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顔面神経麻痺のかんさつ日記

突然の顔面神経麻痺でピンチ。
1年分の状況を書きためました。

6カ月後の私から発症直後の私へ(180日目)

2010-10-13 19:23:30 | 137~192日目(経過観察期)

【主な症状】
・麻痺側下まぶた、しぶとく動く
・口元いびつ感なし
・顔の痛み、軽め

今日もいい天気
このところ、10月とは思えない暑さです。
今日はまだましでしたが
結構日が差していて
昼ごはんを食べる休憩場所が
まぶしくて
まぶしくて・・・
もともとド近眼のせいか
「まぶしがり」なので余計なのかもしれませんが
瞳孔が縮みまくっていました。

さてさて
今日は下まぶたの動きが気になります。
しばらく慣れた慣れたと言ってましたが
やっぱり気になります
動きが大きくなったのか
気の持ちようなのか、不明です。
ほんっとに
この日によってばらばらな感じ、困ります。
そんな中ついに迎えた今日は
発症から6カ月のちょっとした節目です。

治ってるかも、って思ってた時期。
まだまだ闘ってるかも、って思ってた時期。
4月の発症の時点では
この日が来る頃には
すっかり麻痺のことなんか忘れて
すっきりしてるといいなぁ
なんて
思っていました。

ある意味
治ってもいるし
まだ闘ってもいる。
微妙な、今日この頃。

後遺症の心配は
初期はあまりしていませんでした。
なによりも
動かないままかもっていう恐怖のほうが強くて
動いた結果、さらに動きが加速していく
なんて思ってもみませんでした。
いろんな意味で
まったく予想外の状態で今日を迎えました。
今日のこの状態を
発症直後の私にはとりあえず見せてあげたいです。


☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆.。.:*・°☆*:..

4月21日
入院した日のきなこへ

おお、へこんでるね
眠くもないのに、ベッドにもぐりこんでるし。
マスクで必死だねぇ。
チョコレートも美味しくないもんね。
こんな箱のまま
置きっぱなしなんて、珍しいよねぇ。
看護師さんにもいらっとしてるのね。
覚えてるよぉ、その気持ち。
忘れるわけないもんね。
安易に分かる分かるなんて言わないけどね
それはなった人にしか分からないから
誰かに愚痴っても
かえって傷ついたりするんだよ。
押し込めておくことがいいとは思わないけど
受け止めてもらえるって思わないほうがいいかも。
出してすっきりするっていうならいいけどね。

顔が垂れ下がってるんだよね。
重いし、気持ち悪いし
目も見にくいし
自分で鏡見てないんだよね。
しばらく辛いと思うけど
その顔ね、ピークのその顔はね
あとで思うと結構短い付き合いなんだよ。
ほんとだよ。
衝撃的だよね、自分でも。
でも、それ
結構貴重だよ、少しでも治るとすぐ変わるよ。
だいぶん後になってからだけど
写真とっておけばよかったって
ほんとに思ったんだよ。
ひどい?きついこと言ってる?
そうだねぇ、今は考えられないけどね。
でも後になればなるほど
回復の確信が欲しくて
何か残しておけば良かったって思うんだよ。
ほら、こんなに治った
って確かめたい時があるんだよ。
そんな時ならピークの顔を見られる感じなんだよね。
目をつぶって、って閉じないけどさ
いや、いじわるで言ったんじゃないってば
ちょっと写メしてみたら?
その場で見なくてもいいよ。
見ないで保存してしばらく封印しておけばいいんだよ。
後で自分だけが見たらいい。

治るかって?
このままじゃないかと思うって?
携帯で調べたら治らない場合があるって
書いてあるって?
私自身についていえば
ちゃんと治る方向に進むから安心して。
完治っていうのは、今聞かせるのは辛いけど
ちょっと難しいかもしれない。
あ、でも、治らないとは違うんだよ。
そうじゃなくってね。
怪我したら傷跡が残るのと似てるかな。
きなこは子供の頃の水疱瘡の跡
顔にちっちゃく残ってるけど今は気にしてないでしょ?
ちょっと違うけど
なんかね、そんな感じ、かもしれない。

