頭頸部癌サバイバーのオフ会開催！in横浜中華街

もう一週間前になりますが、先日9月22日に咽頭癌サバイバーのオフ会に行ってきました

同じ道を行く頭頸部癌サバイバーのオフ会！

参加者および幹事様お疲れ様でした。

3年前の初回の3倍以上の約30名が全国から集まり、それぞれ情報交換をして、元気を分け合いました。

参加者は頭頸部のがんの経験者。退院間もない方や5年クリアの先輩方や状況は様々。

咽頭がん、舌がん、食道癌…

みんな負けずに明るく前向きに必死で生きてます！

われらがＢＯＳＳである、大舞我氏のblogから波及してこんなに全国に輪が広がり、信じがたい喜びです。あの忘れもしない3年前の癌の疑いがかけられたときに、藁をもすがる思いでたどり着いたＢＯＳＳのblog。。。毎日穴が開くほど読み返した日々。

 一人でいると思い悩むことも、同じ辛さの経験者の仲間と話すだけで解放され、元気がもらえるので不思議です。

 

そして一夜明け…

今日のランチはヨコハマで、行ける人だけで、インド料理。

カレーが普通に食べられるというのは僕ら経験者には非常に意味深いものがあるのです〜(^ ^)カレーを食べながら感慨深いものがありました。

 

そして。。。

＜今の身体の状況＞治療終了約3年（来月ＣＴ検査です）

★主に放射線性骨髄炎の症状が多いです。↓（腐骨除去手術後2か月）

●腐骨除去したアゴの骨の痛みが少しましになってきて鎮痛剤はほぼ飲まない状況!(これは嬉しい！）

●その代りシビレはひどくなり、くちびるから右あごにかけてのシビレ、感覚麻痺はヒドイ。なので食事の時に下唇をしょっちゅう噛んで血だらけになり、口内炎になる。でも感覚麻痺のため痛くない。。

右あごにずっと麻酔がかかったうえに低周波治療器を当ててる感じ。

●腐骨除去後の穴はふさがらないので、食べ物がいっぱい入るので毎食後シリンジ（注射器状の器具）で洗浄。

●開口障害がひどくなり約2センチしか開かない。寿司、おにぎり、たこ焼き等はつぶさないと入らない。ハンバーガーはばらばらに、から揚げはかじる感じの食べ方。

●上記のような感じなので食べるのに今までの倍くらい時間がかかる。口の周りがめちゃくちゃ汚れる食べ方しかできない。

●しかしカレーのスパイスには強くなり、中辛くらいは食べられる！←これが一番うれしい！

●放射線が強く当たった頸部はまだ固く、たまに突っ張る感じ。

●唾液は回復は横ばい。。食べにくい物・・トースト、ささみ、ごはん類、野菜、カステラ、ケーキ類、、、でもどれも食べたいので、水分で流し込んだりして食べます。

 

以上な感じです。うまく付き合っていくしかないですね。

あ～！大口開けてハンバーガーやおにぎりが食べたい！！

 

さぁ～来年のオフ会は名古屋で開催予定なので頑張るぞ～！

皆様よろしくお願いいたします！

 

 

 

腐骨除去手術その後

腐骨除去手術をして約3週間ほど経ちますが。。

術前と自覚症状は変わりません。。。

というか少し悪化している感も。

でも先日の退院後の診察で、主治医は「生きてる骨に若干粘膜が再生してきているので経過は良好ですね。」と。。

 

しかし現在の症状は。。

●痛み止めも変わりなく飲まないと痛みとシビレがきます。

●親指を横にしたぐらいしか開口しません

開口障害により、食べるのが大変なものは、寿司全般、特に軍艦巻き、ハンバーガー、たこ焼き、から揚げ、ヒレカツ、おにぎり、シュークリーム、ドーナッツ、サンドイッチなどなど。。

●下唇から右半分感覚がありません

●口腔内右の奥に穴が開いているので、食べ物がいっぱい入るし、そこに溜まった水分や唾液が、感覚のない舌口びるの横から垂れてきそうになります。

●下唇を知らない間に噛んで、口内炎ができます。

●しゃべると、空気が口腔内の穴に逃げる感じで、発音しにくいです。「は？」と聞き返されることが多くなりました。

●右下の歯茎も感覚が無く、歯磨きしていても感覚がありません。

●なんとなく全身倦怠感。

 

こんな症状を例えるなら、麻酔で下唇、歯茎の感覚が無く、なのに奥歯がズキズキ痛く、でも右でチュッパチャプスを入れながら喋る感じ。。。。伝わるでしょうか？

 

確かに同意書に今回の手術により、「症状の軽減がしない可能性もある」とありましたが。。

 

 そして除去した腐骨はこんなにも。。！

 

これは無理やりとったというより、分離してボソボソになった部分だけらしい。

恐るべし放射線！

これからも毎月経過観察ですが、もしまた腐骨が形成され、分離してきたら今回のような手術になるようです。

 

でも今のところ、食べ物の制限もなく、苦労しながらも何とか食べれるので有難いです。

 

しかし痛みだけは無くなってほしい！！

 

 

 

 

 

