ごめん寝

今日の美2号は久しぶりに大パニックになりました

いつもの土曜日のように
市内Ｋ病院へＰＴリハ訓練を終え帰宅し
暫くすると、爺の家の方から2号が大泣きする声が聞こえてきました

爺の家に行ってみると
もう手がつけられない状態に興奮していました

原因は、学校の上靴を洗っとかんば…と爺から言われた事が
発端です

なんていうこともない事で興奮し
自分でも収拾がつかず、長時間かかってしまうことが
ＰＷＳ（病気）の為、だと分かっているのですが
思わず、「出て行け！」と言ってしまい
ますます、興奮してしまいました

後は、疲れて自然に静まることを待つだけです　(>_



最近、ＣＭであっている
『ごめん寝』状態です　(^_^)v

病気がさせていると分かっているのですが
パニックが始まると
つい、酷く怒ってしまいます　m(__)m

ここ数日、熱い日が続き
疲れているためと思います　(T_T)

結局、2時間30分ほど、興奮が続きました
小さい体で、あれだけ興奮したので
今、隣で爆睡しています

寝顔は可愛いですよ　(*^^)v

久しぶりの訓練です

今日は、２週間ぶりの訓練でした

先週の美2号は、学校の運動会の為に
ＰＴ訓練をお休みし、今日は久しぶりの訓練でした

Ｋ病院では、2号が大好きなＮ先生によるＯＴ訓練でした

訓練の最中に、ＰＴ訓練のＭ先生から呼ばれ相談を受けました
相談内容は、
Ｍ先生は男性で、ＰＴ訓練の性質上
体に触れることが多く
2号も中学生になり、嫌がっていないかの相談でした

私の回答は、
寝返りも出来ない時期から
今では、跳んだり走ったり出来るようになったのは
先生のおかげです
もちろん、2号も先生を嫌がっていないですし、
まだ、男・女を気にもしていませんし、
保護者の私から見ても、
先生が間違った事をされているとは感じていません

ただ、2号もだんだんと成長していくと思うので
先生や私、そして他の女性の先生が見ていて
ちょっと？　と思った時に考えようということになりました

まだ、子どもとしか考えていないのですが
2号も少しづつ大人になって来ているのかなと
感じた1日でした　f(^_^;)

ところで、今日の訓練の様子です

市内Ｋ病院でのＯＴ訓練です





先生が次々に話す単語を書き写す訓練です
他に、ビーズを両手ですくい移す訓練もあります

次に、唐津市内のＫ福祉センターでのＳＴ訓練の様子です





チラシを見て、好きな商品を選びメモをして
計算機で合計し、お金を払う訓練や
先生が何時何分と言った時間を
時計の針を書く訓練です

訓練が終わると、タブレットを使い
ゲームを10分ほどして訓練終了です
ゲームも神経衰弱のようなものが多いかな？

ＳＴ訓練では、宿題も出ます
今日の宿題は、時計の時間を書く宿題でした

ＳＴのＫ先生と、訓練はどれくらいになるかなという話しになり
１０年ちょっとになるはずと言いましたが
後から考えると、間違ったような…(>_<)

ＰＴは1歳くらいから
ＯＴは小学校入学位から
ＳＴは3歳になるくらいから

毎週土曜日、長い間、お世話になっています　m(__)m
費用は、お国にお世話になっています　m(__)m
もう数百万円どころじゃないですよね…　m(__)m

リハビリ頑張ってます

毎週土曜日、美2号と私のお仕事です

先週土曜日はＰＴ訓練でした
まずはじめに、挨拶のあと
全身のマッサージをして
青竹のようなクッションに乗り
頭上の先生の手にハイタッチをします





これって、2号でなくても結構むずかしそうです
最近は、ふらふらしないで出来るようになりました(^^)/

次に、円盤型のクッションに乗り
周囲に置かれた輪投げの輪を拾い
少し離れた的に投げ入れる訓練です



ボール型のクッションに座り
先生が投げるお手玉を両手でキャッチする訓練です
両手の同調性が苦手なので難しそうです



風船をうちわの上に乗せ、白線の上を歩く訓練です

風船を落とさないように、
しかも、白線の上を歩く
同時にいくつもの事に注意しなくてはいけません



先生が投げたボールをワンバンウンドでキャッチする訓練です

距離、落ちてくる場所の予測、ボールを両手でキャッチ
これも同時にいくつもの事に注意しなくてはいけません


最近の2号のＰＴ訓練は
複数の事を、同時に注意することを訓練しています

私も一度してみましたが
大人でも結構難しいですよ

慣れたせいか、一通り出来るようになってきています

宿題事件

美2号が中学部に入学して20日経とうとしています
行きたくないなどとは1回も言わず
楽しそうです

Ｍ小学校では、ほぼ毎日宿題が出ていたのですが
中学部に行くようになり、一回も宿題は出ません
おかしいなあとは思いつつ
こんな物なのかなあと勝手に思い込んでいました

