入院しますかぁ？

今日の受診はタイケルブの処方より、「しんどい」を伝えることが最優先。
頭の中にタイケルブはなかったかも？

　「下痢はどうですか？」
　「強力わかもとは強力です。下痢が治りました」

まじです
あの頑固な下痢。水か泡状態だったのに。
ロペミンを１日２回飲んでも効かなかったのに。

この１週間で徐々に良くなり、もう完治って感じです。

　「新しい薬なんですが、厚労省への事前登録が必要で・・・」

長々と説明がありましたが、結局７月１４日の処方になるそうです。
冊子だけありがたく頂戴しました。

今日の私はタイケルブの処方より、しんどいのを何とかしてもらいたい。

　「先生、しんどいんです。息が苦しいです」　

看護師さんにサチュレーションの測定を指示。

サチュレーションは９３から深呼吸をすることで９５まで上がった。
脈拍が１２０。

　「レントゲン撮ってもらえません？」
　「ＣＴじゃなくていいの？レントゲンでは胸水くらいしかわかりませんよ」
　「今日診断して欲しいので・・・」

脈拍が速いので、心電図もオーダーしてくれた。

結果、左の肺が白くなってることと、心臓が大きくなってることがわかった。

　「循環器の先生と相談したんですが、心エコーとＣＴをしましょ」


検査後、一度帰宅てして念のために入院の準備をした。

検査の結果は「心嚢液が増えているけど、心臓の動きは正常範囲内」
ってことは心臓に対する治療は無い。

心嚢液が増えて、肺が小さくなって呼吸が苦しいのかも。だって。
心嚢液が増えたのは病気の進行によるもの。
病気の進行を止める　　タイケルブを始める。

　「タイケルブを始めるまでの２週間、入院して酸素吸入して様子を見るって方法もありますが。。。」

　「はい！入院はしません」当たり前やん。
　「突然悪化する可能性はありますか？」
　「徐々に血圧が下がることはありますが、突然はないと思います」
　「週末旅行の予定があるんですが。。。」聞いたらあかんて言われるに決まってるやんな

診察の合間、診察室の中。看護師さんの気遣い、言葉がすごく嬉しかった。


タイケルブが効かなかったら、これが最後のチャンスかも？
タイケルブが効いて、もっと元気になったら、いつでも行けるやん。

元気でも、元気じゃなくても「一期一会」の気持ちを大切にしたいしな。

明日からハーセプチンを再開します。
今できることはなんでもせんとな。それが気休めでもね。

今以上にしんどなって、我慢できなくなった入院します。
まだまだ大丈夫。
もうすぐタイケルブ。元気になるねん。

踏ん張りまぁ～す


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「しんどい」の伝え方

「痛い」「息苦しい」「腫れてる」とか具体的な症状があれば、
検査をしたり、診察もできるけど。

今の私の症状は「体がしんどい」
家に居る時はほとんど横になってる。

診察の時、症状をうまく伝えることができない。

外科の先生やから？
聴診器を当てることはまずない。
抗癌剤を休薬しているので、血圧やサチュレーションの測定が無くなった。
血液検査もしてない。

心嚢液が貯まっていると指摘されてから心臓の状態が気になる。
家でできることは血圧測定くらい。

循環器内科を受診したとき、心臓の動きは悪くないと言われた。
心嚢液が徐々に貯まった場合は、心臓も順応するので、それほど問題ではないらしい。

血圧は誤差１０くらいあるけど、
最高血圧が８０って低くないんかなぁ？
心臓、ちゃんと働いてるんかな？

外科の診察時「息切れしますか？」って聞かれるけど、
以前なら重たい荷物を持って、小走りしてたから、すぐに息切れした。
でも今は、重たい荷物は持てないし。。。とろとろしか歩けないし。。。

