連絡ノート

美2号のＭ小学校では
保護者・子どもと担任の先生との間で連絡をとるための
連絡ノートがあります

普通は、既製の連絡ノートを使いますが、
2号は、担任の先生特製の連絡ノートがあります

これが特製連絡ノートです　(^o^)



Ａ４用紙にこれを3段に印刷してあります(３日分です)

内容は、
明日用意する物(持ってくる物)
今日の宿題
お手伝いは何をしたか
音読(これも宿題です)
ひとこと日記
先生と保護者の通信欄

ここまでは、ある程度想像がつくと思いますが
2号特製というのが…一番上の部分の「めあて」です

字が小さいので、こんな風に書いてあります

めあて
ねた・ねなかった　
ないた・なかなかった
もんくをいった・もんくをいわなかった

この３つを○で囲み自己反省をさせる日記です

ねた・ないた・もんくをいった…なんて
2号の学校生活が見えるようでしょう(>_<)

6年の始めの頃は
ねた、ないた…の２つだけでしたが
10月から新しく、もんくが付け加えられました(>_<)

9月頃は、運動会の練習や暑くて疲れていたせいか
私が用事で学校に行っている度に泣き叫んでいました(T_T)

先生も手に負えずに、仕方なくこんな項目が出来たと思います

この日記のお陰か、最近の日記は
ねなかった・なかなかった・もんくをいわなかった
ばかりになったようです…ただ、自己採点ですが(^_^;)

卒業まで、あと17日です
残り少ない小学校生活を楽しんでほしいと願います(^^)/

先生、お手数をお掛けしてすみませんm(__)m

あっ！やばい！
卒業式の祝辞を、まだ、考えていない　(>_<)
誰か、考えてくれぇ～　(*^_^*)

またまた新しい訓練が始まりました

今日土曜日は、美２号恒例のリハビリの日です
第二土曜日なので、市内の病院でのＰＴのほか
唐津の病院でＳＴの訓練もある日です

先週のＯＴの訓練でも新しい訓練が始まりました
今日のＰＴ・ＳＴでも新しい訓練が始まりました

ＰＴで、バランス用の小さなクッションに立ち
両手でバランスボールを持ち
そのまま立ちあがり、バランスボールを頭上に持ち上げる訓練を
１０回繰り返す訓練が始まりました

初めての事をする事が苦手の２号の目の前で
私が手本となってしてみましたが
バランスボールは結構重さがあり
私自身が訓練になるほどでした(^^)/

２号は、初めの数回は頭上に上げにくそうでしたが
最後の方は上手くできるようになっていました


ＳＴの新しい訓練は…
今までは、プリントの書かれた時計を
何時何分を読み取り、書く訓練でしたが
今日からは、何時何分と書いてある問題を
針がない時計に、その時間を書く訓練でした

２号には難しそうで、何度やらせても間違っていました(>_<)

例えば、４時３７分の問題には
短い針を４と５の間に書くことはできますが
３７分は、３と７を線で結んでしまいます(^_^;)

予想通りの行動でしたが、
何回やらせても、間違っていました

この新しい訓練は、また数カ月繰り返し訓練をするのでしょうね

今日は、カメラを忘れていましたので
分かりにくいですね

新しいリハビリが始まりました

今日は毎週土曜日恒例、美２号のリハビリの日です

しかも今日は２号が大好きなＮ先生のＯＴの日です

挨拶のあと、今日から新しい訓練をしようねと言われ
元気よく、はい！と珍しく元気な返事をしました＼(^o^)／

というのは、２号は新しい事をなかなか理解するのが難しいのか
したがりません

大好きなアイロンビーズを使っての訓練だったため
すんなり受け入れられたと思います

２号は、両手を使って何かするのが苦手です
それを上手くできるようにするための訓練だそうです





両手でビーズをすくい、別の皿に移す訓練です
そのために、たくさんのビーズを買ってありました(^^)/

この訓練を今日から何度も繰り返し
夏までには、水をこぼさないようにすくって
別の器に移すことができるようになるまでが
目標だそうです

今から何度も何度も訓練が続きます
２号　がんばれ!(^^)!