気に入らないかもしれないけど
後遺症は出るみたいだよ。
主治医さんは若いし軽いし治療が早かったから大丈夫
って言ってるでしょ。
実は重症だったんだってよぉ
びっくりした?
やっぱりって思った?
たぶんね、心配させないように言ってくれたんだと思うよ。
かなりの重症例だったって最近聞いたよ。
だから後遺症は出てもおかしくないんだって。
でも
そのくらいの重症例だけどちゃんと治るんだよ。

今のその顔ね、心配だよね
夜も眠れないよね、ほんとに。
顔がそのままで固まっちゃうことはないからね。
ちゃんと笑顔は取り戻せるからね。
後遺症のせいで
ちょっとスムーズにいかないこともあるけれど
ちょっと人から見た様子が気になることがあるけれど
ちゃんと
笑ったり、食べたり、飲んだり
できるからね。
そうだよ、笑う気にだってなってるよ。
毎日笑ってるよ、何かとね。
御愛想笑いもできるし。
それに
今は、顔面神経麻痺を発症したことを
それなりに受け止めているからね。
なんで、なんで
だけじゃなく、ちゃんと進んでいこうとしてるからね。
今はパソコンも辛いだろうけど
ブログを書いちゃったりしてるんだよ。
まさかって?
そうだよね、飽きっぽいのにね
ちゃんと書いてるよ、今も。
他にも辛い人がいっぱいいて
みんなへこんだりしながらも
前向きに頑張ってるんだよ。
一人じゃないらしいってこと
それではっきりわかったんだよね。
だから、お互い顔も声も知らないけれど
たくさんの人が応援してくれたり
心配してくれたりしてるんだよ。
励ましてくれる声や
頑張ってっていう笑顔が
見える感じなんだよ。


心配ないからね。
時間とともに、もがいたりしなくても
勝手に前に進むんだからね。
何かしないと治りませんっていうのはね
ちゃんと入院治療受けたらもうないんだよ。
治療がないっていうのは心配かもしれないけど
何もしなくても、変化するかもってことだよ。
ある意味、たいした努力はいらないかも。
あ、もちろんきちっとしたリハビリを指示する病院もあるから
その場合は頑張らないといけないけどね
そうそう私はね、何もしなかったんだよ。
顔の体操もリハビリも決まった手順のマッサージも
特になかったの。
だから、何もしなくても治るっていうことらしいよ。
まぁ、心配でどうしようもなくて
自分でマッサージとかしたけどね
それが効いたんだっていう確信はない。
だからさ
なぁんにもしないでいても
治るんじゃないかと今は思ったりもするよ。
後遺症は防げなかったけど。
これもやったらどうだったかっていうのは
今となってはわからないけど。
でも
結果として、特に後悔はないよ。
今のところね。

後遺症が育っていったらわからない。
1年後の私がなんて言うかわからない。
これはね
今のきなこに聞かせたくないけど
半年後の今も、顔の動きについてはちょっと苦戦してる。
固まってるとこはないけどね。
でも、まだまだ満足してないけど
これまでのやり方が全然ダメだったとは思ってない。
それなりだと思ってる。
そう、それなり。

動いただけでも本当に良かったって
今は思ってるよ。
ぴくりともしないでしょ、その顔。
それが動くんだよ。
良かったって思うよね?
まばたきだって手動じゃないんだから。
楽でしょう?

