1才から現在(2才11ヶ月)まで

(1才)




活発になってきました！
一緒にいて楽しい毎日です(*^^*)

我が家は腰に負担をかけたくなくてお座りの練習はあまりしませんでした。リハビリの時ぐらいしか練習しなかったですが1才4ヶ月には上手に座れるようになりました。







1才4ヶ月には停留精巣(両方)のOPEをしました。全身麻酔だったため術前、術後はいろいろ制限がありましたがスムーズに終了しました。術後1日目は傷口が痛むのか動作が緩慢でしたが痛み止めで上手にコントロールできました。現在3才になりますが傷痕は全く目立ちません。






上手に('_'?)ヨーグルトを食べています 笑

1才5ヶ月にはずり這いから四つん這いのハイハイに進歩しました。ハイハイをできるだけ長くしてほしかったのでつかまり立ちの練習はしませんでしたがハイハイを覚えたと同時につかまり立ちもマスターしました(*´-`)













(一才半)




愛車を乗り回しています 笑
この車は母に買ってもらったのですが、最初は「狭いアパートなのに…」と呆れましたが 、この車のおかげで足裏がかなり鍛えられました！





前回りの練習中です(’-’*)笑








つま先立ちができるようになりました！

1才7ヶ月にはバイバイ、いただきます、ごちそうさま が完璧にできるようになりました。















(2才)





2才になりましたが歩く前兆はなくハイハイ大好きです！リハビリの先生に「本当にハイハイ上手だねー」と褒められます。もっとハイハイしてねー！






保育園でもらった風邪が悪化して肺炎になってしまいました(´д｀|||)
抗生剤の点滴のおかげですぐに元気になり退院しました。






2才5ヶ月、とうとう?やっと?独り歩きを始めました！











(2才半)




2才5ヶ月に独り歩きを始めましたが、あれよあれよとスムーズに歩けるようになり2才6ヶ月にはスタスタと転ばず歩けるようになりました。

2才8ヶ月には走れるようになり、保育園の運動会「かけっこ」にも参加できました！

独り立ちから2ヶ月ほどで「歩行」をマスターしました。それと同時にハイハイも卒業し、少し悲しいですが自分の道を歩き始めました。







2才6ヶ月で弟(ノリ)が生まれました！










(現在 : 2才11ヶ月)



お兄ちゃんになりました！






カマキリ観察中～






レゴ動物園






プラレール大好き！


まだまだ話せる言葉が少ないですが、理解はしています！なかなか相手に伝わらないためサクにとってはストレスになっているかもしれません。

細かい作業が苦手で集中力が持続しません。




さてと、やっと現在にたどり着きました！

生後8ヶ月から11ヶ月まで

〈8ヶ月〉







・ミルク1日5回
・ミルク1回量150～200 1日量700～800
・離乳食１回(食に興味なし！)
・寝返り完璧！
・背ばい治らず
・手をつくと少し座れる


お昼寝が2回になり遊んでいる時間が長くなりました。
寝返りができるようになり腰がしっかりしてきました！
食べ方が豪快で足まで汚します！笑


体重→7345グラム







〈9ヶ月〉



・ミルク4～5回
・ミルク1回量150～220 1日量800～900
・離乳食2回
・寝る前は白湯に変更する
・なかなかひとり座りできない
・ずり這いをはじめる


離乳食にオクラをあげたら口のまわりが真っ赤になりました。ゴメンね(^^;

いたずらっ子になってきました。寝返りと背ばい、ずり這いで上手に移動します。


体重→7695グラム








〈10ヶ月〉



・ミルク4～5回
・ミルク1回量150～200 1日量700～800
・離乳食2回
・ずり這いを覚えてから背ばいが減りました
・腕とお腹の力が弱くハイハイの姿勢が長く保てない
・ひとり座り不安定


悩みの種だった背ばいがようやく治りそうです。


生まれてからミルクをあげるのも苦労し、離乳食をあげてもイヤイヤして食べない日もあるのに 将来、過食になると思うと不思議でなりませんね。

体重→7960グラム








〈11ヶ月〉



・ミルク4回
・ミルク1回量180～220 1日量700～850
・離乳食2回
・ひとり座り不安定、ハイハイできず
・ずり這いが上達して、早いこと早いこと


サクは筋力が弱いこと、身体の緊張が強いために抱っこがあまり好きではありませんでした。一生懸命、たくさん抱っこしましたが嫌がられてばかりでした(^^;笑




体重→7975グラム

生後2ヶ月から7ヶ月まで

〈2ヶ月〉



まだまだ寝ている時間が長いです。
医師から「1日のミルク量は360を目標」とのことでしたが、だいたい1日550は飲めています。

・ミルクは3時間ごと
・母乳(搾乳)＋ミルク併用 １回量は合わせて70ぐらい
・ミルクを飲むのにかかる時間は30～40分
・1日尿10回、便3回
・目脂が多い


精神的に一番辛かった時です。
哺乳力はついてきたもののミルク70を40分かけてあげている時は心が折れそうでした。(吸っているというよりは流し込んでいる状態)
永遠に眠り続けている我が子を無理やり3時間ごとに起こし搾乳した母乳をあげ、足りない分はミルクを足し、次の分の搾乳をし、哺乳瓶の消毒… この繰り返しをひたすら続けていました。

