朝から…うんざり！

朝食の準備をしていると、
美2号が自分のご飯茶わんを見て
「○○(名前)のご飯が少ない(｀´）」と、言い始めました

最近、こんな事を言う回数が増えて来ました
プラダー・ウィリー・症候群(ＰＷＳ)の特徴のひとつ
食べる量の調節が自分で分からず
そのためカロリー制限で
ご飯の量は、80g位を目安にしています…最近は目分量ですが
それでも、今朝の量は少し多いかな位についであげたつもりですが

ご飯の時、これを言いだすと
だんだん興奮していき
周りで何と言っても納まりません
落ち着くまでは、知らん顔をするしかありません

それと分かっているのですが
あまりに長く続くと、私もエキサイトしてしまい
手を上げたり、足を出したり、怒鳴ったり…
たぶん、ご近所の方は…虐待？なんて思っているでしょうね

いくら怒っても、しかたないと分かっているのですが　(T_T)
特に最近は頻度が増えてきて
わたしも、いささかうんざりです

落ち着き食事を済ませて
怒った後に必ずすることは
2号を膝の上に抱っこして、安心させています
そのまま、寝てしまい
今は、お昼寝中の2号です(-_-)zzz

子どもにご飯やお菓子を
たくさん食べさせられないのが
一番可哀そうですね

食事以外でも
興奮することが多いのは
食べ物の量が少なく
イライラが貯まっているせいかなぁ～　(?_?)

同じ病気の子でよく聞く
盗み食いが無い事が
まだ救いですが…

家族で頑張るしかありません

皆さん、2号の行動を見守ってください　m(__)m

9月27日リハビリ

今日は、二つの病院で
ＰＴとＳＴのリハビリの日です

市内のＫ病院でのＰＴリハビリの一部です


前跳びで、2個飛ばしで跳びます


後ろ跳びで、これは1個づつ跳びます


横跳びで1個づつ、右・左へ片道づつ跳びます


ボールを自分で弾ませてキャッチします

ジャンプは、だいたいきれいな姿勢で跳べるようになりましたが
ボールキャッチは、写真のように
低いところからで、しかも
なかなかキャッチできません

肩の高さから弾ませてキャッチ出来るようになるには
数か月かかると思います…頑張れ!(^^)!

次は、Ｋ市のＫセンター病院でＳＴリハビリの一部です


スーパーのチラシを使って、買いたい物選びです


買う物が決まったら、商品名と値段を書き出します


書き出した値段の計算をします


合計した金額を財布から出し
先生商店へ支払います

この訓練は、美2号は大好きなようで
結構スムーズに楽しそうに訓練しているみたいです
やはり女子です、買い物大好きみたいです(^o^)

ついでに…
増築工事が始まり
大きな杭打ち工事車両が現場に入っていて
こんなのを見るのが好きな私は
しばらく見てから帰りました　(*^_^*)
いくつになっても、
工事車両を見るのは楽しいものです　(*^^)v



1日に2か所も訓練すると、やっぱり疲れるのか
帰りの車の中では、爆睡で帰ります　(^_^)

特別支援学校入学相談会

9時30分から、美2号の
特別支援学校入学相談会の個人面接相談に
2号と奥の3人で行って来ました
前回の見学会とは違い
2号の学級のＩ先生も同席していただきました

今日、頂いた学校のパンフレットです



学校側からは
学校主事・中等部教務主任・保健の先生・教育委員会ほか
2名ほどの先生出席でした

予想以上の多人数で驚きました
その全員の先生が、一生懸命メモをとる姿を見て
子供のために、一生懸命だなぁと感じました(^_^)

日程の説明・自己紹介から始まり
学校概要・中等部説明
保健調査・能力検査の後
面談があり
一通り終わるころには
2号本人はお休みモードの真っただ中でした(T_T)

先生方が途中で
中等部のお兄さんたちを見学に行こうと
誘っていただきましたが、
「おかあさんと居る」の一言で
お昼寝タイムのなってしまいました(ーー;)

