ぱきぱきちゃん の Pakipaki 話

ぱきぱきは若年性パーキンソン病の夫Mr.Pakipakiと二人暮らし。介護人生活をご紹介。

読書中。。。

2010年01月17日 | 雑談
Fear and Trembling

Amelie Nothomb

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同僚からこの本を借りた。どうやら私小説らしい。書いたのは日本生まれのベルギー人で、日本企業で働いた経験を元に書いてるみたい。まだ途中だからあんまりコメントできん。

↓日本語訳もあるみたい。

畏れ慄いて
アメリー ノートン
作品社

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今日は6人の人に会ったんだけど、6人中4人はこの本のことを知ってた。あっ、Mr.Pakipakiも読んだことはないけど、この作家のことは知ってた。

ネット検索したら、映画まであった。。。





ロチゴチン

2010年01月15日 | パーキンソン病の薬
Mr.Pakipakiはロチゴチンっていうドーパミンアゴニストを服用してる。これは貼り薬で、Neupro(ニュープロ/ノイプロ)という名前の薬。

日本ではたぶんロチゴチンって呼ばれているんだと思う。っていうか、まだ治験中、たぶん。

私はノイプロって呼ぶのがなんかイイ感じ。

で、このノイプロなんだけど、Mr.Pakipakiは8mgのパッチを毎晩貼っている。24時間持続するので、貼りかえるのは1日1回。皮膚への負担なーんて問題があるけど、Mr.Pakipakiの場合はダイジョブ。ちょっぴりモンキーなので、太ももに貼る時は数日前に脱毛の必要あり。めんどーくさいので時々そのまま貼っちゃう。はがす時に脱毛テープにもなる。一石二鳥

貼る場所は14カ所あってローテーション。

で、で、で、このノイプロはちょっくら結晶ができるって問題(だったと思う)があったので、冷蔵庫保管が義務づけられたりしたり、アメリカではリコールされたりといろいろあったわけ。

で、たぶん「鮮度」を保つために28入りしか買えなくなっちゃってたんだよね。28枚って一ヶ月弱でなくなる。。。めんどい。。。と思っていたら、グッドニュース!またまた56枚入りが買えるよーになった

たいしたことじゃーないよーだけど、うちにとっては大ニュースなわけ。だって、1箱10ユーロ払っているから、枚数が多いほうが得なんだよねー。あーよかった。得した気分。っていうか、得した。

この貼り薬、日本でも使えるよーになるとよいのにね。1日1回貼るだけでいいって、かなり楽。Mr.Pakipakiの場合は他の薬も飲んでいるので、結局は決まった時間に1日4回薬を飲まないといけないわけだけど、飲み忘れてもアゴニストだけは効いてるってなんか安心じゃない?!?

今日はブルー

2010年01月14日 | 雑談
そーです、そーです、今日はブルーだったんです。

今日。。。もう日本時間では昨日の話だね。。。

まずはね、なんか昨晩はレビーの勉強をしすぎて苦しくなった。なんかねー、あんましいいことは書いてないんだもんねー。そりゃそーだ。いい症状なんてもんはないからねー。

で、ブルー。

さらに朝テレビをつけたら、ハイチの地震。地震には弱いんだよ、私。とくに。。。この1月!。。。阪神大震災から、えーっと何年だっけー?って考えていたところにこの地震でしょ。なんかね、記憶が蘇るっちゅーか。。。地震はやだやだ。

で、どーにかしてブルーの世界から抜け出さねばと思い、ちょっと楽しいことを考えることに。。。なんかね、目標とか夢みたいなもんを考えることにした。簡単には実現できないけど、実現不可能ではないこと。。。

考えてみた。。。

で、「マサイ族に会う」ってことに決めた。今までの人生の中でギリシャ人男性にはまだ会ったことがないので(ギリシャ人女性なら何人か会ったことがあるんだけど)、「ギリシャ人男性に会う」ってことを目標にしようかと思ったんだけど、なんかそれって簡単すぎるよーな気がするので、うん、マサイ族に決めた。。。。。雑誌を開いたらね、マサイ族がね、写っていたわけ。ただそれだけの理由なんだけどね。どーだろ、この先5年以内くらいで実現できるやろか? 不可能ってことはなかろーに。微妙だ。

読んでみた。

2010年01月14日 | 雑談
ちはやふる (1) (Be・Loveコミックス)
末次 由紀
講談社

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これを6巻まで読んだ。。。それがねー、急に百人一首の読み手になってって頼まれちゃったので。。。百人一首漫画でまずは気分を盛り上げてみた。あとはテープを聴いて練習した。。。で、結果はかなり下手だった。 はずかし。。。

えーっと、漫画の感想は。。。うーん。。。私のテイストではないのだけど、人気の理由(人気があるのかな?)はわかるかも。なんてったって、しっかり6巻まで読んじゃったもんね、ワタクシ。中高生のときに読んでたらハマったと思う。オトナの私にはビミョーだわ。。。でも「のだめ」よりは好きかも。

でも勉強にはなった。続きも読んでみたいかも。

最近読んだ漫画のヒットはやっぱ「仁」かな。ドラマは見たことないけど。

レビー

2010年01月13日 | 他の病気の話
だんだんわかんなくなってきた。。。レビー小体病(レビー小体型認知症?)って何だい?レヴィー?レビー?