夜間の飲みが悪くミルク50を飲ませるのに1時間かかることもありました。


本当に泣かない子でした。
というか、泣けない子だったんですよね。
NICUを退院する時に担当の先生から「抱っこしてほしくても泣けないからいっぱい抱っこしてあげてね。」と言われたことを思い出しました。

体重→3592グラム







〈3ヶ月〉





・ミルクはだいたい3時間ごと
・ミルク1回量70～150 1日量600～700(ミルクの味に慣れてしまい母乳を飲まなくなりました)
・ミルクを飲むのにかかる時間は15～30分程度
・1日尿7回、便1回
・目脂多い
・声が大きくなり手足が力強くなりました
・腹這いにするも首上がらず

3ヶ月に入ってから表情が豊かになってきました。まだまだ身体は貧弱ですが力強さがでてきました。起きている時間が長くなり少しずつ外にでる機会が増えてきました。

体重→3810グラム








〈4ヶ月〉




・ミルクはだいたい3時間ごと
・ミルク1回量100～150 1日量700～800(飲む量にむらがありました)
・遊び飲みがでてくる
・首がしっかりしてきました
・よく泣く
・手遊び、指しゃぶり
・目脂多い

4ヶ月に入ってからは15分程度でミルクを飲めるようになりミルクの負担がだいぶ減りました。

体重→4632グラム







〈5ヶ月〉





・ミルクはだいたい3時間ごと
(夜中は6時間あくときもあり)
・ミルク1回量150～200 1日量700～900
・腹這いで首がしっかり上がる
・目脂が多く通水検査をする
・首がすわる

長い間、目脂に悩まされました。鼻涙管閉塞症の疑いということで通水検査(注射器で涙管に水を通し流れるかの確認)を2回行い、最終的に10ヶ月でブジー(涙管に針金?みたいなものを通す)をし完治しました。

育児に余裕がでてきた月です。

体重→5560グラム








〈6ヶ月〉





・ミルク5回 6時起床 21時就寝
・ミルク1回量150～200 1日量700～900
・知恵がついてきて簡単にミルクを飲んでくれない
・作業療法開始
・絵本の読み聞かせを始める
・背ばいをはじめる(長い戦いの始まりです)

恐怖の背ばいが始まった月です。この背ばいは筋力が弱い赤ちゃんが移動手段として使います。リハビリの先生からは「背ばいにはメリットはありません。ハイハイの練習にならないのですぐにやめさせてください。」と言われました。その日から背ばいを見つけるとすぐにひっくり返し腹這いにしました。


体重→6340グラム









〈7ヶ月〉



・ミルク5回
・ミルク1回量150～200 1日量650～800(遊び飲みがひどく飲む量が減りました)
・背ばいでどこまでも移動します
・離乳食開始(最初の一口はべーべーしながら頑張って食べました。)
・寝返り、ひとり座りもう少し

毎日ニコニコです。体力・筋力がついてきました！

体重→6915グラム

出産からNICU退院まで

日本プラダー・ウィリー症候群協会 ニューズレター 会員のページで掲載していただいた内容に写真を添えながら紹介したいと思います(*^^*)

サクは2011年11月に2160グラムで生まれました。

(生まれて次の日の写真です。顔に浮腫が残っていて胎内での生活が苦しかったことがわかります。)

生まれる前から羊水過多であり、上手く羊水を飲めていないか、もしくは腸が詰まっていて生まれたらすぐに手術になるかもしれないと医師から聞かされていました。出産も難産で、産声もかすかであり、生まれてすぐにNICUに入院となりました。


(36週での出産だったため呼吸は安定していました。胸にはモニター、腕には点滴、鼻には経鼻カテーテルがあります。体温調節が未熟なため保育器管理になっています。)



入院して間もなく筋力が弱いと医師から説明があり、もっと体力がついてから色々検査をしていきましょうと言われました。


(体温が安定し保育器からコットに初めて移動した日です。一時期、経口からのみでミルクが飲めていましたが、やはり哺乳力が弱いとのことで15分を目安に残ったミルクは経鼻カテーテルからの注入になりました。)


筋力が弱いと言われてから、インターネットで筋力が弱い原因について調べ、色々な原因の中からPWSという疾患を初めて知り、特徴に当てはまることが多いことからPWSなのではないかと何となく思うようになりました。

NICUに入院して１ヶ月経ったころ、医師から筋力が弱いとのことでPWSの可能性があると言われ、遺伝子検査で調べることになりました。

結果はPWS(欠失型)でした。

結果がでるまでいろんなことを考えました。毎日泣きましたし、毎日毎日毎日常にサクのことを考えました。否定ばかりの毎日でした。結果がでる前から他の赤ちゃんと何か違うことはわかっていたんです。認めるまでに時間が必要でした。




私のミルクの飲ませ方が上達したことと哺乳力がついてきたことで退院日が決まりました。

11月24日、生まれた日からNICUにお世話になりました。私が退院してからは片道40分の道のりを毎日通い朝9時から夜9時までを病院で過ごしました。

会えない夜は胸が張る度にサクを想いました。


平成24年1月31日、約2ヶ月間の入院生活が終わりました。

主治医の先生、看護師さん達、本当にお世話になりました。





(退院時)
体重→3192グラム
ミルク→1日360を目標