記事のタイトルを入力してください（必須）い

この前、担当医が、衝撃的な事を聞きまして・・・・・・。
と話をきりだしてきた。

私たちが現在、住んでいる家は、三階建ての三階アパート。
移動するのに、エレベータ無しだという事が問題らしい。

この事は前から話はしていたのだが、先生には伝わっていなかったみたいだ。
よく、エレベーターはないのですか？
ときかれるが、
一般的な賃貸の場合、ないのではなかろうか・・・・・。
確かに、三階まで昇るのはきつい。
まして、
バギーカーに、
人工呼吸器の機械＋吸引器、
息子をセットで移動する事を前提に在宅の準備が進んでいたため、
エレベーターを利用しないで、
どんな手段で安全に移動させるか考えるそうである。
今は、息子はまだ抱えることができる体重だが
成長していくと、抱えて階段を上ることは大変になるだろうし、
息子にも負担掛けてしまうだろう。

担当医にも
出来れば、引越しを考えてもらうことも必要になるだろう、
家庭の事情もあるので、今の状況で在宅生活を送れるように考えては
みるが、引越しを考えてもらうことも必要になるでしょう。
といわれた。

息子のために、いい環境のなかで家族で生活していきたい。
過ごさせてあげたいと思っている。

引越しを考えてはみたものの、いい物件もないし、
主人がその気にならなければ、どうにもならないし・・・・・。

母の気持ち

確かに、今お世話になっている看護師さんが、
全員いいかたばかりだとは思ってないです。

さすがに八ヶ月も毎日通っていると、
あの、看護師さんはよくしてくれるなあ。
とか、あの看護師さん、雑だなあ。
とか、わかってくる。
看護の面で不満も出てきた。

看護師の人柄なども把握してしまう。
上下関係の接し方まで学んでしまった。

あるときは、看護師さん同士のいがみ合いにはさまれながら、
息子の世話をしたときもあったし、

それに
苦手な看護師さんが担当になったときは、
緊張してしまう。

息子がまだ器官切開していない時など、
口から人口呼吸器のチューブをいれていたため、
抜けないようにするために、皮膚にテープをはり
固定するのだが、皮膚がつったまま固定してあったり、
<鼻の穴が上を向いている状態＞

横向きになっている息子の顔がつぶれていたままの状態だったり、
泣くことも、表現することも出来ない息子は
とても痛かったんではないだろうか。

よく息子の顔や皮膚はじゅくじゅくして、浸出液がでていた。
テープかぶれは、仕方がないとして、
問題なのが、入浴後は、皮膚が蒸れるので、自分で動くことが
出来ない息子の身体は横向きにする事で蒸れて肌荒れを防ぐことも
できるのに、上向きにする看護師の方が多かった。

息子は体の向きでサチュレーションが下がりやすく
横向きは苦手なので、よく安定する上向きの体位が多かった。
息子は、よく皮膚が弱いからねえ、といわれていたが、
単純に皮膚の蒸れを予防することで状態もよくなるのに
息子の皮膚が弱いからこうなる。
みたいにいわれた事もあり、
悔しい思いをした時もある。

あと、汚れたシーツや、ぬれたままのシーツのままの状態も
結構ある。
面会にいくと、私は目を光らせている。
私が、この子を守らなければ・・・。
そう。
うるさい、母親。
それでも
なんだかんだ思うこともあり、
お願いしてみたり、でもいえなかったり・・・・
私も意外と気を使っている。

あ、でも、信頼できる看護師さんも
頼りになる看護師さんもいる。
たまに、面倒くさい様な態度をする方もいるし、
いいずらい事もあるけれど、
お願いすればやってくれる。

結局、皆さんがお世話してくれたから、
今の息子が居ることも事実。

・・・・・・。

吸引とオムツ

ちょっとブログを書けなかったが、4/24(日)に面会に行ってきた。
それも18時過ぎて病院に到着。

相変わらずうちの息子は大きめのベッドに
でーんとして寝ている。
しかしながら瞼が閉じず、充血しているのが痛々しい・・・。
水分を含ませたガーゼで目を覆っていることもあるけれど
根本的な治療はない。

見えているか見えていないのか、それはわからないけれど
黒目が少しでも動くときが、親にとってはとても嬉しい。
医師からは、あまりいいことは言われないけど
奇跡というものを信じたい一心で、でかい息子を見続けている
今日この頃です。

病室へ行くとミルクを飲んでいる（いや、鼻からチューブですが・・）
こんなときはミルクが終わるまでひたすらに待つ。
おむつも替えられないので、意味もなくほっぺたを触ったり
手を握ったり、何度もメスを入れた頭を撫でたり・・・。
ひたすらに待つ。

そんな時看護士さんも声を掛けてくれる。
「今日もいい子でしたよ」やら、
「今日も大量のうんちが出て、服が汚れちゃいましたよ～」
など、明るく声を掛けてくれる。
看護士さんはいい人ばかり（いや、妻はそう思っていないらしい・・・）