説明や質問が終わり…
学部・校内見学と、
私の急な希望で…寄宿舎見学もさせていただきました

校内見学中に、
11月の「はってん祭」に向けての
初回のオリエンテーションが体育館であっていたので
それを少しだけ見学させていただきました


中等部のオールメンバーです

校内写真は前回のブログにのせていたので省略しますm(__)m

郊外の写真は、雨がひどく
たくさん撮れませんでした…2枚だけ


草一本もない畑です…ナスがなってました


小学部の先生方の手作り遊具だそうです

最後に、
就学の意向を尋ねられましたが…
今のところ、決定しきれないが
７～８割は、その意向ですと答えました

問題は、放課後クラブと、
赤ちゃんの時からいっしょに行動してきた友達でなく
全く知らない人といっしょに活動出来るかと
ほかに、いくつかを話して来ました

2号の将来のため
一人で生活出来るように
このような専門的に学習できる学校がいいですよねぇ～？(?_?)

平日のリハビリ

美2号のリハビリは
毎週土曜日と決まっています

飯塚市の病院からＴ先生がリハビリの指導に
年に数回、Ｋ病院に来ていただいています

年に数回なので
2号や私の予定となかなか合わず
今日は、1年半～2年ぶりに訓練指導をして頂きます

訓練指導とわざわざ言うのは
Ｔ先生は、2号に対して
直接触れたり、訓練をされません
ほとんどの時間、2号を見ながら
ＰＴやＯＴ先生に指導や助言をされています

2号のちょっとした動きを見て
2号担当のＰＴやＯＴの先生に
なにやら指導されています

内容は、ほとんど専門用語なので
私には理解できませんが、
その指導の後、
各先生が、今までと少し違う方法で訓練されると
素人目にも変わった事が分かります

それを私にＴ先生が、
○○がこうなので、少し訓練を変えたので
○○になったでしょう？…と説明して頂きます

写真は、ビーズを使ったＯＴの訓練風景です






Ｔ先生は、決して厳しく言うことなく、
終始2号に笑顔で接して
普通の2号なら、なかなか訓練の変化に対応できないと思うことでも
簡単に言う事を聞くのが不思議です

訓練を見ている私を見てＴ先生が、
私に対しても、指導して頂きました

Ｔ先生は、ＰＴのＭ先生が若い時に、
教えていただいた先生だそうで
2号がＫ病院でお世話になり始めたころに
ある講習会で再開し、その時
2号の話をされて、
訓練に来ていただくようになりました

気さくな先生ですが、
結構、偉い先生だそうで
年1回の家族会の中でもお名前が出ます

今、2号が歩いたり、走ったり、ジャンプしたり
出来るようになったのは、
Ｔ先生のお陰だと思っています
もちろん、ＰＴ・ＯＴの先生も
Ｔ先生の指導を元に訓練して頂き
本当にありがとうと、思っています

忘れてたぁ～！

先ほど、市役所福祉課から電話が…

「特別児童福祉手当の所得状況届」の締め切りは明日までですが？手続きしてください。という内容でした

もちろん返事は…「します！、午前中は行けないので、午後必ず行きます！」の即答しました

今までは、書類が郵送されてくると、直ぐに手続きをしていたのに、
すっかり忘れてた…年かなぁ～(T_T)


それにしても、最近の市役所は親切ですね(^^)/…
忘れてませんか？　の、連絡をくれるなんて(*^_^*)