下顎骨骨髄炎の腐骨除去手術のため入院

事後になりますが、7/20～7/24まで腐骨除去手術のため入院していました。

7/20入院で7/21手術でした。

初の全身麻酔にビクビクしましたが、諸先輩方々の言うとおり、あっという間でした。

病室に戻るとすぐにジーンと痛みが来たので、すぐに痛みどめの座薬を入れてもらいました。

それからは翌朝までは頭も上げてはダメらしく、枕も使えず、ベットの上で安静。。。

手術前に履かされた、エコノミー症候群予防のためのタイツが暑いやら、キツイやらで辛かったです。これも翌朝まで脱いじゃダメ！とのことでした

術直後の痛みも、座薬のおかげで痛みはそれほどなかったです。しかも出血も少ないです。

しかし出血が少ないのは、そもそも放射線治療の影響で患部の血流が悪いためだそうです。。だから骨髄炎になったともい言えるらしいです。

そして肝心の術後ですが、痛み、開口障害とも、まだ症状の改善の実感はありません。。

口の中を鏡で見ると患部は抜歯した所から奥にかけて、指が入るぐらいポッカリ穴が開いています。

しかし主治医曰く、今回メスは使ってないとのこと、、ということは骨髄炎によりこの穴はすでに開いていたということです。。ゲゲゲ！

なので手順は、親不知ににかぶっていたブリッジ切断→抜歯→その下、および周辺の腐骨除去となったようです。

 

でもまだ奥に腐骨化しているところがあるらしく、また今回のように症状が悪化すれば、手術となるそうです。

なので、注射器状の器具で毎食後患部の洗浄はさらに今まで以上になりました。

穴がデカイので食べかすがモリモリ入ります。そして洗浄すると、ごっそり出てきます。

 

でも食欲、スパイス欲は旺盛なので入院中、どうしてもカレーが食べたくて、売店に売っていたカレーパンを食べました！

主治医からは食べられれば、食べ物の制限は何もないとのことなので、更に今日はレトルトですが、マイルドなタイカレーを作って食べました！

なんとか食べられたので、スパイス関係は早期復活したいです。

 

いずれにしても、何とか症状が改善され、進行が止まってほしいです。

口の奥にポッカリ開いた穴を見て改めて放射線治療の代償の凄まじさを実感しました。

 

 

 

口の中が「ジュワッ！」唾液かと思ったら。。。

2週間ぐらい前の事。

車を運転していると、口の中が「ジュワッ」と水分が出てきた感覚があって、おっ突然唾液が出てきたか？？と思ってテイッシュにぺっと出してみると、、、なななんと！真っ赤な血が！！！

吐いても吐いても血が出てくる！！

さすがにビックリして、すぐ近所のかかりつけの歯医者に行ってみてもらうと、下顎骨骨髄炎の影響で壊死して腐骨化したアゴの外側の骨が遊離しだし、周りの粘膜を傷つけて、血豆のようになっていて、それが破裂したらしいとのこと。。。

でも出血自体は大したことではなく、分離してきている腐骨がどれくらいあるか？の方がちゃんとした診断が必要とのこと。

下の画像は親知らずの下のアゴの腐骨が露出しているところ。。

 

でも、それからアゴの痛みがだんだん増してきて、毎日ロキソニンがないとツライ状況に陥ってきてました。

腐骨がぐらついているとは口腔外科でも言われていたけど、まさかこんなになるとは。。

 

そして今日、口腔外科での定期診察で最近の状況を話したら、主治医が、

「腐骨もかなり遊離してるし、なにより痛みが出てきてるので、腐骨の除去手術をしましょう。口腔内からの除去手術ですが、全身麻酔で行い、3泊4日の入院になりますね。」

ゲゲゲっ！ついに人生初の全身麻酔！！

 

正直ちょっとビビッてます。。

 

しかし一番の不安はこの手術をしても確実に症状が改善するとは限らないらしいし、しかも骨の中に感覚神経が走っていてそこに影響してるので、右のアゴやくちびるの感覚がマヒが残るとのこと。

 

でも急ぐことは無いらしいので、少しでも症状の改善を期待して、痛みを薬でコントロールしながら、スケジュールの調整をして、8月の会社のお盆休みを一部を利用して入院、手術に臨みたいと思います。

 

うーん。。。不安だ。。

 

だけど、もっと悪化して右のアゴ全体をとってしまえば、痛みはなくなるかもしれないけど、顔が変形する見た目の問題と、噛み合わせや咀嚼等の機能障害のほうがしんどいらしい。。

 

考えれば考えるほど不安になる。。

 

そして今日はそのあと、がんセンターに診察のハシゴしましたが、主治医は、骨髄炎は辛いけど、とりあえず今のところ再発、転移の兆候は無いから。。と

 

確かにそれは一番の安心なのですが、この後遺症はツライです。ホントに。

 

なんとか少しでも進行が止まってほしいです。

 

一日も早く痛みのない日が来ることを願ってやまないです。

 

 

 

 

 

 

 

ほったらかしで御免なさい！

おかげ様でなんとか元気?に過ごしております。

後遺症の下顎骨骨髄炎は相変わらずですが。。

毎日ジミなアゴの痛みに悩まされており、たまにちょっとひどくなったり、良くなったりを繰り返しております。

決してこの状態は良くはならないとわかっていても痛いもんは痛い。。

最近寝起きが特に辛く、ロキソニンのお世話になることが増えました。

 この間は歯磨きしてたらアゴの骨の一部のかけらが出てきて驚きました。

米粒半分くらいですがビックリしました。。

主治医に見せたら「腐骨が剥がれてきましたね」。。。なにぃ！

でも毎日の自己消毒ケアと、経過観察のみ。来月最新の口腔外科専用の被ばく量が少ないＣＴが導入されたらしいので検査します。

んなわけで仕事中でもたまに「じ～ん」と痛むので、現在の一日中のパソコンと書類にくぎ付けのデスクワークはツライ時もちょいちょいあります。

でもでも。。例え口が1.5センチしか開かなくても、放射線後の舌や口内に沁みても、カレーが食べたいのでガンガン食べてやります！！

インド系のカレーも甘口にしなくても食べられるようになりました！

ガンセンターや口腔外科の主治医も食べれれば、カレーはＯＫと言っていたので！スパイスの抗がん作用も信じて。。

 

そして9月の治療終了3年目をクリアしたいと思います。