その後の経過をアップできないまま、時間がたってしまいました。
諸事情により、現在記事の更新ができないので閉じようかと思ったのですけど
これまでにコメント頂いた方のメッセージもありますし、また
こんな状態であっても閲覧頂いている方がたくさんいらっしゃること
また、依然としてこの病気の経過などについて、詳しく患者目線で発信された情報が少ないこと
などを考えて
ほとんどメンテナンスができないことを素直に申し上げつつ、ブログはこのままにしておこうと思います。
見てくださっているみなさまに心からの感謝をこめて。。。
更新はできないのだけど、私は元気です
【主な症状】
・目の軽いけいれん
・顔の痛みなし
・口元のしぼる力改善
あったかい日差しが春らしいねぇ
と思っていたら
ざっくり降りました
ひぃぃん
今日は顎のことで病院に行くことになっていて
お休みをもらったのですけど
偶然オットもお休みだったので
ふたりでふらふらとお出かけをしました。
昼から雲行きが怪しいと思っていたら
降りました
しばらくして晴れ間が広がってもう大丈夫、と思ったら
また降りました
どうにも不安定なお天気です。
しかもちょっと寒かったし。
目元のけいれんは
最近ほんと減ってはきましたが
第三者的にもわかる感じの
ふるふるっとしたのがよくあります。
今日も昼間、ちょっと寒くなったせいか
目元がふるふるして
コンタクトがずれそうになりました。
見た目に、すっごい疲れてる人に見えるかもしれません。
それにしても
このところ
顔の口元の様子が改善されてきたなぁって
思います。
ちょっとずつだけど
ちゃんと進歩してたみたいで
「う」の口をした時の口元の歪みが
ずいぶんと変わってきたようです。
麻痺側はあんまり絞る力が出てなくて
左右の形が明らかに非対称だったのだけど
唇の皺の感じなんかも
だいぶんと均等に力が入るようになってきたみたいです。
顎のあたりに勝手にできていた
えくぼ状の力んだようなくぼみは
相変わらず出ます。
ぐぐっと顎に力を入れている人、に
見えます。
なぁんにも力をいれていないんだけど。
この感じも
最初気付いた時は
うわぁ顔の見え方が変だ
こんなとこ凹んでたら変だ
とかなり落ち込んだのだけど
どうやらわたくしきなこ
だいぶんと図太く？なったようです。
または
何か、区切りをつけたのかも。
まぁちょっと凹んでるくらい
ずぅっとじゃないんだし
と最近は思います。
何かを諦めたわけではありませんよ。
それに
何かに妥協したわけでもありません。
でも
こだわり方が変わってきたみたい。
治したい、元のように
気にしない状態にしたい、というのには
変わりありません。
ただ、それに対して焦らなくなった。
たぶん
１年経ってもこうして
ちょっとずつ地道な変化を見せてくれるということが
身をもってわかったから、ではないかと。
焦らなくても
いずれ何か変わってくる、という感じです。
もちろん
顎の凹みなんかは
ずっと後のほうでふいに気付いて
今更こんな余計なこと、って思ったりもしましたが
それもちゃんともっと後であっても
変わるだろうと思ってます。
だから
今はとにかく
体を信じようってことで。
そのためには
もちろん健康管理、食事留意、ですね。
食事は体を作る、という
ごく当たり前のことを
若いころは？あんまり理解していなかった気がします。
今になって
食べるもの、やること、過ごし方が
そのまんま、自分の体にしっかり表れることが
よぉくわかったので
（若いころは体が若いから
そういうダメージを素早く解消してたのでしょう）
口にするものに対しては
神経質にならないのはもちろんですが
ちゃんと意識して選ぶようにしています。
もちろん
食べ物については
入手が困難な方もいますから
贅沢は言えませんけど
ちゃんと考えて責任もって食事しないと
だめなんですね。
自分の体は自分のものって思っちゃいますが
本当はそうでもないのかも。
大事にしないといけませんね。
今日は早く寝ようと思ったのに
もう午前になってしまった
明日から連休のみなさん
顔のことで暗い気持ちになることは
仕方のないことだし
周りの励ましがかえって辛いのも
当たり前の反応です。
可能なら人と会わないのもアリだと思います。
自分をちゃんとわかってあげること
それは甘やかすこととはちょっと違いますものね。
一人でも多くの方にこの病気の方の気持ちを知ってもらうために
一人でも多くの同じ症状の方が希望を持てますように
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