.:*:サクとノリの記録.:*:

プラダー・ウィリー症候群 サク★ウエスト症候群 ノリ
兄弟の日々と成長の記録
母(看護師)父(作業療法士)

発汗障害・プール

2015-07-11 21:27:57 | 日記

仕事復帰してから身体が怠くて怠くて、

衰えを感じています。

ありがたいことに、体調を崩すことなく

保育園に通ってくれているので

仕事に専念できています。


暑すぎる毎日が続いていますが、

サラ~っと涼しそうに過ごすノリ。

サクはダラダラと汗を流しています。

汗をかかないなと気になっていましたが、

調べてみるとエクセグランの副作用に

発汗障害がありました。

先週、長崎医療センターの診察があったので

先生に質問したところ、ズバリ、エクセグランの副作用でした。



ひどいと熱がこもって39度まで体温が上がってしまう子もいるそうです。

ノリの場合は、平熱が少し高いですが心配するほどではなく、しっとり汗もかくので経過観察になりました。

発作がとまっているので内服の変更をしたくなかったので良かったです。

プラダー・ウィリー症候群も体温調節が苦手で

サクも夏になると急に38度まで上がって

よく保育園から電話がきていました。


今年の夏も、室内の温度管理と衣服の調整に気を付けて過ごしたいと思います。





保育園のプールが始まりました!

毎日プールセットを持って、

喜んで保育園に通っています。

去年は濡れるのが嫌でパチャパチャと手足をつけているだけだったのに

今年は大胆に遊んでいるみたいです。

靴が泥だらけになるくらい走り回ったり、

手足にかすり傷が増えたり、

なんだか、男の子だな~と思うことが増えて

嬉しくてたまりません。





できないことなんて何もない

諦めたらダメだよ

のんびりだけど、サクとノリのペースで

お母さんとお父さんが

見ててあげるから。



いろんなことにチャレンジしないさ~い!