せいちゃんとみゅう

認知症のハハせいちゃんとステージⅣ乳がん闘病中のみゅう

至福の時間

2009-04-30 | 日常
復職まで、とうとう1週間を切った
やっと1週間を切ったではない

退院すぐの頃は、早く仕事に出たくてしかたなかったのに。。。
今ではダラダラ生活に慣れてしまって
「ず~っと家にいたい」って思うようになった。

世間はGW。
私は毎日GWよ

3月12日退院してから、平日の昼間は一人ぼっち。
コタツに入って、一日中テレビを見る生活。

この時間ってたまらなく幸せな時間。
大人になってからこんなゆったりした時間を持ったことあったかな?

仕事を始めたら楽しくなるよって励ましてくれるけど。
やってきいけるかなぁ。。。

このままじゃあかん。
辞めるにしても一度は戻らないとね


今日は耳鼻咽喉科を受診した。
鼻からカメラを入れて声帯の手前まで診てもらったけど、
特に異常はなかった。

でもねぇ。。。違和感あるねん。。。

同じような症状で診察した人の半分は異常がないらしい。
変ながなければそれでいいねん。

私にとっても至福の時間は明日で終わり。
さ~ぁてと、何をして過ごしますか?

何もしないでダラダラするんが幸せなんよね


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ポポポ( ゜д゜)゜д゜)ポカーン… 先生、知らんの!?

2009-04-28 | 病気


今日は診察日。
まずは喉の違和感について。

 「この前のCTの結果なんですけど、喉には何かなかったですか?」
放射線科のDrの検査所見を読みながら
 「特に指摘はないですね」
 「はぁ。。。」
 「あとは胃カメラ飲むか、喉なんで耳鼻咽喉科で診てもらいますか?」

そもそもCTに喉が映ってるんか?って思うねんけど

木曜日に耳鼻咽喉科を受診することになりました。

今後の治療の話になったんで「ラパチニブ」について聞いてみた。
めっちゃ調べまくってるって思われるんも嫌やから

 「新しい薬が承認されましたよね。私は適応ですか?」
 「新しい薬?他のガンで使ってて、乳がんにも使えるようになった?」
 「ラパチニブだったど思います。外国では承認されてて、今回日本でも使えるようになった。。。」
 「製薬会社からの売り込みはないですね。。。」

話はかみ合わず
先生、「ラパチニブ」をまったく知らなかった。。。

 「6月には薬価収載されるらしいですが、いつから使えます?」
 「新しい薬はなんちゃら委員会の承認がいりますが、特別に入れることもできます」

ラパチニブを使うことを視野にいれ、タキソールは取りあえず、3クールすることに決めた。


治療が終了してらかロミちゃんと待ち合わせしてランチした。
お腹がすごく空いてたから、揚げ物にしたけど、あんまり食べられなかった。

一日中外出すると疲れる。



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ラパチニブ HER2過剰発現乳がん対象に承認

2009-04-27 | 病気



4月22日 ラパチニブ が承認され、6月初めから半ばにも薬価収載され発売されることとなった。


ラパチニブの適応症は、がん細胞にHER2が過剰に発現しているHER2陽性の乳がんで、アントラサイクリン系抗悪性腫瘍剤、タキサン系抗悪性腫瘍剤及びハーセプチンによる化学療法後の増悪もしくは再発の患者さんに対するカペシタビンとの併用療法です。

HER2 3+
アントラサイクリン系は使ってないけど、タキソール、ハーセプチンは何年も使った。

私は対象となるでしょう。

やっとここまできたって感じ。
個人輸入してた人は1ヶ月50万円ほどかかったとか

すごく待ちに待ったんよ。
でもね。。。カペシタビンと併用なんよね。
カペシタビンの副作用の手足症候群に耐えられなくて。。。
効果もあんまりよくなくて。。。
縁を切ったんよね。

あの頃は使える抗癌剤がまだまだあったから。
今はそんなこと言ってられへんよね。



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ちょっと調子悪いかも!?