しかし、2～3日前の事
2号を学校に送って行くと
担任の先生から呼び止められ、話をしました
その内容がこんな感じでした

○○ちゃんは宿題さっさんとですか？
いや！　小学校では出してもらってしていましたよ
そうですよね…じつは、
入学数日後に、先生！宿題出さないで！と懇願されたので
出していませんでした

あ～あっ！ばれちゃった！
よほどしたくなかったのですね　(^o^)
2号をおこるにおこられない話です

Ｍ小学校の児童クラブでの話です
6年生の2号が宿題をしている時
それを見ていた1～2年生から見られ
からかわれたみたいなのです
6年生が1年生程度の宿題に四苦八苦していたので
そういう事をされたのだと思います

こんな事が記憶の何処かに残っていたのでしょうね
初めてのお友達に
なんか言われそうと思ったのでしょう

先週末から算数・国語の宿題が出ています　
しっかり、頑張って宿題をしています　＼(^o^)／

土曜日に算数宿題をしているところを覗き
算数の宿題しよるとねと言うと
お父さん！中学生やっけん、算数って言わんと
数学って言うとばい…と、言われてしまいました(^_^;)

時計の読み方の宿題で…数学？？？　(>_<)
可愛い2号でした

リハビリの様子

土曜日は美2号のリハビリの日です

今日は、ＯＴとＳＴの二つの訓練の日です

まず、ＯＴの為、市内のＫ病院へ
大好きなアイロンビーズの後
先生がいくつかの単語を聞きとり
それを書く訓練で書いた物がこれです



先生が2～3つの単語を言い
ほぼ、間違えずに書けるようになりました
それも嬉しい事ですが、
今日は、もっと嬉しい事が…分かりますか？

右上の日付と曜日を見て下さい(^o^)
特に、「土曜日」の「曜」を書いています
何年生で習うのか分かりませんが
この2号が難しい漢字を書けるようになっています＼(^o^)／

他、何と書いてあるか分かりますか？

家で暫く休憩した後に、
ＳＴの為に唐津市へ

前回と今回で、年に一度の検査をしてもらいました

結果は次回に出るということでした
どれくらい上がっているかなぁ？

4月で増改築が終わり
今日は訓練室の机と椅子が
新しくなっていました



床にクッションが敷いてあり
新しい椅子の足がクッションにくいこんで
座る時、机の方に寄せることが出来ず
ちょっと使い勝手が悪い椅子になったような…？

訓練の最中、私は
昨日の夜更かしがたたったのか
いねむりをしていました　f(^_^;)

ちょうど今、美1号が来たので聞いてみました
「曜」は、小学校２年生で習うそうです

おまけに、
当時の担任Ｒ先生から教えてもらった覚え方が…
「日」を書いて、「ヨ」「ヨ」「イ」のよい…だそうです(>_<)
ひを書いて、ヨヨイのよい…言ってました

リハビリ頑張っています(^^)/

昨日土曜日は、美2号のリハビリの様子です

今回の訓練は、ＯＴです

アイロンビーズを作っている様子です



数か月前から始めて、先生がアイロンで仕上げて頂いた
作品二つです



色違いで、同じ物を作りました

同じ物を同じ様に、根気強く作ることも訓練だそうです
縦横の数を数えながら作るのは
大人でも難しいかも…　(>_

どの訓練も、大好きな2号です

リハビリ頑張っています

美2号の毎週土曜日のリハビリの様子です

新しい訓練も開始され
2号なりに頑張ってくれています

今回のアップは、ＰＴです

見にくいですが、
うちわの上に風船を乗せ
白線の上を歩いています





左手と右足、右手と左足を挙げて
5秒間保持する訓練です
初めは、全く出来ませんでしたが
今では、5秒は出来るようになりました



クッションに乗り、周りに置いてある輪を
決まった場所に戻す訓練です



バスタオルを使っての綱引きです
数年前、始めた頃は握力が無く、綱引きにならず
また、最近は持久力が付き、長時間引っ張り合いが出来るようになりました



１０ｍのライン上を１２～３歩で
大股でバランスの訓練です



写真は横飛びの様子ですが
前跳びは２枠飛ばし、後ろ・横跳びは１枠づつ跳びます



これらのＰＴリハのあと、
唐津の病院へＳＴリハに行きました

昨年からの増築工事が終わっていました
増築された建物です



訓練の部屋は綺麗で広くなっていたのですが
外来受付は、今まで通り３階で
訓練は、渡り廊下で新館に行き、訓練部屋は２階で
訓練前に先生からカルテを書いて貰い
訓練中に、また３階の受付で清算を済ませ
また、２階の訓練部屋へ、
訓練が終わると、いったん３階へ上がり
渡り廊下を通り、別のエレベーターで１階玄関へ
やっと帰れます

