お気に入り

朝からパジャマ姿で遊んでいます！

トイザラスで買った「コンストラクションチェア」です(^^;

微細運動を促すために2才頃に買いまたが、今がブームのようです。笑





ネジを回したり、ハンマーで叩いたり、
長い時間、集中して遊んでいます！

障がい

私の祖父は、子供の頃に草刈り機に指を挟まれ左手の小指、親指以外の指を失いました。



もちろん、昔の話ですから、再接着(切断した指をつなげる)なんていう技術はなく、失ったまま人生を歩むことになったそうです。




その後、祖母と結婚します。
結婚してすぐに、脳梗塞を発症し右片麻痺になります。


左手は小指と親指しかなく、右手は麻痺で握ったままの状態になりました。



弱音を吐くことが少ない祖母ですが、その頃の話を聞くと「あの頃は大変だった。」と悲しい顔をします。



祖父にとってリハビリは過酷だったと思います。
右手は使えないため、左手(親指と小指)で箸を持てるように練習したそうです。

子供の頃は、祖父が食事をしている姿を当たり前のようにみていました。


普通に食事ができるようになるまで血がにじむほど練習したと思います。




主人がハンドセラピスト(手のリハビリ専門)として働いているため、患者さんの苦労、苦痛の話を聞くと祖父のことを思い出します。





私は、子供ながらに祖父が「普通」ではないと思っていました。
いつのまにか祖父の存在を隠すようになり、冷たい扱いをしました。








今なら、あの頃の自分が最低だったとわかります。
昔に戻って、あの頃の自分を殴ってやりたい・・・






祖父が歩いてきた道は、決して楽しいものではなかったはずです。

本人の辛さはわかりませんが、
障がい児の母として、世間の冷たさに負けそうになったことが何度もあります。









でも、負けそうになると必ず助けてくれる人がいるんですよね。
不思議です。









私は今でも「どうして祖父を守ってあげられなかったんだろう」と後悔します。亡くなってから気付くことばかりです。






じいちゃん、ごめんね。








わがままだけど、天国からサクとノリを見守っててください。











どうか、障がいを持つ人々が辛い思いをしませんように

おやつだよ～

「サク、おやつだよ～」

いつも通りニコニコしながらエプロンの準備をし、私がおやつの準備している過程を見張って？笑
見守っています！

いつもなら、早く～早く～とバタバタ暴れだします。

しかし、今日はエプロンの準備をしたら、また遊びだしました。

「おやつだよ～」
と、何回言っても

「ふ～ん」とオモチャで遊んでる、、

風邪！！？体調悪い！？

熱はないし、元気・・・(..)











二時間経過・・・・

急にお片付けを始め、おやつを食べました。

・・・・・・・('_'?)









なんか、笑っちゃいましたよ



サクがプラダー・ウィリー症候群とわかってから、
いつかは絶対くるはず・・・
と毎日疑いの目で「食への興味」がないか観察してきました。

2才の終わりぐらいから、もしや？と思うことがありましたが、
最近はこれが「食への興味」かと思うことが度々ありました。

いつかは、と心の準備はしているつもりでしたが、実際そんな姿をみると私の心の準備なんてものは打ち崩されました、、


どんな風に「食」と付き合っていこうか悩やんでいた毎日でしたが、
今日の出来事で、深く考えず上手に付き合っていこ～と心に余裕ができました！

周りの人が「食」を楽しいものにして、余裕を持って付き合っていければいいなと思います。




「僕もおやつ～」

長崎医療センター 兄弟受診

今日は兄弟で長崎医療センターを受診する日です！

主人には午前半日の休みをとってもらい、家族全員で挑みます←

朝からバタバタと準備し、予定より少し遅れましたが
無事、医療センターに到着しました！


優しい看護師さんに受付をしてもらい、意外とスムーズに小児科までたどり着きました～


携帯を車に忘れてしまい、写真はありません。・゜゜(ノД`)すみません。



まず、サクの診察です。
今回サクは長崎大学からの紹介で医療センターを受診しました。
目的は、呼吸機能検査を行い無呼吸の有無を確認し、成長ホルモンを開始する！です。

無呼吸・いびきがあり、今年1月から中止になっている成長ホルモン・・・風邪によるものなのか成長ホルモンの副作用によるものなのか判断できずにいました。

早く打ち始めたい～！！と私の気持ちは焦りますが、副作用も恐かったためか、長崎大学の先生、かなり慎重でした

(成長ホルモンに関しては、今度詳しく書きます！)

12月9日～二泊三日で入院し検査することに決まりました！





さて、お次はノリです。
今日ノリは「てんかん」の継続診察です。
・風邪が長引いているため、発作が増えていること
・内服のこと
・首すわりのこと
などを説明・質問しました。

「体調が悪いと発作が増える子はたくさんいます。逆に減る子もいますので、それぞれ違います。体調が悪い日が続いていますがシリーズ的に増えているわけではなく、むしろ減ってきているため(内服を開始する前より)経過は良いような気がします。もう少し内服で経過をみて、発作が増えるようならACTHをしたいと思います。首すわりは6割くらいです。」

確かに内服で発作は少なくなってるけど、成長が止まってる気がして焦るんですよーーーーー！！！

首すわりも6割か・・・
あと4割は時間の問題ですか！？


説明もきちんとしてくれるし、優しいし、私達家族のこと考えてくれてるし、正直、今まで出会った先生の中で一番好きだけどーーーー焦るんです(..)

先生、ごめんなさい(..)



ひとまず、今日は内服増量はせずに経過をみることになりました。
(体調が悪くて眠いのか、内服の副作用で眠いのか判断できなかったため増量できませんでした)


時間通り終わりましたが、家族全員ぐったりです(^^;

夜

サクが生まれて3年になりますが、私は今でも浅い眠りを繰り返しているな、と思います

夜中、急に目が覚めて「サクの呼吸が止まってるかも」と心臓が止まるくらい驚いて起きることがまだあります

そして、ノリが生まれてからは「重い発作が起きて心臓が止まってるかも」と飛び起きることも追加されました





ただでさえ夜は静かで「考える」時間に適しているので、ゴールのない考え事をしてしまいます

ゴールのない考え事→ウトウトする→飛び起きる を繰り返し、いつのまにか朝がきます



これから私はどんな人生を歩むのかな～と気になりますし、
タイムマシーンがあったら、未来を見に行こう！なんて強気でいますが、実際は恐くて絶対無理・・・



目が覚めたら、この子達は「普通の子」になってて、サクはおしゃべりが上手で、好きなものたくさん食べて、、ノリはコロコロ寝返りしてニコニコ笑って、、なんて考えてしまう






「普通の子」「普通の子」
羨ましい気持ちがないって言ったら嘘になるけど、

結局、私が望んでいるのは
今、私の横でスヤスヤ寝ているサクとノリなんだよね







さて、寝よう
















ブログを通して、闘病の記録を記している親御さん方、
いつも私に希望と勇気をありがとうございます