大掃除なんとか終わらせました。

今日は大晦日。大掃除私の場合は小掃除と言う表現が似合っているのかもしれません。

さてさて掃除と言えば私は掃除機を使いません。全ての発達障害者に適した方法なのかは分かりませんが私は掃除用具は「箒、塵取り、雑巾、バケツ」を主に使います。細かい所を磨くには「串、楊枝など」を使います。新しい物を使っても良いですが私は団子や焼き鳥の後に洗っておいて掃除用にします。

なぜ、私が掃除機を使わないかということはあの「びゅぅぅぅぅぅぅぅん…」という音が大嫌いなのとコンセントの差し替えがめんどくさいことそれにいくら前に比べて軽量になったとはいえ箒に比べたらまだまだ重い。あの「びゅぅぅぅぅぅぅぅん…」という音も聴覚過敏者にとっては本当に耐え難い。

冷たさに鈍感なのか手が真っ赤になっても私は平気な顔をしている。まわりで見ている人が痛そうだとひやひやするくらい鈍感だ。なので手袋を意識的にしてから水を使う掃除に取り掛かります。

発達障害者支援センターの先生が紹介してくれたお片づけセラピーという本もお勧めます。

おかげさまで今年診断されてから半年になろうとしております。皆さん良いお年を迎えてください。

受診サポート手帳～医療とのよりよいコミュニケーションのために～

この間障害者手帳取得の用紙を保健所へもらいに行った時に黄色い紙の５つの屏風折りの「受診サポート手帳」を見つけました。私は以前から病院へかかるのに困ることが多々ありました。みんな私を普通の大人と思い受診や検診の手順などをきちんと説明してくれないのです。要するに言葉を省くのです。私は今まではちんぷんかんぷんな状態で検査をしていました。採血などはそんなに影響はないと思うのですが検査科目によっては影響が出る場合がありそうだなと思いました。その一つに膀胱炎にかかった時、残尿を計る時のことでした。「トイレ行ってきてください。」としか言わないのです。なんでトイレに行かなければいけないのか分からずいい加減に用を済ましてしまいそのために残尿を計った時「トイレ近くありませんか？残尿が50ミリまでが正常範囲ですがギリギリの47ミリもありますよ～」とのことでした。

他には眼科へ行った時です。「検査手順をきちんと説明してください。」を病院側は勘違いし「検査結果の説明をしてください。」と受け取ってしまい一時間以上待たされ病院へ行くことにかなりうんざり状態でした。まだまだ病院でのうんざり話はたくさんあります。なので病院へ行くことが億劫になりました。

カウンセラーに相談したところ配慮をお願いするカードを作ることを勧めてくれました。私はそれは良いと思い考えていたところ見つけたのが「受診サポート手帳」です。


受診サポート手帳にはこの様に書いてあります。

　　　　　　　　　　　　　手帳の書き方
1.障害の程度
　手帳の種類や等級だけでは詳しい症状がわからないので、補足して下さい。

2.コミュニケーションの取り方
　本人とコミュニケーションを取る手段を詳しく書いて下さい。
　例　言葉では理解できないので、絵や動作で診療手順を説明して下さい。

3.興味のあること、好きなこと
　本人が普段、興味があることや粋なことを書いて下さい。
　例　好きなキャラクター、好きな歌手

4.診療時において、苦手なことや不得手なことを書いて下さい。
　例　白衣がにがて、大きな音がにがて

5.お願いしたいこと
　医師が診療するにあたって役に立つ情報等を書いて下さい。

6.健康情報
　できるだけ主治医に記入してもらうようにお願いして下さい。
　例　アレルギーの有無や服用薬の種類など

7.病歴
　できるだけ全ての診療について書いて下さい。診療状況欄はうまく診療できた状　況やできなかった状況を書いて下さい。

　　　　　　　　　　　　　医療機関の皆さまへ
障害があるためにコミュニケーションや言葉の理解の面などに大きな問題をかかえ、適切な医療が受けられない状況があります。
○○県では、○○県医師会及び○○県歯科医師会にご協力を頂き、「受診サポート手帳」を作成しました。
本手帳は、診療時に留意して頂きたいことや主治医からの注意事項などを通じ、障害を持つ一人一人の特性を知っていただき、円滑に診療を行って頂くための手帳です。
本人や付き添いの方に質問していただければと思います。
障害を持つ人に対するご理解並びにご協力をお願いします。

