聞くことにした。。。

マイケルの本は読んだことないって書いたけど、やっぱ読んだほーがいいのかな。。。と思い始めた。

ってなわけで、Always Looking Upを読もうかな（うちに一冊ある）って思ったんだけど、読むんじゃなくって、オーディオブック↓を聞くことにした。ほら、せっかくなのでマイケルの声で聞きたいし！（朗読してるのは本人だと思う。read by the authorって書いてあったし。）それに、このCDって今年のグラミー賞（Best Spoken Word Album）も受賞したんだよねー！

Always Looking Up Low Price CD: Meditations On Optimism Hyperion AudioBooks このアイテムの詳細を見る

↑こちらは短いバージョン（抜粋）だと思う。

私が注文したのは↓こっちのフルバージョン！　ほんまに聞くんやろか、わたし。。。

Always Looking Up CD: The Adventures of an Incurable Optimist HarperAudio このアイテムの詳細を見る

もうひとつ本の紹介

A Funny Thing Happened on the Way to the Future: Twists and Turns and Lessons Learned Hyperion このアイテムの詳細を見る

これはマイケルJフォックスの本。Lucky Man, Always Looking Upに続く三冊目。

紹介はしてるけど、私はラッキーマンすら読んだことがない。（英独日版を持ってるけど）

どうしても読めないんだよね、なぜかしら。。。でも、マイケルがこうやって本を書いてくれることは有り難いと思っているし、ぜひ購入したいと思ってる。読めるかどうかわかんないけど。。。読む時間があるとかないとかいう問題じゃないんだよね。。。わかる？

マイケルってMr.Pakipakiと同い年なんだよね。。。なんかさ、重なるから読むのがイヤなんだよねえ。。。

新しい本

下にも書いたけど、もう一度。

４月１日発売の本。（ほんとは明日になってから紹介しようと思ったんだけど、ウソだと思われちゃー困るし！）

タイトルは「オン・オフのある暮らしーパーキンソン病をしなやかに生きる」

注文はココ（出版社）　本の紹介はココやココです。

きれいな表紙だよね。私ね、この表紙を描いたひとにちょっと心当たりがある。。。たぶん私の思っている人だと思う！

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私もいつか本を出してみたかとです。

スケート中は症状が現れない？！？

マイケル、アイススケート中は症状があまり出ないらしい。。。ふーん。症状を一時的にブロックするみたいってナレーターが言ってるもんね。

最近の疑問。。。ガイドライン。。。

最近、とある介護人の方（Xさん）からメールを頂いた。昨年、ご主人が若年性パーキンソン病と診断されたそうで、ネット検索していたところ、このブログに辿りついたらしい。　（連絡、どーもアリガト）

で、で、で、何回かメールのやりとりをしたんだけど、薬の処方にちょいと驚いた。っていうか、そーゆー風に変わってきたのかなって、時間の流れを感じちゃった。（Mr.Pakipaki、もう初期の患者じゃなーい！）

Mr.Pakipakiが薬を飲み始めた時、「初期の患者さんはアゴニストから服用開始。Lドパの服用はできるだけ先延ばし」っていうのが鉄則だったよーな気がする。

このブログにも、Mr.PakipakiがいかにLドパを飲みたくないかを綴った記憶がある。アゴニストの副作用（精神症状）に悩ませられながらも、かたくなにLドパの服用は拒んでたよーな気がする。それに、主治医のせんせーも「まずはアゴニストから」だったし。

でね、Xさんの話に戻るんだけど、彼女のところはLドパからスタートしてるみたい。

エルドーパ　スタディで、Lドパが見直されつつあるのは知ってたけど、かつての（って言っても６、７年前のことだけど）「初期の患者さん（若年性の患者さん）にはアゴニストから」っていう薬の処方は変わっちゃったんやろかね？　興味津々！！！　今はLドパから開始が主流だったりするの？！？興味津々だわ。。。

で、日本神経学会のパーキンソン治療ガイドラインをひさしぶりにチェックしてみた。そしたら２００２年ってまだ書いてあった。。。　あのう。。。もう２０１０年なんですけど。。。

今まで気にしたことなかったけど、ガイドラインって８年も改訂されないもんなの？！？それとも、私の検索の仕方が悪い？！？　ガイドライン２００２って書いてあるけど、最近の研究をもとに改訂されてるのかな？！？わからん。

最新のガイドラインはどーなってんの？！？

いまさら初期の患者さんの処方なんてカンケーナイ話ではあるんだけど、今後も新米介護人さんたちとコンタクトを取る機会もあると思うので、最新のガイドラインは知っておきたかったりする。。。

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ひさしぶりにブログを書くと、文章が滑らかじゃない。。。

ぶはははははは。笑ってごまかそ。

CR などなど

えーっと、おひさしぶりです。下のエントリーのコメント欄でのやりとりを、こちらにまとめとくことに。。。（コメント欄への書き込みは右上のブログ内検索機能で検索できないので、本文の方に移しておかんと後で困るんだよね。）

さて、友達のてつさんからのコメントによると、シフロール（日本ではビ・シフロール）の２４時間持続型を飲み始めたらしい。

そうなんや、シフロールにも２４時間持続する（CR）があるんだー！知らんかった。

レキップ（ロピニロール）には２４時間持続するタイプがあるって知ってたけど。。。（２００７年２月のブログでちょいと取り上げている。）

で、さらに、あーもんど姉さん情報によると、日本では治験中らしい。これは、朗報だね。だって、１日に１回の服用で済むのはイイもんね。

とはいえ、これはMr.Pakipakiには全然かんけーない話。シフロールもレキップも合わんからね。副作用でヒドイ目に遭ったもんね。。。（もちろん合う人もたくさんいるハズだけど。）