それにしても、２号の手が小さいこと　(>_<)

サンタさんのプレゼントが完成しました

昨年末クリスマスのプレゼントで美2号が貰った
ラキューが完成しました

全体像はこんな物です



一つ一つ見てみると、こんな感じです



何か分かりませんが…ねこ？



ベットかな？



掃除機です　(^^)/



出窓に置かれた花？

プラダーウィリー症候群(ＰＷＳ)の特徴で
ジグソーパズルは得意ということは知っていたので
ラキューで立体も作れるかと思い
ラキューを使ってみましたが、こちらも
大好きのようで…時間があると
毎日、いろいろ作っています

ただ悩みが二つあります

一つは…
宿題をしないで夢中になってしまいます　(>_<)
もう一つは…
完成途中にやめさせると、
またバラバラにしてかたずけてしまいます　(>_<)

おかたずけの時は、綺麗にしてかたずけないとと
思っているようです　(>_<)

立体に考え、指先のリハビリになっているようなので
パーツを増やしてやらないと考えています

でも、ラキューって、結構な値段するのですよ　(T_T)

あっ！　サンタのプレゼントなので買ってやるなんて
言ったらだめですね　f(^_^;

間違いではないけれど…

今日、市内某スーパーにて、美2号と買い物中、商品を見ている時

2号が邪魔になったみたいで…オールド女性が

「お兄ちゃん！ちょっといいかなぁ？」の言葉に対して

「お兄ちゃんではありません！妹です！」

一瞬の沈黙の後、周りの方の笑顔が見られました　(^^)/

どっちも間違いではないですけど…　　ｆ(^_^;

いたって真剣な2号でした　(*^^)v

長崎大学病院

今日は朝から美2号の長崎大学病院に行って来ました

これは年に3回定期的に受診し、
検査の結果で、毎晩の成長ホルモン注射の量などを決めてもらいます

今日は、奥の仕事も休みだったので
3人での小旅行となりました

行きは、移動の時間が計算できるように
高速道路と長崎バイパスを利用して行きます

8時過ぎに家を出発し途中トイレタイムを取り
10時過ぎに病院に到着します
しかし、駐車場に入れるまでに30分以上待ちがありますが
大人が2人の時は、その待ち時間で受付が出来るので便利です

私が駐車場から合流した時は、奥と二人で
血液検査とおしっこ検査が終わり、
レントゲンの為に階を移動しようとしていました

2階の放射線科の受付をすませ、待合室（廊下）のようすです



さすが大学病院です、レントゲンの部屋が15室あります
患者はいないように見えますが壁の向こう側に
20人ほど待っています

今日の2号のレントゲンは、成長の検査確認のために
左手の撮影をしてもらいました
名前を呼ばれ、本人確認のため
名前と誕生日を言わなくてはいけませんが
そこでちょっとしたハプニングが…(>_<)
普通に誕生日は言えるのですが
なぜか間違って言ったため、
技師さんが慌てて私たちのところへ確認に来られました　f(^_^;)

その後、4階の小児科へ移動してビックリ！
待合室に子どもの数だけで50人はいました
ということは、子ども一人では来ないので
100人以上の患者さんが…(>_



4～5家族が待つ程度になりました

診察の時、必ず持参するのがこれです



右は、成長ホルモン注射の使用済み容器
左は、注射針・消毒綿・注射針のカバー
いわゆる医療廃棄物です

清算会計と院外処方をFAXしてもらい
2号楽しみの昼食に地階へ

今年から小児慢性特定疾患の清算方法が変わり
その手続きも終わらせ、
病院テナントのケーキ屋さんから
美1号たちへお土産を買い
帰りました

ケーキ屋さんは、梅月堂で
そこのこのケーキは有名みたいです





帰る途中に必ず買って帰る
時津饅頭は、今回はおあずけです(^_^;)
すみません、ケーキの名前は忘れました
検索して調べて下さいね　(*^^)v
美味しかったです…次もまた買ってこようかな　(*^^)v

