《アロマテラピーサロン・ピュアティ》purity diary

アロマルームのできごと、好きなこと、日々のあれこれをココロのままに綴ってます♪
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アシュリー

2007-02-18 00:41:56 | ひとりごと
フジテレビでやっていた「サイエンスミステリーそれは運命か奇跡か5」を観ていた。

食欲が自分でもコントロールできなく食べ続ける16歳の少女、生まれてから1度も食べ物を口にしたことのない8歳の少女、4足歩行をする兄弟、そして、人の10倍もの速さで老化してしまうアシュリー。

どれも、、遺伝子に異常が見られる病気だそうだ、、。治療法は今も発見されていない、、。

アシュリー、、以前の放送のときよりも、心臓に深刻な症状も出始め、調子も良くなさそう。そして家族もまた1人増えていた。

今回の放送では、15歳になったアシュリーが『1日体験仕事』をしにいく。獣医になりたい夢は諦めざるおえなく、ペットショップで働きたい!と新たな夢を持ったんだ。

1日体験を受け入れてくれたのは、個人で経営してるペットショップ。マネージャーさんと一緒にワンコの体重計ったり、餌をあげたり、あっと言う間に時間が経ってしまった。

そして、後日、そのペットショップでアルバイトを募集してることを知り、応募することに、、。

ママは賛成、パパは「バイトより学業を優先すべし』と反対。でも、2人の話し合いで『学業よりもアシュリーのQOL(生活の質)を高めさせてあげたい」という結論に。

応募はしたが、約束の時間に電話がかかってこない、、。

実はペットショップの店長は、『15歳だしまだ若い。1日8時間の労働はできないだろう』と採用を拒むような感じ。その店長を説得したのは、1日体験でアシュリーに仕事を教えていた、綺麗なマネージャー。

『アシュリーとランチを食べたとき、彼女は全てのことに感謝します。とお祈りをしていたのよ。わたしも、そう生きたいと思ったわ。アシュリーに出来る仕事は見つけるわ』と、、、。

週2日、5時間の仕事。採用が決まったと連絡を受けたときのアシュリーの顔!うれしくてうれしく仕方ない様子。

『興奮してる!今すぐにでも働きたいわ』

この、あらすじを読んでるだけでは、普通の15歳の女の子の生活だと思わない??でも、違う。1日体験のあとは、疲れも出たのか、じっと痛みを堪えるようにソファに座ってる。『そのとき』が来るのが、もう近い将来であることを、認識している。

アシュリーママもスバラシイ女性だ。美人で聡明でかわいくて、、、強い。そして、アシュリーを取り巻く人々も、、。

ペットショップは、見習い期間は給料は出さず、ペットショップの商品券を1枚渡すという条件をつけた。

意地悪な見方をすれば、アシュリーをバイトで雇うのは、『同情』と言われても仕方ないかもしれない。1日体験のときは、お客さま扱いで楽しませれば良かった。それがバイトの応募がきたときには、店長は正直、面食らっただろう。

『アシュリーが可哀想だから』という理由もあっただろう。『そんなに、ここで働きたいなら』ボランティアみたいな思いもあっただろう。けして、普通に雇おうなんて思うわけがない。『もし、ここで倒れられたら」と心配も尽きないはず。

それでも 承諾した!!もっと意地悪な言い方すれば、テレビで放映されるから?でも!放映されてるのは日本だ。

以前、『同情するなら金をくれ!』ってセリフが流行ったよね。『同情されるくらいなら~』とか『同情』扱いされるのが、惨めだとか、バカにしないで!とか、反発にまず感じることだと思う。

同情と優しさの違いって難しいよね。うまく言えないけど、リスクを追って、その人のために何かをするのが優しさだと思う。なにもしないで突き放して見るのが同情、、。そんな感じがする。

アシュリーと関わってる全ての人は、アシュリーから教えてもらうもの、学ぶもの、いっぱいあるだろう。

遠い日本のテレビを見てる私だって、勇気や元気やいろんなこと、教えてもらい、大切なこととか考えることができた。

あ~神様、神様はお気に入りの人々を、とっとと天国に呼んでる感じがするのだけど、

明日にでも治療法が見つかり、普通の女の子として生きれるならば、アシュリーはどれだけ、世界に貢献するかわからない。きっと、たくさん勉強して、たくさん人のために出来ることをみつけ、たくさん人に幸せと喜びを与える人でいつづけるだろう。世界中に希望を与えるだろう。たくさんの人を救うことができるだろう。そして、痛みのないカラダで、自由に好きなことをして欲しい、、。

だから、はやく呼びつけないで!!

染色体のどれかに『異常』があるかを確定できたのだから、遺伝子をどうにかこうにか、、

奇跡がおきますように、、、

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6 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
読んでいて・・・鳥肌が立ちました。 (ひろこ)
2007-02-18 02:24:30
私のあいちゃん、も、そこまでではないけど・・
やはり、健常児ではないです。
染色体~では、ないですが、やはり・・・辛い時もあります。

今、資料見つからないのですが、
「ムコ多糖」(字が間違っていなかったら~)
日本で300人しかいない、難病なんです。
そのテレビ、を、思い出しました。

そう思えば~
あいちゃんも、
私も、まだまだ幸せ。

頑張って、生きないといけないな~
ですね。
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ひろこさん (purity)
2007-02-19 01:04:53
ムコ多糖~はじめて知りました。ネットで調べてみましたよ。小さい子供に発症する病気~難病、、胸が痛くなりました。
はやく、画期的な治療法が見つかり、新薬などが見つかれば良いと祈るばかりです、、

あいちゃんも小さな体でがんばってますよね!!
今までのあいちゃんを見ていて、ものすごく強い生命力を感じます。医学の世界では、10年大昔と言われるほど医療が進んでいると聞きます。今の難しい難病も、難病とは言われなくなる時代も訪れるのも夢じゃないですよね!!

