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あいあいの関節リウマチ中継

謎の病 関節リウマチについて、
薬について、
私的な話。

年始からキタ

2013-01-06 11:43:37 | 日々のぶつくさ
遅まきながらあけましておめでとうございます。

ゆうべ。
突然発熱状態になり全身がいたくなった。
熱が出ると筋肉痛のようにあちこち痛くなることがある。それの、熱ナシ状態だ。

横になっていてふと気が付いたらイタイ。
マッサージしてもらってちょっと楽になったが、イタイ。

ひと晩たっても、微妙にイタイ。

関節リウマチのせいか、はたまたちがうサインか。

年末の治療

2012-12-31 15:34:07 | 日々のぶつくさ
週末の駐車はこの年末にかかった。
この頃忘れたりするので、気合をいれて注射した。

気合をいれていつもより掃除もしたし、
2月公演の練習も始めた。

日曜の夜。

肩や首が痛い。
手も痛い。
横になっていたが、
全身も、微熱があるようにイタイ。



「痛くて眠れんがや」


久しぶりの痛みであった。関節リウマチと診断された、1998年のごとく。


一応うとうとしたが寝ているとイタイので、起きた。
8時台の街は、夜明けが近づいて明るくなってきていた。
走るのは不安だったので、散歩してきた。
歩いていたら楽になった。
治療すると疲れたり、関節が痛んだり、ということが、実はけっこうあるのだが、
今回のように全身がいたむ、というのは、あまりない。

強烈だったが、これは、用心せい、ということなのかなあ。


街は月曜。
なんだか早くもすっきりした感じです。


薬、注文し忘れた

2012-10-22 00:36:34 | 日々のぶつくさ
あーあ。
薬、頼んでおくのを忘れちゃった。(そのまま)
伸ばしている間はどうってことないけど、そのあとの仕事との関連をどうしたものか。
休み中ならずっと先に延ばしてしまうけれど、今はそれをしたくない。
仕方ない。

ひざに痛みがたまにあったりなかったり、よくわからない中。
パリはこの頃あたたかで、今日23度までいった。
ちょっと暖かすぎる。
南フランスのまた南のコルシカ島では30度て・・・


大槻ケンヂさんのお兄上がなくなられたということでびっくり。
お通夜の日もオーケンはライブだ。
アーチスト魂に感謝。
冥福をお祈り申し上げます。

私的なことでは、小さな忙しさがあって、
手が疲れるけれどブログもやはり書いた方がいいようだと思い、
全部報告なんてことはしない方針だけど
書きたいときは書く予定。

小さな忙しさ、気持ちも、あっちいったりこっちいったり、かな。
それなりに、病気の敵。

手の障害

2012-09-08 23:55:43 | 日々のぶつくさ
パラリンピック、「手」はどんな人が出ているのか、と思って見た。
走る人もいるんだ。
手のない人も走れるようにスタートに台が置いてあるんだね。
たいてい義足だったけど。

リレーは感激だった。
伴走者とともに走る競技も。

見た目はまったく障害者に見えない人、いたのかな?
目が見えない人には伴走があるだろうし・・・。


ボール競技などは、車いすを力強く操作している手が目に入るので
私はすねてしまって、長時間見られない。

腕が途中までしかなかったり、
指が足りないと
人は気が付くんだけど、
「手首が曲がらない」こと、先に気が付かれたことがない。

手そのものも変形は激しくないので
(もちろん幸いなこと)気が付かれない・・・のか・・・

気をつかってくれてるのか、
その辺はわかんない。


手をぶつと、痛かった

2012-09-06 22:58:05 | 日々のぶつくさ
ひさびさにしくじった。
手をぶつけてしもた。しかも右手。朝から一日いたかったが、夜だいぶおさまった。
仮に組み立てていたタナにねこがとびのってしまい、2秒後にトランプがくずれるように棚がゆれて崩れてきたので、壁を守ろうと思い切り右手で受け取ってしまった、バカ。

いたかった~。

ぶつけた手の甲、微妙に青くなりそうで、なっていない程度。
しかし、そこ、再腱手術をしたところ。
その下に、つないだ腱があるのだよ。

そのせいかどうか、薬指は痙攣するし腕もいたいし。

半日寝ていた。



しかし命中するもんなんだなあ。



手術してからまともにぶつけたの、初めてだと思うけれど・・・


この頃いろいろあるなあ。


まあこうして、夜には右手、使って打てるように復活したけれどもね。

結局この夏の体調は

2012-09-02 15:23:21 | 日々のぶつくさ
出血が止まらない!のだった。

夏前に貧血状態?と、やけに血液検査の結果が悪かった。毎度完璧に問題なしだったのが、突然に、だ。不足、不足、不足。「婦人科か一般医に相談して」とリウマチ医に言われ婦人科へ。

それで、鉄剤と、「血を止めましょう」というホルモン剤を始めた。更年期に使用する薬みたい。旅行中に出血がないのならそれも一つの手だ、と思って始めたけれど・・・
生理中に服用開始するから、その生理はそのまま。翌月、微量の出血。8月後半に出血が始まって、ずーっと続いてる。「薬を一週間中断して再開して」と言われたけれど・・・