だからさ
ただでも薄味の病院のご飯
なぁんにも味がしないと思うけどね
来月はちょっとは分かるから。
ほんとだよ、チョコレートがまた楽しくなるよ。
とんこつラーメンはそうだねぇ
すすれないけど美味しく感じると思うよ。
お好み焼きも美味しいって、ほんとに。
だから、そんなすねた気分にならないでさ。
痛みに耐えて涙のリハビリでもないし
疲れてぐったりするようなリハビリもないし
決められたお薬はちゃんと飲んで
まずはゆっくりして「治そう」って思ってね。
まぁ顔が勝手に治してくれるから。
どこにも力を入れる必要はないけど。
まずは気を大きくもって、ね
安心しているんだよ。

1年後のきなこにも報告してもらうから。
大丈夫だよ。
主治医さんの大丈夫よりも
家族の大丈夫よりも
ずっとずっと信じられるでしょ?
ほんとに、大丈夫だから。
とにかく寝ろ


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もうすぐ半年(179日目)

2010-10-12 10:28:16 | 137~192日目(経過観察期)

【主な症状】
・下まぶた、まだまだ
・顎のあたりが痛い
・口元動かしやすい感じ

またまた秋晴れ
今日は個人的にお休みです。
明日からお仕事。
まだまだ本格化してないだけに
先が読めないお仕事模様。
忙しくなるのか
難しくて手に負えないぃみたいになるのか
それともまったく逆なのか
不明です。
とにかく、忙しくなる前にヒトを投入した
って感じのことらしく
今は何か仕事のあてがあるってわけではありません。
うろうろ
うろうろ
何か出来ることないかしらって感じ。
忙しくて耳から脳みそ出そうな方には
本当に申し訳ないけれど
暇なのです。

ブログも会社で書いてやりたいくらいです。
さすがにそれは怒られますけど
そのくらいの感じ。

まだ、慣れたってとこにはいきません。

下まぶたにはだいぶん慣れたのに。
これの慣れ方は本当に自分でも恐ろしいです。
あれ、なんで気にならないの?って
不思議に思うくらい
ある時を境に
(というハッキリした感じ)
感じ方が鈍くなりました。
本当に、治ったとぬか喜びしました。
動きはまったく同じなのに。

この状態がいつまで続くのか
これ以上のことが起きるのか
これもまた
見通しの立たない状況です。
困ったなぁ。

口元は完全に変化しています。
動かす時に
左右にいびつに力がかかってた感じは
ほとんどなくなって
口だけなら
気が早いけど治ったっていいたいくらい。
もちろん100%じゃないけど
これなら贅沢いいません。
口が閉じる
上下の唇が合わさる
水を漏らさずためられる
小さい動きならほぼ左右対称

十分です

オットにも「お」の口見てもらいました。
だいぶましになってるね
だそうです。
もう治ってるって言ってもいいんじゃない
とやっぱり能天気なこと言われました。
だいぶん、採点の甘いオットなので
そこまでではないにしても
初対面の人にはそろそろ
わかりにくい感じになってると思います。
今の職場にもあえて言ってません。
朝来た時にマスクなのは
花粉症かなんかだろうと思ってるかも。
今後、新しく会う人には
特に言うつもりはありませんけど
仲良しで麻痺の時のこと言ってない人には
どうしようかなぁって思ってます。

仲良しのほんの一部には話したけど
親戚でも話してない人がいるし
このあたりも、もういいかな。

私としては再発や悪化を恐れて
ずぅっと気にしていくんだと思うけど
周りの人にも
同じように受け止められるとは限らないし
治ってきてから話したら
やっぱり
なんだ簡単に治ったのね
って思われるのもいやだし。

そこだけは誤解を招きたくないのです。

治ってから治ったところを見せたいのは
治らないかもっていう不安のある発症者の方くらい。
こういう実例がありますよって。
でも
経過をまったく知らない人に
(たとえ半年以上の経過を口で説明しても
その重みはわかってもらえないだろうから)
こんなに治りましたって言っても
それがやっとのことだって
きっときっとわかってもらうことは
できないと思うから
やっぱり、言わないでおこうと思います。

どこかで
他に発症した人がいた時に
あぁ、なったことある人知ってるけど
なんともない感じだったよ
とか言われるの嫌だしな。

そう思うと
私が発症した時に
直接知らない人でなったことある人を知ってる
って話を4件くらい聞いたのだけど
そのすべてが
1カ月くらいで治ったよぉって言ってたよ
だから大丈夫よ、治るわよ
っていう伝え方だったのを思い出しました。