「体がしんどい」ってどんな言葉で表現したら主治医に伝わるんかな？
伝わったところで治療の方法がないから、無駄なんかな？

全身治療を始めないと、今の状態は解決しないね。

「強力わかもと」いい感じです
体重が増えています


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世界の山ちゃん ＶＳ 風来坊

世界の山ちゃん　のまぼろしの手羽先、一度食べてみたかったぁ。

風来坊　の手羽先唐揚げ、知らなかったぁ。

どっちもスパイシーで美味しかった


私のブログに遊びに来てくれる、Ｍ子さん。
用事で来阪。会っちゃいました

帰りの時間を気にしつつも、おしゃべりは止まらず。。。
初めて会ったとは思えないほどの盛り上がりでした。

人との出会い。これからも大切にしていきたいな。
そして、もっともっと多くの出会いを楽しみたいな。



両手で抱えきれないほどのお土産をいただきました。

今度は私が会いに行きますね。

今はちょっとヨレヨレで、自分で計画を立てられないけど、
お誘いがあればどこでも行きますよ

７月は　　　
８月は　　　

だったら９月は　

早く元気になりたいね。
「元気そうに見えるけど」って声が聞こえそう。。。


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ラパチニブ（タイケルブ）服用まで あと少し

ラパチニブ（製品名タイケルブ　）が６月１９日に販売になった。

今日の診察はタイケルブの副作用の説明。
皮膚障害、下痢がひどくなったら服用中止になる。

ラパチニブはカペシタビン（製品名ゼローダ）　との併用での承認。

ゼローダは５年くらい前に半年くらい服用した経験がある。
あまり効果がなかったこと、副作用の手足症候群に耐えられなくて中止した。

今回はそんな事言ってられへんけど、今以上に下痢が酷くなれば、中止しなくてはなんない。

主治医の勧めもあり　強力わかもと　を試すことにした。
乳酸菌がいいらしい。。。

漢方は少しお休みして、強力わかもととロペミンでなんとか下痢を止めたい。

「お腹を冷やさないように」とのアドバイスもいただいた。

副作用の話を一通り聞いて、「みゅうさんのために購入します」
通常新薬を購入する際は２ヶ月に一度の薬事委員会の承認がいるそうです。
今回は私のために臨時購入をしてくれはる。

ゼローダが２００３年６月に薬価収載された時、病院での開始は８月だと聞いてる。
今回の素早さには感謝、感謝

納品までそれほど時間はかからない。
いよいよ新たな治療が始まる。

ラパチニブが効かなかったら？？？
不安が無いわけではない。
でも立ち止まってもいられない。

読売新聞に「若年性乳がんを生きて」と言うタイトルで
大原まゆさんの記事が連載されている。
ご存知の方もおおいと思うけど、２１歳で乳がんになり、２６歳で旅立たれた。