2009-04-27 | 日常


土曜日は、前から狙っていたバラの枝をもらい、挿し木にしてみた。
うまく根付くといいけどなぁ。



日曜日はジグソーパズルに没頭



なんと小山ロールが我が家に届いた。。。


できるだけ毎日外出するように心がけている。

時には、遠出。
時にはショッピングセンターでお買い物。
時にはランチや映画。
時にはスーパー銭湯。。。

自分の体力の回復や、体調を確認しながら。
ここ2~3日。もしかして息切れがする???


今日は外出せずに、ダラダラと過ごした。
せいちゃんがいるから、ご飯の準備だけはしたけどね。

約2リットルの胸水を抜いてもらい、呼吸は楽になった。
食欲も出てきて、体重も増えた。


でも。。。原発の吉がおとなしくなったんじゃないのよね。
1年くらい前から一度も小さくなってないんよね。
1年間の成長具合からみると「急激な変化」ではないにしろ。


ず~っと続いている下痢。
一日2回ロペミンを飲んでるけど、相変わらず。
 「先生、下痢の頓服ってないんですか?」
 「西洋医学ではロペミンが最強ってって言われてます。」

最強の薬を飲んでも下痢が治らない。
私の体ってどないなってるん

火曜日の診察の時に、ちゃんと聞かないとね。

先に答えを予測してしまう。悪い癖。


使える抗癌剤がないって結構辛いよね。
考え方によっては、使える抗癌剤を使い切るまで生きていたってすごいこと?
遠隔転移して8年目。
考える時間もいっぱいあったし、自分らしく生きてきた。

そしてこれからも。。。


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張り切り過ぎて・・・

2009-04-24 | 日常



今日は4月の出勤簿の締切日。
全部欠勤やけど、一応提出しなきゃね。

手土産にしようと、朝から餅つき。もちろん餅つき機でね。

昨日からもち米を準備。
どれくらいの量にしようか?

欲張り過ぎたみたい

まずは5合で桜海老入り伸し餅。これを2回。
続いて6合でヨモギを入れてあん餅。

桜海老やヨモギの下準備。結構大変なんよ

この時点で2時。
まだもち米が残ってる。
でも、もう無理。捨てようか。。。そんなことでけへんし

餅つき機も何故だか機嫌が悪い

うまく蒸せてない。ぶつぶつが少し残っている。まっいいか

最後の6合はいびつな丸餅に。


もう動けない。。。手土産のつもりやったのに。
会社に行く元気が残っていなかった




 術後10年目。
 最近になって術側の腕の肘から手首に
 浮腫みがでてきました。
 まったく気遣うこともなく、酷使してきたもんね。
 全身の状態がよくないこともきっかけになったかも。







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花のじゅうたん  ~兵庫県・三田~

2009-04-24 | おでかけ


芝桜園 花のじゅうたん に行ってきました
少し?かなり?肌寒く、ブルブル震えるほどでした

芝桜の見頃はもう少し先かな?

  


平日の贅沢 道中の渋滞もなく、園内も混雑なく。
ゆったりと散策できたけど、狭い園内、あっと言う間に一周しちゃいます。

 


次に向かったのは 母子そば座敷 いまきた 田舎そばをいただきました。

 


ちえちゃんとお出かけすると、いつもやけど、すごく早周り
急いでるんでもないけど、なんでかなぁ?



