.:*:サクとノリの記録.:*:

プラダー・ウィリー症候群 サク★ウエスト症候群 ノリ
兄弟の日々と成長の記録
母(看護師)父(作業療法士)

一歳になりました!☆★

2015-06-28 15:31:13 | ノリの成長過程

育休が終わり、仕事復帰しましたが、

時間が早送りのように過ぎています。

というか、雑に過ぎています。

ノリも本格的に保育園に通いだしました。

まだまだ環境の違いに慣れなくて、

朝の流れについていけなかったり、

お昼寝の時間がバラバラだったりしますが、

風邪も引かずに元気に通っています。

私のほうが体調を崩してばかりで

迷惑をかけてしまっています。



さて、そんなノリですが

22日で一歳になりました!

なんて早いんでしよう!!

11ヶ月を振り返ってみます!



最後の発作→平成27年1月17日
ACTH治療→平成27年1月15日~2月10日







(身体の発達と運動面の成長)


やはり保育園に通いだすと運動面の成長がとても早いです。他の子の影響ですね~



・髪の毛がグングン伸びてきて、ソフトクリームようになっています。毎朝、髪型が違うので面白いです。

・あんなにポチャポチャしていたのに、動くようになってから身体がしっかりしてきました。

・ずり這い移動!
リハビリの先生からは、ずり這いが上手で移動に困っていないからハイハイはしないかも!?と言われました~

・お座りも上手です。
後ろに倒れなくなりました~

・つかまり立ちを始めました。
高い場所にある物に興味がでてきました。
まだまだヨロヨロで、危ないです。

・サクのことが大好きで大好きで、どこまでも追いかけていきます。

・小さなものをつまめるようになりました。

・前歯は、ワイヤーが外れてもきちんと歯肉で固定されています。オモチャをかじっても大丈夫!せんべいもバリバリ食べます!



(精神面の成長)

・名前を呼ぶと振り返ります。

・怒られると泣きます。

・ご飯の時は興奮します。笑

・お腹すいたり、眠くなるとグズグズしたり、嫌なことがあると大泣きしたり、
あたり前の表情がとっても嬉しいです。

・ギャン泣きしてても抱っこすれば泣き止みます。カワイイですね~


(食事)

・3回食もバッチリです!
たくさん食べるので、フォローアップミルクを卒業したいなと考え中。

・納豆が嫌いです。



(内服薬)

ミルクがメインだった時は少量の水+少量のミルク+薬を合わせて練って、
指で口蓋にくっつけていましたが、
食事がメインなると、少量のヨーグルトに混ぜてあげれば喜んで内服してくれます。

身体をおさえて薬をあげることが嫌だったので、今は楽になって嬉しいです。

・セレニカ
・エクセグラン

汗をかかないな~と思っていたら、保育園の先生も同じことを思っていたみたいです。身体はほてっているのに汗を流しません。調べてみるとエクセグランの副作用に発汗障害がありました。次回の診察で先生に質問してみたいと思います。

体温調節に気を付けなくては!!


(病院)

・長崎医療センター
・長崎大学病院
・みさかえの園むつみの家




初めてケーキを食べました!
サクも食べれるようにほんのり甘い、低カロリーケーキです!

写真をとる前にノリに食べられてしまいました~笑


いつのまにこんなに大きくなったんだろう


ノリのことが気になって、なかなか仕事に集中できません。サクの時もそうでしたが、、
しっかりしなくちゃな~!




どんなに疲れてても子供の顔をみれば疲れが吹き飛んでしまう。
子供の力は凄いな~!






ワイヤーどこだい?!

2015-06-20 20:40:28 | 日記

6月18日はサクの3歳児検診(市)でした。

午後からですが、保育園はお休みして

午前中は3人でまったりしてました。

主人にノリを任せ、いざ検診へ~

なんとまぁ、キャピキャピした子がいっぱい!

体格の差はありませんでしたが、

お喋りがね~、言葉の差にビックリ!

流暢にペラペラ~

ほぉほぉ、これが言葉の会話かぁ~

と感心しました。

まず、お母さんと子供は一旦離れて別行動!

子供は保育士さんに本を読んでもらって、

親は別の部屋で検診の説明を聞きます。

3歳くらいになると親と離れても一人で遊べるようになるそうです。

途中、泣きながらお母さんを探しにくる子が何人かいました。

サクも探しに来てくれないかな~と期待しましたが、

来ませんでした。笑

サクを迎えに行くと部屋の隅に一人で座っていました。

どうしたの?と聞くと、

オシリを手でポンポン叩きます。

ウンチ?と聞くとコクン。

みんな臭いだろうな、とサクなりに考えて

部屋の隅で待っていたんだと思います。

ポツンと一人でいる所をみると、

切なくなります。

本当はお友達に臭い!なんて言われたから部屋の隅にいたのかな、

考えれば考えるほど切なくなります。

今だから市の検診にもすすんで来れるようになりましたが、

サクが赤ちゃんの頃は嫌で嫌で仕方ありませんでした。

まわりの子と比べてしまう自分も嫌でした。

正直、市の検診が苦痛でした。



オムツ交換をして戻ると、主人から電話が。

発作!?と思い、心臓がバクバク。

「ノリの前歯のワイヤーがないんだけど」

・・・

え?

「部屋を探したけど見つからない。」

は?

