いいように考える（２３８日目）

【顔の主な症状】
・目の大きさの左右差
・顔の痛みなし
・ほっぺたが重い？

【顎の主な症状】
・顔の腫れ顎寄りしこり状に
・噛み合わせ宙に浮く
・口角の傷、痛い

今日もまたまたいい天気。
今日こそ愚痴封印？で。

昨日は術後初ポッキーに成功しましたよ。
あんまり固いとだめでしょうけど
柔らかいビスケットくらいなら、多少はぽりっと音が出る食べ方が可能です。

これは自分でも意外。

前回の手術も、その前の検査も
顎の腫れがでかく
顎にダメージあるって大変なことなんだと実感したのは
動かすのも、柔らかいの噛む動きも
ことごとく痛かったこと。

ぽりっと音がするものなんか
ずーっと食べられませんでした。
だが今回は、無いわけじゃないけど、それがまし。
これは手術の技術的なことでなく
素人的分析ですが
今回の骨のダメージは内側寄りなんですね。
口の内側はほとんど歯茎部分の骨がなく、ガリガリ削ってあります。
前回はほっぺたの内側、つまり口からみて外側のダメージが大きかったんで
ほっぺたも痛いし
動かすのはえらが悲鳴を上げるし
って感じでした。

ほんの数ミリ
骨が削られた穴が外側に寄るか内側に寄るかで
後がこんなに違うとは。

穴はでかいけど
痛みは今回楽なわけです。
横向きにも寝れるし。
頬杖できるし。
化粧水つけたりして顔触ってもちょっとしか痛くない。

いや痛いのは痛い。

調子に乗って
ポテト系お菓子も食べてみたいかも。
いや、もうちょい待つか。

《朝ご飯》
お粥
とろみつき具なしお味噌汁
お粥用鰹節風味味噌
かぼちゃペースト

《昼ご飯》
お粥
白菜みじん切り煮
いとよりのテリーヌ風
トマトソース風煮込みじん切り

《晩ご飯》
お粥
鮭ソテー羊羹風
青菜お浸しみじん切り
里芋ゆず風味羊羹風

不信感が・・・（２３７日目）

【顔の主な症状】
・目の大きさの左右差
・顔の痛みなし
・口元の傾き観察ができない

【顎の主な症状】
・顔の腫れ顎寄りに
・飲み込み痛復活
・口角の傷、悪化して潰瘍っぽい

今日もまたまたいい天気。
また愚痴りそうなんで
今日はさらっといきます。
治りかけの口角は、やっぱり毎日の診察でくっつくのが追い付かず
最後まで残ってた切り口が潰瘍っぽい感じになってきました。
ジャイアンの出べそみたいな感じです。

くっついては切れる、を繰り返したので
なんか腫れ方もしぶとく。

今日のタイトルの不信感はまたいつか説明しますが
主治医さんとの意志疎通にちょっと問題ありまして。
二週間の予定で入院して
今週末がその日なんで帰れると思って
退院いつですか？
週末でいいですか？
荷物あるから平日だとお迎え無しだし、出来たら週末がいいです


と言ったらば
来週あたりに退院をどうするか考えようと思ってました
と、言われ
それじゃ三週間だよ、とつっこみをいれ

なんだかんだ
また骨の折れるあの手この手のコミュニケーションで
ようやく退院日をはっきりさせてもらいました。

日曜日です！

信頼して経過観察受けてきて、まさかこんな落とし穴があるとは。

ガーゼ交換が頻繁なんで帰らなくていいと思いまして

だそう。

あの、片道三時間とかなら重要なことですが
私通えますから。
そういう患者的都合は
どうでもいいんでしょうか。

私は派遣の身で、退職してから入院しましたけど
予定から１週間も退院が伸びるのを
前もって説明もなく
ほっとけばまだ説明の気配もなく
予定日過ぎてからようやく退院日検討でもしようかな
なんてお仕事都合つく方どんだけいるのさっ。