「病気にどっぷりつからず、一つづつ予定をこなして『ほら、また一年生きられたじゃん』って言うほうが私らしいでしょ」との一節。

今の私の気持ちを表してくれてる。

余談ですがタイケルブ　1錠　1620.7円　を一日　5錠　と
ゼローダ　1錠　398.2円　を一日　8錠　飲むことになる。
1ヶ月いくらナン？？？（の３割負担）


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近況報告

金曜日は会社の送別会
久しぶりの会社行事。
参加する気満々

朝からどうも調子が悪い　何で？？？

ドタキャンは悪いし、仕事を早退して、体調を整えるか？
飲み会のためにそこまでする

「やめとき」若みゅうちゃんの一言で欠席を決めました。

最近誰かの後押しがないと、自分で決められないことが多いように思う。
自分のことなのに。
無理しないって決めたのに。


昨日は夏みかんのマーマレードを作った。

長弓寺の入り口に天然酵母のパン屋さんがあり、無農薬、ノーワックスの夏みかんが売られていた。





柚子ジャムに比べたら下準備は楽チン。

でも～～～～
意外と種がなく、ペクチンが十分でなかったみたい。
固まらない
煮詰めて、煮詰めて、量ががすごく減ってしまった

要領はわかった。次は上手に作ろっと


今日は朝から近くのショッピングセンターにお買い物。
なんと３時間もいてしまった

ユニ○ロでカラースキニージーンズを購入。
一番小さいサイズ。
去年より３サイズ小さくなっちゃったね。

帰宅してからは、ヨレヨレで寝たり起きたり。
もっと体を大切にしないとね。
自覚が足りないかも



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元・代理店さんとの再会

どちらの出会いも私が現在の仕事を始めた１９９６年９月。
１３年前です。

～その１～

その代理店さんはＯ様ご夫婦と長男のお嫁さんのＹＵＭＩちゃん。
数名の従業員さんで自動車販売店をされていました。



昨日ＹＵＭＩちゃんとランチしました。

自動車販売店を廃業されたのは、社長のすい臓ガン見つかったから。
すっぱりと店を閉め、その後入退院を繰り返しながら、
ご夫婦で旅行三昧の日々を過ごされたました。

ＹＵＭＩちゃんは別の代理店さんでの勤務を経て、
現在は私の職場と同じビルで働いています。

やっと今回のランチが実現したんですが、
１時間の休憩時間じゃ足りないくらい、しゃべりまくりました。
いつでも会えるね。


～その２～

今日は奈良の　長弓寺　までドライブしてきました。

元・代理店の奥様Ｎさんから「どくだみの花を見るとみゅうさんを思い出します」ってメールをもらったのは１週間前のこと。

元・代理店のＮさんご夫婦は中古車販売店をされていて、社長の６５歳のお誕生日をきっかけに、
店を閉められました。

「長弓寺のあじさいは見事です。ぜひ見に行ってね。来るときは知らせてね。
ぜひともお会いしたいわ」

天気と体調が良かったので、長弓寺に行ってみようと思い立ち、
奥様Ｎさんにメールをしました。

「今日はお友達と長弓寺でお弁当を食べようと話してたとこ。
一緒にいかが？」

ご一緒させていただくことにしました。

あじさいを見ながらちらし寿司をいただきました。




Ｎさん宅から長弓寺までは約４キロ。
たまにお弁当を持ってウォーキングされるそうです。

「贅沢な時間でしょ？贅沢ってお金を掛けることじゃないのよ。
前の日から、明日使うエプロンにアイロンを掛け、
着る服を準備している時間が幸せだそう。

Ｎさんはその後、図書館でご主人と待ち合わせ。

元・代理店のＯさんご夫婦。Ｎさんご夫婦。
理由は違うけど、どちらも６０歳を超えてから仕事をリタイヤ。

いい時間を過ごされてるようです。
（Ｏさんのご主人は中味の濃い時間を過ごされた後他界されました）


私にもそんな時が訪れるんでしょうか？
６０歳まであと何年・・・

今でも私のことを思い出し、会いたいと言ってくださる。
そのことに喜びを感じました。

私って幸せ者ね

私のやってきたこと、大きくは間違ってなかったかな？




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すき焼き♪

昨日突然食べたくなったすき焼き。
たまたまろみちゃんからメールがきたから
「すき焼き食べたいねん」
「明日行こか」

リコも誘った。
スポンサーはせいちゃん。定額給付金じゃ足らなかったね

久しぶりの全員集合。

行ったのは大阪ではそれなりに有名な　はり重・大宝寺店　
関西風のザラメと醤油での味付けを期待してたのに、割り下やった。
ちょっと期待はずれやったけど、お味は満足でした

帰りに　ＧＯＫＡＮ　に寄って「お米の純生ルーロ」を購入。
初めて食べたけど、少し甘いかな？



今日はたくさん栄養？カロリー取ったのに、体重減少。
明日には４２キロ台になちゃってるかもね。。。


おすみさんにいっぱい怒られた。

　「うろうろしてる場合違うやろ」
　「だってぇ、すき焼き食べたかってんもん」

　「自分の体のことやろ。何でできひんの」
　「だってぇ、めんどくさいねんもん」

　「効いてない治療、止めてもらい。体に悪いだけやん」
　「だってぇ、ナンもせいへんより、少しは効いてるかも。。。」


私なりに考えてるねんよ。
自分のことやもん。
こんな体、嫌やもん。

優先順位はあるかもわかれへんけど、
１番から順番は付けられへん。
１番が２つあったり、日によって１番が変わったり。


おすみさんと電話で話しながら、旅立ったガン友のことを思い出してた。
私と一つ違い。同じ名前。
おすみさんは彼女と私がダブって辛いんやと思う。

何度経験しても別れは辛いもんね。
自分より若い人との別れは特に辛いね。


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癒しの空間

においばんまつり、あじさい、子宝草、オリーブ・・・繁殖中。
ドンだけ根付くかな？
そんなに増やしてどうするん？

来年の楽しみです。


「ブログの更新ないし、メールしても返信ないし、体調悪いん？」

ちょっこと体調悪かったかも。。。

火曜日にタキソールとハーセプチンの点滴を受けて、
水曜日から喉のイガイガと鼻水がダラダラ。
木曜日に悪寒を感じてたら熱が上がりだして、３８．５℃

近所の病院は木曜日休診。
３９℃を超えるようなら、救急外来で診てもらおっと。
今朝は微熱になってた。

「仕事。。。どないしよ。。。しんどくなったら早退したらいいか」

はい、早退してしましました。。。
自分の体が、自分の思い通りに動かないって。。。
情けないやら、イライラするやら。



　調子が悪かったから？
　ご飯は３食＋お菓子や果物も食べてるのに減ってきた。
　テレビ番組を見ていて、すき焼きが食べたくなった。
　明日、調子が良ければ行ってこよ。




