今月は書くことがなかったので
メリークリスマス
ブログ更新です。
去年パソコンが壊れてブロを放置したままになってました
昨日、スタバに行って来ました。
今年になって初めてです。
ちょっと画像が乱れてますが・・・
去年パソコンが壊れてブロを放置したままになってました
昨日、スタバに行って来ました。
今年になって初めてです。
ちょっと画像が乱れてますが・・・
パソコンが完全に壊れちゃった〓
見えない障害バッジを載せるって言ったけど忘れたままになってしまった。
次回必ず載せます〓
また新しい刺繍を初めました。
いつ仕上がるかわからないけど楽しみながらやってます〓
見えない障害バッジを載せるって言ったけど忘れたままになってしまった。
次回必ず載せます〓
また新しい刺繍を初めました。
いつ仕上がるかわからないけど楽しみながらやってます〓
これはブロ友さんのブログから転載したものです。
もしよろしければ皆様も署名や転載宜しくお願いいたします。
皆様の助けにすがり娘の鮎子の命を救って頂きたく、
難病認定の書名を呼びかけています。
リュウマチを患った車椅子の私を、２０年間手となり足となって助けてくれた、
愛しく、掛替えない娘の命を、
いま「再発性多発性軟骨炎」と云う恐ろしい病が奪おうとしています。
この病は１００万人に３人の発症率で、
全国に２９３人の患者さんが苦しんでいらっしゃいます。
身体中の軟骨を破壊するこの病に侵されると、
１２歳未満の子供たちは１００％生存できません。
患者さんの中にはまだ幼い子供もいます。
成人で発症した場合でも常に死の危険にさらされます。
難病と認定されていない為に、
月額約２０万円の生物学的製剤を投与する事になります。
この額は私には無理です。
鮎子も病をおしてアルバイトを始めました。
難病と認定されれば、治療データがくまなく調査され、
治療法と医療技術・医療設備の向上、
医療費の自己負担の軽減などが期待できます。
現状は、原因不明で明確な治療法も確立されていません。
現在２年間で、患者さんとその家族が支援団体の方々と力を合わせ、
１０万人の署名を集めましたが、
難病と認定される為には５０万人の署名が必要なんです。
このペースでは認定までにまだ８年も掛かります。
鮎子が５年後に命を奪われる確率は３０％です。
この病は、軟骨組織や多くの器官の結合組織に、痛みを伴う破壊的な炎症が見られる病気です。
器官の構造を支えている軟骨組織が侵され、
視覚、聴覚、平衡感覚の障害が現れ、さらには、
気道がふさがれたり、心臓や血管が重度に侵され死に至る病気です。
鮎子は平成２２年に「再発性多発性軟骨炎」と診断されました。
鮎子には愛する人がいて、年内に結婚する予定でしたが、
病が２人を引き離しました。
鮎子は彼を思いやり、婚約を取り消す手紙を送りました。
私はこの手紙を読み、声を出して泣きました。
娘は死に衣装はこの世では着ることがかなわなかった
ウエディングドレスを着たいと言います
遺書もしたためています
私は娘が不憫でたまりません
代われるものなら代わりたい
お願いです、鮎子を助けてください
「再発性多発性軟骨炎」で検索すると
署名用紙がダウンロード出来ます。
代筆で良く、FAXで送れます。
またネット署名も出来ます。
http://form1.fc2.com/form/?id=607552
これまでのペース、二年で１０万人はあまりにも遅く、
今現在発症している人、２９３人のほとんどの人は落胆していると思われます。
我々の力で年内に後１０万人の署名を集め、
この人達に希望と云うクリスマスプレゼントをしましょう
ご協力お願いしますm(_ _)m
転載していただける方がいましたら、宜しくお願いします。
(。-ω-。)----------ここまで----------(。-ω-。)
皆様、ご協力よろしくお願いします。
もしよろしければ皆様も署名や転載宜しくお願いいたします。
皆様の助けにすがり娘の鮎子の命を救って頂きたく、
難病認定の書名を呼びかけています。
リュウマチを患った車椅子の私を、２０年間手となり足となって助けてくれた、
愛しく、掛替えない娘の命を、
いま「再発性多発性軟骨炎」と云う恐ろしい病が奪おうとしています。
この病は１００万人に３人の発症率で、
全国に２９３人の患者さんが苦しんでいらっしゃいます。
身体中の軟骨を破壊するこの病に侵されると、
１２歳未満の子供たちは１００％生存できません。
患者さんの中にはまだ幼い子供もいます。
成人で発症した場合でも常に死の危険にさらされます。
難病と認定されていない為に、
月額約２０万円の生物学的製剤を投与する事になります。
この額は私には無理です。
鮎子も病をおしてアルバイトを始めました。
難病と認定されれば、治療データがくまなく調査され、
治療法と医療技術・医療設備の向上、
医療費の自己負担の軽減などが期待できます。
現状は、原因不明で明確な治療法も確立されていません。
現在２年間で、患者さんとその家族が支援団体の方々と力を合わせ、
１０万人の署名を集めましたが、
難病と認定される為には５０万人の署名が必要なんです。
このペースでは認定までにまだ８年も掛かります。
鮎子が５年後に命を奪われる確率は３０％です。
この病は、軟骨組織や多くの器官の結合組織に、痛みを伴う破壊的な炎症が見られる病気です。
器官の構造を支えている軟骨組織が侵され、
視覚、聴覚、平衡感覚の障害が現れ、さらには、
気道がふさがれたり、心臓や血管が重度に侵され死に至る病気です。
鮎子は平成２２年に「再発性多発性軟骨炎」と診断されました。
鮎子には愛する人がいて、年内に結婚する予定でしたが、
病が２人を引き離しました。
鮎子は彼を思いやり、婚約を取り消す手紙を送りました。
私はこの手紙を読み、声を出して泣きました。
娘は死に衣装はこの世では着ることがかなわなかった
ウエディングドレスを着たいと言います
遺書もしたためています
私は娘が不憫でたまりません
代われるものなら代わりたい
お願いです、鮎子を助けてください
「再発性多発性軟骨炎」で検索すると
署名用紙がダウンロード出来ます。
代筆で良く、FAXで送れます。
またネット署名も出来ます。
http://form1.fc2.com/form/?id=607552
これまでのペース、二年で１０万人はあまりにも遅く、
今現在発症している人、２９３人のほとんどの人は落胆していると思われます。
我々の力で年内に後１０万人の署名を集め、
この人達に希望と云うクリスマスプレゼントをしましょう
ご協力お願いしますm(_ _)m
転載していただける方がいましたら、宜しくお願いします。
(。-ω-。)----------ここまで----------(。-ω-。)
皆様、ご協力よろしくお願いします。
今年の１０月に発達障害者支援センターで広汎性発達障害と診断されました。
ＬＤと高機能自閉症と強迫性障害と言われました。
今は精神障害者手帳を申請中です。
よろしくお願いします。
ＬＤと高機能自閉症と強迫性障害と言われました。
今は精神障害者手帳を申請中です。
よろしくお願いします。