・・・あ

さらっといきます
って言ってたな。

そんなわけで
ほんっとーに、やりとり苦労して診察室から帰ってきて点滴受けてたら

退院日は日曜日
点滴は今日まで

と初めてはっきりした説明がありました。
ふぅ。
診察がないのに、なぜ土曜は、というのはもう置いといて。

顔面神経麻痺のほうですが
完全に顔の痛みとまぶたのけいれんは
止まっています。
ほっぺたは顎が痛くて膨らみませんが
やっぱり麻痺側は膨らみが弱い。

顔面神経麻痺でも首筋の血流を良くしようと色々やりましたが
顎のぽっこり固い、しこりのような腫れも
血流改善で早くひくかしら。

この顎は
５年１０年と経過観察してもらう必要があるので
しっかりコミュニケーションとれる状況にしてもらうか
（もう少しあの手この手質問作戦でねばって
個人として性格的な分析？もしつつ
うまく噛み合う方法がないか模索はしたいと思います。
でも長いお付き合いですから
それでも意志疎通に不満が消えず
改善が見えない時は
信頼したいからこそ！
主治医さん交替！と今本気で思っている）
病院変えるか
退院したらゆっくり考えよ。
いつも病院にお世話になるとなると
ここで安心
と思えるまで時間かかりますね。
メンタルの問題だけなのか
本当に関係に問題があるのか
こちらが折れるだけでなく
ちゃんと見極めて
ちゃんと納得して
治療したいですよね。

だから私はお医者さんを先生とは言いません。
「先生」に対して対等な立場は存在しないから。
例え、大多数のその１に過ぎなくても
例え、教育研究の画像ネタにぴったりとしか思ってもらえなくても
例え、顎の知覚神経が生涯無いくらい、
健康な永久歯を三本取るくらい
片側の奥歯が噛み合わないくらい
大したことではないと思われても
治療を受けるアクションを起こすのは私。
放置して取り返しつかないことになるのも私。
痛い思いするのも
喪失を感じるのも
全部、私。
手術で患部の拡大図だけ解剖学的に見た医者ではない。
開かれた口腔内の傷、として
とくと観察した「あれ」は
痛みを感じる患者ですよ。
麻酔で痛みを訴えない
動かず、物言わぬ患者に
痛くてごめんよ
早くきれいに終わらせるよ
回復がスムーズにいくように配慮するよ、と
本心から思いつつメスを入れる医師はどのくらいいるものでしょうか。
これは珍しい症例だ
ちょっと写真撮るのにもう少し傷開きますか
くらい言われてんじゃないかと
実際そうでもそこに配慮が最優先にあったかと
疑いがわいてしまうのは
やっぱりなんかだめですね。

当たり前だけど
知識は対等じゃなくても
それは関係が対等じゃないわけじゃなく。
知識は高いお金払えて
高い偏差値を持ってる医学部に行けた人達に頼るしかないけど
どうしたいか、と
どう思うか、は
医者側に絶対にわかんないと思うから
絶対に決められっこないから
堂々とわかるまでつっこみをいれてやる。
納得するまで
色んな病院調べてやる。

と昨日からゴタゴタ
イライラしてるので、あんまり眠れません。

まずは明日の診察でもう一度
主治医さんとのコミュニケーションを円滑にする策を探ろう。
それから
よしっ
日曜日のことだけ考えよ。
病理検査結果、まだです。
気になる。


《朝ご飯》
お粥
とろみつき具なしお味噌汁
うなぎの卵とじ
お粥用練り梅

《昼ご飯》
お粥
お粥用ゆず味噌
カニクリーム
かぼちゃペースト
豚肉と野菜煮羊羹風

《晩ご飯》
お粥
白菜みじん切り煮
大根そぼろ煮みじん切り
ほうれん草お浸しみじん切り

食い意地

お粥ばかりで飽きちゃうし、ね

お粥じゃ味覚鈍いのかわかんないし、ね

術後初おやつに挑戦

チョコ部分は舐める
軸のビスケット部分はふやかして、と思ったら
意外に噛めるぞ！

頑張るぞ！！

ちょっと傾いている顎（２３６日目）

【顔の主な症状】
・目の大きさの左右差
・まばたきはできてるが目が疲れる
・口元の傾き観察ができない

【顎の主な症状】
・顔の腫れピークの五分の二に
・抜糸で痛さ復活
・口角の傷しつこい

今日もいい天気。
今日は抜糸ときいていたので、ちょっとはすっきりするかと期待していたけど
うまくいかないもので。

あんまり良い話ではないのですけどね
すみません今日は愚痴ですね

経過観察からお世話になってるお医者さんは
お話も聞いてくれるし
質問にも的を得て答えてくれるんですけどね。
主治医になってる人はいまいちそこがうまくいかなくてですね。