竹の子の会

今日、竹の子の会から冊子が届きました

竹の子の会とは…
美2号の病気の家族会の名称です

名称の竹の子は、プラダー・ウィリー症候群(ＰＷＳ)の特徴の
低身長が、竹の子のようにすくすく伸びてほしい願いから付いたそうです



冊子の内容は、
日本中に拡がる各支部の活動報告や
各会員の近況報告・新加入会員の挨拶など
会員家族の情報収集や交流についての報告冊子です

時には、ＰＷＡの研究をされている大学教授の講演の内容など
我が家のように、講演を聞きに行かれない地域の家族には
大変ためになる内容になっています

今回の第43号には
先の7月に九州支部で交流会が佐賀市で行われ
佐賀・長崎グループ長の奥が
支部報告の記事が有りました



家族会の性質上、2号の保護者として奥が家族会員として登録してあるので
この記事も、奥の名前で記載してありますが
すみません、何処かの作曲家同様、私が影の作者ですm(__)m

冊子のページ数と文字数の関係で
超省略で書きましたので分かりにくいと思います

詳しくは、昨年7月のブログに書いていますので
そちらを見て下さい

あっ！　そちらも省略していたかも…

ある日の給食

美2号のプラダー・ウィリー症候群(ＰＷＳ)は、
筋肉量が少ない、満腹感が感じにくい、低身長の3つが
３大特徴です

筋肉量が少なく低身長なことは、良い方な言い方をすると
省エネな体と言えますが、そのような体なのに
満腹感が感じにくいということは
エネルギーをたくさん使わない体に
たくさん食べてしまい、肥満になり
成人病になってしまいます

それを予防するために2号は食事制限をしています
ドクターの指示は、1日1,000キロカロリーです

この事は、小学校入学時から学校にお願いして
協力してもらっています

この写真はある日の学校給食です





もちろん、上が2号の給食で、下が6年普通給食です
牛乳パックをよく見て下さい
牛乳も量を減らしてもらっています

また、給食に付いてくるヨーグルトなど
どうしても分けられない物の時は
それを食べて良いので、給食を少し減らすなど
2号自身に選ばせるようにしてもらっています

家庭科で料理実習の時も同じようにしてもらっています

以前のブログにも書いたと思いますが
2号は食物アレルギーで食べられない病気ではなく
何でも食べられるにもかかわらず
食べる量を制限しなくてはいけないのは、
親としてすごく辛いものがあります(T_T)

この給食の写真は、
学校が長期休暇の時に、長崎大学病院の受診の際に
先生に確認して頂くために
冬休み前の数日分をメールで送って貰っています

給食の量が減らされることは、2号はそれなりに
お友達は、保育園の時からなので理解出来ていると思います

今年最後のリハビリ

美2号は、毎週土曜日にＫ病院のリハビリ訓練をしています

今日は、今年最後のＰＴリハビリ訓練でした

ＯＴリハビリが先生の都合で2週続いたので
久しぶりのＰＴリハビリです

久しぶりだったので、始めの方はなかなか言う事をきかずにいましたが
バランスボールを使っての体幹訓練になると
スムーズに訓練できるようになりました


ボールに座って、腰を前後左右に動かします



ボールの上に乗り、腕の力だけで前に行ったり後ろに行ったりします


ボールにあおむけになり、両手・両足で倒れないようにします


2つ飛ばしで前にジャンプ
1つずつ、後ろ・右・左にジャンプします

あと、写真はありませんがボールや風船を投げてもらい
捕る訓練もあります

これだけを、約40分間訓練すると
帰りの車の中では、爆睡になってしまいます
かなり、疲れるようです　(^^)/

まだ、はいはいも出来ない頃からお世話になっている先生で
2号も先生にはため口で話します(^_^;)