２号の訓練中の２階・３階の移動には
階段を利用するので運動にはなりますが…(>_<)

中学生デビュー

美2号は今日から中学生デビューをしました

入学式は、まだ来週ですが
支援学校に併設されている放課後クラブに
今日からお世話になります

本当なら、昨日の1日からなのですが
たまたま昨日は奥が休みだったので
今日からのスタートになりました(^^)/

小学部のクラブはＭ小学校のそれとは
問題にならないほどに広く立派な建物ですが、
預かる人数とハンディーの問題で
中学部は支援学校の教室を借り
２階の１部屋を利用していました

２号は昨日から楽しみにしていて
おもちゃをたくさん持って行って遊ぶという始末で
もう、中学生なんだからおもちゃはダメと
言い聞かせての登校でした

学校の校門が工事中で裏門から入るため
送迎の場所までの通路が分かりにくいため
朝から奥と二人で送って行きました

部屋に入るなり大きな声で
名前とよろしくお願いしますを上手に言え
先生から褒められました(^o^)

実は、２～３日前から練習していたんですけどね(^_^;)

今日一日、いつ連絡があるか心配していましたが
お迎え時間まで何事もなかったようです

お迎えの時、先生から
初日で心配していましたが
一日元気で、しかも大変おりこうさんでしたと
褒められました…初日だから、ネコかぶっていたなぁ(>_<)

そのせいか、帰りの車では
爆睡で、家に着いて、降ろすのがたいへんでした

２号なりに緊張していたようです(*^_^*)

夕食の時、また明日も行くと言い
クラブでの事をたくさん話してくれました

よほど楽しかったのでしょうね　＼(^o^)／

写真を撮りたかったのですが
初日で、まずいかなぁ～と思い
自粛しました

放課後クラブといえ、支援学校はすごいです
子ども２～３人に先生が付かれるそうです

卒業記念やお礼

3月は美1号と2号の中学校・小学校の卒業で
忙しくまた、出費過多の月でした　(>_

次は、放課後クラブのお友達と先生です
1年生の時から6年間、夏休みなど
長期休みもお世話になりました
ここは、現1年生から3年生なので
図書カードではなくお菓子詰め合わせを
先生にはお菓子を渡しました

200円×17名・1,000円×2名





そして、一番お世話になった小学校の支援学級に
前もって学校に必要な物をお伺いしてこの二つです

タイムタイマー　3,600円



物干し台　2,500円



学級に現1年生にもクラブのお菓子を渡してもらいました

合計…21,000円也

大事な我が子が6年間もお世話になり、
そのお礼に大変だとは思ってはいませんが、

こんなのをブログに書くのは
自慢に見えてしまいますね

Ｍ小学校関係のみなさん
6年間、大変お世話になりました

今日、学校へ渡し終えました…遅くなりすみませんでしたm(__)m

病院に行って来ました…おみやげ

一昨日の「病院に行って来ました…おみやげ編」です

美2号の長崎の病院の帰りにお土産として
必ず買って帰る物がこれです





1個７０円のまんじゅうだけ売っているお店です



長崎から西海橋経由で帰るルートで必ずこの店の前を通ります

時津駅の傍です



このまんじゅうしか売ってないので
駐車スペースは、3台くらいしかありません

次回受診予定は夏休み…7月です

代理購入承りますよぉ～！！！

病院に行って来ました

長期休みの時の病院検査に行って来ました

朝早くから、美2号と二人で恒例の診察に行きました

2号は卒業で早く春休みのせいか
大学病院の駐車場・外来受付・小児科
おまけに地下の食堂まで
ほとんど待ち時間が無く、スムーズに全て終わりました

検査結果も、全て良好でした＼(^o^)／

いつもより早く終わったので、
いつもトイレタイムだけに利用していた新西海橋を
少し見て回りました

桜はまだ早く、来週ぐらいには満開になるみたいです(>_











橋の上は、まだ寒かったです(>_<)…正確には、橋の下？かな

肩をすくめた2号は…かわいいでしょう(*^^)v

指定難病に追加になりました

美2号の疾病は、
プラダー・ウィリ症候群（ＰＷＳ）といいます

ＰＷＳは、小児慢性特定疾病に指定されている病です

小児と頭に付いているということは
18歳まで公費で治療やリハビリなどが受けられ
親にとっては、大変ありがたい制度ですが
慢性疾患ですので、一生治療などお付合いをしなくてはいけません