OTリハビリ

昨日朝、ＯＴリハビリに美２号と行って来ました

いつものように、先生が短い文を話て
それを書き取る訓練や
色紙でピカチュウの張り絵の訓練のほか
昨日はコケ玉を先生と
四苦八苦しながら作りました



洗面器一杯のコケを固く絞り
植物を中心にして
紐で固く縛り完成です

植物は元気がなかったのですが
水を与え一日経つと元気になりました

夏休みの自由工作の宿題にと
ハート型のプレートに名前を書きました


これで、夏休みの宿題の一つが出来あがりました

もう一つは、
先ほど言った、ピカチュウの張り絵を考えています
これは、２ヶ月くらい掛かっています
出来上がり次第、アップします…乞うご期待！！


今日の２号…
夕食準備中、奥のお手伝いで仏壇の世話をしようと
私の後ろを小走りで通過中、
何かに引っ掛かり、きれいに宙を飛び
マガジンラックの角におでこを強打！
こぶができたましたが、大ごとにならず、良かったです
痛みに鈍感なので、逆に心配しましたが
その後、元気いっぱいだったので、一安心でした
痛みに鈍感は、プラダーウィリー症候群の特徴の一つですが、
良くもあり悪くもあり…

長崎大学病院に行って来ました

長期休み恒例の
長崎大学病院に美2号と二人で行って来ました

長崎大学病院　詳しくは→ここをぽちっと

数年かかって綺麗に立て直され
まさしく「白い巨塔」そのものに見えるのは私だけ…？


街中に、巨大病院なので宿命の
患者の割に駐車場の利便が悪い

今日は駐車場に入るまで、40分かかりました

2号は、成長ホルモンを注射しているため、
年に一度、整形外科を受診し、そくわんの診察をしてもらいます

そのため、外来受付後、まっすぐレントゲンへ、
レントゲンの受付機で受付中、そばにいた事務員さんが一言
「レントゲンは大変混んでいますので…」、ん？
いつも、混んでいるのになぜ今日だけ…？
待合に行ってみると、すごい！
座る椅子どころか、立って待っている人の数が…！
待ち時間、1時間30分以上でやっと終わりました

整形外科受付へ
そこでも、凄い人数が…
原因は、朝から10時ころまでレントゲンの画像データがでないトラブルがあったらしく
診察が、ストップ状態になったそうです

その影響で、各待ち時間が…
整形は1時間30分、小児科も1時間20分、会計30分などなど、
長崎まで、病院の椅子に座りに行ったようでした

診察結果は…
整形外科：左に少し傾いているが、たぶん撮影の立ち方だろう
小児科：身長も体重も満点をもらいました
成長ホルモン注射による数値も、範囲内なのでこのままでいいでしょうとのこと、

各科次回の予約をして、受診終了

2号が一番楽しみの昼食を病院食堂のある地下へ
時間が遅くなったせいか、楽しみにしていた定食がなく、
トルコライスを食べました
2号曰く、またトルコライスをたべようね！　(^o^)

帰宅途中、必ず買って帰るのが


時津町の、川林まんじゅう屋さんへ、
時津まんじゅうで有名かな？

このまんじゅう屋さんは、写真のまんじゅう一種類だけ販売しているんです

一応、ＹＡＨＯＯ口コをリンクしましたのでどうぞ→ここをぽちっと

一番大事なこと、1個70円(税込)です
私の前の方は、20個買われてました

ちなみに、我が家は10個買いました

食べてみたい方、次回診察の時で良かったら買ってきますよ
コメントください…次回診察は、1月です

中学校 特別支援学級見学説明会

9時30分からＫ中学校で、特別支援学級見学説明会に参加して来ました

参加は、先日の支援学校と同じく、美2号・奥・私の3人と
同級生の家族さんの2家族でした

授業をしながらということもあり、
家庭科室？で、生活単元の授業見学です

担任の先生と男子生徒さんの二人で
恥ずかしそうにしながら、キュウリの漬物作りでした

授業の途中でしたが、支援学級に移動し説明を受けました

やはり、説明内容は支援学校とはかなり違い、
交流授業もしっかりあり、期末テストも同じ物を受け
年間授業数も普通学級とほぼ同じのようでした

3年卒業時には、九千部学園に入学できるように
しっかり勉強し、自己管理ができるように
いっぱいいっぱいのカリキュラムが組まれているなぁ～と、感じました
やっぱり、2号には厳しそうです