Ｋ病院のリハビリ室の先生方、
1年間お世話になりました　m(__)m

サンタさんのプレゼントはこれだ！

今朝、美1号・美2号の枕元に置いてあった
クリスマスプレゼントはこれでした



1号は、今から着る上着が欲しいと言ったので
先日私と二人で店へ行き選びました

自分が良いのを選びなさいと言いましたが
何故か３０％引きのコーナーから選んだのがこれです
しかも、支払いをする時に、
そこの店のポイントカードが一杯になっているのを思い出し
自分の財布から出して来ました

なんと、2,000円引きになりますと言われ
支払いは800円程度でした

クリスマスプレゼントが800円ではかわいそうと思い
以前から欲しがっていたＣＤも買ってあげることにしました




2号には、来年からまがりなりにも中学生になるのですから
単純におもちゃをおかしいかなと思い
1号といろいろ探した結果、
ＬａＱ(ラキュー)に決まりました

リハビリで、パズルやブロック・アイロンビーズなどを使っているので
ラキューは、立体的に組み立てていき、指先をたくさん使うので
良いかなと思い買って来ました…もとい
サンタさんにお願いしました

2号も気にいってくれ、晩ごはん後は
もくもくと遊んでいました　＼(^o^)／

かわいそうな足

美2号の足です
見て下さい(T_T)
写真では、分かりにくいですが…(>_

毎冬の事ですが、この時期2号の足は霜焼けで
かわいそうな状態になります

2号のプラダー・ウィリー症候群(ＰＷＳ)は
体温調節が苦手なため、特にこの時期
両足がいつも冷たく
直ぐに霜焼けになってしまいます

つま先からかかとまで、土ふまず以外の
足の裏全面が真っ赤です

私は霜焼けになった事がないので想像がつきませんが
霜焼けに悩んでいる奥が
「かゆそう！」とか、「痛そう！」とか言っています

これもＰＷＳの特徴ですが、
痛みやかゆみに鈍いため
2号本人は感じていないのかな…？

少しでも酷くならないように
最近は、昼間は足先用のカイロを貼って
学校に行っています

夜は、布団の中でも冷たいので
パジャマより分厚い靴下を履いて寝ています

寝かせる時は、足先を揉んで少しでも温まるようにしています

まだ、クリスマス前ですが
早く暖かくならないかと思うのはおかしいでしょうか？

霜焼け防止に、何か手立てがありませんか？m(__)m

就学相談

9時30分から、美2号の進学に係わるための就学相談に
奥と2号の3人で、市民センターに行って来ました

ロビーで受付を済ませ、時間まで待合室で待つように
案内されました

数組の家族が先に待っていられました

子どもの年齢構成は
年長さんが2人、小学6年が2人、中学3年が1人でした
あくまで、私が見た感じですのであしからず…

時間が来て、係の職員さんが各個室に案内され
私たちは5番の部屋に案内され
中に入ると、二人の先生が待っていられました

一人は、支援学校の先生？で
もう一人は、某中学校の支援学級の先生でした

支援学級の先生の方は、
私が20代後半位の時に知っていた方で
ちょっとビックリでした　(*^_^*)

今日の相談は、
親の意向の最終確認のためで
結論は、
保育園のはと組(赤ちゃん組)から
6年生まで10数年間、ずっといっしょだったお友達と
お別れすることにしました　(T_T)

相談中、2号は風邪気味でカゼ薬を飲んでいたせいか
寝てしまっているうちに
本人にとって重大な事を決断し
保護者の意向として伝えました

今日の話し合いを踏まえ
市教委で話合われ、12月末か1月には
小学校を通して入学許可が来るそうです

ここ数カ月、奥と二人で話し合い、また
担任の先生やリハビリの先生、看護師さん
家族会の親さんなど、たくさんの方の意見を聞き
最後は、私一人で決定しました

今年まで育友会会長を受けてしまい
じっくり考える時間が少なく
特に、9月以降は運動会・バザーなどなど
いろいろと忙しく、のぼせてしまいそうでした

最後は、2号の事を大事に、もっと2号の成長を
信じてあげなさいという、
ちょっと怒られた感があるきびしい声を
かけてもらったから決心できたと思っています

みなさん、ありがとうございます

今後も、2号の成長を応援してあげて下さい
私がへこんだ時も、ついでに応援して下さいね(^_^)v

いささか疲れたぁ～!!!!!

