脳腫瘍に負けないぞ!

脳腫瘍グリオーマーⅢと闘う夫婦の活動日記を掲載します。

顔&背中の発疹

2009-04-30 16:45:18 | Weblog
今日の私の予定は、ハローワークへ・・・
のはずが?
「背中の発疹の痛みや、顔の発疹が酷いよ」と訴える主人を皮膚科へと予定変更になってしまいました!

この前、大学病院でも、アレグラ錠を処方して頂いたのですが・・・
赤い発疹が背中いっぱいに広がってます。
見るからに、痛そうで痒そうで・・・・

ダラシンTゲル軟膏とイオウ・カンフルローションを処方してもらいました!
効能を見ると、主に、にきび等の治療薬?

1・2週間、様子を見るとの事でした。

平成12年1回目の再発の際は、化学療法終了後に帯状疱疹がでたのを記憶してます。

免疫力が落ちてる時って、いろんな箇所から、次から次へと体が訴えるのを目の辺りにしました・・・・

これが、お薬の副作用なのかどうか?大学病院でも調べてくれるようですが!
早く原因が知りたいものです。

私の職探しも、主人と平行しながらなので、前途多難?なのかしら?
と思う半面、運のいい私だから、きっと大丈夫だと豪語してる楽天的なもう一人の私がいます!

早く、発疹の痛み・痒みから開放されますように




大きく変わる!

2009-04-27 15:37:56 | Weblog
昨日、ある料理番組に出演されていた女優さんが、『大変って漢字は、大きく変わるって意味でもあるんです。』その一言にガッンーときた私!
本当にそうだ!そうだ!
周りから、『大変でしょう・・・』と声をかけて頂く私。
その返答に、いつも困惑してる私がいました。
たしかに大変だけど、一番大変なのは本人だし?側にいて当たり前の事をしてるだけで・・・
どうにか、詰まらず、サラリと言える言葉をいつも捜してました!
気持ちの切り替え→大変を良い意味で、大きく変わる・大きく変える

診察の結果報告をします!
血液検査○でした。
テモダールは今日が最終日になりますが、先生が『大丈夫でしょう』との事!
次回は2週間後に、血中濃度等の検査です!
相変わらず、新しい先生は、まだ赴任されてません・・・・
いったい、何月にご対面となるのかしら?

自立支援医療の申請手続きも、今日無事、済ませました!
認定がおりる迄、2~3ヶ月はかかるそうです。

ともあれ、大きく変わる・変わらなきゃと言葉の呪文を唱えてる私

明日は診察

2009-04-26 09:35:44 | Weblog
本日、『全身筋肉痛見たいだ』と言って起きてきました!
もしや?夜中に痙攣?・・・・
全身だと多分、動く事ができないし、起きてるという事は、大丈夫の証拠だあ~
と普通に接し、朝食を食べさせました!

その後、別に筋肉痛を訴える訳でもなく、ゴロゴロしてます・・・・
いつものシップ薬で、少し気が休まるはず!

沖縄の天気もが続いてます。
外出する際には、免疫力が落ちてる分、風邪等には本人自身が一番気をつけてる様です!
帰宅すると手洗い・うがいは、かかさず・・・(当たり前なんですが)

平成12年1回目の再発の際には、テモダールも日本では認可されておらず、点滴での抗がん剤治療でした。
吐き気・嘔吐・食欲不振続き・・・・
それを乗り越えてきてます!

確実に医学も、進歩してます。

水曜日が祭日に当たるので、明日、血液検査と問診になってしまいました。
今の調子だとクリアーできそうですよ











テモダール6クール入

2009-04-25 12:12:32 | Weblog
23日から、6クール目開始しました!
1日目は、副作用なしで通過しましたが、今日は、ご飯のにおいや、便秘で辛そうです。
一旦、内科へ行って、今、家で休んでます。
だるくて、うなだれてる様子です!

今日の夜、3日目のテモダールを服用しますが、毎度のごとく本人よりも、私が緊張してしまいますよ?トホホッ~
まあ、今回で、お休み期間に入るので辛いのは、前後の1週間・・・・
頑張れ~コールを贈るのみ!

後、たけちゃんのトモさんが23日に亡くなられた事、辛くて悲しくて・・・
あの日、ブログを更新する事ができませんでした。
お会いした事もありませんが、ブログで見た結婚式のお写真は、想像通りのお二人
でした
いろいろと夫婦愛の絆を学ばせて頂きました。
トモさん、よくぞ結婚記念日4/22迄頑張りました。
今後は、たけさんを空から見守り続けるのですね。
又、生まれかわってきて、今度はトモさんが、たけちゃんを一番に探すんだろうなと心の底から想います。
生きるとは・夫婦とは・周りの支えとは・・・・
本当に勉強になりました。
有難うございました!