説明の途中、1年生の授業移動があり、
開けてあった窓から、2号の姿を見つけた1年のＭ小学校ＯＧたちが
あっ！○○ちゃんだ！！と、声をかけてくれ
2号も大変嬉しそうでした

今日、作っていたキュウリの漬物は、
明日予定の、三校なかよし学級(支援学級）交流会で
ごちそう？　してくれるそうです。

特別支援学校を見学して来ました

9時から2時間ほど、市内の特別支援学校に見学説明会に参加しました

2号の支援学級の担任の先生と奥・2号・私の4人のほか、2家族の参加で
一日の流れや年間の行事、校内の生活の様子など、
短時間でしたが、分かりやすくたびたびの質問にも
やさしく丁寧に説明をして頂きました。

説明後、校内見学もして頂き、その時の写真です
たくさん写真は撮りましたが、子供たちの姿がない物だけ
アップしてみました。

中庭の遊具
中庭の遊具
教室前の廊下
プール
食堂
木工作業場

遊具は、最近新しくなったそうです。
プールは、浅いプールと深いプールの2つあり、浅い方には可愛い滑り台だ付いていました
食堂は小・中・高生いっしょに食べ、セルフ式だそうです
木工作業所は、たくさんの工具があり、整理整頓されていました

あと、説明で驚いたのは、全員のipadがあり、
遠足などの弁当も学校食堂で準備・おやつも全て学校で準備されるそうです

9月ごろに、体験入学があるそうで、2号も経験させてみようと思います

本人は、もう行く気満々のようですが、見学して決心がつくかなと思っていましたが、
大変失礼を承知で言いますが、見学をしたことで、ますます私の気持ちが…
2号の将来のためと、頭で分かっているのですが、私の胸の中に何かが…

PWS 竹の子の会 九州支部総会

10時30から、佐賀市の佐賀駅北会館の佐賀県難病相談支援センターで
竹の子の会・九州支部総会＆ダンス交流会があり、
美2号と奥と私の3人で参加しました。

竹の子の会とは…
美2号の病　プラダー・ウィリー症候群(PWS）の家族会の名称です
詳しくはＨＰを→ここをクリック

今回の参加者は、10家族で、就学前・小学生・中学生・成人と
幅広い年代の本人やその家族の参加で、いろいろな話を聞くことができ
有意義な時間を過ごすことができました。
地域は、福岡県3組・佐賀県1組・長崎県3組・熊本県2組・鹿児島県1組の10家族です。
少ないと思われると思いますが、PWSは、15,000人に1人の割合で、
しかも、九州中の家族が1ヶ所になかなか集まらないのが悩みの一つです。

自己紹介で、悩みや愚痴を皆さんに聞いて頂き
たまには、笑いもでる総会です


昼食後、佐賀県難病相談支援センターの紹介で
ボランティアの方とダンスや軽体操で体を動かしました


子供たちも会の最後の方は、昔からの友達のように仲良くなりました


参加の女の子3人の様子です
左…2号・小6年、中央…中2年、右…小3年です

最後に集合写真を撮り、来年5月に春日市での全国大会と、
7月に大分市での九州大会での再会を約束して解散しました。

ちなみに、私は佐賀・長崎グループ長ですので、来年も参加予定です
そう、何にでも顔を出しますよ　(^^)v


追伸…リーフレットをたくさんもらって来ました
見てみたい方はコメントを…

検査結果が出ました

美2号のＫ市の病院でのWISC-Ⅲの検査結果が出ました

STの先生からは口頭でしか出来ないということで、
話をメモするということでの結果です
もちろん、8月8日の支援学校への就学説明会に間に合いように
ドクターへ書類作成を受付にお願いして来ました

検査結果のIQは次の通りです
・言語…56
・動作…47
・全検査…46
あと、詳細の数値は、50を少し超えるくらいでした。
その他、いろいろ説明して頂きましたが、
全て、私が今までの2号を見ていて思い・感じていたことを説明して頂き
そのままだ、と思いました。