お次の目的地は、小山ロールで超有名な es koyama

 


店に着いたのは1時くらいやったかな?
なんと「小山ロール」予約が必要で、その時点で3時半以降の引渡しでした

前回来た時は、並べば買えたのに。人気は増すばかり
IHクッキングヒーターのCMの影響なんかな?
他府県ナンバーの車もかなりありましたよ。
次々と焼きあがる小山ロールを横目に、私が購入したのは春苺の小山プリンとシュークリーム。食べきれないほどは買いませんよ

ちょこちょこっと寄り道をして、帰宅したのは5時前。
今日は少し疲れを感じました。

季節を感じながらのお出かけ。幸せ~



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せいちゃんとお散歩と喧嘩

2009-04-22 | 日常


今日は天気が良かったんで、せいちゃんと淀川の堤防までお散歩。

よもぎを摘みました。
犬のおしっこがいっぱい、かかってるやろね



職場復帰の日程が決まり、早速KZKちゃんちに快気の内祝いをお届けに

すぐに帰るつもりが、4時間ほど話し込んでしまいました



ケーキとフルーツをたっぷりご馳走していただき、
帰りには両手に持てないくらいのお土産まで。。。
写真には写ってないけど、車の中に





会社の人事から「傷病手当金申請書」が届きました。

ケガ・病気により会社を休職し、給与の支給が受けられなかったとき~中略~
標準報酬月額の3分の2が支給されるそうです。

プラス最近加入した共済組合からも手当が支給される可能性があります。

「傷病手当金」がもしかしてもらえるかも???
って思ったのは、あるブログの記事でした。
「傷病手当金」のこと、自分から言わなくても、時期がくれば自動的に送付されてきたんやろか?

結果的に3ヶ月の休職。
約1ヶ月は有休。
あとの2ヶ月は欠勤。

手当の支給はほんまに助かります
会社の制度に感謝。ほんまにいい会社にお世話になってます。

元気になって、ご恩返ししないとね。


晩御飯のことでせいちゃんと喧嘩。

 「もう、何も食べない!死んでやる」
 「死ぬなら、外で死んで!ここで死なれたら困る!」

15分くらいたったかなぁ

 「お腹すいたわぁ。これ、食べていい?」


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CTの結果 と 産業医面談 と お買い物

2009-04-21 | 日常


11時の診察予約だったので、10時前に病院に入り、まずは血液検査。
診察までの時間に近所のスーパーマーケットでお買い物。

11時前に病院に戻った。
すでに60分遅れの表示。

今日は2時から産業医面談。
カイトリル+タキソール+ハーセプチンの点滴は時間的に無理よね。

血液検査の結果は問題なし。

CTの結果。
左肺のふくらみは戻ってる。元通りではないけど。これは喜ばしいこと
縦隔リンパ節、右肺のガン吉は大きくなってる

今回の検査は喉の異物感があったから検査してもらったのに、
そのことを聞くのを忘れた 焦りすぎよね。


今後の治療はどうするか?


タキソールはダメ
タキソテールはダメ
ナベルビンはダメ
カンプトはダメ
ゼローダ(カペシタビン)はダメ
TS-1はダメ

急激ではないにしても、確実に悪化してる。。。もう打つ手はないの?

しばらく(効果のない)タキソールを継続することになりました。

ラパチニブの薬価収載はいつになるんやろ?お世話になってる病院はすぐに採用してくれるんやろか?

でもなぁ。。。ゼローダを併用での承認。ゼローダなぁ。。。



30分近く遅刻して、会社の健康相談室に到着。

5月7日 復職決定!!!

通院日の火曜日は休暇をもらって、9時から3時までの短縮勤務でしばらく様子をみて、徐々に元に戻す予定。

産業医の先生、看護師さん、職場の上司の意見を聞きながら、最終的には自分で決めた。
みんな私のことを思ってくれてる気持ちが伝わってくる。感謝。。。


職場に顔を出しても、仕事の邪魔をするだけなんで、今日は職場には寄らなかった。

健康相談室を出て、向かった先は大正区。



商店街にある沖縄の食材が売ってるお店


 

 


明日はせいちゃんに沖縄そばを作ってもらうの楽しみ



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プチ・ブロガーオフ IN 博多 ~病みぃな仲間~ 

2009-04-20 | おでかけ


みゅう  と  なつまま



ブログ記事 を読んでくれた なつままさん から「会えませんかぁ?」って が来ました

「もう1泊しちゃおうか」って思ったくらい嬉しかったぁ

吉野ヶ里遺跡から博多に戻り、応援団のメンバーと一時お別れし、
博多駅で待ち合わせ。
なつままさんに会うのは昨年10月の上野オフ以来、今回が2回目。
なのに私。。。あつかましくも。。。お買い物までお願いしてしまった

 



 それがこちら
 「S&B の柚子こしょう」
 大阪では瓶入りはあるけど、チューブは初めて見ました。
 九州限定かな?