あれ、そうじゃない人も中にいたかも。

もちろん
データ上は軽症者のほうが多いから
実際に数週間から1カ月程度で治ったのかもしれないけど
本人はもっと悩んでたけど
言わなかったのかも。
ようやく顔を見せられるようになってからのことしか
周りが知らないだけなのかも。

今となっては
そういうふうにも思える。

相変わらず義理ママには
後遺症のこと話してません。
こないだご飯を食べに行った時は
もう治ったんだから
梅酒くらいならいいんじゃない
と勧められたけど
ごめんなさいしました。
ちなみにママさん
梅酒はビールよりもアルコール高いので
甘いから軽いお酒、ではないですよぉ。
オットも言わなくていいっていうので
そのままにしてるけど
まだちょっとこういう感じが
心苦しいかな。

なんだか
あっという間に半年がきそうです。
もう、すぐそこです。

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風邪から復活(178日目)

2010-10-11 09:12:41 | 137~192日目(経過観察期)

【主な症状】
・麻痺側下まぶた動きに慣れ
・口元改善傾向
・顔の痛みなし

連休連休!
と浮かれていたら
あっという間に最終日です。
なんか、切ない・・・
楽しい時間はあっという間なんですね。
最終日は晴れていいお天気だったのですけど
やっぱりオットとふたりで
ぐぅたらしていました。

だらだら
だらだら・・・

休みの日のテレビなんか
つまんないのに
オットは必ずテレビをつけて
チャンネルを変えまくって
一生懸命見ようとするのです。
ねぇねぇ、面白いのなかったら
つけなくてもいいんじゃない?
って言うのですが
なんかやってないか
と必死にチャンネルを変えます。

うち、ケーブルとか契約してないし
チャンネルの数なんか知れてるし
もう1周したし
えね-ちけーはつまんないし
もう消そうよぉ
うるさいだけだよぉ
とわめいてうるさくして
テレビは消してもらいました。

なんというか
最近特に、ですが
テレビがつまらない・・・
何がスペシャルなのか分からないし
バラエティも
もうしょうもなくてどうでもいい感じ。
出てくるヒトも別に面白くないし。
そんなわけで
テレビを消したものの
やることもなく

だらだら
だらだら・・・

としておりました。

すっかり慣れた下まぶたの動き
ようやくオットに見てもらうことができました。
う~ん、ちょっと動いてるかもなぁ
だそう
やっぱり、もともと気にならなさすぎるタイプらしい。
ちょっと、じゃないですよ。
だいぶ、ですよ。
今月診察があるので
それまでにこれ以上に動くのか止まるのか
自分なりに気になっています。

顔は最近痛くないことが多いです。
たまに
眉毛のあたりや頬骨のあたりの
高くなったところが痛いけど
それも軽い感じ。
だんだん、慣れもあって
顔について特別気にすることが減ってきてしまいました。
それでもやっぱり
風があたったりするのは心配ですけど。

そして
風邪ですが・・・
しばらくぶりにひいたら
ましになるのに3日かかってしまいました。
喉がいがいがするのは治ったけど
咳が残ってしまった
早く治したいなぁ。
どうやら
周囲でちょびっと流行ってるらしく。
季節の変わり目だし、でしょうか。
自分なりに冷えないように
気をつけてたつもりなんだけどな。
やっぱり
久しぶりの人混みが良くなかったみたい。
気をつけなくては。

げほげほ

そんなわけで
しばらくへったくそヨガもホットパックも
さぼってしまいました。
明日あたりから復活しようっと。

みなさん、ほんっとうに
風邪にはご注意ですよ!!