正式な書類はまだですが、
少しの望みをもっていた自分の気持ちを
底の方から思いっきりダメ押しをされ
決定的なパンチをくらった感じでした。

正直、病院から家までどうやって帰ったか覚えていません。

でも、今は吹っ切れた感じで、やっと以前、Fさんからのコメントで、
「美２号ちゃんのこれからを考えると…一人でも生きていける学びや技術を身につけていかないとね!!」(原文引用)の言葉を、やっと受け入れられそうです。

Ｆさん、ありがとう！

あとは、8月8日の就学説明会です。　最終は12月だそうです。

いよいよ話が進んできました＆今日の買い物

美2号の来年の進路についての話が
だんだんと進んで来ました。

進路は、保育園からず～っと、いっしょのお友達が入学するＫ中学校と
特別支援学校の2つです。

私としては、Ｋ中学校に入学させたいと、ずっと思っていましたが、
最近では、将来一人になっても、生活していけるために
今、ベストの学校はと考えるようになって来ました。
というのは、昨秋、健康診断で予備軍と診断され
今すぐどうということはないのですが、
50歳を過ぎ、私自身のゴールが見えてくるようになったためです。

先日、小学校より、支援学校を考えている方にとして、
『就学支援委員会申込書』をいただきました。
それを提出し、8月8日に相談会に申し込もうと考えます。

支援学校に行くとして、学校内の事も心配でしたが、
放課後の問題・夏休みなどをどうするかと、
いろいろかんがえていましたが、昨日、次のような資料を発見しました。



2号は、小学校入学以来6年間、放課後・長期休暇は、
留守家庭児童クラブにおせわになっていたので、
支援学校にも、児童クラブがあり、一つ問題が解決しました。

8月の相談のつぎは、12月だそうで、それまでに最終決定をしなくてはいけないそうです。

2号の将来のためには支援学校が良いことは分かっているのですが、
私の気持ちの整理ができない！
どうしても、心の中の隅っこにある、偏見の気持ちが…！　悪い俺がいるぅ！
ちくしょう！

もう少しだけ時間を掛け、2号のために考えよう！
背中をおしてくれないかなぁ～


今日の買い物は、次の二つです。


駅通りの制服屋さんから、急に決まった指定靴下です。(3年生なのにもったいない)


昼前、仕事のサボリで寄った駅前の本屋さんの入り口で
販売されていたポップコーンキャラメル味です。
販売のおじさんと話して、買いました。
でも、予備軍なので食べれなかった…

提出書類

今日で、今月役所に提出しないといけない分、3件が終わりました

これからの内容はかなり個人情報やお金に関することですが、
私自身も、美2号がこのような制度にお世話になるまで全く知りませんでした。
たぶん、ほとんどの方が知らない事と思います。
ハンディキャップのある方に対して、
こんなにたくさんの補助が必要です。
つまり、家族はたくさんの医療費・生活費が必要だということを
理解して頂きたいと思います。


市役所福祉課に提出する分で、
『児童手当・特例給付現況届』です。
これは、ほとんどの子供さんがいる家族に給付される手当で、
我が家の場合、小6と中3の二人なので、月額20,000円頂けます。
確か、昨年までは6月○日に、市役所まで出向き
印字の確認と親の印鑑と当日の日付を書くだけのことだったのですが、
何故か今年は郵送で可能ということでした。
私は、週に何回も市役所に行くので、福祉課まで持って行きました。




保健事務所に提出する分です。
『小児慢性特定疾患受診券』関係の書類です。
ここには、『小児慢性特定疾患受診券継続交付申請書』と
『小児慢性特定疾患の成長ホルモン治療用意見書』の2種類アップしていますが、
この他に、『小児慢性特定疾患医療意見書』3病院分、
『療養状況票』、『小児慢性研究事業に係る同意書』、『住民謄本』、『確定申告書』の
全部で7種類の9枚を提出します。
　