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ちょっと話が変わるけど、時々お邪魔する掲示板をのぞいてみたところ、すんごい書き込みを発見！

まず、スレッドの内容自体には全然関心がないから、どーでもいい。

でも、興味のない私が何度も読み返しちゃった投稿文は「ところで、あなたはパーキンソン病ですか？文章が滑らかなんで、病人とは思えません。」って一文。

ほんまに驚いた。。。っていうか、非常に悲しくなった。

まあね、たしかに文章力のない書き込みもあるよ、ときどき。。。でもさ、それはさ、その人の文章力が単に低いだけで（意味が通じれば別に問題ないし）、病気とは関係のないよーな気がするんだけど。。。

ちなみに、翻訳家のMr.Pakipakiは滑らかな文章を書く。。。

そうそう、滑らかな文章で思い出した！

あとうださん、おかださん、きたむらさんが本を出版されたそう。タイトルは「オン・オフのある暮らしーパーキンソン病をしなやかに生きる」

注文はココ（出版社）　本の紹介はココ

ここにもマイケルが。。。

オリンピック終わっちゃったので、なんだか今更なんだけど。。。ブリティッシュコロンビアのコマーシャルにマイケルJフォックスが出てた。最後のほう。

閉会式のマイケル

バンクーバーオリンピック閉会式でのマイケルJフォックスはココで見られる。ふふ。

パーキンソン患者／家族の誇り、マイケルJフォックス。

私はね、モハメドアリみたいにマイケルが開会式で点火するといいなーって思っていたんだけど、閉会式に登場したんだねえ。リアルタイムでは見逃しちゃった。。。

マイケルJフォックスのCM

これ載せるの忘れてた。バンクーバーオリンピックのホッケーのコマーシャル（たぶん）

薬が効いている時にほんとに滑ったんやろか？



↓これはちょっと前のインタビュー。↓

いつもの薬じゃ足りないとき。。。

ひさしぶりの更新なんだけど、書くことがあんまりない。

そーだ、ちょっとだけ薬の話。

先日のこと。会社でどうも調子が悪かったんだって。だからね、机の引き出しに入ってたマドパーをちょっと飲んだらしい。

マドパー。。。それっていつ飲んでた薬やねん？　って感じなわけ。

でもね、予備の薬はそれしかなかったらしい。

Mr.Pakipakiが現在服用中のLドパ（レボドパ）はNACOM（ナーコム）って薬。これはレボドパ＋カルビドパなの。

Mr.Pakipakiが追加して飲んだマドパーっていうのは、レボドパ＋ベンセラジドなわけ。

どちらもレボドパなんだけど。。。レボドパ＋カルピドパを服用中にレボドパ＋ベンセラジドをちょっと飲んだりしてもいいんやろか？！？　疑問。。。

ひさしぶりの友の会

昨日、ひさびさにMr.Pakipakiと二人で友の会の会合（毎月第三水曜日なの）に出かけた。ほんと、二人揃っての参加はひさしぶりだったんだよね。みんなにビックリされちゃった。

昨日はじめて参加の患者さんがいた。２年前にパーキンソンと診断を受けた５３歳男性。トラック運転手さんだったらしいんだけど、どうやらもう仕事はしてない感じだった。もしかしたら他の仕事をしてるのかも。。。わかんない。

どうやら自分が一番若いだろーと思ってきたみたいなんだけど、自分より若い患者が二人（Mr.Pakipakiとウベさん）もいてビックリしてた。

で、そのウベさんなんだけど、かなり調子が悪そうだった。ジスキネジアが大変そうで。。。ウベさんって前もジスキネジアがひどかったんだよね。でもね、薬をAPO-go pump「ポンプ式アポモルフィンAPO-go」に変えて、かなり改善してたわけ。（その話はココ
に前に書いている。）

それなのにね、またジスキネジアが復活してた。。。

どーしてだろ？ポンプ式の場合、一定量のアゴニストを体内に取り込めるんだから、ジスキネジアって出にくいよーな気がするんだけど？

アリ！

ハイチへの募金を呼びかける（といっても彼のメッセージが読み上げられるんだけど）モハメド・アリ。

げす。。。

同僚から画像つき↑メールが来た。こんな日本語が書いてあるTシャツ買ったんだけど、意味を教えて。。。だって。。。

よっぽどヤンキースが嫌いなんだろね。ははは。

これ面白いから！

白夜行 (集英社文庫) 東野 圭吾 集英社 このアイテムの詳細を見る

って言われてさ、４分の１くらい読んだ。私の周りでは人気の一冊。

それがねー、東野圭吾にイマイチ惹かれんとです。どーしてだろ？

とは言っても、3冊くらい読んだことあるけど。

変身とか時生とか読んだ。私はこんな↓軽くって馬鹿馬鹿しいのが好きかな。。。

黒笑小説 (集英社文庫) 東野 圭吾 集英社 このアイテムの詳細を見る

観に行っちゃった。。。

こればっかりはDVDが出てからってわけにはいかんので、初の３D映画を見て来ちゃいました。




吹き替え版しかやってなかったのでチョイと理解しにくいところがあったけど、どーにかなった。

Mr.Pakipakiは途中で薬を飲み忘れちゃって固まっちゃったみたいだけど、映画の最後のほうには復活。途中でモゾモゾするから、トイレに行きたくなったのかと心配したら、薬が切れてジストニア中だったらしい。

それでも久しぶりの映画館は楽しかったらしい。