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口元チェックをしてみる(175日目)

2010-10-08 22:26:08 | 137~192日目(経過観察期)

【主な症状】
・眉毛あたりの顔の痛み(押した時)
・口元改善してきてる感じ
・喉痛い・・・それは風邪

朝は晴れていましたけど
しとしと降ってきました。
まだまだお仕事が本格化していない私
定時にきっちり帰ってきてますが
妙に暗いな
日が短くなったな
と思ったら雨が降ってきていました。
えええ、傘持ってない

最寄り駅までダッシュで4分
いやいや
普段あんまり走ることないですけど
久しぶりに走りました。
結構濡れた

今日は鏡で久々のじっくりチェックをしてます。
まず余計な動きを確認。

麻痺側下まぶたの動く場所は
先日イラストでアップしましたが
(未読の方のご参照:168日目記事
同じ場所がやっぱり動いています。
動くのが一番わかりやすいのは
唇を巻き込んだ、リップをなじませる動き。
わりと素早い動きです。
目を見開くと
確実に動きが鈍くなるので
やっぱり、目を見開くのは
病的共同運動を抑制するのに効果があるようです。
動いているのに
動きに気付いた頃よりも違和感がありません。
人は慣れる生き物なのです。

毎回ではありませんが
にっこりとほっぺを上げるような
歯を見せない笑い方で精一杯ってくらい
ぐぐっとほっぺを上げると
少し広い範囲で
下まぶたのあたりが軽くけいれんします。
これはすぐに気付かれるかもしれません。
範囲が狭かったらわかりにくいけど
この場合は広い範囲に影響が出ます。

次に改善ポイントを探します。
曲がっていた「お」の口ですが
(未読の方ご参照:101日目
これは大げさでなく
結構ましになってきてるように思います。
余計な動きがなければもっと嬉しいと思いますが
やっぱり多少でも改善を発見すると
ほっとします。

誰が見てもまだ曲がってますけど
以前と違うのは
唇に入る力の具合。
上下の唇の合わせ目?が
麻痺側は弱くって
正常側よりだらん、としてたのですけど
ここが前よりも上下に押し合ってる感じがあります。
さらに以前は
勝手に全体が斜めになっていて
頑張っても歪みを直せなかったのが
ちょっと口元に意識と軽い力を入れると
縦に開いた口が全体的にまっすぐに近い感じに
しつこく何度もやると
唇全体が麻痺側・正常側関わりなく
ふるふるしてきちゃうのですけど
ちゃんと、縦長に開くような感じです。
残念なことに
顎の力の入り方が均等でないようで
そこは斜めになっています。

関連する動きですが
鼻の下を伸ばすようにした時の
鼻の下の筋の動きですが
以前は正常側にぐいっと曲がっていましたが
だいぶ、下方向に向かって伸びるようになりました。
この成果が
口元のいびつ感が軽くなっている原因だと思います。
だいぶ、口元全体が動きやすくなっているはず。

★前回101日目




★今回175日目


久しぶりに見たせいか
ちゃんと変化を発見できました
とにかく下まぶたの動きが余計で
とってもとっても悔しいけど
それでも神経がまだまだ回復していることを
証明できました。
まだ、進歩するよね。
それは、贅沢な望みじゃないよね。
時間かかっても、回復しようとしてくれてるもんね。
もう半年がすぐ目の前ですけど
やっぱりまだまだやってくれてます。

この治りの後半戦を邪魔しないためにも
通勤が始まったからといって
顔に無理をかけないようにしたいと思います。
最大限に治る力を活かせるように
自分で出来る限り管理したいと思います。
自分の体調と、自分の気持ちを。

とか言ってるそばから
最近吹き出物がよく出ます。
環境変化にびっくりしているのか
鼻のエリアに出来るのでよく目立って恥ずかしいです。

そして
体調管理とか言ってるそばから
風邪ひいた気配


あああ、夕方から喉が痛いんです。
最初はがさがさした感じだったのだけど
今になって確実に痛みに変わってきてます。
私は風邪は必ず喉から来るんです。
どうしたことでしょうか。
今日は冷房も軽かったし
29℃設定という省エネ設定だったし
帰りにちょっと雨に濡れたけど
のどが痛くなったのはその前だし・・・
しばらく人ごみに長い時間いることがなかったから
もしかして抵抗力が落ちてたのかしら。
ここ数カ月、本格的に風邪というのはひいてなかったけど
それはお仕事してないさんだったからかしら。
混雑した電車になんか
乗ってなかったもんな。

