初体験三昧

応援のメッセージをたくさんありがとうございます。
いっぱい元気をもらっています。

ここしばらくの様子ですくます。

腎臓の機能は相変わらず改善せず、１日何本もの点滴を投与。
アルブミン製剤？血液製剤？なんかもしようしています。

それでも尿がほとんどでなくて、胸水や腹水になってしまうようです。

胸水は一度に抜くことができないので、１日に１０００ｃｃづつ抜いています。
一番の苦痛は呼吸がうまくできないこと。

酸素を５リッター流してるので、酸素濃度的には足りていますが、心嚢液や、胸水、腹水が邪魔をして、肺が十分に膨らまないようです。

痛みのコントロールにはオキシコンチン？を内服。

今、自分でできることば、ベッド起き上がるこどだけ。

トイレはポータブルがやってきます。

痰が切れなくて、吸引してもらつまたけとわ、苦しかったぁ。


ここが踏ん張りどころ。

なんとかタイケルブに漕ぎ着かないとね。



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入院しました

入院しても特に治療はないってわかっていたから、なるべく自宅でのんびりしたかった。

徐々に立ってることも苦痛になり、今は無理して体を動かすことではなく、タイケルブの効果が最大限にでるような状態をつくりことだと。

三食酸素吸入つき。


入院しなれたいつもの病棟
会う看護師さん「大丈夫？」と言いながら何故だか笑顔。
またきちゃいました。。。

タイケルブの効果が出て、体調がよくなるまで、のんびりします。

週末から来週にかけての、お楽しみ計画を諦めるのが悲しいなぁ。



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”車椅子” 初体験

みーこさんからパワーアップしそうなプレゼントがたくさん届きました
早く日本酒が美味しく飲めるようになるからね
いつもありがとうございます

今日は朝から大忙し　そんなんするからしんどなるねん

先日、せいちゃんのケアマネージャーから、今月の面談日の調整の電話。
現在の私の体調について相談し、今後のことを含めて打ち合わせしたいとお願いし電話を切った。

そしたら数分後「老人介護施設の個室に、近々空きがでるので、利用を考えてはどうか」と打診。

少々記憶ができなくなってるけど、自分のことは自分でできるせいちゃん。
施設に預けることにかなり抵抗がある。

ロミちゃんに相談。一つ返事で「預けよ」って。
簡単に言ったんじゃないと思う。
私の体調を最優先に考えた上での答え。

けどロミちゃんに言ってしまった。
　「お母さんと一緒に暮らしてないから、お母さんの気持ちは二の次にできるねん」
　「そうかもな・・・」

私の口からせいちゃんに言えない。何か追い出すみたいで。

介護施設がどんなとこか見学に行ってみよ。

そんなやり取りがあって、今日がケアマネさんとの打ち合わせ。
ケアマネさんがせいちゃんに話をしてくれた。
口を真一文字にしたままのせいちゃん。
理解してくれたのかな？もう覚えてないやろうけどね。

老人介護施設の見学。
び～やんが付き合ってくれた。
初めて車椅子に乗せてもらった。
勇気がいったけど、乗せてもらうと楽チン。
甘えるとこは甘えよう。


全国応援団和歌山県支部長が来阪。
毎日のように心配してメールをくれる。
一度元気な顔？を見てもらわんとね。

早めに着いたので健康相談室に顔を出した。
看護師さんにいっぱい話を聞いてもらって、支部長が来るまでベッドで休ませてもらった。

食事後お茶をしてたらせいちゃんから電話。

「あっ！昼前に家を出て、すっかりせいちゃんの昼ごはんのこと忘れてたやん」

ごめんね、せいちゃん。

夕方は胃の辺りが痛くて、気分も悪かったので、近所の開業医さんに行ってみた。
エコーをしてもらったが「たんのうかなぁ？」
実際にはよくわからないとのことで、一応胆のう炎薬を処方してもらった。