飲み込んでいるなら緊急事態だ!と思い、

早く長崎大学に電話して!と伝え

電話きる。

胃に穴があいたらどうしよう

気になって、気になって、

検診どころじゃない。

「長崎大学に電話したら近くの病院でレントゲンとってもらってって言われた。」

と。

検診の担当の方に状況を伝えて、

ダッシュで帰りました。
(受付しただけで何もせず)

近くに病院はありますが

小児を受け入れてない病院やレントゲンがとれない病院ばかりで、

結局、長崎医療センターに電話して

時間外で診てもらうことになりました。

ノリはケラケラ笑って、オモチャをかじろうと必死でした。

前歯とれるからやめて~!

お昼ご飯食べてる時はワイヤーあったよな?と自信のない自分の記憶。

ノリ、どこでおとしたの?

と、車の中でノリに何回も聞きました。

もちろん、返答なし。




長崎医療センターに着くと、

すぐレントゲン!胸腹部とりました。

心配で心配で主人もソワソワ。

診察に呼ばれると優しそうな女の先生方がいらっしゃいました。

「何回みてもレントゲンに写ってませんね。身体の中にはないみたいよ。とりあえず良かったね。」と。

はぁぁぁ、良かった!

でも、ワイヤーどこだ!?

診察が終わって、長崎大学に電話しました。

歯がグラグラしていることを伝えると、次の日に予約を入れてくれました。


帰りの車の中で、

「いや~、ビックリしたぁ!高い高いして遊んでたら歯が真っ白でさ~、真っ白ツルツルでさ~、あはは。ビックリした~」と主人。

笑い話になって良かった。

次の日、長崎大学小児歯科の診察でした。

接着剤もキレイにとれてるし、ワイヤーで口の中が傷つけられてもいないし、動揺も正常範囲内なので経過観察になりました。

「ワイヤーを外すのは接着する時よりも大変だから、ノリ君も辛いおもいせずに済んで良かったね」と、

確かに。

ある意味、良かった。



あれから主人と必死でワイヤーを探しましたが、見つかりませんでした。

ワイヤー、どこだい?!









保育園入学準備

2015-06-18 11:47:17 | 日記

コツコツと、ノリのお昼寝の時間中に

ミシンをガチャガチャ使ってみました~



・手提げ袋
・シューズ袋
・リュック(大)
・リュック(小)
・コップ袋2つ
・お弁当袋2つ
・お箸入れ2つ
・ティッシュケース

保育園の指定はないのですが、

サクにも作ったので、

ノリにも!と思い、

不器用で面倒くさがりですが←

頑張りました。

ちなみに3年前サクに作ったもの↓



なぜか、サボテン柄。笑



無地やシンプルな柄のほうが良かったかな~

と少し後悔しましたが、

サクが喜んで使ってくれているので良し!


(ターコイズ柄と無地)

サクの時はキルト生地を使ったけど、

ノリにはオックス生地を使用しました。

キルト生地、見栄えは良いんですけど、

なんだか厚くて重く感じて、、

サクの時に作った手提げ袋とシューズ袋が小さくて、

ノリの生地を借りて、ひと回り大きく作り直しました。

手提げ袋とシューズ袋、リュック(小)はお揃い!!



前回、サクに作ったリュック(小)は油性ペンでイタズラされて、トミカ車入れになってるんだよね~、なぜか。笑

名前を手縫いしたので時間がかかってしまいましたが、

ノリの保育園の準備、

なんとか間に合いました!

大きくなったら、○○○レンジャー柄が良い~!!

なんて言われちゃうかな~

今はお母さんの好みに合わせてね!












サクの我慢

2015-06-15 21:20:31 | 日記

今日、保育園の先生に

「さっ君、最近怒ると噛みついてくるんです。噛みはしないんですが、、」

と言われました。

ノリはよく主人に噛みついて「痛いよ~」なんて言って遊んでいたので真似してるんだな~と思っていました。

このことを主人に伝えると、

「サク、淋しいんだろうね」

と。

え?

怒らなくちゃ!とばかり考えてた私。

お母さん、サクのこと分かっているつもりになっていたんだな~


サクは、ノリが生まれてから

「しっかりしたお兄ちゃん」

なったと思ってた。

ならなきゃいけない状況だったのかな。

言葉で伝えられないけど、

ノリばっかり

ノリばっかり

って思ってるのかな。


ノリが生まれる前は、

保育園の帰りに虫の観察をしたり、

水たまりで遊んだり、

ベランダにでて雲をみたり、

石をひろってみたり、


言葉ではないけどサクとたくさん会話してた。

いつのまにかノリ中心になって、

「シー!静かにして」

「早くして」

サクの成長をとめてしまう言葉ばかり。


今日、

「サク、寂しいの?」って聞いたら、

コクンって頷いて、

ギュッと抱きしめたら

やっぱり身体は細くて小さな子供のまま。






サクが生まれて、ちょうど退院した頃かな

夜中に目が覚めて

ベビーベッドで寝ているサクをみたら

サクはボーッと天井をみてた。

眠れなかったんだろう

寂しくても泣けなかったんだろう

そんなサクをみて、

この子を大事に大事に育てよう

サクのこと幸せにしよう

と思った。






サクの気持ち、分かってあげられなくてゴメンね

手を繋いでねんねしよう。