そんなこんなで、ミルクが終わりそうなとき
「今日、吸引やってみます？」
と声を掛けられ
「はい！」とすぐさま返事をした。

吸引は実はまだ1回しかやったことがなく、どこまで
吸引のチューブをいれていいかまだまだ疑問を持っていた。
ここぞとばかり続けざまに質問をした。

「チューブはどの位までいれたらいいですか？」
「引き抜くタイミングはどれ位ですか？」
「消毒するんでしたっけ？」
「鼻がなかなか入りませんが、どうしたらいいですか？」・・・・・

とにかく必死だったかも知れない。
口の吸引から、鼻、気管支と一通りさせてもらった。
看護士さんが見てくれているだけで安心して出来るけれど
家族だけでも今回のように冷静に出来るかどうか、ちょっと不安・・・。

でも自分たちがしっかりやらないと、うちの子は生きていられない。
しっかりと今の内に技術を見につけておかないといけない。

と思いつつ、そろそろ帰ろうかと思った矢先、
どことなくウンチの香りが・・・。
「オムツ替えて帰りますね」
そう看護士さんに声掛けをしたのが・・・。

「あ、今日も大量のウンチですね。パパさん頑張って」

ん？

「お尻拭き、いっぱい使っちゃてくださいね」

ん？　んん？

一人で替えることになりました・・・・。

ひなくんは、とっても親思いな男の子のようです。

息子の目

最近面会に行くと、息子の両目にガーゼがのせてある。
開眼状態の息子は、眼球が乾燥して充血しているので、
予防と保湿のためにしていることらしい。

眼軟こうを眼球全体に覆うように塗り、
精製水に浸したガーゼで、
面会時以外は、常に目を覆っている状態になった。

どうしてうちの子が・・・
そんな気持ちで一杯だった。
どんどん時がすぎていく中で、変化していく息子の姿が
実際、ショックだった。
怖かった。
面会時だけガーゼをはずしてくれるが、真っ赤な状態なので痛々しい。
まだ生後七ヵ月頃の赤ちゃんは、
瞳がきらきらしていて輝いているはずなのに。

瞼が閉じる事ができたら息子も楽なのかな、
いや、本当は、こんな状態なら目が閉じたままのほうがいいな。
きっと、息子の姉も怖がるだろうな、
とか、
考えている自分がいる。
でも、
どんな状況でも、もしかしたら見えているのかもしれない。
表現できないだけかもしれない。
そう思うと、まず目の充血を改善しなくては。
息子にとっていいことはしよう。
そう思うようになった。

いまでは、ガーゼがのせてあるとパックでもしてるような感じに思えるようになってきた。充血が治ればいいが、常に赤い。
湿らせたガーゼも時間がたてば乾くし、
そのたびにケアしているとは限らない。
ガーゼが乾いた状態の時が結構ある。
その度に、ガーゼを濡らしたいのですが・・・・というのも
きがひける。
でも、息子のためだ。
どんどん言ってみよう。
両目にパックをして、しれ～っと横になっている息子は
とてもかわいらしい。

新しい病室にて

くも膜脳胞除去手術をしてから、約20日。
主治医の話では、脳室も小さくなって、髄液がうまく
流れているらしく、また呼吸も安定していることから
重症患者用のＮＩＣＵから、比較的軽症者のＮＩＣＵへ
移動となった。

違うところは、看護士が少ないという点。
比較的軽症の乳幼児ばかりなので、手がかからない
からだと思われるが、大部屋のようなところに
15～20名の乳幼児が入院している。
ちなみに重症患者が居るＮＩＣＵは5～6人患者だったように思う。

本日土曜日19時過ぎには病院へ着いた。通常は20時までの
面会時間なので、まだ面会に来ている両親もいた。

が、その病室には2名の看護士さんしかいなかった。

ベッドとベッドの間も狭く、落ち着かない環境。
まぁ、呼吸低下を知らせる音が鳴り響かないだけ
静かかも知れない。

その中で、ひと際でかい赤ちゃんがいる。
うちの息子だ。病室を移動して初めての面会だったが
すぐにわかった。未熟児や小さい赤ちゃんが多い中、
うちの息子はでかい。生後6ヶ月で既に１２ｋｇはあるらしい・・。

太ももなんかは、ボンレスハムのようの太い。
しかもムチムチ。むくんでいるのかと思われるくらい
ムッチムチ。

今日は爪をきり、オムツを替えてきた。
少し痛かったのか、爪を切ろうとしたら
手を引っ込めたときがあった。
息子は脳をやられているので、意識的に
引っ込めたというよりは、条件反射的なものかも
知れないけど、思わず
「ごめん」
と謝ってしまった。

オムツも替えたが、初ウンチのオムツ替えだった。
今までウンチはしてなかったのに・・・。
それでもお尻をきれいに拭いて、オムツ替えを完了。
気持ちよさそうにしている感じを受けた。
気のせいかも知れないけど・・・。

そばに居てあげられないとき、看護士さんから
どんな風にされているのかわからない。
手厚くされているのか、どうか・・・。

病院にいれば安心はするけれど、やはり気になる。
在宅介護は経験もなく、どんなに大変かはわからないし、
自分が24時間つきっきりで接することもない。

しかし、まぁ、家族４人で暮らす日が近いことは確か。
困難なこともあろうが、今のうちに病院で在宅の
訓練をしておかないとなぁ。