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人の手助けを必要とする時

「ご飯たべてる？ご飯作りに行くで。買い物するんで。話し相手になんで。
朝早くでも、夜中でも、いつでも言うてや」

こんなが届いた。
自分一人での行動もそろそろ限界かも。
そんなことを思っていた矢先。

付かず、離れず、いつも私のそばで見守ってくれている。


今日は通院日。
自転車で行こうか？ちょっと雲いきが怪しい。
車にしよっと。

待合ではサチュレーション、血圧、脈拍、体温の測定。
数字だけで私の体調を確認する。

心臓、肺、大丈夫なん？聴診器当ててよ。

駐車場から、外科外来、化学療法室。
移動するたびに呼吸が苦しい。

車椅子が欲しいって思った。
押してくれる人がいてへんかったら、意味ないよね。

外出したついでに用事を済ませる予定やったけど、とても無理。

一度帰宅してから、ちえちゃんに
「いつでもいいから、コンタクトレンズ屋さんと、銀行に付き合って」

運転手してもらいました。
荷物持ってもらいました。
晩御飯まで持って来てくれました。


ちょっとの外出でもかなり疲れる。

多くは望みません。
元気じゃなくてもいい。
普通になりたい。。。


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”死”を意識する時

伊豆からお土産が届きました　ありがと
今度は元気になってるから、仲間に入れてね


ろみちゃんから

　「体調はどう？」
　「このまま死んでしまうんちゃうかな？」
　「あほなこと考えな！」


この１週間、徐々に体調は悪化してるように思う。
ＰＣに向かう時間もめっきり減ってる。

起きてることがしんどくて、ほとんどの時間をベッドで過ごす。
寝てたら楽かって言われると、起きてるよりは楽って感じ。

とにかく暇過ぎるんよね。あほなこと考えるなって言われても考えるで。


もちろん、まだまだ死にませんよ　当たり前やん

根っこは丈夫なんですよね。
血液状態が悪くって抗癌剤治療ができないことはほとんどなし。
心嚢液が貯まっても、心臓は正常に働いてる。

そして、そして、今まで使った抗癌剤。
初めっから効果のなかった抗癌剤なし。奏効率１００％

タイケルブ服用まであと１週間。


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入院しますかぁ？

今日の受診はタイケルブの処方より、「しんどい」を伝えることが最優先。
頭の中にタイケルブはなかったかも？

　「下痢はどうですか？」
　「強力わかもとは強力です。下痢が治りました」

まじです
あの頑固な下痢。水か泡状態だったのに。
ロペミンを１日２回飲んでも効かなかったのに。

この１週間で徐々に良くなり、もう完治って感じです。

　「新しい薬なんですが、厚労省への事前登録が必要で・・・」

長々と説明がありましたが、結局７月１４日の処方になるそうです。
冊子だけありがたく頂戴しました。

今日の私はタイケルブの処方より、しんどいのを何とかしてもらいたい。

　「先生、しんどいんです。息が苦しいです」　

看護師さんにサチュレーションの測定を指示。

サチュレーションは９３から深呼吸をすることで９５まで上がった。
脈拍が１２０。

　「レントゲン撮ってもらえません？」
　「ＣＴじゃなくていいの？レントゲンでは胸水くらいしかわかりませんよ」
　「今日診断して欲しいので・・・」

脈拍が速いので、心電図もオーダーしてくれた。

結果、左の肺が白くなってることと、心臓が大きくなってることがわかった。

　「循環器の先生と相談したんですが、心エコーとＣＴをしましょ」


検査後、一度帰宅てして念のために入院の準備をした。

検査の結果は「心嚢液が増えているけど、心臓の動きは正常範囲内」
ってことは心臓に対する治療は無い。

心嚢液が増えて、肺が小さくなって呼吸が苦しいのかも。だって。
心嚢液が増えたのは病気の進行によるもの。
病気の進行を止める　　タイケルブを始める。

　「タイケルブを始めるまでの２週間、入院して酸素吸入して様子を見るって方法もありますが。。。」

　「はい！入院はしません」当たり前やん。
　「突然悪化する可能性はありますか？」
　「徐々に血圧が下がることはありますが、突然はないと思います」
　「週末旅行の予定があるんですが。。。」聞いたらあかんて言われるに決まってるやんな

