.:*:サクとノリの記録.:*:

プラダー・ウィリー症候群 サク★ウエスト症候群 ノリ
兄弟の日々と成長の記録
母(看護師)父(作業療法士)

サク☆七五三

2016-12-24 18:59:00 | サクの成長過程

サクの七五三(^_^)

おめでとう!

七五三には男として社会の一員になるという意味があるそうです。



ノリも一緒にいたので大慌ての七五三になりましたが、

衣装選びもお写真もスムーズでした!



ノリの顔!!笑

舌小帯短縮症と5才のお誕生日

2016-11-27 08:52:20 | サクの成長過程

11月はサクにとって忙しい月でした。

まずは以前から気になっていた舌小帯短縮症。

これが発語と関係しているかは分からないそうですが、

上手に話せず悲しい思いをしているなら形成術をしたほうが・・と考えていました。

昔は積極的に手術をしていたそうですが、手術をしても発語は変わらず痛い思いをさせただけになったりと今は医師の考え方で違うそうです。

手術をしなくても時間をかけてリハビリすることで上手に話せるようになる子もいるそうです。

しかしサクはベーってすると舌がまったく前にでず、ハート形になってしまいます。

少しでも上手に話せるようになるのならと手術をすることに決めました。

日帰りの全身麻酔です。

前日21時から絶食、当日7時から絶飲食でした。

自宅で絶飲食が守れることが日帰り手術の絶対条件だそうです。


当日は緊急手術が入ったとのことで予定より1時間程遅れました。

手術室までは私と手を繋いでニコニコ行きました。

1時間半の手術で迎えに行くと「ママーママー」と大泣きして口のなかは血だらけでした。

予定通り舌小帯形成術を行い6針縫ったそうです。

抱っこで病室にもどりましたが痛くて眠れませんでした。

少しウトウトして、痛くて目が覚めるを何回も繰り返しました。

術後1時間半で鎮痛剤を飲んで、診察をして食事が食べれるようになりました。

3日間は抗生剤と鎮痛剤を内服しました。

翌日は痛みで食べずらそうにしていたのでお粥を食べました。

まだ痛みはありますが、だいぶ舌が前に出るようになりました。

これからはリハビリを頑張りたいと思います!

サク、頑張ったね(^_^)!



そんなサクですが、5才の誕生日を迎えました!

術後なので無理できず、ケーキを食べてゆっくり過ごしました。



サク、お誕生日おめでとう!

健康優良児

2016-09-18 22:27:22 | サクの成長過程

最近とっっても嬉しいことがありました!


保育園で歯の健康優良児に選ばれました!

全体で4人選ばれサクもその中の一人に選ばれました!

プラダーは唾液が少なく虫歯になりやすいと言われているなか、

頑張って歯みがきをしている成果をみせてくれました~

お母さん、嬉しすぎるよ!

立派な賞状でサクもニコニコでした。

サク、おめでとう!




サク★お誕生日!4才になったよ!

2015-11-24 21:20:33 | サクの成長過程

今日はサクの4才のお誕生日です。

4年前の今頃は、

サクはNICUにいました。

小さな産声を聞いた時は

「生きていてくれた」

と安心して涙が流れました。

小さな身体に、たくさんのチューブ。

生きるためなのに、悲しくて切なくて、、

「どうか神様、、」と祈ることしかできない自分が情けなかった。



あれから4年もたつの!?

と驚きと寂しさと、、

複雑な気持ちです。

この4年間、

この子は病気だからとか、

この子は成長が遅いからだとか、

自分に言い訳をしないよう育ててきました。

そして、なによりも・・言い方は悪いですが、

子供が病気だからといって自分の人生を犠牲にしない!と決めて過ごしてきました。

なので、私は「看護師」という職業をある程度の勤務制限はありましたが、

夫の協力もあり学びたい科で働けています。

本当にありがたいです。

将来、サクとノリが

「夢っていいなぁ」

「お母さん、お仕事楽しそう」

って思ってくれたら嬉しいな。





(お花、キレイ~!)

4才のお誕生日は、

サクの大好きなものばかり!のお食事。

お父さんがせっせと準備してくれました。

「わぁ!」と喜ぶ顔がかわいい、かわいい。

ケーキは近所の甘さ控え目のケーキ屋さん。

甘さ控え目ですが、フルーツの甘さと

タルト生地のサクサク感が最高!おいしい!

幸せなお誕生日会でした!

ひとつ残念なのはノリが風邪気味ってことかな








お買い物の帰りに近くの小学生でドングリ拾い。笑






何度も転ぶし、挫けると思う。

でもお父さんとお母さんは必ず近くにいるから

笑顔で走っておいで。

たくさん褒めてあげるからね。





















サク 3才 happybirthday!

2014-11-24 14:30:03 | サクの成長過程


今日はサクの3才のお誕生日です~


私もお誕生日~


同じ誕生日なのに、
私の存在は忘れられ・・当たり前ですが、主役はサクです~←少し悲しい(^^;


今まで誕生日をまともに過ごせたことはありません~

1才の誕生日は胃腸炎になって
長崎医療センターに急遽受診することになったり、

2才は風邪を引いて、まともに祝えず・・・


今年も怪しいな~と思っていましたが、
案の定、朝から発熱・嘔吐(ノД`)

当番医の小児科を受診してきました



まぁ、「ただの風邪」みたいで去痰剤をもらって帰ってきましたよ(..)

誕生日だけど、お粥だな・・・




お父さんからお花のプレゼント!
毎年、年の数の真っ赤なバラをプレゼントしてくれます(←毎回もらう時、恥ずかしくてたまらないのは内緒~笑)

今回はサクにもお花のプレゼント~
オレンジと黄色!かわいい!





サク、お誕生日おめでとう!