インフルエンザ予防接種

今朝は急に寒くなりましたねぇ～
もうそろそろインフルエンザの季節になりますね

我が家は、美2号が生まれてから毎年
家族全員予防接種をしています
それは、2号がどうしても体が弱いためで
かかりつけのＹ子どもクリニックの先生の指示の為です

今日夕方、奥に連れられて、
美1号と2号が注射をして来ました

特に今年は、1号が高校受験の為
時期をいろいろな方に聞き、
11月の上旬から中旬がベストかなと思い
今日受けさせました

2号はあと1回、2週間後に予約もして来たようです

爺は先週、かかりつけのＦクリニックで受け、
奥は、来週職場でうってもらえるみたいです

私は、いつどこで注射しようか思案中です

毎年の事ですが、家族全員分で1万数千円かかる注射代が
もう少し安くならなのかなぁ…か、
2月の確定申告に使えるようにならないのかなぁ～（*^_^*）


※今日の万歩計…3,915歩※

リハビリ頑張ってます!

美２号と、一昨日(土曜日)に久しぶりにリハビリに行きました
市内のＫ病院のＯＴリハビリは、なかよし運動会と重なり
２週間ぶりに、
唐津市のＫセンターのＳＴリハビリは、先生の都合で
一回休みになり、１ヶ月ぶりの訓練です

Ｋ病院のリハビリの様子です



先生が話した事を書き取る訓練です
苦手な訓練です(T_T)





アイロンビーズで指先の訓練です
大好きな犬を作っています
訓練の中で、一番好きな訓練かなぁ＼(^o^)／

これだけ作るのに、３回目くらいです(１回20分)

Ｋセンターの訓練の様子です





欲しい物をチラシを見て、10品メモに書き取ります



書き取った値段の合計をして
お金を必要な分先生から貰い
今度はお店役の先生に払います

5円・50円・500円・5000円を使う訓練です



時計の文字盤を見て書き取る訓練です

今回、迷ってしまう時間帯が見つかり
次回、特訓するそうです(T_T)

例えば…3時42分の時は、
短針が3時と4時の間にあっても3時と読めます
長身も8のところまで5跳びで、40
あと、一メモリづつ数え42分と読めます

しかし、
12時何分の時に、
短針が、12と1の間にある時
少ない方を読むと覚えているため1時と言ってしまいます
また、長針が12と1の間にある時も
数字を5跳びで数え、12で60になり
あとは、一メモリづつ数えてしまい
60何分と言ってしまいます

訓練が終わり、廊下に貼り出してある
今週のなぞなぞを楽しみにしています



今週のなぞなぞ解けますか？
結構難しいでしょ　(ーー;)



こんな格好で紙に書き、ポストに入れてから帰ります
この後姿、可愛いでしょ　(*^_^*)

こんな訓練を、土曜日に10年ほど続けています

二日続けてのお願いです

先日、美2号のプラダー・ウィリー症候群(ＰＷＳ)の家族会
たけのこの会九州支部から署名お願いの用紙が送られて来ました



家族会の名前の「たけのこの会」がどうして「たけのこ」かというと、
ＰＷＳの特徴の一つが低身長ですが、
筍のように、すくすく大きくなってほしいとの願いからだそうです
また、過食による肥満も特徴ですが、
筍はスリムという意味もあるそうです

ＰＷＳは、国指定の小児慢性特定疾病に指定されていて
病院代などは一定額以上は国費負担になっていて
親としては、本当に助かっています

ですが、指定制度の名前を見て分かると思いますが
「小児」が付いているということは
18歳でこの制度が受けられないということです

また、国は「難病」「長期慢性疾病」「小児慢性特定疾病」の
充実のため制度改定が計画されています
そのため、「小児慢性特定疾病」から大人の制度に移行する時に
一層の充実を図るための請願書の署名お願いだそうです

協力してもいいよ！　という方は連絡してくだされば幸いです