診察の合間、診察室の中。看護師さんの気遣い、言葉がすごく嬉しかった。


タイケルブが効かなかったら、これが最後のチャンスかも？
タイケルブが効いて、もっと元気になったら、いつでも行けるやん。

元気でも、元気じゃなくても「一期一会」の気持ちを大切にしたいしな。

明日からハーセプチンを再開します。
今できることはなんでもせんとな。それが気休めでもね。

今以上にしんどなって、我慢できなくなった入院します。
まだまだ大丈夫。
もうすぐタイケルブ。元気になるねん。

踏ん張りまぁ～す


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「しんどい」の伝え方

「痛い」「息苦しい」「腫れてる」とか具体的な症状があれば、
検査をしたり、診察もできるけど。

今の私の症状は「体がしんどい」
家に居る時はほとんど横になってる。

診察の時、症状をうまく伝えることができない。

外科の先生やから？
聴診器を当てることはまずない。
抗癌剤を休薬しているので、血圧やサチュレーションの測定が無くなった。
血液検査もしてない。

心嚢液が貯まっていると指摘されてから心臓の状態が気になる。
家でできることは血圧測定くらい。

循環器内科を受診したとき、心臓の動きは悪くないと言われた。
心嚢液が徐々に貯まった場合は、心臓も順応するので、それほど問題ではないらしい。

血圧は誤差１０くらいあるけど、
最高血圧が８０って低くないんかなぁ？
心臓、ちゃんと働いてるんかな？

外科の診察時「息切れしますか？」って聞かれるけど、
以前なら重たい荷物を持って、小走りしてたから、すぐに息切れした。
でも今は、重たい荷物は持てないし。。。とろとろしか歩けないし。。。

「体がしんどい」ってどんな言葉で表現したら主治医に伝わるんかな？
伝わったところで治療の方法がないから、無駄なんかな？

全身治療を始めないと、今の状態は解決しないね。

「強力わかもと」いい感じです
体重が増えています


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ラパチニブ（タイケルブ）服用まで あと少し

ラパチニブ（製品名タイケルブ　）が６月１９日に販売になった。

今日の診察はタイケルブの副作用の説明。
皮膚障害、下痢がひどくなったら服用中止になる。

ラパチニブはカペシタビン（製品名ゼローダ）　との併用での承認。

ゼローダは５年くらい前に半年くらい服用した経験がある。
あまり効果がなかったこと、副作用の手足症候群に耐えられなくて中止した。

今回はそんな事言ってられへんけど、今以上に下痢が酷くなれば、中止しなくてはなんない。

主治医の勧めもあり　強力わかもと　を試すことにした。
乳酸菌がいいらしい。。。

漢方は少しお休みして、強力わかもととロペミンでなんとか下痢を止めたい。

「お腹を冷やさないように」とのアドバイスもいただいた。

副作用の話を一通り聞いて、「みゅうさんのために購入します」
通常新薬を購入する際は２ヶ月に一度の薬事委員会の承認がいるそうです。
今回は私のために臨時購入をしてくれはる。

ゼローダが２００３年６月に薬価収載された時、病院での開始は８月だと聞いてる。
今回の素早さには感謝、感謝

納品までそれほど時間はかからない。
いよいよ新たな治療が始まる。

ラパチニブが効かなかったら？？？
不安が無いわけではない。
でも立ち止まってもいられない。

読売新聞に「若年性乳がんを生きて」と言うタイトルで
大原まゆさんの記事が連載されている。
ご存知の方もおおいと思うけど、２１歳で乳がんになり、２６歳で旅立たれた。