今日はオットがまたまた飲み会。
このところ
金曜日に帰ってくることがありません。
たぶんずぅっと毎週金曜日は飲んでる感じです。
まったくもぉ。
メタボ予備校のくせに。
知らないよ、メタボ大学合格しちゃうよ
そんなわけで適当ご飯になりますが
喉の気配がよろしくないので
ちょっと早めに寝ようかな。

みなさんも
ますます涼しくなってきましたから
あったかくして
風邪ひかないようにしてくださいね。

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顔を動かさない日々(174日目)

2010-10-07 20:02:56 | 137~192日目(経過観察期)

【主な症状】
・麻痺側まばたき復調
・顔の痛み、眉毛あたり
・口元ゆがみ改善傾向?

秋晴れ&ちょっとひんやりな朝
まずはこの記事が再編集されていることを
お知らせいたします。
ようするに・・・
更新したつもりで最後のボタンをクリックしないまま
ログアウトしてしまっていました。

(-_-)/~~~ピシー!ピシー!

やってしまった・・・

書いた記事は消えてしまったので
思い出して書いていますが
顔の調子は日々変わるので
ちょっとうまく書けない症状もあります。
あ~あ。
我ながら
なんでこんな初歩的なことをやったのかしらん
と思います。
毎日見てくださる方がいらっしゃるので
そんな方々には
ちょっとがっかりさせてしまったかもと思います。
大変申し訳ございません。
ちゃんと元気でおります。
なにかあったわけではありません。

さて
言い訳はこのくらいにして・・・
今のところは
隔日出勤の私。
行っては休めるのは楽です。
お天気が良いのでお出かけしたくなる感じでしたが
なんとなく疲れてしまってたので
お家でゆっくりしておりました。
月水金という出勤です。
わがまま言わせてもらうと
月水木とか最高だと思うのですけど
というのは
毎週3連休ですし。
なんて。
そこまで贅沢はできませんが
とにかく
続けて出勤するよりも
飛び飛びで行くほうが良い業務なので
今のところ
行っては休み、行っては休み、です。

なかなか仕事のペースに慣れない
という弊害はありますが
そこは頑張ります。

わたわた動き回る仕事ではないので
顔はじぃっと動かさずにいることも可能です。
電話さえ鳴らなければ、です。
仕事が増えてきたらわかりませんが
人と話しながら進める仕事でもありません。
なので
みなさん、黙ってもくもくと
お仕事しています。
とっても静かです。
くしゃみも恥ずかしいくらい、静かです。

こういうの初めてなので
ちょっとびびっています。
今まではわりと騒がしいところで働いてきたので
キーボードのかちゃかちゃしか聞こえないのは
不思議な感じです。
しかも
男性ばかりのせいか
無駄話はありません。
女性が複数いれば
ちょっとは「あのさぁ」なんてあるんでしょうけど
それもありません。

しぃぃぃぃん

手元で集中できる仕事があれば
ある意味とってもやりやすい環境かもしれません。
わきゃわきゃしゃべらないおかげで
顔は楽です。
口角あたりのひくひくもありませんでした。
ないならないで
回復が止まったのかと心配になるんですけど
あったらあったで
麻痺を思い知らされるというか
治ってない感が強くなるという
変なスパイラルがあります。

今はとにかく
お仕事始まる前には思いもしなかったくらい
人に顔を見せることへの抵抗が低いです。
たぶん、以前のような笑顔ではないのでしょうけど
それもなんだか
あんまりどうしようって感じに思ってません。
先日から書いているように
不思議なくらい気になりません。
諦めや慣れ、と片付けるには単純すぎる気がしますけど
えいやっと外に出たことで
何かが変わったのかもしれません。

そろそろ
そぉっと口元の歪みチェックをしてみようと
思います。
下まぶたの動きはまた改めて実感するだろうけど
自分でいい変化を見つけて
勢いつけたいなと思います。

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