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かなり軽症のハンチントン病 / 通訳者の闘病記録

24/09 病気の診断を受け、 話しにくい症状が、病気のためと判明。出来ることを最大限するための記録

25/06/05付 現在の状況(お薬の効果, リハビリの効果)

2025-06-05 19:26:00 | 日記
<前提>
大きく効果が出ているものは、リハビリではなくお薬の効果だと思う。
<そう思う理由>
症状が出て以前のように出来なくなる時は、本当に急に出来なくなる。
正直なところ、どれだけリハビリをしてもこの病気には勝てないと思うほどに。
そのため、おおきく効果が出ているものは、リハビリの効果ではなくお薬の効果であると考える。


<お薬の効果(と私が思うもの)>
※手足、首や肘、ひざの、細かいヒラヒラカクカクした動きは、全く収まっている

※歩く時に全てのものにぶつかっていたのも、収まっている。
※鞄や靴はぶつけてしまう

※自分で頭をマッサージする時,以前は爪が少し伸びていても、指の腹で出来たが、今は爪で肌を引っ掻いてしまう

※バランスを全く取れず、フワフワした靴が履けなかったが、履けるようになった。
その意味ではバランスが以前より取れるようになったと思うが、やはり何かあるとすぐにバランスをくずす。

※キーボードの誤打が少なくなった。
まだまだあるが、以前より明らかに減ったと思う。

<訪問看護リハビリの効果>
※一人では継続できなかったリハビリを、伴奏者になってやろうと思わせてくれる。
※主治医の診察な数ヶ月に一度しが受けられないが、訪問看護リハビリは毎週来てくれるので、その時困っていることを聞ける。
※とってもよく勉強されていて,質問に対し的確な回答や提案、やる気をくれる

<リハビリの効果>
※正直分からない。
※絶対必要なことは分かる。
※訪問看護リハビリに来てくださる作業療法士の先生が、薬が効いている間にリハビリをしておくと仰っていた。
※ものすごく納得である。薬の効果もあり、まだ日常生活が十分出来るので、今のうちにリハビリを開始しておくことは、本当に必要だろう。

<お薬が効いていないと思うこと>
※舌周りには全く効いていないと感じる。
※これは自分でリハビリやトレーニングをするしかないだろう



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