保護者会で、その事が一番心配ごとで
いつも話題の中心になっていました

ＰＷＳは、小児慢性特定疾病にも、
最後の方で指定になったため
今回も難病指定にはならないだろうなぁと思っていましたが

19日、厚労省の検討委員会で、１次選定分に続いて
２次選定分で、難病医療法に基づき
指定難病になりました





これで病気が良くなるわけではないですが
治療やリハビリの費用が、１８歳を超えても公費負担になるようです(^^)/

ＰＷＳは、薬を飲み続けるような病ではありませんが
親が心配していたのが、
１８歳を超えてしまうと、国や県にＰＷＳ患者の実態が
全く分からなくなってしまうおそれがありましたが、
難病指定になることで、患者の把握が出来ることで
安心できるようになりました

どうしても、親が先にいなくなり
その後の事が心配だったことが、これで
少し安心できるようになりました　(^^)v

制服が来ました

今日、美2号の制服が来ました
先日の入学説明会の時、2号が小さすぎて無かった
極小サイズの可愛い制服です

汚さないようにと、入浴後に着せてみると
家族みんな、思わず笑ってしまいました　(^^)/

極小サイズにもかかわらず
ブレザーの袖は長く、丈もお尻がすっぽり隠れ…
スカートは、膝下10ｃｍくらい長く、足が短く見えてしまいます

紺色のブレザーとチェックのスカート
胸元は赤い蝶ネクタイ(リボンって言うのかな？)です

可愛いですよ

あまりにも可愛いので、卒業式に着させようかと思っています
本人も、着て行く気、まんまんのようです

すみません
2号の可愛い制服姿は、支援学校の入学式まで
未公開ということで…

春が来た

毎年、美2号が学校から春を持ち帰ります

帰宅すると、台所のテーブルの上に置いてある
ビニール袋を見つけました(^^)/

その袋を見た瞬間、
あっ！また始まった…というかんじです

袋の中身は、つくしです

1年生から6年間、毎春
学校から持ちかえって来るものが「つくし」です

たくさん取って来るのならば
奥が料理をしてくれるのですが
微妙な量な取って来るので
量が貯まるまで待っていると使えなくなってしまいます

毎年、何度も取ってくるなと言っても
毎年毎年、飽きずに持ちかえって来ます(>_<)

でも、2号が「つくし」を持って帰ることが
我が家では、春が来たという気持ちになります　＼(^o^)／

もう一つ、
もう暫くすると、次は爺が
今度はワラビを取って来ます　＼(^o^)／
ワラビ料理が続きます　(>_<)

消費しきれず、知人宅へ配っているようです

入学手続き全て終了

美2号が、4月から入学する県立Ｉ支援学校の
入学手続きの書類を提出して来ました






普通の中学校は、入学通知書を入学式当日に提出するくらいで
あとは、入学後に連絡先など簡単なプリントが数枚あったくらいと
記憶していますが、
支援学校の書類に多さにビックリです

支援学校なので、
病気の事、体の事、体や気持ちのアクシデントが出た時の対応方法などは
分かりますが、

先日の説明会の時に渡された、支援学校だからの
特別な支援の為の書類はビックリです

普通にはない支援は、こんなにあります

①…給食費
②…保護者納付金　(学級費・ＰＴＡ費・生徒会費・実習費)
③…修学旅行費　(修学旅行費・郊外活動参加費)
④…学用品購入費
⑤…新入学時の学用品購入費
⑥…通学費　(自家用車もＯＫ)

2号は通学生なのでこれだけですが、
寄宿生は、寄宿舎での、朝食・おやつ・夕食のほか
自宅へ帰る時の帰省費などもあります

もちろん、保護者の収入で3段階に分かれていて
④・⑤は、上限額はあります
上限額はありますが、
④には、体操服・体操靴・ノート・筆記用具など
⑤には、制服・通学靴・雨靴・傘・上履き・通学鞄など
いろいろな物が対象です

入学後も、まだまだいろいろな書類書きが待っててそうです(>_<)