.:*:サクとノリの記録.:*:

プラダー・ウィリー症候群 サク★ウエスト症候群 ノリ
兄弟の日々と成長の記録
母(看護師)父(作業療法士)

楽しい遠足

2014-10-23 18:07:55 | 日記

今日は保育園の遠足です。
今回の遠足は先生達と近くの公園に遊びに行き保育園に戻ってきてデッキでお弁当を食べるというものです。

朝から早くお弁当が食べたくて大泣きしていました(^^;






…微妙なお弁当です。
・大根とむね肉のトロトロ煮
・チンゲン菜と舞茸炒め
・ひじき煮
・ウインナー
・りんご煮
・人参の玉子焼き
・おにぎり

まぁ、こんなお弁当でも喜んでくれて嬉しいです!手抜きでゴメンよ…


保育園に迎えに行くと、すでに遠足の写真が飾ってありました。楽しそうに滑り台で遊んでいる写真でした(^^)
「行きは頑張って歩いたんですが帰りは疲れたみたいで抱っこをせがんできました。お弁当は完食ですよー!」と先生から。

帰宅し保育園鞄を整理していると どんぐり がでてきました。先生からのお手紙に「一生懸命拾ってポケットに入れていました」と。かわいいなー(*^^*)



お弁当のお礼かな☆




はじめに

2014-10-23 08:05:02 | 日記

はじめに、
我が家は四人家族で主人、長男、次男、私の家族構成です。
後から次男のことは紹介しますね!

二人共実家が遠いため頼れる存在はいません……(^^;

頼れる存在がいないことに何回涙を流したか…



まぁ、ここまでこれたのは間違いなく主人のおかげなんですが…
家族の危機を救ってくれる預言者?いや、スーパーマンのような存在です。笑





さて、長男(サク)の紹介です




現在、2歳11ヶ月
元気いっぱいの保育園児です!
顔をみてわかると思いますが、かなりの やんちゃ坊主 です。笑

はじめまして

2014-10-23 00:13:15 | 日記

息子(サク)がプラダー・ウィリー症候群の診断を受けてもうすぐ3年になります。

将来のサクのために、今の自分のために記録を残していきたいと思います。

思ったこと、感じたこと、ありのままに書いていきます。

さて、のんびりいきますかー(*^^*)☆

このブログをみる前に

2014-10-23 00:10:00 | このブログをみる前に




このブログは


10.000ないし、15.000人に1人

の確率で生まれてくる

「プラダー・ウィリー症候群」と




3000人に1人の確率で生まれてくる

「ウエスト症候群」(点頭てんかん)

という病気をもった兄弟の成長記録です。








興味・感心がない方、失礼ですが、、

お帰りください。

もちろん、 冷やかし なんて

絶対やめてください。





この病気に苦しみ、闘っている方

がたくさんいます。







私は、

子供達がこの病名の診断を受けた時、

それはもう言葉では表せないショックを受けました。

病気の知識も浅く、不安な毎日を過ごしました。




そんな時、

私を助けてくれたのは

この病気と闘う、

お子さんと親御さんのブログでした。




これからも、

間違いなく生まれてくるであろうこの病気達。




我が子の成長をみて、少しでも、

本当に少しでも力になれたらと思います。




いろんな先生方がいますので、

説明の内容、治療など

「え?」と思うことがあるかもしれませんが、

参考程度に読んでいただけたらなと思います。