平成17年4月

受診サポート手帳は私の様にアスペルガー症候群や高機能自閉症を対象にしているのかは分かりませんがやはり医療機関で不自由を感じることはたくさんあります。使うのに他人の目を最初は気にしそうですがきちんと健康診断などを受けるには必要だと思い私は使います。

昨日の診察で…

昨日は診察日でした。22日のオフ会の幹事という大役が終わり肩の荷を下ろしたところでどっと疲れが出てきて何だか年のせいなのか6日経った今でも疲れが取れませぬ。年賀状は今年は腱鞘炎を理由に印刷のみで手書きは入れませんでした。それでも出したのが遅いので元日に着かなそうです。なのでＤＳのお料理も本体を充電したのみで手を付けられない状況でした。いっぺんに色々なことは大変です。

診察日に肝心な物を忘れてしもうたのです。保健所で自立支援医療の申請用紙と障害者手帳の申請用紙をもらってきたにもかかわらずお医者さんに持って行くのを忘れてしもうたのです。Ah不注意はいつ消えるのやら…何でもADHDのせいにするのはいけないがやはり凹みます。二週間後の診察日に持って行くことになりました。

今とても心配なのはアスペルガー障害での障害者手帳の申請は前に比べると取りやすくなっているらしいのですがやはり難しいそうです。それが一番心配です。私から見ると定型発達の方々は幼い頃からずっとスーパーマンに見えたんです。今でも本気でスーパーマンに見えるんです。定型の方々は当たり前にできることと思うのだが私にとっては本当に凄いと思えることだらけなんです。本気で凄いと思い皆を褒めると異様な顔をされたこともあります。でも褒められて嫌な気分になる人はいないらしく異様な顔をしながらも喜んでくれました。それはいいのだがやはり当たり前なことを当たり前にできない私は職場ではかなりのいじめや叱責を受けました。仲間外れもありました。今でもフラッシュバックで頭を駆け巡り怖い思いにかられます。「私自身のことを健常者と呼んだり健常者扱いは拷問と同じです。スーパーマンと同じことはできません。不服申し立てもできるそうですがそんなにエネルギーありません。」保健所でもそのことを話しお医者様にも話しました。

お医者さんは「今はそのことで気を揉んでもしょうがないでしょ。もしかしたら通るかもしれないんだから」の一言でハッと目が覚めさらに「今は手帳が取れるか取れないかを考えるのではなくDSお料理をがんばってみなさい」でした。先生と「良いお年を迎えてください」とお互い挨拶し診察室を出ました。私は早速自宅へ帰った後DSの説明書を読みました。なので今日は充電しました。私は取りこし苦労をするのでそこは反省です。

「捜索願い」にご協力を♪～発達障害のお子さんが行方不明です

〓『◆捜索願いです◆』〓
横浜市都筑区東山田
(港北ニュータウン)在住
岩田和輝(いわたかずき)君

12歳の男の子が、12月6日(木)から行方不明です…

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良かったら、この日記をコピーして、
貼り付けて日記を書き、バトンのようにまわして
宣伝してください！！
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この12月の寒空の下、大変な事です、、
ネットを通じて、全国に広まれば、捜索は拡大に力を増します。


詳しい内容はHPを見てください。

http://ns.mediagate.co.jp/kazukikun/

都筑警察署：生活安全課
TEL. 045-949-0110

宜しくお願いします。

ここ重要です！
見付けた方は必ず『岩田かずきくんですか？』と、声をかけて下さい。
発達障害があるので慎重に興奮させないように、名前を呼んであげてください。

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早く見つけてあげたいです！

ご協力お願いします！！！

知人の日記からの貼り付けです。私も早くかずきくんが見つかることを願います。

メリークリスマス！

みなさん、メリークリスマス！プレゼントはもらえたのかな？大人も子どもも楽しめる冬のビックイベントの一つであるクリスマス。特に日本人は考え方が寛容な所があるのかキリスト教徒でなくても受け入れる人が多いと思います。

前置きはいいとして、私達夫婦もクリスマスを楽しみました。レストランで食事をしケーキも食べプレゼントをもらいました。というより少し高価な物を買う感覚。

私のプレゼントは前の日記にある様に任天堂DSとDS献立全集のソフト、レシピが1000種類もあるので魅力的。主人はハンディマッサージのタタキチョッパー密かに私のマッサージの方が効くのに(笑)と思ったけど私がいない時にでも代わりに主人の体を癒せるのはチョッパー君だけかなと思いました。

まだ任天堂DSの説明書を読んではいませんが今日からぼちぼち読み始めよっかなと…。主人のハンディマッサージよりもうんと高いプレゼントだったからたまには凝った料理もしないとな～…な～んてね。凝りだすと本当は大変なことになる場合もあるのだが(笑)