カテゴリーは「他の病気」ってゆーのを選んだけど、レビーってパーキンソン寄り?まあいいや、関連疾患ってことにしよー。ああ便利な表現。

下に書いたけど、パーキンソン介護人お友達の花子さんのところの太郎さんに、最近「レビー小体病」って診断がついた。下のエントリーを書いた時点では「レビー」かどうかよく知らなかったんだけど、先週話したときに「レビー」って言ってた。

というわけで、私はレビーの勉強をしてみた。だって。。。よく知らんかったら花子さんと話ができんもんね。

さてさて、このレビーって病名を知らなかったわけじゃない。今までにも、他のパーキンソン患者さんが、後になって「レビー」って診断がついたって話は聞いたことがあった。

で、私はね、レビーっていうのはパーキンソン病の一種だと思ってたんだけど、ふむ、どうやら認知症のひとつみたい?グアム(だっけ?)に多発してるらしい、えっと、なんだっけ、パーキンソン認知症複合(だっけ?)と同じような感じなのかなって思ってたけど、それとも違う?!?

ああ、病気のカテゴリーってゆーか、位置づけがよくわからんとです。

*** *** ***

頭はこんがらがっているのだけれど、わかったこともある。。。

レビー患者さんにはパーキンソンの症状が見られる。

アルツハイマー型と違って、レビー小体型の認知症の場合、初期に幻覚が現れるらしい。

で、もちろん太郎さんも幻覚に悩まされていた。太郎さんとMr.Pakipakiはほぼ同時期にパーキーになったんだけどね、二人ともレキップ(ロピニロール)から服用開始。で、Mr.Pakipakiはものすごーい幻聴と被害妄想のため入院。。。太郎さんもMr.Pakipakiほどひどくはなかったけど、幻覚あり。しかも継続的に!

で、考えてみると。。。Mr.Pakipakiの場合はレキップの「副作用」の幻覚だったけど、太郎さんの場合はレビーの「症状」だったわけ?!?

*** *** *** ***

なんだかまとまりのない書き方だけど、私のわかんないポイントも挙げとこ。

その1:「パーキンソン病とレビー小体病を併発」ってことなんやろか?それとも、「パーキンソン」じゃなくって、実は「レビー」って病名が変更されたってこと?で、レビーにはパーキンソン病と同じような症状も見られるってこと?

その2:まずはパーキンソンって診断を受けた人が、後になって「レビー」って言われた場合、最初の診断が誤診だったってこと?そうだったとしても、レビー患者さんもパーキンソン薬を飲むんだから、特に問題はないってこと?

その3:結局は、パーキンソンと認知症の境目というか、病気の境目ってあいまいってことなんやろか。。。まあ、境目がはっきりしていることなんて世の中にはあまりないんだけど。。。

その4:で、Mr.Pakipakiだって、数年後に「レビーでした」って言われたりするんだろか?

*** *** *** ***

花子さんと話してて思ったことなんだけど、病名が変わると(追加されると)やっぱ動揺しちゃうよーだね。。。なんかこれまで積み上げてきた覚悟みたいなもの弱まるっつーか、新たな覚悟を迫られるっつーか、一瞬足元が揺らぐっつーか、未来予想図が曇るっつーか。。。なんかね、病名が変わっちゃうと気持ちを立て直さないといけないから大変だよね、きっと。花子さんはけっこー肝っ玉ぶりを発揮してて、レビー患者さんが書いた本なんかをもう読んだりしたらしい。すごいよなー。。。

ポスタープレゼンテーション

2010年01月12日 | パーキンソン国際会議/セミナー
この前ね、お友達から電話あり。

で、今回のパーキンソン会議ではポスターセッションがあるらしくって、今ちょうどアブストラクトの提出受け付け中らしいって話になった。

で、ちょっぴり気になったのでポスターセッションのガイドラインを読んでみた。
abstract information

どーやらこれは初めての試みらしい。個人やグループで取り組んでいる活動を発表してくれってことなんだけどね。。。私も発表したーい!