ラパチニブ（タイケルブ）　が６月１９日付で薬価収載されることが決まったらしい。
使えるのは７月に入ってからかな？
効果がでるのは１ヶ月くらいたってからかな？

代理店さんに「足音で来たのがわかるよ」って言われてた。
パンプスのかかとの音「カンカンカン」と小走りで元気な音を立ててた。

今の私の足音。泥棒さんみたい
元気になりたい。。。


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溺れる者は藁をも掴む！？

今日は週に一度の通院日。

８時過ぎには病院に入り、まずは採血。
９時の診察予約。
なのに、なのに！！！診察が始まったのは１０時前やった。
先生、病棟で忙しかったのね。

いつもならイライラな待ち時間。
今日はガン友、おすみさんが居たから、あっという間でした。

いろんな話ができました。
辛口意見。ズバズバ言ってくれる。

　「タイカーブ（ラパニチブ）すぐに使ってって言うんやで！」
　「なんちゃら委員会ってのがあるから、すぐには無理ちゃうか。。。」

たくさんの人を見てるから、私に余裕が無い状況だってわかってるから、
励ましや、夢のある言葉は掛けてくれない。
「現実を見なさい」怒られる。

１０時過ぎにやっと診察。

いつもの主治医さま「体調はどうですか？」
「特に変わりありません」って答えるつもりやったのに、今日は違った。


　「新しい薬の資料を今週にはもらえそうです」
　「おすみさんが、すぐに使って欲しいって言いなさいってうるさいんです」
　「おかあさんですか。。。」親子ほど年の差はありません

人の口を使うと意外と言いやすいもんね。

　「臨時に請求かけて、使えるようになるのは・・・」

今の治療と新しい治療の間は１週間開ければいいらしい。
ラパチニブが発売されたら、すぐにでも使ってもらえそう。

先生、ありがとう。
おすみさん、ありがとう。

溺れそうになっても藁を掴んじゃダメです。
藁なのか、差し出された愛の手なのか、見極めないとね。
そして泳ぐのは私。

差し出された手に向かって、泳ぐ体力を付けないとね。
手が見えてるのに、泳げないとあかんもんね。





おすみさん手作りのラズベリーソース。
色がとっても綺麗。早速ヨーグルトに掛けて食べました。
程よい酸味。美味しかったよ。ありがと


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薬価収載

薬価収載について、こんなにも敏感になったのは初めて。
色んな疑問を持ち、色んなことを学んだ。


今まで使用した抗癌剤。

タキソールやタキソテールは乳がんの他、卵巣がん、肺がん、胃がんなどにも使用される。

ナベルビン(2005.5)やＴＳ－１(2005.11)、カンプトは他のがんで使用できたが、再発転移乳がんでも使用できるようになった。

ハーセプチン（2001.6）、ゼローダ（2003.6）


私が手術した１９９９年には（保険で）使えなかった抗癌剤が
数多く使えるようになった。

そのお陰で、ここまで生きてこられた。

一方、新しい抗癌剤の承認を待てずに旅立った人も多くいてる。
人によっては海外では承認されているため、個人輸入してる人もいてる。

今でも多くの薬が臨床試験中だったり、申請中だったり。

ラパチニブに関して言えば、２００７．３に申請。
２００９．４に承認。
今は薬価収載待ち。

塩酸ゲムシタビン（ジェムザール）（２００８．８申請）は膵がんや肺がんで使えるが乳がんでは承認待ち。

なんでこんなに時間がかかるの？？？


薬価収載の情報は官報　ってとこに載るって初めて知った。


あまり時間に余裕がない。
一日も早く、多くの薬が承認されることを願う。




去年はいてたジーンズ。
去年の私。痩せてはいなかったけど、まぁ普通の体型。

今年の私。はぁ。。。太りたい。。。


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