ってきたり、娘大活躍。。私の命の恩人です。
 
薬は誤飲するといけないので、高いところに、なんて3歳の時から実践できませんでした。娘に持って来させるのも我が家では当たり前。
なんて悪い母なんだろうと、何度も何度も自分を責めましたが、いつ、どんな時に、なぜ薬が切れるのかわからないのです。今でも。
だから、娘は戦力。
 
それに対して、娘は私たちの期待を裏切ることは一度たりとてしたことはありません。
本当に情けない。
気を失っている時におむつが汚れて、それでも私を起こさなかった娘に遭遇した時もありました。
にこにこ笑って、お母さん、起きたあみたいに寄り添ってくるんです。
こんな母親ねえ、もう母親じゃないよねって何度も何度も思いました。失格。
 
子どもがしっかりする時なんてそんなもんなんですよね。だから、私は子どもがおバカをやってくれると呆れ果てる一方で、幸せなんです。ああ、母親だなあって。甘えてるぞって。
 
そんなこんなで。
暗く、情けなーい人間はここにいます。
生きていてほしいって言ってくれる人が、これでもいるんです。
だから、どんなに辛くても、しんどくても、生きてほしい。
真正面から言われていないだけかもしれません。どこかで将来の家族が待っているかもしれません。
 
こんな奴でも生きてるんだから、頑張ってほしい。
全ての、苦労されて辛い憂き目に合ってる方々に。そう願っています。

重いとか軽いとか

2021-01-21 02:52:00 | ひとりごと
自分の状況をわかっていただきたい、と思うことは私は最近は特に全くありませんでした。

なぜなら、私の状況を私も把握すらできてないし、主人もできないし、主治医の先生方もわからないを連発されるのですから。誰もが理解や把握することはできないのです。

でもやっぱり辛いのだという事実とかは、知ってほしいなんて思ったりします。
できれば何が辛いのか、具体的に話したいなと思うことはあります。実際、仕事や役割を軽減してもらうためにも必要な作業だったりするのですが、それはもう理解されなくても仕方ないと自分で割り切るだけでも仕方ないですよね。

でも心の安定は別。
理解されなくても、大変なんだねと言ってもらえるだけでほおっとしたりするもので。頑張ろうって、根拠のない原動力になったりするものです。


ところで、辛いのだということは程度の差があります。

こんなことで悩んでるの?という人もいれば
こんな状況で笑えるの?という人もいます。

この程度の差は、自分の中にもよく起こることでして、
この注射に耐えるのか、すごいなと思ったかと思えば
立ち上がる時によろけて壁に激突して、号泣とか。

その違いって心理的なものがほとんどかもしれません。でも決して弱いなとは思わないのです。
たしかに、壁に激突して号泣した自分、痛みの程度は注射の1割くらいなんです。痛みの程度からすればただの大袈裟マンなんです。
でも、立ち上がる時に壁に激突って、状況がおかしいじゃないですか。つまり、脱力したり力が入らない症状が出ていて、うまく自分の頭や体でもカバーし切れていないということ。それは自分の想定より具合が悪いことを意味するのです。その切なさと情けなさと困惑や戸惑いが、多少の痛みに誘発され、そして増幅されて泣いちゃうんです。
この時の自分を、私自身は否定しないようにしていて、むしろここできちんと泣いて頑張る原動力にしなさいと言い聞かせています。
だから大号泣!
でも泣いてスッキリします。
家族もわかってくれていて、思いっきり泣かせてくれます。
泣きながら家事したりもしてます。
意外と泣き止むものなんです。だから、心のままに 笑

ここであはは、情けないねえ、なんて誤魔化そうものなら、その後考え込んでしまうのです。次にあーなった時、どうしたら激突しないのか。
そんなこと、考えたって無駄なのに。

だから大袈裟でも何でもいいんです!
とにかく元気になれるなら。


時々、程度を比較して、

私はあの人より症状が重い

から、話すなんておこがましい、みたいなことを言われたりしました。
重いとか辛いとかって何なんでしょう。つらいとご自身が思うなら私に話してくださってもいいのに、と思っています。

逆に、私だってこんなに大変なのよ、と主張されることがあります。
私が辛いということで、どなたかの辛さや状況を否定したり攻撃した記憶はありません。だから、どなたかより軽いからこの辛さを我慢しなければならないとは微塵にも思いません。

そして何より、比較論で辛さの程度は語れないのだと常々思うのです。
攻撃したり、否定したりしないで欲しいなあと、それだけは思います。
言った方も、明日は我が身。だって、上には上がいるのです。比較したら、もっと辛い人は絶対にいるのですから。その辛さは我慢しなければならないのです。


病気か否か
経済的に恵まれているから、耐えられる
家族の理解がある人は違うよね

そんなことより大事なことがあると思っています。
つらいものはつらい。
みんなみんな、頑張ってる。
それでいいのではないでしょうか。

私自身は、できれば話しやすい人間でありたいなあ。

こんにちは

2021-01-07 16:43:41 | ひとりごと

本日より、ブログをはじめることにしました。

きっかけは、私が考えていることや知っていることは珍しいことだと友人たちが教えてくれたことです。

37歳ですが、この歳になって友人のありがたさを、あたたかさを身に染みて。

 

そして家族の支えもあって、今日、生きています。

 

生きていることの感謝と、そして何か今私にできることをと。

恩返しではないですけれども、そんなことを考えてブログを書いてみることにしました。

 

緊急事態宣言が出るということで、もうやれることをさっさとやろうと、

自信がない(文章が拙いとか、役に立たない内容が投稿されるに違いないとか)ことはもうさておくことにしました!

 

お役に立てなくとも、少しでもほっこりできる人がいらしたら、本望です!!

どうぞよろしくお願いいたします。