このブログは
10.000ないし、15.000人に1人
の確率で生まれてくる
「プラダー・ウィリー症候群」と
3000人に1人の確率で生まれてくる
「ウエスト症候群」(点頭てんかん)
という病気をもった兄弟の成長記録です。
興味・感心がない方、失礼ですが、、
お帰りください。
もちろん、 冷やかし なんて
絶対やめてください。
この病気に苦しみ、闘っている方
がたくさんいます。
私は、
子供達がこの病名の診断を受けた時、
それはもう言葉では表せないショックを受けました。
病気の知識も浅く、不安な毎日を過ごしました。
そんな時、
私を助けてくれたのは
この病気と闘う、
お子さんと親御さんのブログでした。
これからも、
間違いなく生まれてくるであろうこの病気達。
我が子の成長をみて、少しでも、
本当に少しでも力になれたらと思います。
いろんな先生方がいますので、
説明の内容、治療など
「え？」と思うことがあるかもしれませんが、
参考程度に読んでいただけたらなと思います。