病気を抱える本人、その家族の方々の苦労や辛さ、悲しみは想像を絶するものだと思います。

『がんばって!』って励ますことも躊躇してしまうくらい、みなさん頑張っている、、。なにか力になりたいって心から思うけれど、どう力になれるかが分からない。必要とされたら、飛んでいくし、なにか~してほしいと言われたら、喜んでするのに、、。
私がなにかする事が、負担になってしまうかもしれない、、そんな思いもあります、、。
祈ることしかできない、、それもまた、もどかしくなる。

ひろこさんも、遠慮なく言ってくださいねっ!!
辛くなったりシンドくなったり愚痴言いたくなったら、ぶちまけてください。

祈りは必ず伝わる~そう信じてる
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本当に・・・思う!! (ひろこ)
2007-02-19 01:54:17
一昔・・・前なら、きっと私の歳で・・・
あいちゃんを授かる事は・・・ありえなかった?
と、思うよ!

でも、私・・・泣いているばかりでは~
ないよ。

もっと、難病で苦しんでいる人・・・いるだろう?
これは、あいちゃんを産んでいなかったら、
知らないで、生きていたかも?知れない。

同じ、日本のこの国で・・・と、思ったら~


私は、頑張らない!と、ブログでは言っている。
頑張れば・・・余計に辛くなる・・・時もある。
空回り~したりね。


でも、ここ一番・・・って時は・・・
決定的にお母さんに、ママになるよ!!!

今ね、あいちゃんを・・・
不細工なんだけど(汗)
お顔をネ・・・
登場させようと・・・
そこは、頑張っている・・・

ひろこでした。


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Unknown (まこりん)
2007-02-19 09:21:17
うちの父も、晩年世界でも例の少ない病で苦しみなくなりました。治療法もなく、ただただ、最後の地点を家族みんなで見つめながら、それでも、あきらめることなく・・・・。

病名が判明したとき、本当に信じられず、ネットでその病気について調べたときは、正直落胆したけれど、同様に大病をしながら、前向きに看病を続ける母を見て、自分のおろかさを知るとともに、母の愛の深さを知りました。(もちろん、病名はハッキリしていなかったけれど、思わしくない体調で、母の看護をしていた父からも同じものを感じました。)

果たして、同じ状況で、こんなに強く相手を守れるか自分では解らないけれど、これほどの愛を持った二人が両親であることに誇りをもっています。

日進月歩、数年後には父の病気も解決できたのかもしれないと思うと悔やまれるけれど、それでも、そう思うのは必死に生きた父と、あきらめず見守った母に失礼なのかもしれない。
でも、これから先、少しでも、こういうものが減ってくれるといいなぁと祈っています。

(時には真剣になるまこりんでしたf(^^;)
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ひろこさん (purity)
2007-02-19 22:08:33
わたしも実は『頑張る』ってことが苦手です(笑)
頑張ればいいってモンじゃない~なんてひねくれモノかもしれないです(笑)
ひろこさんのおしゃる通り、ここぞ!という時にガツンと頑張れれば良いと想いますよん

あいちゃんは、ひろこさんに、たくさんの事 おしえてくれるのですね~。力強さ、優しさ、希望etc
これからも3人でほのぼの幸せを感じて、楽しんでくださいね~

あいちゃんの写真 ブログアップ、楽しみにしてます
はやく見たいよぉ~~~
返信する
まこりんさん (purity)
2007-02-19 22:31:08
まこりんさんのご両親、素敵ですね。お父様は、今頃 天国でまこりんさんの息子ちゃんの活躍ぶり(笑)とまこりんさんの奮闘ぶりをニコニコしながら見てますね~。

私の父が、当時、単身赴任先で倒れ、会社の人に発見され病院に担ぎ込まれた日の朝、母は、まだ何も知らないのに、なぜかソワソワしてました。虫がしらせたのでしょうね~。

事情を知って、単身赴任先に飛んでいく際『お父さんとお母さんは繋がっている!(虫がしらせたから)だから!絶対お父さんは大丈夫!!』と言ってました。父は、発見も早く、手術と入院で大事にはいたりませんでした。娘たちは~~清里に旅行中で、なんの虫のおしらせもありませんでした(涙)

夫婦ってすごいです。長年連れ添っただけ何にも負けないつながりがあるのでしょうね。

守る人がいる人は、強いです。まこりんさんも、ご両親のように、旦那さまや息子ちゃんたちを、守って愛していってるではありませんか!!すご~くそういうものを感じます

これから医療は進んでいって、持って生まれた寿命より、ながく生きれるかもしれないですね。でも、病気でなくても、明日、何が起きるかわからない。病気で余命を宣告された人も、わたしたちも、明日がどうなるかなんて、絶対的な確信って誰にもないのですよね~。だから、やりたい事を先延ばしにしないで、1日1日を味わいながら、生きていきたいな~なんて思います。

ごはんを食べられて、手足を自由に動かせて、排泄をして、安心して眠りにつくことができる~~当たり前のことが、もしかしたら奇跡に近いことなのかもしれませんね。

これが、『幸せ』と呼べるものなんですね。
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