1時間足らずの時間でしたが、会った瞬間から一人でしゃべりまくり、いつもにも増して、お口全開でした
もう、全然時間が足りない。
でも、新幹線の時間が迫ってるし

ホームまで来てくれて、新幹線のドアが閉まり、顔が見えなくなるまで
お見送りをしてくました。

私の頭には「シンデレラ・エクスプレス」深津絵里の気分?いや牧瀬里穂か?

次は大阪?岡山?しっかり再会を約束しましたよ。



 なつままさんからいただいたお土産。
 酒のアテから、甘いものまで。
 どっしり、たっぷり。 感謝です。

 しばらくは美味しいお酒が飲めそうね






体重が順調すぎるくらい、増加中
そろそろお菓子をやめるか。。。


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全国応援団 ~福岡支部会ⅠN長崎~

2009-04-20 | おでかけ


 ホテル清風 のお部屋から見た、長崎の夜景



4月18に博多駅にて全員集合
ちょっと迷子になりながらレンタカー屋さんまでテクテク
今回の旅のお供のFITに乗り込み、長崎に向かってGo

渋滞にあうこともなく、長崎に到着。

今回の旅行にはちゃんぽん、皿うどん無料券がついていたので、中華街にある指定のお店で昼食となりました。

 


私がチョイスしたのはちゃんぽん。
量が尋常じゃなく、残してしまったわ
お味は満足しました

ガイドブック片手に、定番の観光コースへ

まずはオランダ坂。結構きつい坂でした
つづいて 長崎孔子廟

 


歩いて~ 歩いて~ 歩いて~ 次に向かったのは グラバー園
ここでは無料のガイドのおじさんに案内をお願いしました。

 


 


ハートの石に触れると幸せになれる
大浦天主堂は外からの見学

いい時間になってきたので、ホテルに向かうことに
途中、眼鏡橋に寄ってもらいました。

あまり期待はしてなかったけど、なかなかいいホテルでした。

  

  


夕食は卓袱料理。いっぱい出たけど食べる?飲むの?しゃべる?忙しくて、写真はこれだけ

車の中でも~歩きながらも~食べながらも~
とにかく会話は途絶えることなく、つっこむ、つっこむ

綺麗な夜景、ちゃんと見たん?

夜は早め?の就寝となりました


4月19日も朝の6時から絶好調
向かった先は佐世保。
佐世保バーガーを食べるだけのために
お目当てのお店は臨時休業だったから、目に付いた店に入ったけど、
なかなかのお店でしたよ。
佐世保バーガー認定店って制度があるそうですよ。
 


お昼にはまだ早かったので、私はちょっこだけ味見をさせてもらいました。
レタスはシャキ、ハンバーグはジューシー。バンズもふんわりでした。

お次は吉野ヶ里遺跡~ 
みんなの古代人変装わかります?一人だけ自分を捨てきれないお方が
まぁ、どこに行っても大騒ぎのです



とにかく暑かったぁ。バテバテ

約1時間の散策後、博多に向かいました。

今回のメンバーでの旅行も3回目。
10年以上前に職場で出会い、数年間一緒に仕事をし、
今は勤務先も住むところもバラバラやけど、こうして集まれる。
素敵な仲間です。

再会を約束して、私もまだまだ踏ん張らないとね。

さぁ。次はどこであえるかなぁ?




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