「病気にどっぷりつからず、一つづつ予定をこなして『ほら、また一年生きられたじゃん』って言うほうが私らしいでしょ」との一節。

今の私の気持ちを表してくれてる。

余談ですがタイケルブ　1錠　1620.7円　を一日　5錠　と
ゼローダ　1錠　398.2円　を一日　8錠　飲むことになる。
1ヶ月いくらナン？？？（の３割負担）


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溺れる者は藁をも掴む！？

今日は週に一度の通院日。

８時過ぎには病院に入り、まずは採血。
９時の診察予約。
なのに、なのに！！！診察が始まったのは１０時前やった。
先生、病棟で忙しかったのね。

いつもならイライラな待ち時間。
今日はガン友、おすみさんが居たから、あっという間でした。

いろんな話ができました。
辛口意見。ズバズバ言ってくれる。

　「タイカーブ（ラパニチブ）すぐに使ってって言うんやで！」
　「なんちゃら委員会ってのがあるから、すぐには無理ちゃうか。。。」

たくさんの人を見てるから、私に余裕が無い状況だってわかってるから、
励ましや、夢のある言葉は掛けてくれない。
「現実を見なさい」怒られる。

１０時過ぎにやっと診察。

いつもの主治医さま「体調はどうですか？」
「特に変わりありません」って答えるつもりやったのに、今日は違った。


　「新しい薬の資料を今週にはもらえそうです」
　「おすみさんが、すぐに使って欲しいって言いなさいってうるさいんです」
　「おかあさんですか。。。」親子ほど年の差はありません

人の口を使うと意外と言いやすいもんね。

　「臨時に請求かけて、使えるようになるのは・・・」

今の治療と新しい治療の間は１週間開ければいいらしい。
ラパチニブが発売されたら、すぐにでも使ってもらえそう。

先生、ありがとう。
おすみさん、ありがとう。

溺れそうになっても藁を掴んじゃダメです。
藁なのか、差し出された愛の手なのか、見極めないとね。
そして泳ぐのは私。

差し出された手に向かって、泳ぐ体力を付けないとね。
手が見えてるのに、泳げないとあかんもんね。





おすみさん手作りのラズベリーソース。
色がとっても綺麗。早速ヨーグルトに掛けて食べました。
程よい酸味。美味しかったよ。ありがと


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薬価収載

薬価収載について、こんなにも敏感になったのは初めて。
色んな疑問を持ち、色んなことを学んだ。


今まで使用した抗癌剤。

タキソールやタキソテールは乳がんの他、卵巣がん、肺がん、胃がんなどにも使用される。

ナベルビン(2005.5)やＴＳ－１(2005.11)、カンプトは他のがんで使用できたが、再発転移乳がんでも使用できるようになった。

ハーセプチン（2001.6）、ゼローダ（2003.6）


私が手術した１９９９年には（保険で）使えなかった抗癌剤が
数多く使えるようになった。

そのお陰で、ここまで生きてこられた。

一方、新しい抗癌剤の承認を待てずに旅立った人も多くいてる。
人によっては海外では承認されているため、個人輸入してる人もいてる。

今でも多くの薬が臨床試験中だったり、申請中だったり。

ラパチニブに関して言えば、２００７．３に申請。
２００９．４に承認。
今は薬価収載待ち。

塩酸ゲムシタビン（ジェムザール）（２００８．８申請）は膵がんや肺がんで使えるが乳がんでは承認待ち。

なんでこんなに時間がかかるの？？？


薬価収載の情報は官報　ってとこに載るって初めて知った。


あまり時間に余裕がない。
一日も早く、多くの薬が承認されることを願う。




去年はいてたジーンズ。
去年の私。痩せてはいなかったけど、まぁ普通の体型。

今年の私。はぁ。。。太りたい。。。


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