この薬は生理痛がひどい人にも使うようだ。
あまり痛みには縁がなかったが、このごろ、痛いんだなあ!という経験も始まった。何もできない、っていう痛みには、まだ一万歩も遠いんだろうけれど、少しは・・・。

女性の体の中心をつかさどる仕組みだろうから、軽く見る気にはならないが。

ここんとこ最低ライン

2012-08-26 19:08:28 | 日々のぶつくさ
フランスの気温は下がってきて、猛暑、ではなくなってきた。25度でも上着を着込むほど・・・湿度が低いから。ありがたい。本当にこの夏は疲れてしまった。

関節リウマチはたぶんびくともしていない。よくも悪くも動いていないのだ。朝は、早朝に急に目覚めるときはすっと動ける。寝起きが悪い日は、動きにくいので、ベッドから出て、あらためてソファになだれ込む。でも毎朝の様子は、ちがう。

このところあまり新しい薬の話題もきかないけれど・・・
ああ、ほんと、強力にきく薬、できないかな。
せめて3か月くらいもつ薬・・・。

日本の患者さんの嘆きを読むと切ない。

あんた(私のこと)はピアノがそれでも弾けるんだから、贅沢言うんじゃない。
と心の隅で思う。
歩けるんだから、いいじゃない。
と思う。

ピアノ、昔弾いていたものは弾けない。指のコントロールがきかないから、バッハなどは無理無理。ショパン?もともと弾けたためしはないが、さらに、無理。だから練習していたものはすべて弾けないようなもの。バイエルだって無理である。指が5本は使えないし、5度の範囲でも、同じ動きを繰り返すのは、手に危険だから。

楽器との相性もある。本当のピアノでは鍵盤が重く指の負担がかかるので、電子ピアノなら良いかもしれない、と思ってもさにあらず、逆に負担が大きいものも多い。ピアノほどの反応のない、かたちだけの楽器で、指をあげたとたんに音が切れてしまうようなタイプだって、押さえていなくてはならなくなるのでダメ。

手が変形して、全然弾けなくなる人もいるんだから、贅沢言うんじゃない、と、自分で思うが、思うがゆえに、さらに弾けなくなっている。

何か役に立つことがあるのかな。

車いすでもスポーツができるし、手を使った仕事はできる。
私は歩ける、けれど、手がたいして使えない。
なにかそういう仕事、あるのかな?
あるのなら、後から来る人のためにみつけたい。
なんて、殊勝なことを思って生きてきたけれど、今、そんな元気、ない。

主産を機に発病、なのか。

2012-06-14 10:14:03 | 日々のぶつくさ
出産後の写真、まだ病気を知らなくて、イタイと泣きわめいていたころの写真をよく見ると、今と同じくらい中指の掌部分の骨がすでに大きくなっている。精神安定剤のため、授乳をやめようかどうか、迷っていた時期でもある。いろんな医者に会ってはいたが、誰も病気があるなんて疑っていなかったのだ。

子供も大きくなった。14歳、173cm・・・
いろいろわかり、気にする年頃だと思う。

「出産を機に発病」とは、もう、絶対子供の前で言わないようにしようと思う。

「出産後に病気とわかった」
「わかったから治療を始めることができて、ほっとした」

「ありがとう」

と思いたい。



本当に、思い起こせばその前から発病していたと思われるフシはあるのだから。
そして発病より、治療開始のほうが、大切だったのだから。

さて、今日はひさしぶりの診察。

手のレントゲン、
足のレントゲン、たのもうかなあ。


イレギュラー

2012-05-27 00:13:51 | 日々のぶつくさ
昨年末あたりから、やっぱり、イレギュラーになってきたかな、という感じがする。
年末あたりはかなりイレギュラー。
春にはレギュラーだったけど、また乱れてる。
ということは。

まあ年もそんな感じになってきたことだし。
それならそうで、はやく卒業したいと思うこの頃。

体は昔より変化の前触れを感じやすくなっているようだ。
こういうことこそ、若いときにわかりやすいと楽な人生を送ってこられたのかなあ、
なんてことも思う。

更年期、とはいわず更年期「障害」と普通に呼ぶところがアレかなあ、と思う。
「障害」ではなくて、変化の時期なんだよ。

とはいえ、自分で気が付かない範囲、または自覚がある範囲で不要なことはあるもの。

もっと平穏に過ごしたい気がしないでもない。

公演後。。。

2012-05-13 23:53:55 | 日々のぶつくさ
4月18日に公演終了。
ゆっくり休みたいと思っていたけれど、なんだかそういうわけにもいかず今日まで来ています。一日あいていても、家事がこんなにあるんだなあ、という感じで掃除している。(普通のことでしょっ)

駆けずり回るというのは最近の私の辞書にはなかったはずだな~。舞台が終わってしまうとやっぱりさびしいものなのか、アドレナリンが欲求不満になるのか、よくわからないけれど、なんだか最近、へん。