これだけ病院に書いてもらうために、春休みから準備します。
書類を書いてもらうだけでも、10,000円掛かります。
しかし、これがあるだけで、2病院で月6回のリハビリや、
長崎大学病院でのいろいろな検査と年間2～300万円掛かる成長ホルモン代が
月1,100円～1700円で済みます…有難いことです。


最後に、市役所教育委員会の提出する分で、
『特別支援教育就学奨励費に需要調査書』です。
これは、美2号がのように支援学級などにお世話になっている保護者に対して
学級費・給食費や入学時の準備費などの補助してもらうための書類です。


これで我が家が補助して頂く金額は、各費用の半額です。


今回は、長文のブログになりましたが、
ハンディキャップの家族に理解と協力をお願いします。

はってんマーケット

今回は、支援学校の活動を少しでも広めたいと思い学校名をＯＰＥＮにします。

今日、県立伊万里特別支援学校で開かれた『はってんマーケット』に行って来ました。

仕事で何度か職員室までは行った事はありますが、
それ以上、今回は渡り廊下と体育館には初めて入りました。

市内Ｔデパートであっている時は、たまに行っていました。


蒸し暑い体育館に入ると、
高等部の生徒のみなさんが大きな声で、「いらっしゃいませ～！」と、挨拶してくれました。





紙工班、木工班、被服班、窯業班、紙器班、農芸班と、
6つにグループ分けされたテーブルを一度見て回り、
目星を付けた物を買いに、もう一周しました。
今回の買った物です。

プランター…1個

マリーゴールド…5鉢

弁当袋…1枚

勝った品物を入れる袋(これは、買ってません)

プランター、弁当袋は、写真では分かりにくいですが、
全て手作りで、しっかり作ってあります。

さて、いくらか分かりますか？　なんと、
プランター…500円、マリーゴールド…30円(1個)、弁当袋…450円です。
めちゃくちゃ安いと思いませんか？

お金のやり取りも勉強かな？と思い、
30円×5個を一生懸命計算機を使って、150円ですと答えてくれ、
小銭は持っていたのですが、
プランターは1,000円札で、マリーゴールドは200円で、弁当袋は550円で支払いました。
各担当の生徒は、一生懸命自分たちだけで答えを出し、
間違いなくお釣りを渡してくれました。
その姿を見た時や、今ブログを書くために思い出すだけで
涙が出るくらい一生懸命の姿に感動した日でした。
販売係の子、会計係の子、買い物袋に入れてくれる子、

今日、仕事をさぼってまでお邪魔したのは、
美２号の進学先をそろそろ考えなくてはいけない頃になってきたからです。

支援学校の先生方も、やさしく接していらっしゃる姿に敬服しました。

ルービックキューブ

美２号が、仕事から帰ってくるのを待ってましたと言わんばかりに、
「おとうさん！、できたよぉ～！」と、持って来たのが
６面完成したルービックキューブもどきでした。



かなり前から持っていたおもちゃですが、
何故か最近夢中になり、
結構、ガチャガチャと遊んでいるなぁ～と思っていました。

ＰＷＳの特徴のひとつに、ジグソーパズルが得意というのがあり、
ルービックキューブも、パズルのひとつだし…と、
そのままにしていました。

たまに、「お父さん、して！」と持って来た時だけ
１面や、時間があるときには、２面そろえると大喜びで、
またその後、おとなしく遊ぶという感じでした。

昔、流行った時に２面までは出来るようになっていたことが
我が子を喜ばせることができ、
ちょっと鼻が高くなっていました。

それがなんと、２号一人で６面揃えてしまい
ビックリ！　と、手に持った瞬間、
なぁ～んだ

たね明かしをすると、


バラバラに分解し、それを組み換え６面揃えただけでした。
何回も組み替えているうちに、１個紛失していました。

ただ、ＰＷＳの特徴か、バラバラのパーツを
一人できれいに揃えることができます。

結構難しいですよ