詳しい説明はココ↓
Living with Parkinson's Posters*
People with Parkinson's and other non-medical contributors are encouraged to submit poster abstracts detailing initiatives which have already or could, if implemented, make a positive difference to living with PD. Some examples might be campaigns to raise funds or awareness, an appeal to change government policy, consumer feedback on the current status of managing the condition or improving communication in the world of Parkinson's. Individuals, teams, and organizations are encouraged to make submissions.

発表はしたいけど、特に何にもしてないから発表する内容がない。。。あかんやん。

でもまあ、私の場合、まずは今取り組んでいる勉強に集中したほーがいいかもね。。。

また雪だった。。。

2010年01月11日 | 雑談
また降った。。。

パーキーダンスらしい。

2010年01月10日 | リハビリ
「パーキーダンスをテレビでやってたらしい」とMr.Pakipaki。。。

で、早速ネット検索してみたところ、出て来た、出て来た。。。Tanzen gegen Parkinson

このLutz Jauchさんってパーキンソン患者さんでね、ダンスのインストラクターらしい。で、パーキンソン患者さん対象のダンスクラスを開いているみたい。うちの近くじゃなくてざんねーん。。。

やっぱ運動ってすんごい大切だと思う。Mr.Pakipakiの場合も、ちょっと腹筋や腕立て、ストレッチ運動をしてからお風呂(シャワーね)に入ると、入浴時間がかなり短くなる。あ、動きがよくなるってことね。

世界パーキンソン会議

2010年01月10日 | カウンセリング
世界パーキンソン会議がスコットランドで開かれる。今年の9月28日から10月1日まで。世界のパーキンソン病エキスパートたちが集まるんだよね。研究者だけでなくって、患者さんや介護人もね。

日本からも順天堂大学の水野先生と服部先生が参加されるみたい。

で、もちろん私も行きたいんだけど、平日なんだよね。。。どうしても行けない。仕事を四日も休めない。

で、Mr.Pakipakiがにゃんと1人で参加することに!もう申し込みも済んだし、ホテルもフライトも予約したし。急に積極的になってびっくりした。どーしたんだ、Mr.Pakipaki ネコ魂の入ったとです。

よかねー、スコットランド。。。私も行きたかー。

内側に曲がります。

2010年01月05日 | パーキンソン病その他いろいろ
ちょっと前のブログにも書いたと思うけど、Mr.Pakipaki、足指ジストニアに悩まされている。(足の指が内側に曲がっちゃいます。)

ん?ジストニアって言葉の使い方がイマイチわからん。

足の指がジストニアになる?
足の指にジストニアが出る?
足の指がジストニる?←コレにしとこ。

*****

さてさて、昨日の晩のこと。(写真は夜の雪景色)

Mr.Pakiaki、いつもなら10時くらいに薬を貼りかえるんだけど、コンピューターを置いている部屋からなかなか出て来ない。

なにやってんだろ?と部屋を覗いてみたら、足の指がぜーんぶ曲がって困ってた。ひえ、そりゃ曲がりすぎやわ。一指乱れぬ曲がりっぷりにビックリした。 そりゃ歩けんやろね。。。

足の指先の温度を変えると指が伸びることがあるので、まずはルームシューズを脱がせてみた。と、ちょっとマシになった。(←ミラクル介護人の巧みの技。どない?)

で、Mr.Pakipaki、どうにか立って歩き始めたんだけど、数歩歩いたところで、またまた足指が曲がり始めた。(←ミラクル介護人、はやくも敗北。)これまたスンゴイ曲がりっぷり。お宅の足の指はどないなっとんねん?曲がりすぎやで、そりゃ~。。。

で、荒療治系介護人のワタクシ、ちょっと上から踏んでみた。。。やっぱ踏んでも足の指は伸びんかった。。。ちょいと痛そうだった。。。ご、ご、ごめん。。。 やっぱ荒療治はよくなかたいね。。。(次は引っ張ってみよー。伸びてくれるやろか?むはははは。)

で、本人が「ちょっと四つん這いになって足をバタバタさせると元にもどる」と言うので、そうしてもらったところ、元に戻った。おお。すごい。さすが自分の足!よっ、最強パーキンソン患者! おぬし、やるな~。

*****

このジストニアって最近始まったって思ってたけど、どーやら私の思い違い。ちょっとブログ内検索してみたところ、2006年4月30日のブログにも書いてる!おお、ブログって便利。。。ってなことで、もう4年くらい前からこの症状はあるんだけど、最近ちょいと悪化した。。。頻繁にジストニるようになったみたい。

Mr.Pakipaki 友達へのメール

2010年01月05日 | P病患者/家族の悩み、気持ち
Mr.Pakipakiが友達に送った新年メール(近況報告メール)の一部。

I'm still working in defiance of my medical condition. Due to the nature of my work, I can still be productive. If it weren't for computers, it would probably be a no-go proposition in my case. In the old days, translators had to use typewriters, and editing was a major headache. I guess you could say that I couldn't have picked a better time to get Parkinson's disease! At any rate, I'm doing fairly well given the circumstances. My physician did a checkup on me and gave me a clean bill of health, and my dentist likes my teeth. Now if only my brain would shape up!