初オフ会幹事、学んだことや反省

もう二日たちましたが12月22日(土)に某コミュのオフ会がありました。今回は私が幹事です。10月に幹事の指名がありましたがその時は面食らったのと用事が多い月ということで断りました。しかしなんとなく今までの私には世の中の貢献が少ないような気がしたので今回の幹事を引き受けることにしました。最初は人が来るのか物凄く心配でした。しかし日にちが経つにつれて参加者が増え延べ人数32名でした。自分が幹事の時に沢山の人が来てくれることはとても嬉しいことだなと思いました。

一次会はインド料理ゴングル、これがです。値段も手頃でバイキング形式でしたので選びました。みんな喜んでくれて嬉しかったです。
二次会は会議室で今回の副幹事さんのイラストレーターでトビオはADHDの作者であり、フジテレビ「ザ・ノンフィクション」うまく生きられない人々～発達障害が直面する現実にも出演している大橋ケンさんの講義でした。主に広汎性発達障害、ADHDの話でした。とても分かりやすく勉強にもなりました。大橋さん副幹事＆講義ありがとうございました。

自己紹介の内容をホワイトボードに書くという方法も視覚なのでとても良いアイデアでした。

今はリタリン問題が起っています。私は飲んだことはありませんが、特にこの間NHK教育での大人のADHDには世の中が理解がなくリタリンを使えず困っている方が何人かいました。リタリンは体に良くないので乱用はいけないと思いますが本当に必要な人もいるのです。今の時代は一列に並んでみんな一緒に同じに物事ができないとおかしいと言われる世の中の質はもっといけないと思いますが…リタリンがなくても私達が生きやすい世の中にといつも思います。

三次会は和室に移り御歓談。三次会からの参加者も来ました。みんなとにかくお話。発達障害以外に趣味のお話になったりとかなり盛り上がったと思います。

私も今回の幹事で学ぶことはとても多かったと思います。

今回の反省点は地下鉄の駅のため待ち合わせ場所の出口を間違えて書いてしまったことです。間違えても近くなので大きな問題にはなりませんでしたが教訓だと思いました。後は幹事なのに遅刻をしてしまったことです。副幹事さんがまとめてくれたので助かりました。みなさんありがとうございました。

主人と勉強会へ行きました。

今日は私と主人の恩師に指導をもらいました。自閉症スペクトラム関係ではありませんが私が体をマニュアルで動かさないとならないことなどを話しました。一昨日洗い籠の中のコップが割れて破片を片付けなければならないということでパニックになってしまいました。自分でもこのパニックはなんとかしたいんです。主人からすればたいしたことではないらしいが私にとっては破片を取り除いて皿を濯ぐ作業は重労働なんです。多分発達障害当事者ならばこの気持ち分かると思います。

主人と喧嘩した原因は他にあります。私の両親も義母も今はまだ元気ですが、将来の介護が生じたときの不安からのことです。主人は長男なので「俺が見る」と言うのです。弟さん夫婦との協力を話しても聞き入れず俺が見るしか言わないので私は大きなプレッシャーになってしまったのです。

先生の指導は
①まだその状況になったいないのでそんなに取り越し苦労をしなくていいそうです。でも、弟さん夫婦とも相談して4人で話し合いなさい。

②男の人は(特に長男の場合)自分の親をどうしても見たくて自分が見ると思っても結局は奥さんが見ることになり、私にプレッシャーをかけている。老人ホームに入れて時々会いに行く事だって親孝行なんだよ。こうして夫婦が喧嘩をしてしまうことは両方の親は悲しむのだよ。

③まんもすさんの状態では親の介護は無理なことは御主人も分かっています。これは一人では抱え込まなくていいんです。

誰にでも起る問題だが私にしてみると義母も体が不自由であるために親の面倒を見ていない。目に見える障害では許されても目立たない障害は軽く見られてしまう。そのことも先生に話しました。とにかくお互いの両親を愛し夫婦仲良く生活して、介護のことが生じた場合はみんなで協力する。それを今のうちから話し合う。

私自身今回のことは取り越し苦労も入っていると思いますがやはり真剣に考えないとならないと時々思います。義母のことは大好きです。今は夫婦仲良くすることを目標とします。

