.:*:サクとノリの記録.:*:

プラダー・ウィリー症候群 サク★ウエスト症候群 ノリ
兄弟の日々と成長の記録
母(看護師)父(作業療法士)

長崎医療センター受診と水遊び

2016-07-24 14:02:56 | 日記

先日は長崎医療センターの定期受診でした。

約半年ぶりに脳波とMRIの検査も入っていたので1日がかりの受診でした。

眠くなるお薬を飲んだのに元気いっぱいで座薬まで使っての検査でした~

眠らせるのに必死でお互い汗だくの検査です。笑

結果は次回受診です。

気になる気になる~(^^;



(初めて家族みんなでゲームセンターに行きました!笑)






暑くなり、保育園でも水遊びをしています。

先生からは「サク君は濡れるのが嫌みたいで積極的には遊びません。ノリ君は遊び場を独り占めして遊んでいますよ~!水遊び大好きノリ君です!」

確かにサクは濡れること汚れることが大嫌いなんです(..)

変に神経質~

反対にノリは汚すことが大好きです。笑

お風呂は嫌いなのに水遊びは好きなのね~






ノリ☆2才のお誕生日

2016-07-02 20:49:35 | ノリの成長過程

連日の大雨と蒸し暑さに身体がおかしくなりそうですね~

少し過ぎてしまいましたが、6月22日にノリが2才になりました!

過ぎてみれば早いものですが、

なかなか気持ちの整理はつきません。

生まれた時、健康に育ってくれればそれでいいと願った夢が、

病気の発症とともに崩れ落ちました。

泣いても泣いてもノリの病気が治ることはないって分かっているのに

泣いてばかりのダメダメ母さんでした。

看護師なのに?看護師だからこそ現実が見えすぎて恐かったのかもしれません。

あの時の自分に今のノリの笑顔をみせてあげられたらなと思ってしまいます。

ノリのイタズラに困っているなんて幸せな悩みですね。笑


ノリ、生まれてきてくれてありがとう








最後の発作→平成27年1月17日
ACTH治療→平成27年1月15日~2月10日


(身体の発達と運動面の成長)

・いつのまにか足の大きさがサクと同じになっていました。ちなみに15センチの靴を履いています。

・歩けるようになり足が太く太くなりました。

・身長は同じクラスの友達より大きめです。

・1才8ヵ月には転ばずに歩けるようになり、走れるようにもなりました。

・2、3段の階段は1人でおります。

・公園に行けば自由に遊具で遊んでいます。


(精神面の成長)

・言葉が急成長しています。教えれば何となく似た言葉が返ってきます。あんぱんまん・ご飯・ちっち(おしっこ)・など日常生活でよく使う言葉は話せるようになりました。

・指差しが増えました。

・1つのオモチャで長い時間遊べるようになりました。

・サクが泣いていると頭を撫でてくれます。笑

・ワガママさんです。笑


(食事)

・サクより食べます。プラダーではないかと主治医に相談するくらい食べます(検査はしていませんが、、)

・スプーン練習中です。

・大人と同じ形態です。スルメもかじれます。笑





(内服薬)

・エクセグラン
・セレニカ

ヨーグルトと一緒に内服しています。




(病院)

・長崎医療センター

・みさかえの園むつみの家(PT:月2回)

・長崎大学病院(歯科)