詳しくはまたにしますが
質問の答えはずれちゃうし、しつこく手を変えて質問しても
聞きたいことにたどりつかないし。
説明がいつもちょっと後回しになる。

一言つけ加えてくれたら素人にも理解できるんだけど
多分医者的重要ポイントは患者の気になるポイントとずれているんです。

で
当たり前ですけど
顎に巨大な穴が開いた私にとって
今の関心事は痛みと
今後の見通し
４回目の再発を最小限の手術で克服する見込みはあるのか
片側しか噛み合わないことで起きる不具合や注意点
などなんですね。

でも目下の医者的重要ポイントは
手術による舌の神経麻痺のようです。
傷のすぐ近くをこの神経が通るため
感覚麻痺や味覚異常が一時的に起こるらしい。
早い段階でビタミンＢ１２などを投与すると回復が早いらしい。
というのが聞いた話に自分で調べたことを足したこと。

そのせいで
顔合わせると、舌しびれますか？味わかりますか？
でかいガーゼが詰まってる傷側には食べ物載せませんから
味覚はどうかわかりません。
穴の痛みや口腔内あらゆるとけろに残る手術器具が当たっていた傷や違和感がまだまだ残っていて
舌の一部（かなり狭い範囲に可能性があるらしい）のしびれは
あっても気付けないくらいです。

とお答えしますが
毎回
舌のしびれどうですか？
味はわかりますか？

そんなことより
普通に痛いんですよ、穴が。
今は痛み止め飲んでないんですが
飲んでないのは耐えきれないレベルじゃないから。
でも飲んでないから
痛みの問題はない、ということになっているみたい。
舌も味覚も
顔面神経麻痺でこりごりに麻痺してつらさ知ってますから。
変なら申告しますから。
毎回聞かれても、困る。

お愛想で良いから
痛みはどうですか、を一言目にしてくれるだけで
全然違うのに。
毎回で申し訳ないけど早く手を打ちたいから、をつけ加えてくれたら
全然違うのに。

手術２日目以降
痛みについては聞かれていません。
最大の関心事をスルーされたまま
説明されない私には「枝葉末節」て思えるポイントを熱く突っ込まれてもな。

で、毎回ピンセットで舌を突かれるんです。
ここ触ってるのわかりますか？って。

大学病院なのでこれはしょうがないけど
指一本入らないくらいの隙間しか今の私の口は開かないのですが
その痛い限界まで器具で開けて
舌の感覚を念入りにチェックして
約８～１０名の「学生さん」が順に覗くのを突かれながら待つわけです。

何度も言いますが
痛いんです。
毎日治りかけの口角もこうして切れちゃうし
舌の感覚は二の次三の次なんです、私には。

っという
長い前説をふまえまして
今日の抜糸はちょっと私イライラしちゃったのです。
今日は若いお医者さんがひとり。
奥に「主治医さん」が座ってるの見えたので
抜糸は主治医さんがやるのかなと思いつつ診察台に座りました。

若いお医者さんは特に手術前後にお会いしてません。
が、患者の状態やスケジュールは把握してるものと思ってたのですが。

はい座ってください
しびれはあります？
味覚は？

またか。
この質問は必須と引き継がれているのか？

しびれてません
気になりません
傷側では食べません

はい口開けて

で、少ししか開きませんが努力して開けます。
下から覗いたり、向きを変えたり
見ようとしてくれたけど見えなかったんでしょうねぇ
はぁっ

つってでかいため息。
もう一度覗こうとしてまた
はぁっ、あーぁ。

すみませんね、開かなくて

最後に痛い側の口角に器具をぐりっと引っ掛けてからとりだし
（痛いっちゅーねん）

と思ったら
はい終わりです、つって。

何が？
何が終わりましたの？

昨日、今日抜糸するって聞きましたけど

と顎をさすりながら言ったらば
あ、それは、ちょっと、専門の先生がいないと、あの後で、あの・・・

？いやいや、そこに主治医さん見えてるし。

あわてて声でかくなった若いお医者さんにようやく気付いた「主治医さん」
あ、待ってもらってやるから
とパソコンから立ち上がり
誰かぁ、これちょっとやっといてぇ
と言ってからもぞもぞ手袋。

入院患者の抜糸て
何十人も重なりますか？
今日何人てわかりませんか？
覗くしかしない若いお医者さんが、スケジュールも把握せず、消毒もせず
はぁっ、だけで終わりですていうの
誰か管理してんですか？