私の決意

2009-04-17 18:13:02 | Weblog
同じ病の方々、それを支える家族の方々のブログを毎日拝見してます。
症状が違うことや、今を大事に精一杯生きてる方、健常者の私は、ただただ頭が下がる一方です。

病の本人よりも、病に対して悩み、たまに心が壊れるんじゃないか?と被害妄想に突っ走り・・・・
この先どうすれば・・・・と言う思いが重圧感になったり、凹んだり・・・
という日常を約1年と10ヶ月過してきました。

すごく時間がかかりました。
自分なりの心の励まし方は、ブログのコメント欄でした!
全国の同じ病の方々、家族の方々の力強いお言葉、勇気、希望が源となってるのはたしかです

大きな痙攣発作から1年と10ヶ月、あいだあいだに小さな痙攣は、ありはしたもののどうにか無事に現在にたどり着きました。

私も来月からは、朝から働きにでる覚悟です!
やっと少し、心に余裕をもつ事ができました。

それぞれの病との闘い・生活の戦い・・・・
今まで、主人に甘えてきた分、今度は、私が、彼を引っ張って幸せのレールを歩いて行くことにします!


行動のみ!

2009-04-16 08:00:57 | Weblog
昨日の血液検査○でした
主人の希望で、来週迄、テモダールを延ばせるか確認した所、こちらも○でした!
6クール目は、23日からスタートです!

そして6クール目で、少し、お休み期間に入るとの事!
相変わらず、毎日、悪心続きですが、本人は少しの休み期間を大変喜んでましたよ!

MRIは、7月の予約です!
血液検査は、2週間に1回必ず・・・・

あと、自立支援医療費(沖縄県では精神通院医療費特別公費負担制度が復帰特別措置法により本人負担額が0%)に、主人の病が適応するのか?
申請して見ようと思います。

毎月のお薬代等、生活面でも、もうパンク状態です・・・
仕事へ行っても、実際に、こなしてるのか?
不安はつきものでしたが、どうにか、仲間・家族に支えられ今があります!

感謝しながら日々を過してます。

心が壊れないように、いろいろな制度を利用しながら主人を支えていく

それには、まず、私の行動が鍵を握ってる

主人の予報士

2009-04-14 20:14:55 | Weblog
明日、採血と診察に行きます!
元気な日もあれば、ダウンする日もあり・・・・
最近、天気予報士?のごとく主人の体調を予報してる自分がいます。
だいたい、当たります・・・
それも、そうですよね?毎日、顔見てるのですから・・・・

予断になりますが、沖縄は、これから夏に向ってまっしぐらです。
主人には、厳しい季節の到来なんですね。
体温調整管理で、昨年も苦労しました。
外出する時は、熱サマシートがかかせません。
某薬局のバーゲン日を狙って、買いだめしてますよ。

現在、傍から見ても、何ら健康な人と変わりない主人・・・・
私が一番恐れてることは、記憶障害の悪化・・・・
悪い事は、忘れてしまいたい・・・・

でも、現実を突きつけられると、頭の中が過去へ走ってしまうんですよね?
愚痴の小言になってしまいました。

さあ、切り替えだあ~
なんくるないさあ~(どうにかなる)

では、明日の主人の予報?に入ります!
採血は、きっと大丈夫だと思います
先生に関しては、自信がありませんので
と、弱気な真実一路さんです!




診察日

2009-04-01 19:21:38 | Weblog
今日、朝から血中濃度の血液検査、問診と午前中は大学病院でした!
新しい先生とのご対面も、ひそかに期待しながら?

すると、今までの先生方のお名前が消え、二人しかいないじゃないですか?
えっその中の1名の先生は、以前から知っていまして、事務的な先生で、無愛想で、とっつき憎い方で・・・・・
まさか?この先生?
頭の中では、嵐の状態です!

何と言っても、信頼関係ほど、ちから強いものはない・・・・
どうしよう・・・・

勇気をだして、看護士さんに『他に先生いないんですか?どうも苦手なんです。』
すると看護士さん『新しい先生で、かなり腫瘍に詳しい方が赴任するようです。多分、その先生が担当になるはずですよ。』

良かった~と内心思いながら、診察室へ・・・・・
やはり、目を見て話さないし、事務的処理で、時間にして2分位で終了。

診察後、看護士さんに『大丈夫でしたか?』と聞かれ、『はい』の一言で片付けてしまいました。

まだ見ぬ新しい先生さま~
どうかどうか、事務的な方ではありませんように