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写真は雪の中のわたしパート2

今年は入院しませんよーに

2010年01月05日 | 雑談
なんだか気分が乗ってこない。今月、しなきゃいけないことが多すぎて。。。ひとつひとつ課題をこなしていっているつもりなのに、なかなか終わんない。暇すぎて退屈するよりはいいと思うんだけど、しなきゃいけないことがありすぎるのもチョットねえ。。。

することがなーんにもなかったら、Mr.Pakipakiの病気のことばっかりが気になっちゃうから、これくらい忙しいほうがよいのかもしれん。どうなんやろ?

今日したこと。どうにかカウンセリング練習の録音は書き起こした。10分の録音を書き起こすのに。。。にゃんと丸一日費やしてしまった。。。

Mr.Pakipakiは今日が仕事始め。どうにか朝から出かけてった。今年は入院しないでいい1年になるといーなー。

ん?そ、そ、そ、そ、そーいえば、去年は1月に無動で入院したんだった!2009年1月のブログを読んでみた。。。1月16日に入院したみたい。うわー、今年は「入院ゼロ」がいいなあ。。。

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外は今日も雪

真ん中に立ってるのは私。

2010

2010年01月01日 | 雑談
あーもう2010年になっちゃった。。。日本ではもう1月2日のはず。。。はやっ!

こちらはね、新年早々

で、運の悪いことに私んとこが雪かき当番。さっき頑張ってシャベルとほうきで雪かきしてきた。。。塩もまいといた。。。なんとまあ、年明け早々雪かきやて。。。とほほ。

まあいいや。

ところで、Mr.Pakipakiに今年の目標を聞いてみたところ、「毎日エクササイズ」らしい。ふむ、去年も同じよーなことをぬかしとった。。。とは思うけど、許してやろうっと。

私は何だろ。。。「去年よりブログ更新頑張ってみる」がまず一つ目。

でもたぶん無理。勉強が忙しい。

というわけで、二つ目は「勉強がんばる」かな。今年はカウンセリング実習を始めないといけないので、実習先を探さんといけん。どーなることやら。 探せんかも。。。

とにかく、2010年はかなり忙しいと思う。

あとは何やろ?友達と遊ぶかな?人付き合いをよくするとか。。。そうそう、今月は大学の同窓会の新年会とかある。。。どーしよー。

いろいろ書いてみたけど。。。2010年は、気楽にいきたい。そーだ、これを目標にしよー。「いーかげんに生きる。」 

そーだ、もうひとつ。「つまんないことに時間を費やさない」 つまんないことに巻き込まれんよーにする。 つまんないことで悩まない。

めんたい

2010年01月01日 | 雑談
どうしても、普通の白いご飯にふりかけをかけて食べたくなったので、ご飯を炊いた。。。

で、ふりかけコレクションの中から「めんたい」を選び食べようとしたところに、Mr.Pakipaki。。。

Mr.Pakipaki、ひらがなは読める。

めんたいふりかけの袋を見て。。。

これは「へんたい」と関係あるのか?と聞く。。。

変態。。。めんたい。。。確かに似とる。

だいたい、なんで「変態」って日本語を知ってるんだい?教えたのは私なんやろか?えっ?

人の話を聞くって。。。

2009年12月29日 | カウンセリング
思ってたより難しい。

カウンセリングの勉強をはじめて。。。9ヶ月。。。

夏に課題をひとつ提出したんだけど、今度はカウンセリング練習の録音を書き起こして、コメンタリーを書かなきゃなんない。

来月提出なのに、全然手を付けてない。っていうか、使える録音がない。。。

どの録音を聞いても、私、あんまりしゃべってない。そりゃ~、カウンセラーって、基本的には聞き役なんだからそんなにペラペラしゃべってなくてもいいんだけど。。。私の場合は黙り過ぎ。

 カウンセリング練習って三人一組(カウンセラー、クライアント、オブザーバー)で行うんだけど、結構キンチョーするんだよね、わたし。

言い訳がましいけど、私の場合はね、外国語でカウンセリングしてるわけだから、クライアントの話を必死に聞いてさ、で、これまた必死に言葉を選びながら何か言うわけ。時にはさ、考えているうちにタイミング逃しちゃうわけ。すんごい必死になっちゃうから、だんだん前のめりになってきて、ソファーから落ちそうになったりするわけ。。。。この前、せんせーに注意された。。。ぱきぱきさんは前のめりすぎなんだって。。。 ザ・かぶりつきカウセリング。

前途多難。まあどうにかなるんだけど。どうにかするんだけど。