何食わぬ顔でおはようございますという主治医さんにも
ちょっと冷たい顔の私。
いつもは消毒も器具も要るものはトレイに用意されてるのに
あっちこっち引き出しをがさごそと準備。

その間、なぜかすでに口角を若いお医者さんに器具で広げられる私。
主治医さんの動きに気をとられて
よそ見して開けている若いお医者さん。
すぐ横が傷口なので怖くなって警戒していたら
ついによそ見したまま器具を傷口にぐぐぐっ
喋れないから上半身で逃げる私。
気付かない若いお医者さん。

斜めになったまま抜糸開始。
ちょっとしか取らないんだけどね。
最後やたら長いのが傷口の内側をずずってして
かなり痛かったです。
また出血。

はい抜糸終わりました
舌しびれますか？

もういいってば。
せめてそこは痛みはどうですかだろっ


なかなか退院予定も決まらないし
舌以外の話はないし
抜糸痛かったし！
なんか話す気力もないので
診察室からぷりぷり帰ってきました。

傷口、痛いです。
抜糸で出血したあと、水もしみます。
知らんぷりして、明日抜糸してもらったらよかったかな
くらいに思っちゃいます。
今日抜糸終わったら、ご褒美？にコーヒーゼリー食べようと思ったけど
痛いから中止です。

飲み込み痛も復活。

奥歯がないせいで、噛み合わせが不安定なきなこ。
顎がぶらんと遊んでる感じの時があります。
頬杖ポーズが楽だな。
これ、どうなんのかな、これから。


《朝ご飯》
お粥
カニクリーム
とろみつき具なしお味噌汁
お粥用鰹節風味の味噌

《昼ご飯》
お粥
かぼちゃペースト
大根みじん切り煮
野菜炒め羊羹風

《晩ご飯》
お粥
とろみつき具なしすまし汁
じゃがいもと人参のみじん切り煮
キャベツみじん切りお浸し
ホタテテリーヌ風
（見た目卵豆腐、ほんのりホタテ風味だっ、‘初’味だっ）

まだ飴食べてる人（２３５日目）

【顔の主な症状】
・目の大きさの左右差
・まばたきはできてるが遅い？
・口元の傾き観察ができない

【顎の主な症状】
・顔の腫れピークの五分の二に
・縫ったとこが治りかけ
・口角の傷治りかけ

今日もいい天気。
朝から傷を消毒してもらいました。
明日で手術から１週間。少し縫ったとこを抜糸予定です。
前回の手術以降の経過観察からお世話になってるお医者さんが
３日ぶりに来られて
腫れがきれいにひいてきましたね、と言ってくださいました。
まだまだ出てるけど
確かに直後よりだいぶ小さいです。

ガーゼが詰まってるとはいえ、巨大な穴が開くきなこの口の中。
ちっちゃい口内炎でも涙が出るほど色んなものしみるのに
よくこんな穴開けて、縫って蓋したわけでもなく
口の半分に寄せて気をつけて食べてるとはいっても
食事できるもんですね。

今刺激の低いうがい薬が出ていて
これで食後くちゅくちゅうがいしてます。
恐る恐るガーゼ側にも届くように
口全体でくちゅくちゅしてみたら
意外に痛くない。

顎の骨の底まで削って穴開いた口ですよ。
人って強いね。

噛まずに食べられるメニューと私の大豆アレルギーの組み合わせのおかげで
かなり献立が制限されているらしく。
1日のうちに同じ組み合わせを見ることも多くなってきました。
これについては贅沢いわないつもりでしたけど
加工品や調味料の範囲（お醤油やお味噌汁）で大豆がアレルギー反応なく食べられていることが
これまででほぼ確認できたので
少しメニューの範囲を広げられるか検討してくださるそうです。
わーい。


《朝ご飯》
お粥
さつまいもペースト
とろみつき具なしお味噌汁
お粥用ゆず風味味噌

《昼ご飯》
お粥
とろみつき具なしお味噌汁
カニクリーム
うなぎの蒲焼羊羹風
白菜と人参のお浸しみじん切り

《晩ご飯》
お粥
玉ねぎと人参みじん切りコンソメ風味
（スープ煮、だそう）
じゃがいもと人参みじん切り煮
うなぎの玉子とじ

うなぎ、多いね(笑