主治医からのアドバイス

昨日予約が入っていたので病院へ行きました。私は薬を飲んでからイライラが減り眠れるようになりました。副作用も自分が想像していたよりかなり軽くて済みました。そのことを伝えました。今回から胃薬の服用はなくなり安定剤のみになりました。料理を作ることは嫌いではないが体がもつれやすいのでとても苦痛なことも話ました。料理だけでなく片付けや道路を歩いている時に動いているものを避けるのも大変なことも伝えました。先生には普段の生活を聞かれました。私は家事をしたりパソコンをしたりしていることを伝えました。最近はフォトショップやHTML(HyperText Markup Language)やCSS（カスケーディングスタイルシート）を覚えるのにテキスト買ってきて勉強していることも伝えました。そこで先生のアドバイス！！

①あなたはパソコンが好きならば料理を写真化して見ながら作ることを勧めます。野菜の切り方などを写真を見ながらならばあなたできると思います。

②任天堂DSを使って料理をするのがとっても向いていると思います。

とのことでした。早速主人に今年のクリスマスプレゼントは任天堂DS買って下さいとお願いしました。主人は最初ゲームだと思い反対でしたが上記の理由を述べると喜んでOKしてくれました。私もゲーム嵌り病なため任天堂DSには手を付けないことにしていましたが主人と約束してゲームには使わない条件ということになりました。

余談ですが20日にNHK教育の福祉ネットワークで発達障害のことを放送するそうです。
▽発達障害と薬物治療　町永俊雄
2007/12/20(木) 20:00～20:30
ＮＨＫ教育

13日にもCXのスーパーニュースの特集で発達障害のことを放送していたそうです。私もこの番組に気が付かず見られなかったので残念です。上記のNHK教育を見ようと思います。

勉強会など

金曜日、土曜日と日帰りで勉強会へ行ってきました。何人かの知人にも会いました。宿泊でお勉強も出来たのですが私の体調が良くないので日帰りにしました。いつもなんですが主人との夫婦の仲について聞いてきました。どの様にすれば夫婦調和できるのかです。やはり旦那様に喜ばれることをすることだそうです。私には空気を読むことや無言の要求が分からないのでそのことも聞いてみました。その場合直に主人に聞いて覚えておく、その次に生かせばよいとのことです。これは定型の人にも言えることですが、アスペルガーやADHDなどの発達障害のことを言われだしたのは最近なのでなかなか発達障害以外の勉強会ではいいにくいなと思いました。
今日の夕方は診察日。一週間前にお医者さんへ行き薬を飲み、イライラ減った様な気がします。

病院、カウンセリングなどなど

しばらく昼間も眠くてパソコンを立ち上げない日が続きました。10日に病院へ行ってきました。私は自分の今の状態をうまく伝えられないので支援センターの先生と同席しました。診察の待ち時間中は犬の話をしました。先生は私の犬の話にとことん付き合ってくれました。携帯写真で撮った実家のミニチュアダックスフンドと先生の家のラブラドールレトリバーを見せ合いながら楽しい時間を過ごしました。お医者さんで楽しい時間とは変ですが、犬の話となると所かまわず楽しくなってしまうんです。
診察では私は最近特に鬱状態となったり、夜ちょこちょこ目が覚めてしまったり、パニックを起こしたり、手を何回も洗ったり、顔面神経痛になっていることを伝えました。しかし伝え方が下手だった様です。支援センターの先生が上手に伝えてくれました。その時私は支援センターの先生は凄いなと思いました。私自身自分のことを伝えるにも言葉に変換できずうまく相手に伝えられないことを私よりも上手に伝えたのです。私はお医者さんに死にたいですと伝えた所、「その場合、死にたいではなく、死にたいくらい辛いんです。と言いなさい。」とのことでした。私はなるほどと思いました。今までの私の周囲のトラブルはこれなのかもしれないけど今回一つ利口になってよかったです。主人や両親にも私の言葉のおかしな使い方を少しずつ直してもらえる様に頼もうと思います。
私は薬はあまり好きではないのですが今回は素直に飲むことにしました。期待していた以上に効いています。訳もなくイライラしたりきりきりしたり嫌なことを思い出しては不安になるなどが殆どなくなりました。順番待ちのじりじり感もなくなりました。心配だった副作用は眠いだけで済んでいます。子どもを作ることを考えていたので薬は飲まない様にしていたのですがやはり私には薬が必要だったみたいです。知人の話では薬を飲みながらでも妊娠、出産をしたとのことです。神経質にならなくてもいいそうですがどうなんやら。もし妊娠中にパニックを起こした場合のことを考えると薬飲んでパニック起こさない方がいいのか今後じっくり考えていこうと思います。